une idee a soumettre

[brigitte84]

bonjour
voila un peut plus de deux moi que je suis sur ce forum et je me demande si Beate ne pourais pas ajouter au forum une lettre ,ou un message ?
une lettre adresser aux medecins qui expliquerais le mal être des malades de la thyroide ,leur symptomes, leur difficultera vivre, a ce faire entendre.
cette lettre aurais pour but d'aider les personnes qui commes moi ce sont trouver malade de la throide .sans connaitre la fontion de celle ci! et j'ai peut voir qu'ils etaient nombreux.
les malades qui en sentent le besoin pourraient l'imprimer et la fairent
liree a leur medecin.Ou tout simplement si les 2130 inscris sur ce forum
imprimer cette lettre et la diffuseraux medecins de leur entourage peut etrê,que ça deviendras plus simple pour les prochains malades qui vont arriver.
voila j'ai exprimer mon idee .a bientôt. brigitte

[Beate]

Coucou Brigitte !

C'est très intéressant, comme idée ! Il faudra y refléchir ! C'est certainement un peu difficile à mettre en oeuvre (arriver à rédiger une lettre qui corresponde aux problèmes de TOUS les malades du forum, alors que ces problèmes peuvent être très différents ...) - mais on y arrivera peut-être !

Une fois que la lettre sera rédigée, puis "fignolée", aucun problème pour la mettre sur le serveur, pour que chacun puisse l'imprimer - le tout est de la rédiger, cette lettre !

Pour l'instant, je n'ai pas le temps (je prépare mon départ pour le congrès en Argentine, dans 12 jours ...) - mais vous pouvez commencer à y refléchir !

Gros bisou !

Beate

[cati]

Bonjour
Ca me semble une bonne idée à moi aussi qui me demandait justement comment m'y prendre pour aller discuter avec mon labo et leur demander sur quoi ils se basent pour fixer leur seuil normal de TSH !
Cati

[cati]

Bonjour
Cette lettre m'aurait été bien utile hier ! J'ai essayé de parler de ce que j'avais lu sur le forum avec mon médecin, mais il ne m'a pas du tout prise au sérieux ! La limite de la TSH à 2,5, ça l'a carrément fait rigoler ! Il m'a répondu, hilare, qu'alors la moitié de la ville devait être diagnostiquée en hypothyroidie !
Sans commentaire................
Cati

[karine 51]

Cette lettre pourrait également servir ) informer notre entourage et pas seulement les médecins, qui nous traitent régulièrement de feignasse, de parano selon l'état d'hyper ou d'hypo... et quand je dis entourage c'est malheureusement aussi la famille qui serait plus encline à écouter et comprendre un témoignage extérieur que celui de ses enfants, cousins ... Du moins pour ce qui me concerne ... l'état d'hyper était bien connu, et c'est même ma mère qui m'a "forcé" à aller vois un médecin et pourtant aujourd"'hui elle ne reconnait pas la moitié de mes simptômes sous prétexte que je suis traitée !
Ben oui, c'est vrai ça quand on avale sa p'tite pilule tout va forcément bien non ???

Alors oui à cette lettre désolée de te donner du travail supp Béate mais cette idée risque d'avoir du succès...

[kermit78]

Bonjour à toutes,

Opérée d'un Basedow depuis novembre 2004, j'ai encore bien des ennuis avec cette thyroïde disparue. Alors, je suis venue sur ce forum et depuis je suis de près ce que l'on me donne et effectivement la TSH à 2.5 n'est pas prise au sérieux (j'ai vu mon toubib généraliste mercredi). J'ai quand même obtenu une vérification de TSH pour la mi-novembre.

Pour la lettre, l'idée est bonne, très bonne même. Toutefois, en attendant cette lettre, pour ma famille qui "subit" mes aléas thyroïdiens depuis 8 ans, j'ai imprimé dans la FAQ, Maladie autoimmunes, Basedow et psychisme.

Ils ont ouvert de grands yeux devant les dégâts. Depuis, ils comprennent mieux que les soucis que je rencontre ne sont pas du à une question de tempérament volatile mais plutôt à une perte de contrôle, quand je démarre" une crise d'énervement.

Ce serait amusant (dans un sens) si c'était le malade qui, après avoir "éduqué" la famille, éduquait le médecin, grâce à Vivre sans thyroïde, non ?
Bonne journée

[isa31]

coucou

g mon blog pour votre mal etre , la face cachée de la thyroide en 2006 je prepare des affichettes

venez voire le questionnaire sur le forum
biz isa31

[brigitte84]

bonjour

je revient sur cette idee de lettre ou de message adresse aux medecins
car voila maintenant le deuxieme medecin , qui me reponds que sur les forum , on ne trouve que des betises, et qui n'eccoute plus. aussi il me semble ,que si ce forum pouvais ce faire plus connaitre un crand pas serrait fait. car si j'ai bien compris ce n'est qu'une minorite de malades qui triment avec leur traitement.et pour un toubib se n'est pas important . c'est pourquoi je demande aux anciennes de ce forum a celles qui sont vraiment active de reflechir a la question. pour moi en ce moment j'ai du mal a m'esprimer , a dire ce que je ressant . me battre avec les medecins ce n'est pas mon truc en tant normal, donc.
voila je ne sait pas si beaucoup de personnes sont dans mon cas! mais pour moi ce serrait pas mal.
abientôt , brigitte

[Altéa]

si vous voulez mon opinion tout cela ne sera qu'un coup d'épée dans l'eau.

Rien ne permet de dire que les problèmes thyroïdiens actuels sont dûs à Tchernobyl, car que dire des cas en constante augmentation au Canada par exemple ? le nuage n'a quand même pas été jusque là.

Je pense qu'il peut y avoir plusieurs facteurs en cause, et aussi que des moyens de détection plus pointus permettent aussi de mieux cerner des pathologies qui passaient ignorées autrefois.

Je ne vois pas en particulier ce qu'une action auprès des maires peut apporter !? en quoi seraient-ils impliqués dans ce problème ? Ils n'étaient pour beaucoup même pas en place à l'époque.

Une affaire beaucoup plus évidente, celle du sang contaminé, dans laquelle il est clair que des personnalités bien connues sont impliquées, n'a abouti à rien. Aucune responsabilité n'a été retenue à part un seul qui a porté le chapeau pour d'autres, bien plus en cause.

Je ne jouerai pas les Don Quichotte.

[Altéa]

Par contre il est vrai que l'on pourrait rédiger une sorte de "lettre ouverte aux médecins" pour mettre l'accent sur la difficulté de trouver le bon dosage, le manque d'écoute, les effets secondaires d'un traitement mal adapté, etc...
Ns pourrions même envoyer cette lettre à Michel Cimés, qui est médecin et présentateur du magazine de la santé au quotidien, de 13h45 sur la 5, et a également une chronique sur France info, entre autres.

[Altéa]

L'ortho exacte est Cymès.
un lien :
http://www.europe1.fr/antenne/fiche_emission.jsp?id=1967

[Altéa]

Je viens de lui envoyer un mail pour lui demander sous quelle forme cela peut être fait.
vous tiendrais au courant.

[isa31]

coucou
avez vous vu mon nouveau blog
moi je le fais de mon cote ds mon secteur
les canadiens sont nombreux 28
etat unis 10
belgique 3
la france est la 1ere
biz isa31

http://blogthyroide.oldiblog.com/ sur la thyroide