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espoirespoir Inscrit le: 04.10.05 Messages: 59TT après Basedow Colmar 40+ |
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Posté le: 25. Oct 2005, 05:17
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Bonjour
Je souffre de Basedow depuis maintenant environ 7 mois.
Je passe de l'hyper à l'hypo assez régulièrement. J'ai dû changer de traitement (je faisais apparement une réaction au Neéomercazzole, etc...) Cela prends du temps.
Je n'ai pas de nodule. J'ai 28 ans, pas encore d'enfant. Notre désir d'enfant à été freiner suite à l'annonce de la maladie et "son incompatibilité" avec la maladie. Je sais qu'il y a moyen d'envisager une grossesse avec le nouveau médicament que je prends (PTU).
Mais je n'ai pas envie de concevoir un enfant, alors que je me sens si mal. J'ai d'abord envie de règler ce problème et on verra ensuite.
Je suppose qu'on opère la thyroide en présence de celules cancéreuses. Quels sont les autres cas?
Est-ce que je pourrais envisager une grossesse dans quelques années sans forcément me faire opérer?
Merci d'apporter vos témoignages.
A bientôt |
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... Inscrit le: 28.07.05 Messages: 109 |
Message: (p37937)
Posté le: 25. Oct 2005, 08:44
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Bonjour,
Si je me fie a mon experience personnel et les endos que j'ai rencontrer, avant d'envisager une operation, lorsque qu'il n'y a ni nodule, ni goitre, on essaie déjà de "calmer" la thyroide pour la reposer, bref cela equivaut a un traitement d'au moins 18 mois avant d'envisager quoi que ce soit.
Au bout de 36 mois en general une operation ou un traitement a l'iode radioactif est envisageable si l'etat ne s'est pas amelioré, mais encore une fois, cela depend de ta thyroide et de ton endo.
Txô |
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espoirespoir Inscrit le: 04.10.05 Messages: 59TT après Basedow Colmar 40+ |
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nath34 |
Message: (p38074)
Posté le: 25. Oct 2005, 18:38
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Bonjour,
Comme toi, j'ai une maladie de Basedow. Comme toi j'ai pris du néomercazole.... et j'ai fait une super réaction allergique sur plusieurs jours qui ont nécessité des piqures de corticoides et antihistaminiques... grosse frayeur.
Mon endocrino, m'a alors dit que la seule solution était l'ablation totale de la thyroide compte tenu de ma TSH quasi nulle (inférieure à 0.01).
L'opération a pu etre programmée 15 jours après l'arret du traitement tout en continuant les béta bloquants pour la tachycardie.
Après l'opération l'ORL m'a dit : " votre thyroide un vrai gruyère bonne à jeter", mais pas de cancer. Basedow est une maladie auto immune : ton organisme sécréte des anti corps qui attaque ta thyroide. Donc si tu supprimes la cible, les anti coprs diminuent. Bien sur cela implique de prendre du Lévothyrox à vie, avec une phase de dosage plus ou moins longue... mais rien ne t'empeche d'envisager une grossesse une fois stabilisée.. C'est peut être le meilleur moyen de la vivre au mieux....
Courage et à bientot |
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heilanie75
Inscrit le: 07.05.04 Messages: 153Basedow,thyroidectom... Rouen 40+ |
Message: (p38428)
Posté le: 27. Oct 2005, 23:38
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oui ,moi aussi j'ai fait le choix de me faire opérer,pour faire un BB tranquille,sans le "risque" de décompenser enceinte.
Je ne regrette pas mon choix,je n'ai eu aucun problème de dosage aprés l'opération,j'ai pu faire BB trés vite et à présent j'ai une petite puce de 19 mois en pleine forme!
Je prends mon cachou tous les jours et pas de problème!
Bonne chance à toi! _________________ Si on peut te prendre ce que tu as,qui peut te prendre ce que tu donnes ? |
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heilanie75
Inscrit le: 07.05.04 Messages: 153Basedow,thyroidectom... Rouen 40+ |
Message: (p39053)
Posté le: 02. Nov 2005, 00:50
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oui ,moi aussi j'ai fait le choix de me faire opérer,pour faire un BB tranquille,sans le "risque" de décompenser enceinte.
Je ne regrette pas mon choix,je n'ai eu aucun problème de dosage aprés l'opération,j'ai pu faire BB trés vite et à présent j'ai une petite puce de 19 mois en pleine forme!
Je prends mon cachou tous les jours et pas de problème!
Bonne chance à toi! _________________ Si on peut te prendre ce que tu as,qui peut te prendre ce que tu donnes ? |
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michèle V V
Inscrit le: 25.04.05 Messages: 1808 |
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didine Inscrit le: 02.11.05 Messages: 7Basedow var 40+ |
Message: (p39128)
Posté le: 02. Nov 2005, 11:15
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Bonjour,
C'est la première fois que je m'inscris sur un forum et que j'y participe.
Depuis environ 1 mois, je suis en traitement pour une maladie de Basedow (je prends du néo-mercazole, propanolol et depuis 1 semaine du levothyrox). Mes dernières analyses font apparaître une hypo (chute des T4) avec des tsh toujours tres bas. Mon généraliste n'est pas inquiet (je ne vois mon endocrino que dans une semaine) il m'a fait augmenter le levothyrox mais moi, je le suis un peu.
J'ai vu deux endocrinologues et les 2 m'ont conseillé l'opération. Je n'ai pas de nodules mais c'est surtout par ce que depuis 1 an avec mon mari nous esayons d'avoir un enffant( j'ai 30 ans ). 10 mois avant le diagnostic de ma maladie, je n'avais plus de règles, nous avons d'abord pensé que j'étais enceinte mais ma gynéco m'a plutôt parlé d'un blocage dû vraisemblablement au stress.
Je viens de lire sur le forum qu'il existé un médicament (PTU) qui avait les même fonction que le néo-mercazole et avec lequel on pouvait envisager une grossesse. Est-ce que quelqu'un pourrait m'en dire un peu plus ? Y-a-t-il des risques pour le foetus ?D'avance merci. |
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Alimatelle Inscrit le: 05.10.05 Messages: 162Opérée de Basedow Bordeaux 40+ |
Message: (p39150)
Posté le: 02. Nov 2005, 12:49
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Je pense qu'il faut quand même essayer le traitement pendant 18 mois, même s'il y a des risques de rechutes après, ça n'est pas automatique.
Personellement, j'ai fait une rechute après 1 an et ai donc pris la décision, avec mon endocrinologue, d'enlever tout ça. J'attend le bon dosage et je me remet à l'ouvrage pour le baby !
J'étais sous Néo-Mercazole et ne connait pas le PTU. Mon endocrino ne m'en a pas parlé lorsque je lui ai dis que je voulais un bébé.
Donc pas besoin d'avoir un cancer ou une suspicion de cancer pour se faire opérer et tu peux très bien guérir de ta maladie avec un traitement de 18 mois, et envisager un bébé après. Je commencerais par là, à ta place.
Bise
Ali |
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espoirespoir Inscrit le: 04.10.05 Messages: 59TT après Basedow Colmar 40+ |
Message: (p39155)
Posté le: 02. Nov 2005, 13:12
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Chère Didine,
On m'a prescrit du PTU car mon endoc supsectait une réaction allergique du Néomercazzole. Le PTU ne peut être retirer qu'à la pharmacie de l'hôpital et est apparemment compatible avec une grossesse.
Je n'en sais guère plus.
Chère Alimatelle,
Je suis entièrement d'accord avec toi. Je trouve aussi que cela vaut le coup de tenter un traitement médicamenteux de 18 mois (voir un peu plus). Je ne suis pas pressée de me faire opérer.
Ma maman a également souffert de Basedow, elle a suivi le traitement pendant environ 2 ans et-demi. Elle a eu un peu plus de chance que moi, elle n'a pas connu tous le ssymptômes que j'ai en ce moment. Comm quoi chaque cas est différent. Elle a été stabilisé très rapidement et a pû reprendre une vie normale. Cela fait maintenant 4 ans. Et elle se porte bien, elle continue bien entendu à faire des contrôles réguliers et tout se passe bien.
Ma belle-soeur a également souffert de dérèglements thyroidiens suite à son accouchement. Elle, quant à elle, est passée par des phases très très difficiles ( douleurs musculaires, articulaires, faiblesse musculaire très très intenses). Elle était en arrêt pendant près d'un an. Elle n'a pas fait de rechutes depuis.
Ces 2 exemples m'encouragent beaucoup à croire à une guérisson sans opération.
Même si je sais qu'on a "une épée d'Amoclès " au-dessus de la tête. J'ai envie de tenter le coup. On verra ensuite, si rechutes, et complications dans quelques années, je me ferais opérer.
J'ai aussi une terrible envie d'avoir des enfant, j'ai déjà 28 ans et je n'ai pas envie d'attendre trop longtemps.
C'est un sacré dilemme.
Je crois avant tout, qu'il faut le sentir :
si quelqu'un a vraiment envie de se faire opéré, qu'il le fasse
mais quelqu'un n'a vraiment pas envie, qu'il ne se laisse pas forcer par les médecins.
Je parle bien entendu de cas , où la thyroide est saine (pas de nodules, pas de cancer, etc..)
A bientôt |
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michèle V V
Inscrit le: 25.04.05 Messages: 1808 |
Message: (p39337)
Posté le: 03. Nov 2005, 09:29
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Salut Espoir-espoir,
Je ne peux te donner aucun conseil sur basedow (je suis hashi), mais ton raisonnement me semble bien sain.
Didine,
Tu verras que sur le forum, les conseils des unes et des autres sont bien précieux, mais ton ressenti est très important.
Fies-toi à toi même aussi et parles nous pour les coups de blues!
Bisous et bon courage
Michèle |
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didine Inscrit le: 02.11.05 Messages: 7Basedow var 40+ |
Message: (p39360)
Posté le: 03. Nov 2005, 11:41
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Bonjour ,
Alimatelle, Espoirespoir et Michèle VV, merci beaucoup pour vos messages. ça fait énormément de bien de parler avec des gens qui ont ou qui souffrent de la même maldie et qui se trouvent donc confrontés aux mêmes interrogations. Parfois, je m'en veux de pleurer ou d'avoir le blues à cause de cette maladie alors qu'il y a bien pire... Mais c'est plus fort que moi.
Si je n'avais pas 30 ans et si avec mon mari on n'essayait pas d'avoir un bébé depuis 1 an, je ne réfléchirais pas. Je choisirai la solution médicamenteuse pendant 18 mois. Mais les 2 endocrinologues que j'ai consulté m'ont dit qu'il y avait un risque de 40% de récidive après les 18 mois de traitement + 6 mois (sans bébé car risques supérieurs à 40%). Et que si je suis enceinte alors que je fais une rechute, il y a des risques très important de malformations pour le foetus. Ce sont ces risques de rechute en étant enceinte qui me font plutôt m'orienter vers la chirurgie. Si effectivement il peut y avoir des risques, je ne veux pas les faire courir à mon enfant. |
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michèle V V
Inscrit le: 25.04.05 Messages: 1808 |
Message: (p39364)
Posté le: 03. Nov 2005, 12:32
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hello,
Tu as raison de ne pas courir de risques, ni pour toi, ni pour ton futur bébé.
Tu dois décider ce que tu penses être le mieux.
Nous te donnons des indications sur notre vécu, mais le meilleur conseil, c'est toi même qui te le donneras avec ton ressenti.
N'aies pas honte de pleurer, d'une parce que les problèmes hormonaux en trop ou en pas assez nous chamboulent et toutes et tous, avons parfois des débordements d'émotions (c'est joliment dit!!) qui se traduisent par des larmes.
Pas facile de contenir tout ça...
Et de deux, c'est que quelle que soit notre maladie, elle fait toujours plus mal que celle des autres.
Bien sûr, nous ressentons de la compassion voir de la confraternité pour nos soeurs et frères de galère, mais chacun a son propre seuil de souffrance...
Ce que je veux dire clairement, c'est que la gravité ou pas de la maladie n'est pas un critère de jugement sur ce qu'on a le droit d'exprimer.
Toutes et tous, à un moment donné, même les ancien(ene)s dans la maladie ou le forum avons eu des passages à vide qui nous ont fait craquer.
Pas de honte, pas de remords, en plus, ça fait du bien de sortir ce qui étouffe.
Je ne sais pas si j'ai été claire?? Tu vois même bien dosée j'arrive à être brumeuse
Alors, ne t'inquiète pas trop.
Pour les hypos comme ppur les hypers, patience, patience, et ça c'est pas marrant, c'est vrai...
Bisous et bon courage
Michèle |
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espoirespoir Inscrit le: 04.10.05 Messages: 59TT après Basedow Colmar 40+ |
Message: (p39414)
Posté le: 03. Nov 2005, 16:57
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Coucou Didine
Non, tu n'es pas toute seule.
Moi aussi je me pose beaucoup de questions. Si je n'avais pas cette cochonnerie de "Basedow"" on serait aussi en train de mettre un BB en route. Je suis assez dégoutée.
Mais il faut traverser cette épreuve d'une façon ou d'une autre : nous n'avons guère le choix.
Je suis aussi perdue : pour ou contre l'opération, je n'ai pas la réponse....
Je crois qu'il faut faire ce qu'on ressent vraiment, comme la dit Michèle V V.
Je crois que personne ne peut prendre la décision à la place de quelqu'un d'autre.
Courage et à bientôt!! |
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Alimatelle Inscrit le: 05.10.05 Messages: 162Opérée de Basedow Bordeaux 40+ |
Message: (p39520)
Posté le: 04. Nov 2005, 12:57
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Finalement j'ai peut-être eu de la chance d'avoir eu cette maladie à 24 ans ! J'en ai bientôt 28 maintenant, et vais enfin pouvoir commencer à envisager une grossesse.
Je vous souhaite beaucoup de courage à toutes les deux.
Ali |
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