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Message |
daina Inscrit le: 13.06.13 Messages: 2Syndrome hypothalamo... narbonne |
Message: (p354804)
Posté le: 13. Juin 2013, 10:19
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Bonjour,
je m'appelle Daina et suis nouvelle sur ce forum que je viens de découvrir par le biais d'une amie.
J'ai une fille de 15 ans ayant un syndrome hypothalamo-hypophysaire responsable d'une obésité,d'une narcolepsie ainsi qu'un syndrome d'apnées du sommeil découvert récemment ayant nécessité une prise en charge par ventilation non invasive et suivi régulièrement par son docteur.
La maladie s'est déclencher vers l'age de 5 ans mais personne ne me donne le nom de cette maladie.
Je suis a la recherche de parent qui ont dans leurs famille le même cas en espérant avoir des solutions ou des avancés médicales que j'ignore!
Veuillez m'excuser par avance si je n'ai pas poster au bon endroit .
Cordialement. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message: 
(p354832)
Posté le: 13. Juin 2013, 14:18
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Bonjour,
Et bienvenue !
Tu as posté au bon endroit !
Je ne connaissais pas non plus ce syndrome, mais j’ai fait quelques recherches sur Internet.
http://www.vulgaris-medical.com/enc.....die-medicale/hypothalamus
| Citation: | Le syndrome hypothalamique appelé également syndrome infundibulaire, infundibulo-hypophysaire, hypothalamohypophysaire ou hypophyso-tubérien est un ensemble de symptômes dus à un dérèglement des centres nerveux situés au niveau du plancher du troisième ventricule cérébral. Il s'agit des noyaux gris (amas de cellules grises noyés dans la substance blanche) hypothalamique dont le mauvais fonctionnement entraîne l'apparition de certains symptômes tels que (liste non exhaustive) :
• Perturbations de la soif et de la faim.
• Mauvaise régulation de la température du corps.
• Diabète insipide. Le diabète insipide se caractérise par une difficulté pour l'organisme et plus précisément les reins à concentrer les urines d'où une fuite urinaire importante et une soif intense.
• Adipsie (tendance pour certains malades à ne pas éprouver le besoin de boire durant une longue période).
• Mauvaise assimilation des sucres et des graisses entraînant l'apparition d'obésité ou au contraire de Maigreur.
• Troubles du sommeil et du caractère.
Les causes du syndrome hypothalamique peuvent être un traumatisme physique du cerveau (traumatisme crânien), une infection entraînant une encéphalite (inflammation du cerveau) ou une méningite. Certaines tumeurs et en particulier la tumeur de l'hypophyse est susceptible d'entraîner un syndrome hypothalamique par dysfonctionnement des tissus de voisinage à cause de l'extension de la tumeur. |
http://www.dembri-endocrino.com/med.....php?menu=Hypothalamus.php (site assez facile à comprendre)
http://l2bichat2011-2012.weebly.com.....rs_10_semio_hypophyse.pdf
Où est-ce que ta fille est suivie ? Tu es sur Narbonne, je crois ? Voit-elle un endocrino-pédiatre ?
Pour les maladies rares comme celle-ci, il existe maintenant des « centres de référence », où on peut s’adresser pour un deuxième avis. Voici la liste – je pense que pour les pathologies hypophysaires, ce serait à la Timone, à Marseille – donc pas trop loin de chez vous.
http://surrenales.aphp.fr/fichiers/.....0dehors%20du%20centre.pdf
Site du Centre de Référence des Déficits Hypophysaires : http://www.ap-hm.fr/defhy/fr/site/accueil.asp
Plaquette : http://www.ap-hm.fr/defhy/fr/ressou.....uetteDEFHY2012%282%29.pdf
Ils s’occupent surtout des problèmes concernant l’hypophyse elle-même – mais je pense qu’ils devraient pouvoir te renseigner !
Il existe également un dysfonctionnement particulier hypothalamo-hypophysaire qui s’appelle la « maladie de Prader-Willi » - et qui a un centre de référence à Toulouse :
https://www.orpha.net/data/patho/Pr....._PraderWilli-frPro139.pdf
http://www.chu-toulouse.fr/-centre-.....rence-du-syndrome-de,892-
Je ne sais pas si tu auras beaucoup de réponses sur ce forum, car les patients atteints de ce genre de pathologie sont assez rares, et certains sont venus il y a quelques années et ne reviennent plus … éventuellement, tu peux tenter de lancer la fonction « rechercher » sur des termes tels que « hypothalamus » ou « hypophysaire », pour retrouver des discussions (et si tu trouves des messages qui t’intéressent, tu peux contacter les auteurs par PM, message privé).
A bientôt !
Beate |
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| daina Inscrit le: 13.06.13 Messages: 2Syndrome hypothalamo... narbonne |
Message: (p355162)
Posté le: 17. Juin 2013, 10:21
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Bonjour,merci pour vos lien pour les chu de Marseille et Toulouse a qui j'ai écrit mais j'aurais aimé entré en contact avec des personnes qui rencontrent la même maladie car je n'ai pas trouver sur le forum des cas similaires .
Cordialement. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p355167)
Posté le: 17. Juin 2013, 11:35
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Bonjour,
Je comprends que tu aimerais échanger avec d'autres personnes concernées - mais apparemment, c'est vraiment rare, il n'y a que peu (ou pas ?) de personnes sur le forum, et celles qui sont passées par ici ne sont pas revenues depuis un bon bout de temps !
Si, à l'avenir, quelqu'un fait une recherche sur Google avec "syndrome hypothalamique-hypophysaire", il devrait assez rapidement tomber sur ton message, et te contactera peut-être !
Car dans les messages déjà publiés, je n'ai pas réussi à retrouver des discussions parlant de syndrome hypothalamo-hypophysaire (il faudra peut-être continuer à chercher, avec des mots comme "hypothalamus" ?)
Penses-tu que le problème de ta fille pourrait s'apparenter au syndrome de Prader-Willi ? Pour cette maladie, il existe une association, et elle te permettrait certainement d'échanger avec d'autres familles : www.prader-willi.fr
Gros bisou et bon courage !
Béate |
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