thyroïdectomie/effets indésirables

[louise]

nouvelle sur le forum, 39 ans 4 enfants, ablation totale de la thyroïde octobre 2003. Depuis 4 changements de dosage de levo : 75 puis 100 puis 75 puis 87,5 depuis mars 2005. Je n'est toujours pas retrouvé un état "normal" . Très fatiguée, crises d'angoisses, sensation de mal être fourmillements dans le corps, picotement de la langue, palpitations, maux de tête .... Ras le bol. TSH 0.86.
Je ne vois mon endo que tous les 6 mois, pas de contrôle T3, T4, calcium
Avant l'opération j'avais des nodules importants mais j'allais bien!!!
Qu'en pensez vous? Est-ce un problème de dosage? Dois-je vivre avec ses désagréments?

[Beate]

Bonjour Louise,

bienvenue dans le forum !

J'imagine que tu dois la regretter, ta thyroïde ! Tu dois souvent te dire qu'il aurait mieux valu la garder !

Mais bon, même si elle fonctionnait "bien" en apparence, le fait qu'il y avait des nodules montre qu'elle n'allait pas SI bien que ça - il aurait fallu la surveiller en permanence, faire régulièrement des échographies et cytoponctions pour vérifier que les nodules ne dégénèrent pas - et peut-être finir par opérer quand-même, quelques années plus tard, quand on se serait rendu compte de ce que les nodules étaient devenus cancéreux, et à ce moment-là, les choses auraient été bien plus compliquées ...

Donc, tant pis, c'est fait, c'était la seule méthode pour s'assurer avec une certitude de 100% que les nodules n'étaient PAS (ou pas encore) cancéreux (entre 5 et 10% des nodules SONT cancéreux, et le plus souvent, ce n'est qu'au moment de l'opération qu'on s'en rend compte).

C'est vrai qu'on le regrette parfois, c'est quand-même un organe VITAL, et les hormones thyroïdiennes régissent pratiquement toutes les fonctions de l'organisme - un comprimé, aussi bien dosé qu'il soit, ne peut jamais à 100% remplacer une glande, déjà parce qu'on prend tous les jours exactement le MEME dosage, alors que la glande, elle, peut adapter sa production aux besoins de l'organisme.

C'est regrettable que ton endocrino ne prenne pas tes complaintes plus au sérieux - pour lui, du moment que ta TSH est "bonne", tout va bien ! (et peut-être qu'il se dit secrètement que pour le reste, "tout est dans la tête" ...)

Objectivement, une TSH de 0,86 semble effectivement assez bonne (puisque la TSH moyenne, chez les gens qui n'ont aucun problème de thyroïde, se situe approximativement entre 0,2 et 2,5, avec un "pic" autour de 1). Et apparemment, quand tu prenais un dosage plus élevé, tu avais des symptômes d'hyper, et as été obligée de baisser - mais quand tu avais un dosage encore plus bas, tu étais en hypo ? C'est bien d'avoir essayé un dosage intermédiaire (comment fais-tu, ajoutes-tu un demi-comprimé de 25 à tes 75 µg, ou alternes-tu les comprimés de 75 et 100 ?) - mais apparemment, ce n'est toujours pas "ton" dosage idéal. Et tu éprouves en même temps des symptômes d'hypo (fatigue, mal être) et d'hyper (palpitations ...). Te sens-tu plus "hypo" ou plus "hyper" ? Si les symptômes d'hypo sont les plus forts, il y aurait éventuellement la possibilité de re-augmenter le lévo un tout petit peu (puisque ta TSH te laisse encore un peu de marge), en rajoutant un quart de comprimé de 25 (cela ferait 93,75).

Il serait vraiment intéressant, dans ton cas, où la TSH est bonne, mais que les symptômes persistent, de contrôler la T3 et la T4, pour voir ce qui se passe de ce côté-là ! Car il est par exemple possible que la conversion de la T4 (du Lévothyrox) en T3, l'hormone vraiment active, ne se fasse pas tout à fait bien, donc ce serait bien de vérifier. Et pour la calcémie, je pense que ce serait également bien de vérifier - car les fourmillements pourraient venir d'une légère hypocalcémie (les as-tu depuis l'opération ?).

Bien sûr, ce n'est pas obligatoire que TOUT vienne de la thyroïde (ou de son absence), mais bon, puisque tous les problèmes ont commencé exactement au moment de l'opération, c'est quand-même probable - et c'est légitime que tu cherches à aller aussi bien que possible, à retrouver ton état d'avant (d'ailleurs, j'imagine que gérer la vie familiale avec 4 enfants, quand on est tout le temps patraque, doit être bien difficile !)

Donc, si ton endo ne te revoit que dans quelques mois, il faudrait trouver quelqu'un d'autre qui veuille bien t'écouter et te préscrire une analyse de sang - pourquoi pas ton généraliste (ou éventuellement, ton gynéco) ? Une simple analyse T3, T4, calcémie ... ensuite, on verra bien !

Bon courage, et à très bientôt !

Beate

[louise]

Bonjour Beate,

Merçi d'avoir répondu aussi vite. Je vais suivre tes conseils mais comme tu le fais si justement remarquer que ce soit pour l'endo ou le généraliste "tout est dans la tête" et j'ai un peu de mal à me faire entendre. La seule chose qui les fait réagir c'est de leur dire que tout va bien quand vous leur présentez des analyses non conformes. En général ça les alerte.

J'ai pris le temps de me ballader sur le forum et j'avoue que ça me rassure de lire que je ne suis pas seule dans cette galère avec toutes mes interrogations.

Je faisais de la danse tous les jours avant l'opération. Ton expérience à propos du sport m'encourage à reprendre.

A bientôt, Louise