Traitement long terme T3 et arret BRUTAL

[falmaxus]

Bonjour,

Je suis un patient thyredectomisé totalement à la suite d'une cancer papillaire de la thyroide.

Mon endocrinologue a eu du mal à freiner ma TSH au debut, il a donc du utiliser de la T3. Il m'a prescrit d'emblée un Euthyral complet à prendre en plus de hautes doses de T4.

Il s'en est suivit une période atroce en terme de santé depuis la prise de T3, symptômes que mon endocrinologue a mis sur le compte du stress et qui se sont fortement aggravés pour finir en operation en urgence.

Apres cette operation l'endocrinologue a reconnu que la T3 pouvait avoir eu un rapport avec mes problèmes alors qu'il avait maintenu qu'il n'y avait aucun rapport par le passé.

A la suite de cela, il a decidé de m'arreter brutalement la prise de T3 du jour au lendemain, que j'avais prise pendant quasimment 6 ans et demi.

Il s'en est suivi une depression atroce, des troubles psychiatriques et troubles cardiaques.

J'ai donc une question simple car je suis perdu: Est t-il normal d'arreter brutalement un dosage de T3 du jour au lendemain, et de l'avoir fait prendre tout aussi brutalement? Je prenais 75 de levothyrox + 1 euthyral, cédé à 150 de levothyrox tout court.

J'espère vraiment que vous pourrez eclairer ma lanterne, ma vie est devenu un cauchemar.

[wynnie]

Bonjour
je suis effarée à la lecture de ton post!!!

ton endo ne sait pas qu'il est possible de couper l'euthyral pour n'en prendre qu'un quart ou un demi ou d'utiliser du cynomel qui est de la t3 seule, toujours par quart ou par demi cp???
de quand date ton opération de la thyroide et est tu déclaré en rémission de ton cancer? (TG indetectable et anti TG négatifs)
Quel âge as tu?
Quelle opération as tu eu en urgence?

lévo 75 + 1 euthyral faisait 175µ de t4 et 20µ de t3 et il te redescend à 150µ de t4 sans t3...

quels résultats d'analyses tsh t3 t4 avec normes du labo aux differents dosages?

[falmaxus]

Bonjour,

J'ai été opéré en 2005. La TG a toujours été indosable, bien qu'on ait que très rarement dosé les anti-corps anti-tg. Il a du arreter la T3 et donc un peu avant les 10 ans, nous en sommes à 8 ans et demi.

COncernant les dosages de T4/t3/tsh, il ne fait plus que la TSH et la TG depuis des années. Avant la T3 il dosait la T4 en plsu de la TSH.

Aujorud'hui je n'ai comme dosage TSH-TG uniquement.

Lorsque je lui ait dit si on pouvait prendre un demi euthyral pour couper la dose de T3, il m'a dit que c'était inepte.

TSH repassée de 0.02 a 0.23 en deux mois, il m'a dit que ct normal. Thyrog indosable < 0.04 µg/l

EDIT: j'ai 34 ans.
EDIT: operation en urgence: peritonite appendiculaire avec stercholite. Le chirurgien, a la vue de mes symptômes digestifs pensait que j'avais une tumeur neuro-endocrinienne. Apparement cela n'était pas le cas. Quant à mon encocri il me disait que j'étais trop stressé.

[wynnie]

il est dommage que trop d'endo refusent de prescrire de la t3 mais ton endo qui en prescrit ne sait pas s'en servir et il est dangereux!!!

sous euthyral ou cynomel il est INDISPENSABLE d'analyser t3 et t4.

en suivi post cancer il faut toujours analyser les anticorps anti TG en même temps que la TG pour vérifier qu'ils ne faussent pas le résultat de TG.

exige un bilan complet TSH T3 T4 TG et anti TG à faire le matin à juen avant la prise du lévo.

[falmaxus]

Vous pensez que je risque quoi à cause de ce traitement puis de son arret brutal? Du coup j'ai eu plus peur de mourir des agissements de mon endocrino que lorsque j'ai appris que j'avais un cancer.

La récemment on m'a trouvé une bronchite. J'en ai jamais eu. Ca a un lien?

[Beate]

Bonjour,

Et bienvenu parmi nous !

Pendant que je commençais à rédiger ma réponse, tu as déjà échangé avec Wynnie - mais comme c'est une question importante, et que tu n'es pas le seul à qui on a prescrit la T3 "n'importe comment", je mets aussi ma réponse !

Pour répondre à tes deux questions : non ... et non !

Manifestement, ton endocrino (peux-tu m'envoyer les coordonnés par message privé, PM ? Tu es dans quelle région ?) fait partie de ceux qui ne connaissent pas bien le maniement de la T3 - et qui, du coup, exposent leurs patients à des effets indésirables très désagréables et potentiellement dangereux ! Pas étonnant que, utilisé ainsi, la T3 ait mauvaise presse et que beaucoup de médecins hésitent à en prescrire ! Pourtant, correctement utilisée, chez les patients qui en ont besoin, elle peut être une alliée précieuse !

Tu as dû subir quoi, comme opération suite au surdosage ? Tu as eu un souci au cœur ? Tu as quel âge ?

Non, il n'est pas normal d'introduire l'Euthyral d'un coup, ce n'est pas prudent - ce sont tout de même 20 microgrammes de T3, qui est très puissante (environ 3 à 4 fois plus que la même quantité de T4) et, surtout, beaucoup plus rapide, agissant dans les heures qui suivent - un surdosage est donc rapidement dangereux, mieux vaut l'introduire petit à petit ! Soit en combinant du Cynomel et du Levothyrox (ce qui permet de modifier séparément la T3 et T4), soit en coupant et en combinant l'Euthyral avec du Levothyrox.

Exemple : si on veut remplacer 150 microgrammes de Levothyrox par un traitement combiné, pour mieux faire baisser la TSH, ou à cause d'un problème de conversion et d'un manque manifeste de T3, on peut p.ex. commencer par combiner 100 mcg de Levo (généralement, on baisse un peu la T4 avant d'introduire la T3) et 1/4 d'Euthyral (25 mcg de T4 et 5 de T3), donc un total de 125 mcg de T4 et 5 de T3 (ou alors 125 mcg de Levothyrox et 1/4 de Cynomel, 6,25 mcg de T3). Par la suite, on pourra, si tout se passe bien, passer à 75 mcg de Levo et 1/2 Euthyral, pris en 2 fois- ce qui fera toujours 125 mcg de T4, plus 10 de T3.

L'Euthyral est un médicament très ancien, pas très bien dosé, car "trop dosé" en T3 (à l'époque, suite à des essais sur des rats, on pensait que ce dosage convenait, mais les rats ont apparemment besoin de plus de T3 que nous ...) : le rapport T4:T3 est de 5:1, alors que chez quelqu'un en bonne santé il est plutôt de 10:1 à 12:1.

Et le plus souvent, 1/4 ou 1/2 Euthyral, combiné au Levothyrox, sont tout à fait suffisants pour obtenir un bon équilibre et une TSH suffisamment basse, tout en gardant la T3 et T4 bien dans la norme, et le patient en bonne santé.

Non, il n'est pas normal de te faire passer de 20 à zéro microgrammes de T3 d'un coup ... et de passer de 175mcg de T4 plus 20 de T3 à 150 mcg de T4 seule, encore moins ! Normalement, comme expliqué plus haut, on BAISSE la T4 en introduisant la T3 ... et on L'AUGMENTE quand on l'arrête ! Et puis, pourquoi TOUT arrêter ... il aurait sans doute suffi de baisser un peu le taux de T3, en maintenant ou en augmentant la T4 ? Comme l'a dit Wynnie, pour bien surveiller quelqu'un sous traitement combiné, si on veut correctement ajuster le dosage, il vaut mieux analyser la T3 et T4, même si après un cancer "la TSH prime".

À ta place, je pense que je changerais d'endocrino - à moins que le tien soit quand-même ouvert à la discussion et prêt à apprendre de ses erreurs ?

L'année dernière, les spécialistes de l'European Thyroid Association ont publié des recommandations officielles pour le traitement combiné (avant, il n'y en avait pas) ... il faudrait vraiment que les médecins les appliquent ! Nous ici ne sommes bien sûr PAS médecins ... mais à force d'échanger avec des centaines de patients, nous avons acquis une certaine expérience et, surtout, avons certainement eu PLUS de retours de patients sous T3 que n'importe quäl médecin voit dans son cabinet ... nous savons donc à quel point le maniement de la T3 est délicat, et demande de la prudence, mais aussi les services qu'elle rend quand elle est bien utilisée, notamment chez les patients chez qui on a du mal à bien freiner la TSH.

Le lien vers ces recommandations de l'ETA se trouve dans cette discussion-ci : FAQ : La T3, pour qui ?

Voilà ... en espérant que tu auras bientôt un dosage mieux adapté et iras enfin MIEUX !

Bon courage, à bientôt !

Beate

[falmaxus]

Merci pour vos réponses détaillées. J'ai déjà prix RDV avec un autre endocrinologue pour eclaircir tout cela. Il me semble que vous en connaissez plus que mon endocinologue.

Quels sont les effets potentiellement dangereux de la prise et sevrage brutal? Car j'ai été en très mauvaises santé depuis quelques mois, environ 3 mois après l'arrêt total. Franchement j'ai eu l'impression que j'allais mourir, crises de paniques arrivées soudainement, dépression, problèmes cardiaques (trouble de repolarisation que j'avais déjà un petit peu), amaigrissement, immense fatigue, et récemment infection bronchique. Je supporte plus le froid aussi. Temperature ok, 37.

[Beate]

Re bonjour,

Ne t'inquiète pas trop - ce qui était vraiment dangereux, c'était le surdosage ! Là, tu es en hypo, avec tout ce qui va avec, mais ce n'est pas vraiment "dangereux" au court terme, juste très désagréable ! Il ne faut bien sûr pas rester ainsi, car en ralentissant tout l'organisme, au long terme, on risque des choses telles que l'hypercholestérolémie, l'artérosclerose ... et puis, si la TSH grimpe trop, et SI jamais il restait des cellules cancéreuses (ce qui est peu probable, si tu es en rémission totale depuis plus de 6 ans), cela pourrait les stimuler et provoquer une récidive (mais l'immense majorité des rechutes se voient dans les premières années après l'opération).

As-tu fait une prise de sang, depuis le changement ? Tu pèses combien ? Il faudra absolument connaître ta TSH, T4 et T3 (à jeun), avec les normes, pour calculer quel dosage te conviendrait le mieux !

Je suis étonnée de cette opération digestive - avait-on fait des examens approfondis, pour vérifier la présence d'une tumeur ? Avait-on vérifié tes taux thyroïdiens, à ce moment-là ? Tu étais vraisemblablement en grosse hyper à ce moment-là, et la diarrhée etc était uniquement due à ça ? Le stress avait bon dos ...

Pour le cœur, ces années d'hyper forcée n'ont sans doute pas arrangé les troubles, mais cela devrait aller mieux maintenant, ou en tout cas pas empirer.

Et tes symptômes iront mieux ... quand tu seras enfin bien dosé !

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Strat84]

Bonjour,

Pour le côté dépressif / troubles psy je confirme, c'est très probablement dû à l'arrêt et à un manque de T3.
J'ai vécu quelque chose de similaire (quoique beaucoup plus léger que ça) en expérimentant une baisse du dosage en cynomel.
Si tu remarques aussi des symptômes type problèmes de mémoire, de concentration, désorientation, c'est vraisemblablement lié aussi.
Lorsque tu dis que tu ne supportes pas le froid, peux-tu décrire plus précisément ? Est-ce que tu as facilement la sensation d'avoir froid (un froid "interne", anormal) ? Est-ce que tu ressens un contact froid de façon exacerbée ? Est-ce autre chose ?

Mettre tes problèmes sur le dos de la T3, c'est une position très confortable pour le médecin mais c'est probablement faux. Ca lui permet surtout de se débarrasser d'une variable du problème qu'il ne maîtrise pas. Ces animaux là deviennent vite craintifs dès que leur responsabilité pourrait entrer en jeu ...

La T3 fait peur du fait de son action rapide, ce qui est absurde, mais un surdosage en T4 est tout aussi mauvais (c'est même pire, car largement toléré sous prétexte que l'on ne constate pas de dégâts immédiatement visibles).
Ce qu'il faut, c'est le juste dosage des deux hormones, obtenu de façon prudente et réfléchie.

[falmaxus]

Désolé de na pas être revenu vers vous plus tôt, tout est très compliqué en ce moment.

J'ai vu un autre endocrinologue qui n'a pas voulu dénoncé son confrère, mais qui nous a confirmé que la traitement de T3 ne se donne pas comme cela. Pour ma part l'arrêt brutal de T3 aurait pu avoir des conséquences très graves, et le traitement a peut-être laissé d'autres dégâts que l'on va retrouver plus tard.

Pour répondre à Béate, oui mon appendice a été analysé et apparement aucune tumeur n'a été retrouvée. L'erreur de mon endocrinologue est tellement énormissime que toute cette affaire en devient suspecte. J'ai du mal à croire à un tel niveau d'incompétences, toutes les dernieres études des traitements combinés T3/T4 sont unanimes, y compris celle du Departement d'Endocrinologie Moleculaire à Naples.

Les désordres du manque de T3 peuvent d'après uen étude (étayées par des faits scientifiques), alterer les flux sanguins cérébraux y compris l'oxygenation. Les récepteurs nucléaires de la T3 sont partout dans le cerveau. Il est écrit NOIR sur BLANC que donner de la T3 de façon innapropriée et non-physiologique peut avoir de graves effets sur la santé.

Allez dormir bien après...

L'etude

Combination Treatment with T4 and T3: Toward Personalized Replacement Therapy in Hypothyroidism?
Bernadette Biondi, and Leonard Wartofsky

Je l'ai en version complète pour ceux que cela intéresse.

Il faut absolument prévenir les gens que certains médecins sont dangereux comme celui-ci. Il peuvent vous tuer, ne remettez jamais votre confiance dans quelqu'un qui manipule votre corps. JAMAIS.

[Strat84]

Ah oui, pour l'étude je suis preneur !

[falmaxus]

Salut,

Pour l'étude elle était disponible sur Internet, je l'ai imprimée mais maintenant elle n'est plus disponible je ne sais pas pourquoi, il faut donc que je vous la scanne (ca fait une douzaine de pages), j'essaierais de vous faire cela dès que j'ai le temps.

J'ai les résultats d'analyse que mon nouvel endocrinologue m'a prescrit, je vais beaucoup mieux depuis deux semaines, qu'en pensez-vous s'il vous plaît:

TSH: 0.05 (0.40 - 3.50)
Thyroglobuline: indosable < 0.04ug/l
T4 Libre: 20.6 (7.8 - 14.3)
T3 Libre: 5.34 (4.00 - 8.30)

je ne suis plus qu'à 175 de levo, totalement arrété la T3 et j'ai l'impression que je suis enfin sevré.

Merci!
A+++

[Beate]

Bonjour,

oui, ce serait chouette d'avoir une copie de cette étude ! Si tu me l'envoies par mail, je l'hébergerais sur notre serveur et mettrai un lien sur le forum !

J'apprecie beaucoup L. Wartowski, j'avais été "ébahie" par son exposé sur le "set-point personnel" fait au congrès ETA de Naples, en 2006 (voir l'article FAQ à ce sujet) ! C'est un grand bonhomme !

Puisqu'on parle de T3 et d'Euthyral ici, je vous remets le lien vers un récent article de la FAQ : FAQ : La T3 (Cynomel, Euthyral) : Qui ? Quand ? Comment ? - qui contient, tout en bas, le lien vers les récentes recommandations officielles de l'ETA.

A bientôt !

Beate

[wynnie]

Bonjour
pour tes résultats si on les regarde de prés :
TSH: 0.05 (0.40 - 3.50)
Thyroglobuline: indosable < 0.04ug/l
T4 Libre: 20.6 (7.8 - 14.3)
T3 Libre: 5.34 (4.00 - 8.30)
tu as des t4 bien trop hautes et des t3 bien trop proches du bas de la norme...
ce n'est pas bon (risques cardiaques et d'ostéoporose) de rester avec un taux aussi haut de t4, il faut une baisse du lévo pour faire revenir les t4 dans la norme et la réintroduction de t3 DOUCEMENT pour remonter les t3.

[falmaxus]

Merci pour vos réponses, concernant l'étude je ferais mon possible.

Pour mon nouvel endocrinologue, la T4 est correcte (!), on peut garder le LEVO et rien changer (il faut verrouiller la TSH parait-il dans le cas d'un cancer... ah bon je savais pas... enfin on est à quasi 9 ans)

C'est à plus rien n'y comprendre, surtout que dès qu'on questionne ils se mettent dans des états... on dirait qu'on questionne la parole de Dieu. Et votre ressenti vous pouvez vous le fourrez ou je pense. (!)

Je crois que je vais en voir un troisieme.......... je fatigue.