Maladie de Plummer

[CatBxl]

Bonjour!

Mon endocrinologue m'a annoncé tout à l'heure que j'étais atteinte de la maladie de Plummer.

C'est apparemment une maladie rare mais pas grave.

J'ai un nodule chaud de 3.2 cm sur la partie droite de la thyroïde (qui ne se voit pas et qui ne me gêne pas trop) et si j'ai bien tout compris un taux un peu élevé de je ne sais plus quoi mais je ne suis pas (encore) hyperthyroïdienne.

Mon médecin m'a conseillé un régime alimentaire sans iode (et moi qui adore les huîtres et les fruits de mer, je suis effondrée...) et une surveillance annuelle (scintigraphie + prise de sang), rien de plus.

Apparemment, au pire (evolution du nodule par exemple), on opère.

J'ai pas su trouver des masses d'infos sur le net, à part que ça atteint surtout des personnes de plus de 60 ans. J'en ai 26...

J'aurais voulu en parler avec d'autres personnes atteintes de la même maladie, histoire d'échanger un peu (là, je me sens seule et je me pose plein de questions idiotes du genre "est-ce que je peux encore aller à la mer?).

Je suis impatiente d'avoir vos commentaires et vos témoignages!!!

[ouardia]

Bonjour,



Apparement, tu as un adénome toxique de Plummer, c'est une tumeur bénigne. Quelles sont les hormones qu'on a dosés ? Il arrive que le nodule soit silencieux ce qui semble être ton cas. Il est vrai que ça touche les personnes plus agées mais ce ne sont pas les seules, j'ai 23 ans et j'ai le droit à un bel adénome toxique.

D'habitude, lorsque le nodule secréte beaucoup d'hormone on le traite avec de l'iode radioactif ou alors on opère soit on enlève soit seulement le nodule soit le lobe entier. Mais dans tous les cas, ça se soigne très bien, je crois que tu trouveras pas mal de choses dans le forum en tapant dans recherche nodule chaud et adénome toxique qui sont des synonymes de la maladie de Plummer.

[CatBxl]

Bonsoir Ouardia,

Je ne sais pas exactement quelles sont les hormones qu'on m'a dosées. Au départ, j'ai consulté un endocrinologue pour m'assurer que tout allait bien pour ma thyroïde (on a diagnostiqué et soigné un cancer de la thyroïde à ma mère il y a quelques mois et je me suis aperçue que deux de ses soeurs et ma grand-mère avaient eu ou ont encore des problèmes de thyroïde (goîtres multinodulaires, ce qui n'est pas mon cas)), les examens que j'ai subis étaient donc des examens de routine... Echographie, scintigraphie, prise de sang.

Mon endocrinologue n'a jamais prononcé les mots "adénome toxique"... Je suis allée voir sur quelques sites et je ne sais pas si ça correspond à ce que j'ai vu qu'à chaque fois, on parle d'adénome MULTInodulaire, ce qui n'est pas mon cas...

Est-ce qu'on t'a aussi prescrit un régime alimentaire sans iode? Et si oui, est-ce que c'est délicat ou pas à suivre?

Je me pose maintenant plein de questions auxquelles je n'ai évidemment pas pensé dans le cabinet de mon médecin, du genre: est-ce que le thon en boîte contient de l'iode? Est-ce que je dois suivre un régime avec le moins d'iode possible ou complètement sans iode? (le médecin m'a quand même précisé que je pouvais manger occasionnellement des aliments provenant de la mer mais cuits et sans leur eau de cuisson) Et, là, n'est-ce pas dangereux de ne plus consommer du tout d'iode? Et comment je fais pour les aliments auxquels on ajoute de l'iode? (j'ai lu qu'en France, on rajoutait de l'iode au lait et que les haricots verts contenaient de l'iode par exemple) Je reviens aussi sur la question de "est-ce que je peux aller à la mer?" Plus d'un jour?

J'aurais aussi voulu savoir si cette maladie reviendrait après qu'on m'ait ôter le nodule ou le lobe?

Bref, mon cerveau, lui, est encore en parfait état et il carbure...

[ouardia]

Bonjour,


J'ai fait quelque recherches sur la maladie de Plummer, je n'ai pas trouvé grand chose aussi, apparement c'est un nodule unique toxique, j'ai trouvé ceci sur un site canadien "Chez les patients âgés, toutefois, la cause la plus fréquente de l'hyperthyroïdie est la maladie de Plummer. Elle se caractérise par une thyroïde tuméfiée, bosselée et grumeleuse, avec des nodules hyperactifs. Toutefois, les symptômes d'hyperthyroïdie ne sont pas aussi prononcés chez les patients âgés que chez les personnes plus jeunes."

Sur un autre site, j'ai trouvé ceci "Une forme particulière est le nodule toxique ; plus fréquent(23% des nodules pour Reynier) il réalise une plage de fixation très sombre, isolée, le reste du papillon thyroïdien n’apparaissant pas sur a cartographie. Cette variété de nodule correspond à l’adénome toxique de Plummer. Tumeur bénigne, hypersécrétante, autonome(non freinable), bloquant la fonction du reste de la glande. L’administration de TSH permet de rallumer le papillon thyroïdien. Dans la moitié des cas, cet adénome hypersécrétant se passe de tout signe clinique, hormis l’existence d’un nodule thyroïdien. En revanche une fois sur deux existe un syndrome thyréotoxique typique ou masqué derrière une insuffisance cardiaque, des troubles psychiques. Il faut à ce sujet rappeler que les signes oculaires(témoin d’une hyperactivité hypothalamo-hypophysaire) manquent toujours au cours de ces syndromes «toxiques ».


Apparement, il n'y pas de difference entre un adénome toxique et un adénome de Plummer.
Je n'ai pas vraiment suivi de régime sans iode, je me suis contenté de réduire le poisson et les fruits de mer, et de ne plus prend de sel iodée, on m'a prescit du neo-mercazole mais cela ne semble pas être ton cas puique ton nodule ne semble pas actif alors que le mien était très actif et mesurer plus de 5cm, il était clair dès le début que la chirurgie s'imposait.


Quand à savoir quel aliment contient de l'iode, je ne peux pas te répondre, je crois que tous les poissons contiennent de l'iode.


En ce qui concerne la guérision, elle est complète après l'opération.

[/b]

[CatBxl]

Merci Ouardia! Ca m'a remonté le moral!

J'ai touvé exactement la même chose que toi (le site canadien) et ce qui m'inquiètait le plus, c'était que je n'avais pas des masses d'infos (et que mon endocrinologue n'était pas trop causant).

Je suis ravie d'apprendre que la guérison est totale après l'opération, ça c'est vraiment une super bonne nouvelle!

Vivement qu'on m'opère, donc!