Prise en charge à 100 %

[BAB]

Pourquoi le traitement substitutif après thyroïdectomie totale n'est-il pas pris en charge à 100 % par la sécurité sociale ? Certes, il n'est pas onéreux (quoique les analyses de sang le sont), mais il s'agit bien d'une longue maladie puisque c'est un traitement "à vie" ?

Avec tous les "battages" qui se font autour de la thyroïde à l'heure actuelle, ne pourrait-on pas obtenir cette prise en charge ?

Personnellement, il y a 20 ans, on a diagnostiqué la maladie coeliaque chez ma fille. A cette époque, cette maladie était méconnue, mais depuis à peu près 8 ans, la sécurité sociale l'a inscrite dans sa liste à 100 %?, suite aux nombreuses démarches effectuées par l'association AFDIAG défendant cette maladie.

[Beate]

Bonjour,

apparemment, l'absence de thyroïde (ou l'hypothyroïdie) ne sont pas classées en ALD (affection longue durée) parce que même si elles comportent un traitement prolongé, elles ne nécessitent pas "une thérapeutique particulièrement coûteuse" (comme c'est p.ex. le cas après un cancer de la thyroïde, avec cures d'iode, scintigraphies, surveillance très régulière ...) ! Et il y a plein d'autres affections chroniques qui sont dans le même cas (p.ex. ceux qui ont des troubles sanguins et doivent prendre des anticoagulants ...) Donc, ce n'est pas la Sécurité Sociale qui prend la totalité des dépenses à sa charge, et il faudra se débrouiller avec sa mutuelle. C'est râlant, mais c'est comme ça (j'imagine que si on classait TOUTES les maladies chroniques en ALD, la sécu ferait très vite faillite ...)

Lien vers des messages qui expliquent les ALD, la prise en charge etc :
Sujet

A bientôt !

Beate

[del141]

salut tout le monde

je suis tout a fais d'accord avec toi Bab car atteinte de la maladie de basedow j'ai eu deux ttt par neomercazole , une ablation de la tyroide , des scintigraphies, des echographies, des 100 aines de prises de sang, des scanners orbitaux pour exophtalmie basedowienne, un ttt par cortisone, mon ttt subsitutif et prochainement je vais surement devoir me faire reoperer de la thyroide car elle repousse donc Beate , faut pas me dire que tout ca ne coute pas chere sachant que cela fais meme pas 10 ans que j'ai la maladie .

Delphine

[Beate]

Bonjour Delphine,

dans ma réponse à Bab, je ne parlais PAS de la maladie de Basedow, uniquement de l'hypothyroïdie "simple" (ou de l'absence de thyroïde suite à une opération), où il faut juste faire des prises de sang et ajuster le dosage des hormones de substitution.

La maladie de Basedow est particulière, c'est vrai qu'elle peut parfois nécessiter des examens et traitements plus lourds (notamment quand les yeux sont concernés). Et on peut essayer de la faire reconnaitre comme maladie ALD "hors liste", il faut que le médecin traitant établisse un dossier - plusieurs personnes du forum ont réussi à se faire reconnaitre en ALD !

Donc, si ce n'est pas encore fait, demande à ton médecin de faire la demande !

A bientôt, bon courage !

Beate

[BAB]

Ce n'est pas le coût financier qui me gène, mais le principe. Exemple : mon mari, pour un diabète de type 2, est pris en charge à 100 % alors qu'il n'a pas des médicaments spécialement coûteux et des analyses de sang que tous les 4 à 6 mois. De plus, il peut aller voir l'endocrino directement, et aussi bénéficier du vaccin anti-grippe remboursé.

Question : à quand des boîtes de LEVOTHYROX pour 3 mois ?

[del141]

salut beate

j'ai fais une demande de prise en charge il y qques annees et etant etudiante a l'epoque et mes parents ayant de petit revenue cela avait ete pris en charge a 100 % pour une periode de 2 ans

Aujourdhui je travaille et mon medecin n'est pas convaincu que cela soit accepte . Il faut que je le bouste mais c'est vrai que sur le principe je suis d'accord avec Bab , ca devrait etre pris en charge automatique .

a+

Delphine

[Beate]

Coucou Bab,

c'est vrai que le système n'est pas toujours cohérent ! Mais il y a tellement d'incohérences partout ! Et se battre contre cela semble bien difficile ... Vous avez raison, à chaque fois qu'on peut, il faut insister et essayer de les obtenir, ces 100% !

Concernant le Lévothyrox pour 3 mois, c'est prévu, cela devrait sortir bientôt ! Quand j'ai rencontré un responsable de chez Merck (pour discuter de la semaine de la thyroïde), il y a 2 mois, on a justement, entre autres, parlé de cela, car ils voulaient mon avis en tant que patient. J'ai dit qu'une chose que je trouve très pratique en France (et qui n'existe pas ailleurs, p.ex. en Allemagne), c'est d'avoir les jours de la semaine imprimés sur les blisters, pour ne pas oublier ses comprimés. Le problème avec les boites pour 3 mois, c'est qu'ils voudraient les faire vraiment pour 3 mois (90 jours) - et donc, cela pose un problème avec les blisters imprimés (14 par blister, donc 2 semaines, cela ne ferait alors que 6x14=84 comprimés par boite.

A mon avis, l'avantage des jours imprimés sur les blisters compenserait largement l'inconvénient de n'avoir que 84 comprimés par boite au lieu de 90 (ou alors, ajouter un blister de plus, ça ferait 98 ...) ; en plus, garder les mêmes blisters à 14 comprimés permettrait de sacrées économies à la fabrication (pas besoin de modifier toutes les machines ...). Mais d'après eux, cela poserait un problème pour l'ordonnance (car le médecin marque "3 mois de Lévothyrox") - mais bon, actuellement c'est la même chose, on nous marque "1 mois" et ce ne sont que 28 jours ...

Ils imaginent plein de choses compliquées, p.ex. mettre 2 comprimés supplémentaires, "neutres", SANS jour indiqué, sur chaque blister (on prendrait donc ses 14 comprimés marqués, puis les 2, puis la prochaine plaquette ...) - on n'est pas arrivés à se mettre totalement d'accord, donc je suis bien curieuse de voir à quoi ressemblera la boite quand ça va sortir !

Gros bisou !

Beate

[ombresoleil]

Beate a écrit:

Coucou Bab, c'est vrai que le système n'est pas toujours cohérent ! Mais il y a tellement d'incohérences partout ! Et se battre contre cela semble bien difficile ... Vous avez raison, à chaque fois qu'on peut, il faut insister et essayer de les obtenir, ces 100% ! Concernant le Lévothyrox pour 3 mois, c'est prévu, cela devrait sortir bientôt ! Quand j'ai rencontré un responsable de chez Merck (pour discuter de la semaine de la thyroïde), il y a 2 mois, on a justement, entre autres, parlé de cela, car ils voulaient mon avis en tant que patient. J'ai dit qu'une chose que je trouve très pratique en France (et qui n'existe pas ailleurs, p.ex. en Allemagne), c'est d'avoir les jours de la semaine imprimés sur les blisters, pour ne pas oublier ses comprimés. Le problème avec les boites pour 3 mois, c'est qu'ils voudraient les faire vraiment pour 3 mois (90 jours) - et donc, cela pose un problème avec les blisters imprimés (14 par blister, donc 2 semaines, cela ne ferait alors que 6x14=84 comprimés par boite. A mon avis, l'avantage des jours imprimés sur les blisters compenserait largement l'inconvénient de n'avoir que 84 comprimés par boite au lieu de 90 (ou alors, ajouter un blister de plus, ça ferait 98 ...) ; en plus, garder les mêmes blisters à 14 comprimés permettrait de sacrées économies à la fabrication (pas besoin de modifier toutes les machines ...). Mais d'après eux, cela poserait un problème pour l'ordonnance (car le médecin marque "3 mois de Lévothyrox") - mais bon, actuellement c'est la même chose, on nous marque "1 mois" et ce ne sont que 28 jours ... Ils imaginent plein de choses compliquées, p.ex. mettre 2 comprimés supplémentaires, "neutres", SANS jour indiqué, sur chaque blister (on prendrait donc ses 14 comprimés marqués, puis les 2, puis la prochaine plaquette ...) - on n'est pas arrivés à se mettre totalement d'accord, donc je suis bien curieuse de voir à quoi ressemblera la boite quand ça va sortir ! Gros bisou ! Beate

Alors là, je rigole, car je pense à ma pharmacienne, qui se fait du blé sur mon dos quand je vais la voir pour le stagid.
Je m'explique.
l'endocrino me marque 1 boite de 100 à prendre 1 deux fois par jours, pour 1 mois, à renouveler 6 fois.

Normalement, avec la boite de 100, j'en ai pour 50 jours.
Bref, la pharmacienne ne m'a jamais donné de boite de 100, elle ne me donne que.... 2 boites de 30.....
Sachant que la boîte de 30 coûte 5euros, alors que la boîte de 100 fait 8 euros.... calcule un peu l'argent qu'elle prend....
Depuis que j'ai fait le calcul, je l'oblige à me donne ce qui est inscrit !
Et c'est pareil pour tout : les antibio si on m'en prescrit, à la limite, elle ouvrirait la boite !
La dernière fois, elle m'a carrément dit : "oh bin, je vous en donne une, c'est très efficace, et si besoin, venez me voir, je vous donne le reste" soit 2 boîtes de plus.....

Bref, les fabriquants y voient aussi pour leur bourses.....

Bises
Cécile

[alex_bl]

Béate,

c'est vrai tu as raison, je crois que c'est un faux problème cette histoire de 90 comprimés.
actuellement, on nous prescrit pour 1 mois et on a une boite de 28!!

et puis tous les mois ne font pas 30 jours!!! il faudrait alors des boites de 30, de 31, de 28 pour le mois de février, et même de 29 pour les années bissextiles!!! si on pousse la logique jusqu'au bout.

non mais n'importe quoi! le mieux est quand même de s'en tenir a des plaquettes de 14 comprimés avec les jours inscrits derrière. moi aussi je m'en sers!

le mieux serait serait plutot d'insister auprès des médecins pour qu'ils changent leur mode de prescription.
par exemple, plutot que de marquer : "1 mois", pourquoi ne pas inscrire "4 semaines"??
ce serait plus logique, plus clair, plus cohérent pour tout le monde: le médecin, le patient, la sécu, le fabriquant de médicaments, le pharmacien...

la plupart des médicaments, et pas seulement le lévothyrox, sont conditionnés en plaquette de 7, ou boites de 28?
par exemple : la pillule. cette question de 30 ne s'est jamais posée?

les médecins vont encore raler, il ne sont pas à 3 jours de traitement près....


oui mais alors, que dire du médedin de ma maman, qui lui prescrit pour son traitement, et qui lui inscrit en haut de son ordonnance en toute lettre : "traitement pour 84 jours".
c'est vrai que je trouvais ça un peu ridicule, je ne savais pas pourquoi 84 jours! mais maintenant je comprends et je trouve ça franchement mieux!!

à bientot

[ombresoleil]

tu dis :

"la plupart des médicaments, et pas seulement le lévothyrox, sont conditionnés en plaquette de 7, ou boites de 28?
par exemple : la pillule. cette question de 30 ne s'est jamais posée?"

Bin le truc avec la pillule, c'est qu'il y en a qui font pas forcément 28 jours, y'en a de 35 si ma mémoire est bonne....
la pillule est un mauvais exemple, c'est fait "sur mesure"

Mais bon, je suis d'accord sur le principe, mettre 1 mois est stupide, puisque 1 mois, c'est 28 jours pour les boîtes de médicaments en règle générale.

Cécile

[Beate]

Coucou,

à midi, j'ai assisté à un déjeuner avec des endocrinologues de Midi-Pyrénées et des représentants de Merck (pour parler de la semaine de la thyroïde), et Merck a annoncé que les boites pour 3 mois seront bientôt en vente - mais apparemment, ils n'ont pas tenu compte de mes remarques d'il y a 3 mois, ce seront bien des boites de 90 - et SANS jours imprimés dessus !

Je trouve cela vraiment dommage, d'ailleurs je leur ai dit, mais j'ai l'impression que le projet est déjà bien lancé ... J'ai suggéré de faire plutôt des boites de 98 avec les anciennes plaquettes de 14 comprimés, mais là, ça pose apparemment un problème d'homologation (pourtant, d'autres médicaments, comme le Téatrois, se vendent par 100, et je crois que l'Euthyral aussi ?) ...

Ben, on verra bien, je continuerai à évoquer le sujet à chacune de nos discussions, car je leur ai bien dit et insisté que les jours sur les plaquettes sont ESSENTIELS pour beaucoup d'entre nous (surtout les "cerveaux d'hypo" qui oublient tout ...)

Gros bisou !

Beate

[asterina]

Bonjour,
Je suis une ancienne préparatrice en pharamacie alors je connais le problème des 28 jours.
C'est un casse-tête en fait pour tout le monde.
En principe,en pharmacie on doit respecter la prescription tout en limitant à 30 jours la doses délivré.
Je m'explique:par exemple pour une ordo de lévo de 3mois(90 jours).
1ère délivrance: 1bte de 28 cp le 1er septembre
2ème délivrance:1 bte de 28 le 28 septembre
3ème délivrance:1bte de 28 le 26 octobre
4 ème délivrance :1 bte de 28 le 24 novembre
Et oui,en principe,il doit y avoir une quatrième délivrance pour faire 90 jours et il resterait 22 cp.
Dans la réalité,on vous fait retourner chez le médecin.
Même les médecins s'y perdent,entre les ordo d'emblées pour 6 mois,celles à renouveler une ,deux,6 fois et celle à renouveller pour 3 mois...on y perd un peu tous son latin. :
Mais à présent la sécu est plus stricte et les délivrance de n petit modèles(plus chers) à la place d'un grand(moins chère) pour un mois n'est plus toléré.
En revanche,en ce qui concerne ici le lévo ou la pilule(la majorité c'est quand même 28 cp sauf celle post accouchement ou celle contenant des placebos)c'est une tolérance,le règlement interdit la délivrance de plus de 30 jours de traitement.
Enfin toutes ces explications compliquées pour dire que les labo se fouttent un peu de nous .Ils comptes 4 semaine de 7 jours lorsqu'il s'agit de traitement de maladie chronique(hypertension,hypothyroïdie etc),par contre pour les antibio,c'est bien souvent des boîtes de 15 cherchez l'erreur...

[Sylvie62]

Les comprimés d'EUTHYRAL sont par boite de 50 comprimés dans un flacon, pas sous blister et sont sécables en 4.

Voilà une petite information.