T.S.H. YOYO ou CHAPEAU MELON

[pazienza]

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pazienza



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Hashimoto.gougerot.p...
12
Posté le: 20. Juil 2005, 23:57 Sujet du message: T.S.H. YO-YO ou Chapeau Melon


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Coucou Caro, (suite au message problèmes de vue)

C'que j'dis, c'est qu'entre deux points on a envie de faire un trait tout droit, mais moi, ce que j'ai senti, c'est une semaine OK à 1,99, puis deux semaines de détraquage hypo ++, puis de nouveau un mieux, et là on mesure : TSH 1,66. Est-ce que pendant ce temps-là la TSH a bougé, ou pas ? je n'en sais rien, mais j'ai ressenti des états drôlement différents.

C'est vrai que ça fait plutôt "Chapeau Melon" que "YoYo" pour ce petit tronçon-là. (Et avant le 1,99, j'ai eu des symptômes d'hyper).

Mon problème c'est qu'il y a trois mois on a augmenté le lévo à 87 (j'étais à 45 de TSH, puis le lendemain sans changement 27 !), depuis, deux visites (médecin interne et généraliste) à un mois d'intervalle, et chacun m'a dit d'augmenter le lévo, vu les symptômes, et je n'ai pas voulu, parceque je préférais attendre le contrôle suivant, donc, sans bouger les doses de lévo, 1,99 puis 1,66 maintenant.

Même si 1,66 n'est mon set-point, j'ai envie d'y aller progressivement, en évitant de passer par des états d'hyper autant que possible.

Alors j'écoute qui, les médecins qui se trompent, ou moi qui n'y connais rien ?

Mais si ça reste comme ces jours-çi, c'est pas mal, au moins aux points de vue sommeil et fatigue (les douleurs et sécheresse, c'est un autre chapitre).

Ben je vais vous dire, je commence à en avoir marre de m'observer à la loupe. Je rêve de remettre les médecins sur leur piédestal et de me confier à leur toute-puissance.

Mais l'expérience et la prudence m'incitent plutôt à faire le contraire !

Heureusement le forum et ses forummettes aide à comprendre, mais ça reste parfois drôlement confus, et l'ordre que j'essaye de mettre dans mes idées me semble parfois artificiel par rapport à cette réalité désordonnée.

[caranell]

Bonjour Pazienza,

Tu as raison de vouloir y aller progressivement. J'ai une copine ki doit faire des augmentations de 6.25 sinon c la cata grave.

Concernant la TSH, à force de m'observer à la loupe je me suis apperçue, k'elle ne sert po à grand chose dans le cadre de la recherche du bon dosage, c juste un petit répère. Sans les T4 je me serais arrêtée à 75 de lévo, voir redescendue à 50 ou 62.5... Je t'image le truc...

Mai 2004 TSH à 3,.. (0.4-4.4) et T4 à 11,.. (11-23)
Juin 2004 TSH à 6.45 (Là je m'en souviens bien ça m'a presque soulagée d'avoir la preuve du diag de l'endo)
Août 2004 (lévo 50) TSH à 2.32... Je suis très mal, donc lévo 75.
Novembre 2004 TSH à 0.02 (Waouh la trouille, j'ai po d'hyper), T4 à 19,.. (et non j'ai po d'hyper mes T4 sont plutôt bien), on garde le lévo 75.
Janvier 2005 TSH à 0.08 et T4 à 18,.., bé on change rien
Mai 2005 TSH à 1.49 et T4 à 14.64 (j'ai jamais été aussi mal, la pire sensation d'hypo ke j'ai eue)
Juillet 2005 TSH 0.3 (oooups, vais-ja avoir assez de T4?) et T4 à 21.9 (marrant ma TSH est plus haute ke cet hiver et pourant j'ai plus de T4!!!!) et là enfin je me sens très bien, le mieux ke j'ai connu...

Donc globalement si on regarde ça, il n'existe po de rapport mathématique entre TSH et T4... Et sans les T4 je serais encore à tirer sur le rames pour savoir pourkoi je me sens mal...

Conclusion, à la recherche du dosage fétiche fais doser tes T4!!!!

Bisous

[Caro59]

Bonjour Pazienza !

J'ai bien compris ! J'ai bien compris que tu aimerais faire un trait tout droit.
Je voulais juste spécifier qu'une TSH à 1,9 ou 1,6 c'est du kiff-kiff. Je ne dis pas si ça passait à 3, 4, 5 ou 0,005, 0,01...

Bon courage ! Parce que je ne sais pas quoi te dire d'autre... c'est pénible ces cas "yoyo" comme Florence (pas que Vous, vous soyez pénibles, hein ? )

Si, comme le dis Caranell, se fier peut-être aux T4, T3 plutôt qu'à la TSH...

A+
Caroline

PS : Dans l'espace, il me semble que c'est la courbe la plus directe...

[pazienza]

Caranell :

O.K. pour le non parallélisme, ça se voit drôlement bien dans tes résultats, merci de les avoir mis. Je vais retourner dans ma bible INSERM pour voir ce qu'ils en disent.

T4L faite pour la première fois (depuis que j'ai un traitement) il y a quelques jours : 14, normes 7 à 22 (pas sûre de la norme sup, je n'ai pas ça sous les yeux).

Ca devrait commencer à aller mieux ? ben oui, mais pas très très bien. (il y a 6 ou 7 ans, mon médecin m'avait fait vérifier la T4L : 8,5 (norme inférieure 9) et m'a dit que ça allait bien ! et j'ai dit : bien Monsieur, ne sachant pas que dire d'autre ! mais j'ai changé, et lui aussi).

Donc toi, T4L = 14,64 et TSH = 1,49, tu n'es pas bien. Ca ressemble, non ?
Et pourtant plus tard tu arrives à être bien, donc tu n'es pas rien qu'une hystérique !
Ben MOI NON PLUS, et donc, je vais insister.

Merci encore, c'est vraiment utile d'entrer dans les détails comme ça, surtout quand, j'ai pas l'air ? ben si ! surtout quand on a plutôt envie de s'excuser d'être malade. Mais ça change, je m'applique.

Caro :

Merci, j'avais oublié un Grand Principe de Base : jamais raisonner en deux dimensions, toujours en trois, parfois quatre (avec celle du temps).

Pfff ! j'en ai fait des progrès aujourd'hui.

(Le Tour de France me casse les oreilles, il passe devant chez moi, du moins les prémices. Vivement que je retourne au boulot !... Oh ! y a même des voitures à petits carreaux vichy rose ! Et quel chahut ! Taisez-vous, vous ne voyez pas que je suis occupée avec ma thyroïde ?)

[caranell]

Passe moi donc le Tour...

Pffff c sûrement la dernière fois ke je m'y intéresse et peux même po le voir... Même po diamnche en plus!!!

Bon pour en revenir à not' thyro et nos maths, j'ai établi un jour (avec une copine) une idée intéressante (confirmée par la remarque de mon endo que le fait ke l'on constate de plus en plus de cas de jeunes femmes bien avec des taux proches de l'hyper) une formule T4iène... Il semble ke je sois bien dans le 3ième tiers supérieur des T4...

Traduction : Norme 11-23. donc 23-11=12 ; 12/3=4 ; 11+(2x4)= 19. Or je ne suis bien ke lorsque je suis à 19 ou plus de T4...

Application a ton cas : Norme 7-22 ; 22-7=15 ; 15/3=5 : 7+(5x2)=17. tu vois ce ki te reste à faire ... doucement mais sûrement...

Bisous

Ps : embrasse Lance de ma part...

[DANY]

bonjour caranell,

j'ai lu ton témoignage, il est très bien écrit et complet car je me suis reconnu sauf que je ne comprends que je puisse être en hyperthyroidie et que j'ai des symptômes hypo concernant la fatigue, froid, saute d'humeur.

Le pire pour moi c'est la fatigue, je suis toujours fatigué et qu'en j'en parle au médecin il ne font rien ET NOUS DONNE RIEN POUR AVOIR UN PEU PLUS D'ENERGIE BIZAR NON ?

bisous à toi et encore bravo pour ton témoignages complet

[caranell]

DANY a écrit:

bonjour caranell, j'ai lu ton témoignage, il est très bien écrit et complet car je me suis reconnu sauf que je ne comprends que je puisse être en hyperthyroidie et que j'ai des symptômes hypo concernant la fatigue, froid, saute d'humeur. Le pire pour moi c'est la fatigue, je suis toujours fatigué et qu'en j'en parle au médecin il ne font rien ET NOUS DONNE RIEN POUR AVOIR UN PEU PLUS D'ENERGIE BIZAR NON ? bisous à toi et encore bravo pour ton témoignages complet

Bonjour Dany,

Et merci... Pour ce ki est de la fatigue, sache ke l'hyper fatigue aussi énormément puisque le corps est accéléré. L'amie de ma mère ki était hyper s'est retrouvée dans un état de fatigue impressionnant... et concernat l'humeur, elle était pire ke d'hab (c peu dire )...

Je ne peux po te dire beaucoup plus car l'hyper je connais assez mal...

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[Caro59]

Hep les filles ! (Caranell et Pazienza) Vous n'allez pâs me dire que vous êtes en hypo quand même !!! Avec des calculs pareils, des écarts-types et de la physique au programme, je suis moi incapable de faire une addition depuis Hashimoto (enfin presque...)

A+
Caroline (qui, du coup, se demande si elle ne va pas augmenter sa dose ...)

[isa31]

coucou

ben moi je suis hypo et hyper !! pas évident aussi
biz isa31

[anahata]

caranell a écrit:

Passe moi donc le Tour... Pffff c sûrement la dernière fois ke je m'y intéresse et peux même po le voir... Même po diamnche en plus!!! Bon pour en revenir à not' thyro et nos maths, j'ai établi un jour (avec une copine) une idée intéressante (confirmée par la remarque de mon endo que le fait ke l'on constate de plus en plus de cas de jeunes femmes bien avec des taux proches de l'hyper) une formule T4iène... Il semble ke je sois bien dans le 3ième tiers supérieur des T4... Traduction : Norme 11-23. donc 23-11=12 ; 12/3=4 ; 11+(2x4)= 19. Or je ne suis bien ke lorsque je suis à 19 ou plus de T4... Application a ton cas : Norme 7-22 ; 22-7=15 ; 15/3=5 : 7+(5x2)=17. tu vois ce ki te reste à faire ... doucement mais sûrement... Bisous Ps : embrasse Lance de ma part...

sALUT CARAnnell
je confirme ton calcul et je suis dans cette meme situation, je suis dans le troisieme tiers superieur et je me sens bien!

[pazienza]

Bien sûr Caro, que je suis en hypo : j'ai dit une bêtise tout à l'heure en disant : "Caranell, OK pour le non-parallélisme entre TSH et T4L", j'aurai dû dire : "Bien sûr, Caranell, qu'il y a un rapport mathématique entre TSH et T4L, c'est très clairement un rapport inverse" mais en fait on le sait déjà toutes, c'est juste une évidence qui m'a échappé.

Le parallélisme serait plutôt entre dose de Lévo et taux de T4L, mais compliqué à cause des sursauts des bouts de thyroïde restant, et des deux mois nécessaire au Lévo pour faire effet.

Trés intéressée par le "cru Caranell Mai 2005" : TSH 1,45 et T4L 14 ("la pire sensation d'hypo ke j'ai eue") : pourtant tu as eu des TSH plus hautes (TSH 3 avec T4L 11, et TSH 6,45). Ca fait un moment que j'observe, parfois du haut de mes TSH 47, 27, 15, 5....., que ce n'est pas seulement la hauteur du taux de TSH qui détermine l'importance des symptômes.

Alors, c'est quoi ???? Pour moi, il me semble certain que la durée pendant laquelle on reste à un taux qui n'est pas le bon, est primordiale : la première fois que j'ai été à 47 de TSH, on a commencé le traitement 3 semaines après, sous prétexte que j'avais d'autres choses à soigner d'abord : J'étais un vrai zombie, je me tenais aux murs pour marcher dans la rue, un mois d'arrêt.

La seconde fois (45 de TSH), même "autre chose" à soigner, mêmes médicaments, mais on a tout de suite monté la dose de lévo,la TSH est restée moins longtemps très haute, et ça a été nettement mieux.
Entre deux, autour de 5, j'étais presque aussi mal.

Et je comprends très bien qu'on se sente très très mal à 1,45.

Il y a un autre facteur qui me semble évident, c'est que, le temps passant, pour le même taux de TSH trop haute pour une personne donnée, les symptômes hypo deviennent plus forts, autrement comment expliquer que j'ai pu supporter des années des taux de TSH entre 6 et 8 ?
Parceque c'était le début de mon Hypo (j'étais quand même vraiment mal).

Alors, est-ce que l'importance des symptômes augmente en fonction du taux d'anti-corps ? Ca ne semble pas absolument évident dans tous les cas que je lis, mais possible en partie.

Qu'est ce que j'en tire ?

1/ qu'il faut dépister très tôt pour ne pas laisser des symptômes s'installer avec force ;

2/qu'il faut tout de suite faire baisser une TSH haute, mais qu'en soi, elle n'est pas forcément plus terrible à vivre qu'une TSH un chouïa trop haute, mais installée depuis longtemps.

3/qu'il est hors de question de se laisser dire des bêtises du genre : "mais madame Michu à une TSH beaucoup plus haute que la vôtre, et elle se plaint moins" ... d'ailleurs j'ai remarqué que personne sur le forum ne joue à ça, mais hors forum, j'en ai vu, des comme ça.
(Tiens, je me souviens que j'ai entendu parler d'une femme qui se découvrait avoir une TSH à 200, sans aucun symptôme !)
Donc, il faut persister à dire que ça va mal quand ça va mal (Mesdames, messieurs, vous venez d'assister à une scéance d'auto-persuasion quasi-hypnotique ...)

Bien, je sens que je viens encore de faire faire un grand pas à l'humanité.

Une dernière question qui me turlupine : quand est-ce que je vais me décider à dire : CA VA BIEN ? (j'ai une petite idée, c'est que ça apparaît comme une évidence). Mais par rapport à la remarque de l'Endo de Cara, que beaucoup de jeunes femmes seraient mieux près de l'hyper : est-on capable de trouver un état normal, ou bien cherche-t-on quelque chose d'idéal, pour faire face à trop d'obligations, ou compenser les effets de l'âge (car il n'y a pas que les jeunes femmes, il y a aussi les jeunes femmes prolongées, voire les jeunes femmes très très prolongées comme moi !) ?

En un mot, J'AI PEUR DE ME SHOOTER AU LEVO. C'est grave, docteur ?

(CARA, je ne parle que de la TSH, mais j'ai bien compris le message : cap sur T4L quart sup, pour voir !)

[caranell]

Té vraiment trop marrante Paz' (ça te gêne po ke je t'appelle comme ça?)...

Voui y a un rapport math entre TSH et T4, le fameux rapport inverse (remarque j'ai étudié ça un jour et adoré le comprendre. Lorsque gt en hypo il y a un an j'ai plusieurs semaines avant de le comprendre... Gt vraiment malade du neurone ). Par contre j'aurais adoré pouvoir me dire ke pour un TSH de X j'ai Y de T4... C ce de ce rapport là ke je parlais!!!!

Bien sûr ke c hyper important la durée de tx po bon... Mon endo me donne ma PDS par avance pour ke je sois en mesure d'intervenir vite...

Pour ton 1 elle est d'accord, et moi aussi... Moins longtemps on reste en hypo mieux c pour la récupération.

Pour le 2 aussi car ça découle du 1... Plus vite on baisse la TSH moins le corps à le temps de souffrir.

Le 3 c pareil tu as tout juste (comme koi ton neurone est po trop malalde )... Gt bien plus mal avec ma TSH de 1.49 de cette année k'avec celle de 6.45 de l'an dernier (pourtant gt zombie moi je me tenais po aux murs pour marcher, mais je me concentrais pour effectuer cette tache )

Pour répondre à la question ki te turlupine, je dirais ke je sais po kan, mais ke tu vas y arriver... Tu sais comment faire et ça c déjà un grans pas... Et puis j'y suis arrivée (j'ai longtemps eu la même kestion ke toi) alors c ke c possible...

Et bien sûr k'on est chootées au lévo... Mais c ça ou zombieland!!!!

Et puis un petit lévo évite bien de gros cachetons en quantité industrielle... Donc c po graffe (dixit docteur Cara )

Bisous

[Caro59]

Re-Paz' (tu permets que je t'appelle comme ça !!! je te trouve amusante aussi !

)

2 choses pour lesquels tu as raisons :
- 1) Oui les symptômes de l'hypo ne sont pas proportionnels à la TSH (comme toi j'ai vu des TSH énormes avec nettement moins de symptômes qu'avec mon 8 de TSH où j'étais un véritable légume. Ca se vérifie presque tout les jours ici. Rien que notre idole des jeunes, Turtle, qui a réussi ses études d'ingénieurs avec une énorme TSH).
- 2) Mon endocrino m'avait aussi dit qu'au moins on avait d'anticorps, au moins les symptômes étaient importants. Là, par contre...ça ne se vérifie pas toujours.