Beate
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Message: (p384855)
Posté le: 09. Juin 2014, 17:15
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Bonjour,
la semaine dernière a eu lieu à Paris le congrès "Doctors 2.0 & You" - auquel nous sommes invités depuis plusieurs années.
C'est tout à fait différent des autres congrès auxquels nous assistons, car ici il ne s'agit pas du tout de thyroïde - mais de "e-santé" en général, et nous y intervenons en tant que "e-patients" (avec ce forum, qui existe depuis 2000 et a été l'un des tout premiers sites "créé par et pour les patients", bien avant l'existence de Doctissimo & Co, je fais en effet partie des premiers "e-patients" français !)
Doctors 2.0 est un congrès international sur la e-santé, la santé connecté, les médias sociaux dans le domaine de la santé. Y participent des professionnels de santé, des patients, des payeurs, des entreprises pharmaceutiques, des organismes publics, des start-ups proposant des dispositifs médicaux etc.
www.doctors20.fr
Plein de liens, d'interviews etc sur ce site, en anglais et en français.
Les années précédentes, j'y animais entre autres des tables rondes sur le rôle des e-patients, avec des patients bloggeurs, des représentants d'associations etc de différents pays. Nous y avons également présenté un poster, en 2012, sur "l'utilisation des médias sociaux par les patients", avec les résultats d'un sondage réalisé sur le forum, Facebook et Twitter - poster qui a gagné le premier prix ! Muriel (G.) a réalisé les vidéos du congrès, en 2012, et a participé à différents ateliers, à la conférence de presse etc.
Cette année, nous avions deux présentations - Muriel a modéré une session "De patient à patient - la santé 2.0 en communauté", avec des exposés sur la fédération française des diabétiques, Seinplement Romandes et Aspie Romandie, puis sur Vivre sans Thyroïde et la gestion de l'information sur les médicaments et les pénuries et ruptures de stock de l'année dernière :
http://fr.slideshare.net/muriellond.....une-communaut-de-patients
Et moi, on m'avait cette année demandé quelque chose de totalement différent : Denise Silber, l'organisatrice - et amie - avait vu, sur ma page Facebook perso, mes progrès sportifs réalisés grâce au "quantified self" (pédomètre, applications pour enregistrer les paramètres sportifs etc), et m'avait demandé de faire la modératrice pour une table ronde sur la santé connectée, avec deux professionnels, Uwe Diegel de iHealth et Christian Funk de VitaDock (détail rigolo, nous sommes allemands tous les trois ... mais la table ronde a eu lieu en anglais).
Eux présentaient leurs dispositifs ... et moi, je devais les introduire, lancer le débat ... puis parler de mon expérience personnelle ! J'étais un peu intimidée ... mais cela s'est très bien passé !
http://fr.slideshare.net/ForumThyroide/doctors-2014-beatebartes
Photos prises pendant nos présentations :
Deux photos des e-patient(e)s, autour de Denise Silber (avec moi en blanc, et Muriel juste derrière) :
Et j'ai même défendu l'honneur des patients sur le plan sportif, en me classant 3ème au "walking challenge" : chaque participant du congrès avait reçu un podomètre, et le challenge était de faire le plus de pas possible pendant ces 2 jours ! Motivée à fond, je me suis levée à 6h du matin pour courir quelques km avant même d'aller au congrès ... et, voyant que quelques-uns des participants (bien plus jeunes !) étaient loin devant, car ayant couru la veille au soir, avais passé la pause de midi et une partie de l'après-midi à faire le tour du parc en courant (sous un soleil splendide), ce qui m'a valu les pieds en compote, mais aussi pas mal d'applaudissements, j'étais assez contente de mon exploit, rien que le vendredi j'ai fait environ 23 km !
Nous avons également beaucoup échangé, beaucoup twitté (Muriel se classe parmi les 10 "influenceurs" les plus importants) ... tout cela n'a pas vraiment de lien direct avec la thyroïde, mais fait connaître notre association, nous permet de rencontrer plein de gens de plein d'horizons différents (p.ex., en plus des patients d'autres associations, des membres de l'ordre des médecins, de l'agence régionale de santé, de la HAS, de l'ANSM ...) - plein de contacts qui pourront être utiles un jour ou autre !
Et puis, c'est super intéressant d'écouter les conférences (la plupart en anglais), p.ex. sur les applications des GoogleGlass en médecine et particulièrement en chirurgie, sur le "big data", sur les nouvelles technologies, sur le rôle des médias sociaux dans les campagnes d'information, etc etc ...
Malheureusement, ce n'est pas un congrès "grand public", si on ne fait pas partie des intervenants, cela coûte assez cher d'y assister - mais nous y nouons des contacts utiles pour l'association, et essayons également de vous faire participer au moins un peu via nos récits !
Beate |
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