Stratégie nationale - perturbateurs endocriniens

[Ninal]

En 2012, le Gouvernement français s’est engagé à élaborer une stratégie nationale sur les perturbateurs endocriniens.

Un groupe de travail constitué de parlementaires, de représentants des organismes publics de recherche, d’expertise et de surveillance, de représentants d’associations de protection de l’environnement et de défense des consommateurs et de représentants des entreprises et organisations professionnelles, a rédigé un rapport soumis depuis le 19 août 2013 à consultation publique jusqu'au 20 septembre 2013.

L'association VST va-t-elle intervenir dans ce débat "sensible" pour défendre et/ou faire valoir le point de vue des malades thyroïdiens ?

http://www.consultations-publiques......erturbateurs-endocriniens

[Beate]

Bonjour,

Merci pour le lien, très intéressant ! Très bonne initiative, cette "consultation publique" ... sauf qu'on n'en parle pas, et que le "public" n'en connait donc pas vraiment l'existence (et elle se termine le 20 septembre) ! Chacun peut encore donner son avis !

J'ai survolé le texte, il me semble pas mal du tout, avec les exigences concernant la recherche, la surveillance, la formation ... même si, comme pour beaucoup de choses, on peut se demander si les moyens alloués, et les efforts faits, seront à la hauteur de la tâche (qui est énorme) ...

http://www.consultations-publiques......tconsultationpublique.pdf

Tu demandes si notre association va intervenir dans ce débat ... tu as raison, les patients atteints de dysfonctionnements thyroïdiens sont concernés par ce sujet, puisqu'on pense que les perturbateurs endocriniens ont une grande responsabilité dans les maladies de la thyroïde (et des autres glandes endocrines).

Mais ... même si on voudrait bien s'impliquer "partout", on n'en a pas les moyens humains ! Nous sommes une association, oui ... mais dans la réalité, cela consiste en une toute petite poignée de personnes, je fais fonctionner l'asso depuis chez moi, "de mon salon", à côté de mon travail, avec l'aide de quelques modérateurs fidèles qui m'aident à répondre sur le forum, d'un trésorier qui enregistre les cotisations, de quelques personnes qui animent l'antenne IDF (seul groupe régional réellement constitué et opérationnel à ce jour), participent à telle ou telle activité ponctuelle, rencontre, conférence ou congrès ... on est tous des bénévoles, nous mêmes malades, et avec un travail et une famille à côté. Rien que faire marcher le forum, et le groupe Facebook, demande déjà un investissement ÉNORME en temps, et nous dépasse parfois ...

Nous nous impliquons dans beaucoup de choses (participation à des congrès, non seulement sur la thyroïde mais aussi sur la e-santé, les maladies rares ... siège au conseil d'une CPAM ... participation aux comités de relecture de différentes publications destinées aux patients ...), mais nous ne pouvons pas être "partout", sur tous les fronts à la fois ... notre objectif principal, que nous essayons de remplir de notre mieux, c'est de fournir aux patients des informations sur la thyroïde et de les écouter et soutenir ... Bien sûr, la prévention est également importante, et même essentielle, et les questions d'environnement sont étroitement liées à cela - mais nous n'avons pas les moyens humains de participer à tous les combats a la fois, malheureusement !

Il y a des associations impliquées dans ce projet, notamment des associations environnementales et de défense des consommateurs, qui font cela très bien (et qui ont certainement un peu plus de moyens, et surtout de personnes, que nous) ...

On suivra le débat, et on pourra éventuellement, au moins, participer par un courrier au nom de notre association, soulignant l'importance de la recherche et de la prévention dans ce domaine ...

Mais je t'avoue que j'ai du mal à rassembler mes idées en ce moment et à réfléchir à un texte bien tourné (d'autant plus que le français n'est pas ma langue maternelle), je suis actuellement absente de chez moi depuis déjà 10 jours pour participer à un congrès international sur la thyroïde aux Pays-Bas, dois passer par Paris pour plusieurs jours de RDV, notamment participer à une rencontre avec l'ANSM au sujet de la pénurie du Levothyrox ...

Tu sembles très au fait de ces questions, très intéressée par le sujet - tu pourras peut-être nous aider, en rédigeant une proposition de texte soulignant l'intérêt que les patients concernés par les dysfonctionnements thyroïdiens portent à la question des perturbateurs endocriniens ?

Il faudra faire vite, pour que ce soit prêt avant le 20 septembre !

À bientôt !

Béate