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Index du Forum Forums Thyroïde Thyroïde - Généralités Un peu perdue face à tout ça ...
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Un peu perdue face à tout ça ...

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maonebhors ligne
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MessageUn peu perdue face à tout ça ...

 (p326729)
Posté le: 02. Aoû 2012, 23:41
Répondre en citant

Bonjour à toutes (et tous),

Toute nouvelle dans les parages.
J’ai décidé de m’inscrire car je me sens un peu perdue et surtout un peu seule par moments.
J’ai 26 ans.
En mars 2010, je suis allée voir mon médecin de l’époque, limite en pleurs, en lui expliquant que j’étais très fatiguée et que j’avais de plus en plus de mal à récupérer après mes weeks-ends sportifs. C’est à ce moment-là qu’elle m’a parlé de problème de thyroïde. Ma TSH était de 5.25 [0.35 à 4.40] ainsi qu’une carence en fer : ferritine à 11 [15 à 204].
Un mois plus tard, sans aucun traitement, seconde prise de sang : ma TSH est revenue dans la norme (4.35) et mes T4 à 14.8 [9 à 19] … par contre les anti-corps n’étais pas très bons : ac anti-thyroglobuline à 92.9 [<4.1] et ac anti-thyropéroxydase à 9.5 [<5.6] et je me sentais toujours aussi mal. Je ne sais pas trop ce que cela signifie.
L’échographie de ma thyroïde n’a rien révélé : ni problème visible à la thyroïde ni goitre ou nodules.
Les mois ont passés, les prises de sang plus ou moins régulières étaient correctes (or mis mon taux de ferritine) et ma TSH dans la norme. Il y a 2 mois j’ai eu de gros problèmes de transit, vertiges, palpitations cardiaques etc. Changement de médecin traitant. Nouvelle prise de sang. Ma TSH était remontée à 7.41 [0.27 à 4.20] et T4 à 14.79 [12 à 22] et mon médecin m’a alors prescrit du Levothyrox 25 et m’a demandé de prendre rendez-vous avec un endocrinologue qui lui m’a fait directement passer à du Levothyrox 75. Je dois faire une prise de sang complète dans un peu plus de 3 mois.
Pour le moment je me doute que le traitement n’a pas encore eu le temps de faire son effet et pourtant début juillet je me sentais mieux et ma dernière prise de sang (il y a un mois) montre que ma TSH est redescendue à 3.00.
Depuis une semaine j’ai la sensation d’être repartie en hypo car j’en ressens les symptômes : grande fatigue, vertiges, irritabilité, nausées, constipation et moral en berne. Est-ce possible de continuer à faire le yoyo alors que je suis sous traitement depuis environ un mois ? Je suis restée sous Levothyrox 25 pendant 15 jours et je suis passée au 75 il y a 15 jours … pensez-vous qu’il faille que j’attende encore un mois avant qu’il ne fasse vraiment effet ?
J’ai du mal à savoir ce que j’ai vraiment. Mon médecin a fait allusion à Hashimoto lors de ma dernière visite. Qu’en pensez-vous ?
Mon entourage a du mal à comprendre. Je suis fatiguée en permanence et ils pensent que c’est une mauvaise volonté de ma part. J’ai beau leur expliquer, ils me disent que je ne suis pas gravement malade et qu’il faut que j’arrête de m’écouter tout le temps. Avez-vous été (êtes vous) confronté à ce genre d’attitude ? Comment gérez-vous cela ?
Personnellement j’ai du mal à jongler avec ce corps que je ne comprends plus, qui refuse de m’obéir, qui me trahi et les remarques et attitudes des gens que j’aime pourtant. Ce qu’ils ne comprennent pas c’est que je ne cherche pas à me faire plaindre, je ne supporte pas ça. J’aimerai juste me sentir un peu moins seule face à quelque chose que je ne gère pas comme je le voudrais.
J’ai lu quelques témoignages sur ce forum. Certains ont des nodules, se sont fait enlever la thyroïde ou ont des taux bien plus élevés que les miens … des cas qui doivent être bien plus insupportables que le mien. Si vous avez quelques conseils ou astuces à me donner pour que j’essaie de jongler avec tout ça …
Je dois reprendre le sport début septembre et j’angoisse un peu à cette idée. L’envie est moins présente et j’ai peur d’être épuisée. J’ai lu que les sports de « contact » n’étaient pas très indiqués quand on a des problèmes de thyroïde … Y'a t'il des sportifs parmi vous ?
Merci de m’avoir lu jusqu’au bout. Paragraphe un peu long je m’en excuse, mais ce soir j’en ai un peu gros sur la patate comme on dit … en espérant vous lire à mon sujet, je retourne naviguer un peu sur le forum.

Merci

Maoneb
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 (p326737)
Posté le: 03. Aoû 2012, 06:43
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Bonjour & bienvenue,

Dès mars 2010, tu était en hypothyroïdie. La TSH fluctue mais elle reste trop haute. Une TSH normale, c'est vers les "1". Dès avril 2010, il était clair que tu avais Hashimoto. Ce sont les anticorps, notamment les anti-TPO qui caractétisent cette maladie. La carence est ferritine se retrouve souvent dans les dérèglements thyroïdiens, tout comme celle en vitamine D (à vérifier). On aurait du te mettre sous traitement dès cette époque car avec Hashimoto, les anti-TPO attaquent la thyroïde. C'est un dérèglement auto-immun. Ils l'empêchent de fonctionner & de sécréter de la T4. Afin de compenser, on te donne de la T4 de synthèse : le lévothyrox.

"Est-ce possible de continuer à faire le yoyo alors que je suis sous traitement depuis environ un mois ?" : oui, il faut ajuster le dosage de lévothyrox qui ne se trouve pas du premier coup, c'est individuel.

"pensez-vous qu’il faille que j’attende encore un mois avant qu’il ne fasse vraiment effet ?" : il faut attendre 6 à 8 semaines avec une PdS quand on est sur un dosage. Chez certains, il faut du temps, d'autres non.

"Avez-vous été (êtes vous) confronté à ce genre d’attitude ?" : oui
"Comment gérez-vous cela ?" : ça dépend, dès fois bien, dès fois moins bien. Ils ne savent pas ce que c'est d'être fatigué en permance. L'hypothyroïdie te ralentit le métabolisme, c'est très agaçant. Il y a des gens compréhensifs dans la famille ou dans le corps médical. Les autres, malheureusement, il faut attendre qu'ils aillent moins bien pour qu'ils soient plus compréhensifs face à la maladie...

"des cas qui doivent être bien plus insupportables que le mien" : non, un dérèglement thyroïdien, c'est un dérèglement thyroïdien. Il n'y a pas un classement dans la pénibilité. La gravité est avant tout une question de ressenti, l'impact des symptômes sur ta qualité de vie plus ou moins fort.

"Si vous avez quelques conseils ou astuces à me donner pour que j’essaie de jongler avec tout ça" : viens ici quand tu veux, on est là pour se soutenir, se donner des conseils. Suivant où tu habites, il y a des groupes régionaux afin de papoter en "vrai". Regarde dans la FAQ aussi.
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maonebhors ligne
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 (p326763)
Posté le: 03. Aoû 2012, 15:35
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Bonjour et merci agora33 d’avoir pris le temps de me répondre.

Alors mon médecin avait vu juste en me parlant d’Hashimoto … mon endocrino que j’ai vu 15 jours après ne m’en a pas parlé. Je dois refaire une pds complète et le revoir d’ici 3 mois pour qu’il pose son diagnostic.

Mon médecin de l’époque m’avait dit qu’il était possible que l’hypothyroïdie pouvait ne faire « que passer » … s’il s’agit bien d’Hashimoto (comme je vois que c’est ce dont tu souffre toi) ça veut dire que mes anti corps ne vont pas cesser d’attaquer ma thyroïde ? Mes angines et bronchites à répétition peuvent venir de là ?

J’ai vraiment hâte que ce traitement fasse effet et qu’on trouve assez rapidement le bon dosage car j’ai de plus en plus de mal à supporter cette fatigue. Ne pas avoir l’énergie de passer une journée dehors en plein été est très démoralisant. Si je me force à le faire, je ne peux m’empêcher de dormir toute la journée qui suit …

Je suis déjà un peu soulagée de voir qu’il y a des gens qui me comprennent et qui se posent les mêmes questions que moi.

D’ailleurs, une autre petite question : est-il normal de perdre du poids quand on est en hypo ?

Merci et bonne journée
Very Happy

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Maoneb
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 (p327078)
Posté le: 08. Aoû 2012, 01:17
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Bonsoir à tous,

Je reviens vous enquiquiner avec mes questions et mes peurs ... Embarassed
J'ai l'impression qu'il n'y a qu'ici que je peux en parler ...

Je suis allée voir mon médecin ce soir. J'ai encore attrapé une angine ! Depuis fin mai j'en ai une quasiment toutes les 3 semaines ! Le dysfonctionnement de ma thyroîde peut-il y être pour quelque chose ou est-ce simplement "un manque de bol" selon vous ?

Pour bien faire les choses, combien de temps dois-je attendre à peu près entre la prise du Levo et de mes autres médicaments ?

Lors de ma dernière (et seule pour le moment) échographie de ma thyroïde (un peu plus de 2ans), le compte rendu stipulait : "Thyroïde de taille normale, discrètement hétérogène sans lésion focalisée décelable" ... je suppose que ça veut dire qu'il n'y a rien de grave car mon médecin de l'époque n'en a pas tenu compte, mais pensez-vous qu'il faille que je refasse une écho pour re contrôler ?

Depuis 2/3 jours je me suis également aperçue que j'avais la peau très sèche et que je perdais mes cheveux ... J'ai toujours mes problèmes intestinaux et j'ai perdu l'apétit. Le moral n'est vraiment pas bon et je me coupe, un peu contre mon grès, du monde extérieur par peur de décevoir les gens. Le chômage n'y arrange rien. Bref ... Grâce à ce forum dans lequel je pioche des informations et à vos différents témoignages, je me sens moins perdue et j'apprends doucement à relativiser les petits tracas causés par ma Titi ...

Merci à vous Blume
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wynniehors ligne
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 (p327082)
Posté le: 08. Aoû 2012, 06:29
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : elya17
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Bonjour
à l'époque ou on a dépisté l'hypo de ma fille elle passait son temps chez le médecin toutes les semaines ou tous les 15 jours pour tracheite, laryngite, cystite, mycose vaginale... cela s'est stoppé net avec le traitement de l'hypo et revient chaque fois que son traitement de l'hypo n'est plus suffisant (arrêt progressif de sa thyroide)

tu as quoi comme médicaments autres que le lévo?

ton écho d'il y a deux ans ne montre rien de grave, seulement les conséquences d'Hashimoto qui donne un aspect hétérogène à la thyroide.
il faut faire au moins une écho tous les deux ans donc il faut en refaire une.

ton endo y va un peu fort en te passant direct au lévo 75 après 15 jours à 25...

tes symptomes actuels sont dus à l'hypo et il faut 6 à 8 semaines pour que tu assimile complètement le lévo 75, il faut donc patienter environ 2 mois à ce dosage et refaire un contrôle tsh t4 et éventuellement t3.

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Wynnie

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 (p327141)
Posté le: 08. Aoû 2012, 17:01
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Bonjour wynnie,

Aïe alors le fait de choper tout ce qui traine peut-être un des signes que notre corps est repassé en hypo … je suis sujette aux angine et bronchites mais en plein été ça ne m'était encore jamais arrivé et là 3 coups sur coups !

Mon médecin m’a prescrit des antibiotiques pour mon angine Orelox ainsi que de l’Azantac et du Librax. Le Librax est a prendre le soir donc pas de problème avec le Lévo mais je ne sais pas trop pour l'antibio et l'Azantac ... Je n’ai eu le courage d’aller les chercher que cette après-midi. Or mis l’angine qui est assez douloureuse, je suis pliée en deux depuis mon lever. J’ai très mal dans le bas ventre, au niveau des intestins et j’ai aussi très froid !

Je trouve aussi que l’augmentation du Levo a été assez brusque aussi. Il m’a dit qu’en dessous de 75 c’était du pipi de chat … ! Shocked Pour ce qui est de l’écho et du reste du traitement, il va falloir que je patiente encore un peu alors … traiter les à-côtés le temps que le traitement fasse effet et que je revois mon endocrino ...

Merci d'avoir pris le temps de me répondre
Blume
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 (p329039)
Posté le: 01. Sep 2012, 14:03
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Bonjour,

Une petite question me taraude. En regardant mes analyses je me suis aperçue que mes T3 n'avaient jamais été vérifiées ... j'ai un peu chercher sur Internet et sur le forum mais je n'ai pas trés bien compris à quoi elles servaient dans le cas d'une thyroïdite d'Hashimoto (ce qui est apparemment mon cas) et si c'est normal qu'elles n'aient jamais été analysées ?

Sinon j'ai à nouveau une angine. Ca va faire la 4ème en l'espace de 3mois. De nouveau sous antibios (birodogyl), cortizone et fugizone, ça ne passe toujours pas. Mal de gorge, enrouée et gêne dans le cou...
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 (p329044)
Posté le: 01. Sep 2012, 14:20
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Bonjour
quand la thyroide marche bien elle produit des t4 et un peu de t3.ensuite le corps transforme les t4 en t3.
quand on est sous lévo, c'est le lévo qui amène les t4 et le corps doit obtenir toutes les t3 par transformation.

les t4 sont un peu une réserve et les t3 sont les hormones actives .
si on se sent bien avec une tsh normale et des t4 normales pas forcément besoin d'analyser les t3.
mais si tsh normale ou ne correspondant pas au ressenti et/ou t4 normales mais symptomes d'hypo, alors il faut faire un bilan complet tsh t3 t4.
tu est depuis quand exactement au lévo 75?

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Wynnie

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 (p329048)
Posté le: 01. Sep 2012, 14:42
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D'accord merci Wynnie pour ces informations. Ma dernière pds indiquait que ma tsh était revenue dans la norme 3.01 (0.27 à 4.20) mais je ne me sens pas mieux. Pour ma prochaine pds mon endocrino n'a pas mis les T3.

Je suis sous Levo75 depuis le 19 juillet
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 (p329053)
Posté le: 01. Sep 2012, 15:44
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une tsh à 3 c'est encore trop haut pour la plupart des personnes...

cela fait 6 semaines que tu prends du 75, tu pourrais faire ta prise de sang dans 2 semaines.

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 (p329059)
Posté le: 01. Sep 2012, 16:19
Répondre en citant

Mon endocrino m'avait dit de la faire 4 mois après ...
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 (p329132)
Posté le: 02. Sep 2012, 17:56
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4 mois c'est trop long pour contrôler un dosage... surtout si tu ne va pas bien, il faut contrôler au bout de 2 mois.
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Wynnie

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 (p329135)
Posté le: 02. Sep 2012, 18:08
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C'est ce qu'il me semblait ... je vais le rappeler d'ici 2 semaines ... Merci pour le conseil. Je suis vraiment pas bien en plus.

Les angines à répétition (j'ai l'impression forte qu'en faite c'est UNE angine qui n'arrive pas à se soigner malgré les antibio) peuvent-elles être des effets secondaires du Levothyrox ?
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 (p330167)
Posté le: 17. Sep 2012, 17:30
Répondre en citant

Bonjour,

Je reviens de mon écho de contrôle. Il n'y a rien ce qui est une bonne nouvelle. Par contre j'ai quelques petites questions. Je vous expose le résultat (en mm):

Isthme : 3
droit : 37 x 12 x 15
gauche : 36 x 14 x 16

Son échostructure est homogène et légèrement hyper-échogène par rapport au sterno-cléido-mastoïdien. Pas d'adénopathie le long des axes vasculaires.

Conclusion : thyroïde de taille et d'échostructure normales.

Il y a 2 ans et demi, mon écho donnait les chiffres suivants :

Isthme : 3.4
droit : 40.5 x 14.8 x 12.2
gauche : 42.4 x 14.7 x 10.8

Si je calcule le volume de mes lobes D et G on s'aperçoit que le droit a perdu du volume et que le gauche a augmenté ...

Comment expliquer que la hauteur et la largeur des lobes de ma thyroïde aient baissés et que leur épaisseur ait augmenté ?!

Peut-on passer d'une structure hétérogène a une structure homogène ?
Est-ce bon signe ?

Pour info : je n'ai pas réalisé mon écho dans le même hôpital que la 1ère fois. Le radiologue ne connaissait pas mes résultats précédents. C'est pour ça que je pose toutes ces questions, afin d'essayer de faire un suivi de mon côté.

Merci Very Happy
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petiote92hors ligne
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 (p330366)
Posté le: 20. Sep 2012, 12:19
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Andine
Répondre en citant

Bonjour Maoneb,

Citation:
J’ai lu quelques témoignages sur ce forum. Certains ont des nodules, se sont fait enlever la thyroïde ou ont des taux bien plus élevés que les miens … des cas qui doivent être bien plus insupportables que le mien.


Comme l'a dis Agora, les problèmes de thyroide, c'est des problemes de thyroide. Que tu ais des nodules/cancer ou pas.
Personnelement j'ai vécu pendant 1 an (ou plus) dans cet état de déréglement thyroidien, sans que personne ne sache ce que j'avais, et je peux te dire que j'en ai bien souffert.

J'ai 20ans et j'ai subit une thyroidectomie totale en avril dernier. Aujourd'hui, comme toi, j'oscille entre hypo et hyper. C'est pas facile tous les jours. Tous les symptomes que t'as cité, je les ressent.. Le plus "chiant" étant la fatigue je crois.. Hier, j'ai eu une journée "normale" de cours, je suis rentrée épuisée, au point de ne pas avoir réussi à me lever ce matin..
Mais le pire je crois que c'est l'incompréhension des proches, qui
Citation:
pensent que c’est une mauvaise volonté de ma part. J’ai beau leur expliquer, ils me disent que je ne suis pas gravement malade et qu’il faut que j’arrête de m’écouter tout le temps."
C'est là que je me suis le plus reconnue dans ton récit. Chez moi, je ne peux pas parler de ma maladie sans que mes proches ne me disent qu'il faut que je fasse avec, c'est tout. Qu'il y a pire.

Bref, dsl je sais que je ne suis pas très positive, mais en lisant les témoignages on peut voir que sa s'améliore, avec le temps.. Il faut "juste" être patiente..
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