hypothyroide congenitale

[bisca]

bonjours,

j'ai eue mon bébé y a 4 mois.
On lui a fait la prise de sang a 3 jours de vie et on lui a diagnostiquer une hypothyroidie congenitale, elle a été hospitaliser 2 semaine car sa jaunisse étais au maximum, elle avais perdu 600 gr (2k910 a la naissabnce), elle dormais tout le temps, ne mangeais rien, et pas de tonus.
On la nourrissait par sonde (gavage).
C'est dur, très dur de voir son ti bout de 10 jours a l 'hopitale, quand on a su ce qu'elle avait, ma pediatre en avais deja entendu parler mais n'avais jamais eu ce cas, elle nous disait de pas s'inquiter, elle essayais de nous rassurée mais n'avais pas vraiment de reponse au question qu'on lui posait, on n'a vu l'endocrinologue 1 semaine après la nouvelle.
Elle nous a bien expliquer ce que c'était, nous savons que notre fille vivra normalement , maiselle devra prendre le medicament toute sa vie.

elle est née avec la tsh a 443 et la t4 a 0.21.
aujourd'hui sa tsh 0.51 et la t4 24.3 elle est a 60 de l tyroxine.
elle sourit tout le temps et a très bien rattrapper son retard de poids
elle pese 6k 350g et mesure 61 cm ce qui est tout a fait normale. elle est très eveiller.


pour l instant tout va bien mais je ne peux m empecher de penser a son avenir.
on se sent quand meme seul dans ce cas la on ne connais pas de parent don les enfant aurai le meme probleme que notre petite Giulia.

j'aurais aimer pouvoir avoir un contact avec des parents.

merci


ps elle a sa glande mais est sublinguale et ne marche pas

[s38]

Boujour,

Je comprends parfaitement ton inquiétude même si ta petite princesse va bien à présent. Je ne suis pas dans ce cas de figure avec mes enfants mais je me rappelle avec lu un message, il a au plus 3 - 4 mois, d'une jeune fille d'une vingtaine d'années qui était sous lévo depuis sa naissance, il me semble. Elle expliquait qu'elle allait bien. Tu pourrais peut-être entrer en relation avec elle. Je ne me souviens plus de son pseudo mais tu devrais le retrouver en cherchant avec la fonction "rechercher" du forum.
Je vais essayer de le retrouver de mon côté et j'insérerai le lien dans le message.

C'est fait !

Lien avec le message de cette jeune fille
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Lien avec une discussion d'un parent dans le même cas
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[Beate]

Bonjour Bisca,

et bienvenue dans le forum ! Tu as dû avoir sacrément peur, cela a dû être vraiment dur de voir ta fille aussi mal, alors qu'elle venait tout juste de naître !

Tu te rends compte, quelle chance nous avons de vivre dans un pays où on fait un test automatique à la naissance (et cela depuis 1974) - ainsi, on a tout de suite su ce qu'elle avait, et elle a pu être traitée immédiatement, ce qui a évité de graves problèmes - car les hormones thyroïdiennes sont très importantes pour le développement ! Cela fait frémir, quand on pense qu'il y a des pays où ce test n'existe pas ... et où cette maladie, non détectée, donne ce qu'on appèle le "crétinisme" ...

Ta fille a apparemment ce qu'on appèle un "ectopie" : pendant la grossesse, la glande thyroïde est d'abord formé au niveau de la langue, puis ensuite elle migre à travers le cou pour se fixer à sa place définitive - et parfois, cette migration ne se fait pas, ou imparfaitement.

Du moment qu'on surveillera régulièrement ses hormones et adaptera le dosage à sa croissance, elle pourra vivre tout à fait normalement - et la prise d'hormones tous les matins deviendra vite une habitude.

On t'a déjà indiqué plusieurs discussions à ce sujet dans le forum - si tu vas dans "Rechercher" (en haut à gauche), puis "congénitale", tu devrais pouvoir retrouver d'autres témoignages, car il y a plusieurs personnes (elles-mêmes concernées, ou parents d'enfants hypothyroïdiens) dans le forum. Et si tu veux contacter ces personnes directement (car elles ne viennent pas forcément régulièrement dans le forum), tu peux cliquer sur le bouton "PM" ou "email" dans leur message pour leur envoyer un message personnel (elles devraient recevoir un mail qui les en avertit) ou un mail.

Lien vers un guide "Comment élever un enfant hypothyroïdien"

A bientôt - tiens-nous au courant du développement de Giulia, cela sera très encourageant pour les autres parents qui arriveront dans le forum !

Beate

[bisca]

merci pour vos reponse.

je passerais mettre des nouvelles de giulia.
voici une photo de ma pepette.

[Beate]

Re-bonjour Bisca,

merci pour la photo - elle est magnifique, Giulia ! Je crois que cette photo en dit encore bien plus que plein de mots, elle montre bien à quel point elle va bien et est pleine de joie de vivre - cela ne pourra que rassurer les autres parents qui se trouveront dans ce cas !

C'est assez rare, l'hypothyroïdie congénitale, mais pas SI rare que ça : 1 cas sur 4500 naissances environ, avec une prédominance féminine. Dans environ 50% des cas, c'est à cause d'une ectopie (thyroïde qui n'a pas migré), dans 25% à cause d'une athyroïdie (absence de thyroïde), il existe des cas transitoires (interférence avec les anticorps de la mère, déficit ou surcharge d'iode, traitement d'une mère hyperthyroïdienne aux antithyroïdiens de synthèse ...).

La maladie (et sa conséquence, le "crétinisme") est connue depuis le 15ème siècle, mais on n'en a découvert la cause (l'absence de thyroïde fonctionnelle) qu'à la fin du 19ème siècle ... et n'a vraiment su la traiter qu'à partir des années 1970 ...

C'est vraiment quelque chose de bien, le dépistage à la naissance (avec le test de Guthrie, quelques gouttes de sang qu'on prélève au talon, on ne diagnostique pas que ça, mais aussi la phénylcétonurie, l'hyperplasie congénitale des surrénales, la drépanocytose et depuis peu la mucoviscidose - ces maladies sont rares, mais peuvent avoir de très graves conséquences si elles ne sont pas détectées et soignées dès le début). Dans un article sur le dépistage à la naissance, j'ai trouvé qu'en 25 ans, sur 18 millions de bébés testés, on a dépisté 4 000 hypothyroïdies congénitales, donc ces bébés ont eu un traitement et ont pu se développer normalement ... C'est quand-même beau, le progrès !

Quelques articles sur l'hypothyroïdie congénitale :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.chrcrm.org/fh_fall84_hypothyroidie_dussaultF.htm

A bientôt !

Beate