Semaine thyro, compte-rendu de Lyon, 7/10/05

[Christian07]

Conférence Semaine nationale de la thyroïde, le 7 octobre à Lyon

En présence des : Pr J ORGIAZZI
Pr F BORSON-CHAZOT
Dr MH BERNARD
Dr P SERUSCLAT

Comme sur Limoges, il semblerait que sur Lyon aussi, la semaine nationale de
la thyroïde se termine mieux qu'elle n'a commencé.

Une cinquantaine de personnes de tous âges, pratiquement tous des malades de
la thyroïde, étaient présentes.

Comme dans toutes ces conférences de cette semaine (sans doute), cela
débutait par une description rapide des fonctions de la thyroïde et de ses
pathologies, puis quelques données épidémiologiques collectées au cours de
l'enquête SI.VU.MAX. permettait de mieux connaître la répartition des
hypo/hyper, hommes/femmes ainsi que le manque éventuel d'iode (taux d'iode
dans les urines) suivants les régions françaises. En dernier, la catastrophe
de Tchernobyl était évoquée avec le risque éventuel pour les thyroïdes à
cause de l'iode radioactif contenu dans le nuage. C'est à partir des
chiffres de l'IPSN que des conclusions plutôt optimistes ont été formulés
lors de cette conférence, ces chiffres de l'IPSN sont très contestés par de
nombreux scientifiques et comme une instruction judiciaire est en cours il
ne sert à rien de polémiquer sur ce sujet.

Cette partie très "cours magistral" dura une heure, ensuite le débat
commença et se poursuivit pendant l’heure suivante.

Quelques questions basiques furent posées, il en faut bien sûr pour tous les
niveaux. Représentant un peu le forum, j'interviens pour en parler et je fus
surpris et réconforté de constater que le Pr. Orgiazzi estimait qu'une
collaboration médecins et structures de malades comme le forum de Beate
devait s'instaurer, les malades regroupés faisant du soutien complémentaire
au travail du ou des médecins. Le Pr. Orgiazzi m'invita même à faire
connaître le forum aux malades présents dans la salle, heureusement que
j'avais préparé des cartons avec les coordonnées du forum, ils furent les
bienvenus à la sortie du public.

En tant que malade "expérimenté" (comme le dit Beate) et au nom du forum je
posais des questions sur les hormones thyroïdiennes, T4 et toute la petite
famille (T3,T2,T1 et T0). Sur la complémentation de T3 en plus de la T4, le
Pr Orgiazzi se place juste au milieu de la querelle entre endocrinologues
pour ou contre, pas étonnant puisqu'il doit présider ce groupe de travail
lors du prochain colloque mondial ! Pour lui, l'apport de T3 doit être très
réfléchi et réservé aux cas vraiment sans solution sous T4 seule, il estime
ces cas entre 5 et 15 % des malades. Il a beaucoup insisté sur le fait qu'il
fallait surtout trouver le bon dosage avec le Lévothyrox seul, quitte à
moduler le dosage sur la semaine, par exemple un dosage de x les trois
premiers jours et un autre les quatres suivants.

Il reconnaît aussi la nécessité quelquefois d'un temps d'adaptation, pour
l'organisme, aux hormones de substitution, ce qui n'est pas toujours facile
à vivre.

Il confirme la suppression prochaine de l'Euthyral, lui-même privilégie le
mélange Lévothyrox + Cynomel à l'Euthyral qu'il trouve mal dosé dans le
rapport T4/T3 (trop de T3).

Le sujet des T2 et T1 a aussi été abordé à ma demande, pour lui les T2 et T1
ne servent à rien, une étude sur des animaux avec injection de forte dose de
T2 et T1 n'a pas provoqué de désordres physiologiques, donc les T2 et T1 ne
seraient qu'un système de recyclage de l'iode, rien ne doit se perdre dans
l'organisme (surtout pas l'iode) et naturellement l'iode est recyclé.

A ma question sur les recherches pour un patch ou un implant aux hormones de
substitution : des essais de patch ont été réalisé mais non concluants et
puis la contrainte du comprimé journalier n'est pas très compliqué à
vivre... il vaut mieux faire des recherches sur d'autres médicaments de
substitution plus compliqué à gérer : l'insuline par exemple.

Autre sujet abordé : les variations de la TSH dans la maladie de Hashimoto.
L'instabilité de la thyroïde dans la maladie de Hashimoto fait que les
dosages de TSH peuvent fluctuer rapidement et gêner l'adéquation de la dose
de Lévothyrox, c'est le fameux "yoyo"(ndlr), il n'y a malheureusement rien à
faire pour l'éviter. Dans ces cas-là la thyroïde est encore vivante mais
fonctionne par intermittence et ce n'est qu'une fois nécrosée que ce
fonctionnement disparaîtra, bien sûr cela ne touche pas tous les malades.

Afin de contrer la relative carence en iode constatée dans l'étude
SI.VU.MAX. le Pr.Orgiazzi préconise l'adjonction systématique d'iode dans le
sel destiné aux boulangers plutôt qu'une obligation pour tout le commerce du
sel. En effet l'iode est très volatil et disparaît rapidement dans l'air si
le sel n'est pas conservé dans une boite hermétique (ce qui est loin d'être
le cas dans les ménages), alors que l'iode dans le pain touchera presque
obligatoirement tout le monde sans contrainte particulière.

Le dépistage systématique des hypothyroïdies chez les nouveaux nés (intégré
au test de Gunthry) depuis 1974 a permis d'éviter les séquelles désastreuses
et irréversibles du manque d'hormones pendant la petite enfance et
aujourd'hui de nombreux adultes vivent normalement sous hormones de
substitution.

Des précisions sur les conditions de prise du Lévothyrox : il convient de le
prendre à jeun au minimum 20 minutes avant le petit déjeuner, la meilleure
méthode étant la boite de comprimé sur la table de nuit et avec un verre
d'eau éventuellement. Attention aux pertubateurs d'assimilation des hormones
pris peu de temps après le comprimé d'hormones, par exemple les compléments
en fer et les aliments à base de soja (lait de soja ou dessert au soja).

La tendance actuelle dans le cadre de la freination de la TSH pour cause de
cancer différencié s'est un peu assouplie, une TSH à 0,5 mU/l est considérée
comme suffisante pour éviter la multiplication des cellules thyroïdiennes
éventuellement encore présentes dans l'organisme.

Cette conférence-débat a le mérite de mettre dans un autre type de relation
le couple soignant/soigné, le médecin voyant peu souvent les malades en
public et le malade voyant peu souvent les médecins sur scène.

Un grand merci aux médecins qui ont participé à cette semaine de la
thyroïde, et aussi un merci non moins grand aux malades présents.

Un seul voeu : que cette semaine se renouvelle l'année prochaine.

Pour les malades du forum présents ce jour là : Christian07

[s38]

iMerci beaucoup Christian pour ce compte-rendu très fourni et riche !
Ainsi, les propos des médecins confirment donc ceux du chirurgien grenoblois que j'ai vu récemment, à savoir qu'une THS jusqu'à 0,5 est acceptable. C'est une vraie révolution, à mon sens ! Bonne soirée

[Altéa]

Ton compte-rendu est très intéressant Christian, mais la façon d'obtenir une TSH un peu remontée a t-elle été évoquée ? je suis actuellement à 75 de levo et 1/2 Cynomel et elle est toujours aussi indétectable : 0.003

J'ai essayé de ne pas prendre le levo un ou 2 jours mais je suis fatiguée, et quand j'en ai parlé à l'endocrino de necker elle a fait des bonds ! il parait que je me mets en danger si je ne prends pas au moins 110.
Une rechute est toujours possible selon elle, surtout avec les cellules cylindriques figurant dans le compte-rendu.

Par ailleurs je suis obligée de faire faire un dosage plus pointu de la TSH à 200 kms d'ici, où le "inférieur à 0.1" parait suffisant. On m'a répondu qu'un dosage plus fin était tout à fait inutile et ne voulait rien dire...
(je pense que cela coûte surtout moins cher à la sécu)

Il est peut-être probable que mes irrégularités cardiaques sont aussi héréditaires, mais il n'en est pas moins vrai_ qu'une TSH aussi basse n'arrange rien.

Je ne sais pas quoi faire....

amicalement,

[florence-ide]

[Bonsoir christian,
merci beaucoup pour ce compte rendu trés clair et beaucoup d'informations..........je retrouve ma situation " yoyo" d'hashimoto, cela confirme ce que m'avait dit mon endo.de toulouse.
Cete semaine se termine efectivement mieux qu'elle n'a pu comencer dans les autres villes, c'est encourageant en esperant qu'il y aura renouvellement!
gros bisous et bonne soirée!
florence

[chris59]

kikoo Christian,

Super compte rendu et il est heureux de voir que des médecins sont très compréhensifs par rapport à la maladie.

Mais donc pour Hashimoto la conclusion c'est que tant que la thyroide n'est pas complètement sèche comme un grain de raisin comme je le disais hier, nous serons toujours sujettes à des baisses et à des hausses de régimes. Plus souvent les baisses .......................!!!!!!!! surtout.

Au sujet de l'hyper et de Basedow ................. rien ????

Merci à toi.
Bonne soirée et bon dimanche.
A bientôt

[christine38]

Bonsoir,
Rien à rajouter Christian a tout dit.
Quel réconfort d’entendre qu’un malade bien informé est plus facile à soigner. Franchement ces quatre professionnels ont eu un dialogue compréhensif. Pour ma part rien à redire de cette rencontre.

Question convivialité, j’ai retrouvé Christian vers 14h 15, nous sommes allés boire un café en attendant nos amis. Sur place nous avons été repérés (grâce aux petits autocollants œuvre de notre meneur) par Céline une lectrice du forum puis rejoint par Jocelyne et enfin par Christian accompagné de son épouse.
Christian ‘007’ nous a fait une belle prestation en évoquant le forum et ses plus de 2000 inscrits sans oublier de citer Beate Bartes. Le professeur Orgiazzi a bien compris l’importance des informations et du réconfort que ce site véhicule.
Christian a fait quelques photos de la rencontre en véritable journaliste..

Hélas, à la fin nous sommes tous partis assez précipitamment (chic ! avec nos tommes Ardèchoises), puisque aucun de nous n’étant du département, nous avions encore beaucoup de kilomètres à faire.

Bises à tous.
Christine

[Christian07]

Bonsoir,

Je vais vous compléter le compte-rendu de la conférence par un petit mot sur notre rencontre permise justement par cette conférence. Je suis arrivé un peu après 14 heures et j'ai attendu dans la cour de l'immeuble qui appartient à la ville de Lyon dans lequel se situe la mairie de l'arrondissement (6éme) ainsi que la salle Victor Hugo qui sert à beaucoup de choses dans le quartier. C'est Christine de Grenoble qui est arrivée la première, nous avons discuté avec un monsieur qui était là aussi pour la conférence car ses deux filles ont des problèmes thyroidiens. Ensuite Cécile de St Etienne, qui ne fait partie du forum, est arrivée, elle a appris par son pharmacien la semaine de la thyroide, puis Christian de Condrieu et sa femme nous ont rejoints et enfin Joce de Vienne, dans la salle Véronique (bretonne vivant à Lyon) s'est manifestée, elle est très intéressée par le forum (elle va s'inscrire) et figure aussi sur les photos. Après la conférence, nous sommes restés un petit moment à discuter dans la cour, endroit agréable et au calme avec des arbres, mais plusieurs d'entre-nous avaient un train à prendre et nous n'avons pas pu "casser la croute" au bord du rhône comme prévu par les deux Christian, ce n'est que partie remise !!!

Pour Altéa, nous nous n'avons pas discuté des moyens de faire remonter la TSH, par contre je jouerai plutôt sur le Cynomel et non sur le Lévo car c'est lui sans doute qui fait s'effondrer la TSH, moi aussi mon coeur bat la chamade quand je lui en demande trop mais il me semble que j'ai lu dans un tes posts que ton coeur battait à plus de cent le soir, si c'est au repos c'est beaucoup trop. As-tu essayé de baisser un peu le Cynomel pour voir ?

Kikoo Christianne, attention c'est PAS toutes les thyroides Hashimoto qui font des fantaisies seulement les plus fantaisistes, pour la Basedow et l'hyper si bien sûr on en a parlé mais rien de neuf, Néo-Mercazole et exophtalmie... la routine quoi !

Gros bisous Florence, en souvenir des folles soirées de "chat" de l'ancien forum... sniff, sniff...

Ca y est, je suis triste rien que d'y penser.

Il faut vraiment qu'on se syndicalise, les malades de la thyroide, pour faire avancer les choses... il y a encore beaucoup boulot en vue.

Je vous embrasse...

Christian

Ps : merci Christine, tu as raison de souligner que le dialogue est la base sur laquelle s'appuie toute thérapie !!

[florence-ide]

Merci christian pour ton petit mot! C'est vrai que c'est toujours sympa de pouvoir se rencontrer lors de diférentes occasions..........en plus repartir avec de la tomme ardéchoise! !
Moi aussi j'y pense à ces soirées ou on parlait et ou on riait beaucoup! On ne parlait pas beaucoup de thyroide, en fait mais qu'est ce qu'on s'amusait! Chacun repartait avec un moral d'acier! .Mais il y a tellement de monde maintenant ! Ca prouve au moins que le forum de beate est bien utile et apporte beaucoup de soutien!
Vas-tu mettre sur le forum des photos?
Gros bisous christian et trés bonne nuit,
florence

[michèle V V]

Merci, Christian,

Oui, merci à toi et à tous les reporters de cette semaine spéciale thyroïde.
Bises à toutes et tous,
Michèle

[Caro59]

Indispensable pissenlit...

Merci pour ces comptes-rendus et d'avoir si bien représenté ce forum.

A+
Caroline

PS : Un jour je viendrai !

[Altéa]

J'ai aussi pensé que le Cynomel pouvait être en cause, bien que j'en prenne très peu, 1/2, alors que l'endocrino local me dise que c'est inefficace à cette dose...
Le problème c'est que je me sens très fatiguée avec le levo seul...

je vais peut-être essayer d'augmenter un peu le levo en abandonnant le Cynomel, pour voir....
Mes palpitations viennent en effet au repos, souvent dans un fauteuil devant la télé ! (ou alors c'est la télé qui m'énerve !).
Quand je fais du sport : jamais de crise ! (bien que mon pouls monte très vite à l'effort...)
amitiés,

[asterina]

Bonjour
Un grand merci à tous ceux qui ont la gentillesse de nous faire part des propos tenus lors des conférences .
Pour ma part,n'ayant aucun colloc dans ma région (Corse)c'est fort utile.
Apparement ce Pr Orgiazzi est humain ,c'est rassurant.
Ce dont nous avons besoin,c'est de médecins compétents mais aussi humains,compréhensifs,c'est pas toujours évident .
Ce que je trouve dommage,c'est que les chercheurs justifient toujours le manque de recherche dans certains domaines par des domaines "plus urgents"(question sur le patch ou implants).C'est surtout des domaines plus lucratifs,les recherches partout dans le monde sont financées par les labo alors ...
Bon enfin,j'ai toujours quelque chose à redire,alors que ce résumé est encourageant pour la suite !
Encore merci

[Nicole51]

Merci à tous les membres du forum qui nous ont fait des compte-rendus super interessants et qui confirment l'importance du forum de Béate au niveau de certains médecins!!!
Patience...Patience...on va peut-être arriver à se faire comprendre un jour,grâce à toi ,Béate!
Bisous et bonne semaine.
Nicole.

[christine38]

Bonjour,

En ce qui concerne l'émission France Bleu Isère j’ai eu l’animateur au téléphone, le sujet sur la Thyroïde sera traité le mercredi 19 octobre, toujours de 9h à 10h 30.
La date a changé pour les raisons de disponibilité du Docteur Danièle Pallo endocrinologue sur Grenoble.
Bises
Christine

[Biba]

Bonsjour Christian et merci pour ton compte rendu !

Je te cite :

"Il reconnaît aussi la nécessité quelquefois d'un temps d'adaptation, pour l'organisme, aux hormones de substitution, ce qui n'est pas toujours facile
à vivre."

Enfin ! c'est la première fois que je lis çà ! J'ai tellement galéré à la prise de Lévo pendant la première année : les médecins me disaient que çà pouvait pas être le Lévo mais l'hypo et que je n'avais pas trouvé la bonne dose, un autre me conseillait carrément de l'arrêter !!!!

Lors du début du traitement, j'ai "déclenché" d'énormes symptômes d'hypo que je n'avais jamais connu avant, exactement comme un effet "rebond"..... et les docs me regardaient d'une drôle manière lorsque je tentais d'expliquer çà !

Là, j'ai le sentiment que tout s'explique... à moins que je me trompe une nouvelle fois ?

A bientôt !
Biba