Un train peut en cacher un autre... Basedow et carcinome

[Ex]

Bonjour à toutes.

J’étais moins active sur le forum depuis quelque temps, mais il est temps de revenir, chercher conseils et soutien.
Je ne pensais pas avoir à changer de section dans le forum...

Suite à une rechute de basedow, j’ai subi une thyroidectomie totale le 8 septembre. Tout va bien, le plus dur est passé. Rendez-vous ce matin avec le chirurgien pour le suivi post op.

Ce matin, le jour où on m’annonce qu’on à trouvé un début de cancer dans ma thyroïde.

Ce n’était pas ce genre de rendez-vous ou on se demande ce qu’on va nous annoncer avec des noeuds au ventre. J’y allais apaisée, pour savoir si ma cicatrice était belle, si on pouvait prolonger mon arrêt parce que j’étais très fatiguée.

Mais non. Tous les mots qu’il à employé je les ai lus sur ce forum. Un nodule bien délimité, froid, carcinome papillaire, nodule tumoral, iratherapie, chambre plombée etc.
La situation est plutôt rare, de "cumuler" basedow et cancer. La première maladie m’à conduit à une TT totale, et tant mieux, ça a permis de déceler le carcinome avant qu’il ne fasse des dégâts. Et puis avec la TT, le meilleur traitement à déjà été fait.

Tout ça se percute dans mon cerveau.
Non, ce n’est pas une bonne nouvelle, j’ai 32 ans et des cellules cancéreuses se sont développées dans mon corps.
Oui, c’est une bonne nouvelle parce qu’on l’à vu avant même que ça devienne un problème.

Aujourd’hui, à chaud, j’ai les boules. Je pensais êtres sortie de tout ça et que l’opération serait un début de point final à mes problèmes de thyroïde. Mais une partie de moi se dit que le cancer à été là, et qu’il laisse son empreinte, même si d'autres en souffrent bien plus que moi.

Je dois me faire à l’idée qu’il faudra repasser par la case examens, scintigraphie, voire même chambre plombée comme m’à dit le chirurgien. Que la suite se jouera à la pitié salpetriere.
Encore un mois à attendre pour connaître l’avis de la RCP.

Voilà, j’avais besoin de partager, le temps de digérer la nouvelle et de prendre du recul.

Ex

[wynnie]

Bonjour
pas cool comme nouvelle à encaisser en effet!

tu avait des nodules?
as tu eu un exemplaire du compte rendu d'anatomopathologie?

[Ex]

Oui j'avais des nodules mais rien de particulier. Un a été ponctionné, mais visiblement pas celui là sinon on aurait été alertés.
Je n'ai pas de compte rendu encore, j'aurai des nouvelles après la RCP.

[wynnie]

tu peux à l'occasion nous recopier ton dernier compte rendu d'échographie?

un résultat de ponction négatif n'est jamais une garantie à 100% qu'il n'y a pas un cancer quand-même car on ne prélève que quelques cellules du nodule et si le cancer est petit à l'intérieur du nodule la ponction peut très bien passer à côté!

[Beate]

Bonsoir,

mince alors ! En effet, cela peut arriver, on appelle cela une découverte "fortuite" - on opère pour autre chose et on découvre un cancer ...

Ce n'est pas SI rare que ça, dans le cas de Basedow, nous avons plusieurs personnes sur le forum (il n'y a pas de "groupe" spécialement dédié, mais on devrait pouvoir retrouver des témoignages via la fonction "rechercher", en combinant plusieurs mots ou en cherchant p.ex. "Basedow", mais seulement dans la rubrique "cancer").

A ma connaissance, quand on a découvert un carcinome lors d'une thyroïdectomie totale pour Basedow, on fait quasi systématiquement une cure d'iode, par sécurité (même si, en opérant pour Basedow, le chirurgien essaie toujours de retirer la glande aussi complètement que possible) - car contrairement aux cancers dans d'autres contextes, après une maladie de Basedow, le risque, si jamais il restait des cellules cancéreuses (ce qui est peu probable, mais on ne peut pas l'exclure), elles ne seraient pas uniquement stimulées par la TSH, thyreostimuline, si elle est trop haute ... mais aussi par les anticorps anti-rTSH de Basedow, s'il en reste. Donc, c'est plus prudent de donner de l'iode radioactif pour vraiment TOUTES les détruire, les bénignes ET les malignes ... ainsi, plus de risque de récidive ni du cancer, ni de la maladie de Basedow.

Ce sera intéressant de connaitre les détails de l'analyse anapath (taille du carcinome, classification pTNM ...).

En tout cas, dis-toi que c'est une bonne chose d'avoir été opérée, ce qui t'a débarrassée à la fois de Basedow ET de ce cancer dont tu ignorais l'existence ... qu'il ne te reste très vraisemblablement déjà plus RIEN, et que la cure d'iode sera la dernière étape pour être totalement guérie !

Bon courage et à bientôt !

Beate

[cati33]

Bonsoir,
Je t'envoie une très grosse bise car c'est vrai qu'il faut un moment pour digérer l'annonce du cancer, mais la chose positive dans ton cas c'est que tu en es déjà débarrassée.
Tu sais l'annonce du cancer est toujours un choc, qu'on le sache avant ou après la thyroïdectomie.
Personnellement, je faisais juste une écho de la thyroïde (sans aucune pathologie thyroïdienne, les hormones étaient toutes dans les normes, aucun symptôme), là-dessus cytoponction qui a révélé que le nodule était malin.
Le plus dur est derrière toi !!!
Nous sommes là si tu as besoin de parler.
Grosses bises
Cathy33

[Ex]

Bonsoir à toutes,
Merci beaucoup pour vos messages. Effectivement je relativise, la thyroide étant deja retirée, le plus gros est déjà fait, il reste une étape de sécurité mais pas vraiment un traitement mon sens.
Mais cette annonce m’a pris de court, je n’y avais pas songé une seconde. C’est la morsure du crabe à digérer.
Et puis j’avais choisi la chirurgie parce que la radioactivité est complètement à l’opposé de ma philosophie de vie. Il était hors de question de choisir l’iode alors qu'il y avait une solution "mécanique".
Je dois me faire l’idée de cette cure d’iode.. comme demander un végétarien de manger un chaton.

Je partagerai les résultats dès je je les aurai.

[cati33]

Prends le temps de digérer et dis-toi peut-être que la radioactivité te permettra de ne pas vivre avec une épée d'amoclés sur la tête. La cure te permettra de brûler toutes les cellules thyroïdiennes ayant pu rester dans ton corps (saines ou pas). Tu peux nous recopier ton compte rendu opératoire ?
Bise
Cathy33, qui comprend, comme beaucoup sur le forum, ce que tu vis. Tu n'es pas seule, nous sommes là.

[Béné95]

Salut Ex,

Je réagis à ta remarque disant que la radioactivité est à l'opposé de ta philosophie de vie....
Comme je te comprends.
J'ai eu 2 cures d'iode (juillet 2013 et avril 2014), et je ne m'explique toujours pas comment j'ai réussi à avaler 2 fois cette gélule.
Je suis sportive depuis toujours, je mange bio, peu de viande, je cultive mes légumes l'été (d'ailleurs j'en ai encore - carottes, betteraves, courges, aubergines), mes compléments alimentaires sont tous bio, je me soigne aux huiles essentielles tant que je peux, je respecte mon environnement (jamais de produits nocifs ni dans la maison, ni au potager).... bref, je ne suis pas vraiment fan des essais nucléaires et de l'enfouissement des déchets radioactifs... si tu vois ce que je veux dire !!!
Pourtant, quand on m'a annoncé le protocole et tout ce qui m'attendait, je crois que j'ai mis mon cerveau sur "off". Une fois devant la gélule, je me suis dit "ne réfléchi pas, avale"... Dur à accepter, mais c'est le prix à payer pour une guérison quasi-certaine.
D'autres traitements sont bien plus lourds et te détruisent de l'intérieur. Il faut des années pour s'en remettre. L'iode radioactif est par définition radioactif mais les dégâts collatéraux sont relativement minces.

Alors, si c'est la clé pour toi aussi de la guérison, pose tes neurones, enferme les, et fonce!!!! Quand les résultats seront là et que la guérison sera avérée, tu te diras probablement que tu as fait le bon choix.

Courage et défonce le ce cancer

Donne de tes nouvelles de temps à autre.
A+
Béné

[Ex]

Je me reconnais beaucoup des tout ce que tu dis! (Sauf le sport :p). Pas question de renoncer à ce traitement pour des questions de mode de vie, il faut faire la part des choses.

J’ai aussi ma méthode pour passer le cap. Depuis le début de ma rechute, je construit dans ma tête mon prochain tatouage, qui sera plein de sens, et qui traduira tout ce que je traverse aujourd’hui, et notamment cette partie radioactive...
Ce dessin s’enrichit jour après jour, et une fois que ça sera derrière moi je le ferai encrer.

[Sedyna]

Coucou,

j'ai de nombreuses fois repensé à ton premier post d'encouragements sur mon fil où tu parlais de ta future opération. Je voulais savoir où tu en étais, comment tu avais géré ton opération avec ta fille ... après avoir lu ton fil, je me dis : comme ces moments doivent être pénibles pour toi !!

Et je sais combien c'est difficile de gérer avec un bout'chou qui ne demande rien à personne et à qui il faut mettre des mots pour dire que maman est malade, qu'elle va à l'hôpital, qu'elle va se faire soigner, qu'il ne faut pas s’inquiéter, que tout va bien. Et en plus, le penser à ce moment là précis pour craquer plus tard.

Quand ta cure est-elle prévue ?

Je t'envoie en tout cas plein d'ondes positives.

[Ex]

Merci pour ton message.
L’operation s’est bien passée, et j’étais dans le gaz les 2 premiers jours à l’hôpital, ma fille me manquait mais en même temps ça m’à fait du bien de me reposer et de ne pas avoir à réfléchir à l’organisation, le bain, tout ça. Juste glandouille, regarder des vidéos, dormir... ça a fait beaucoup de bien! Le papa a assuré avec elle a la maison, comme prévu, et finalement c’est passé très vite.
J’ai eu du mal au retour à la maison, de ne pas pouvoir la prendre dans mes bras pendant 3 jour, à cause de la cicatrice fragile (incompatible avec la petite tornade ), mais vécu un peu de précaution on a franchi ce cap, et tout roule!

On n’à pas trop parlé du fait que j’étais malade avec elle. Elle vit bien les séparations, elle a déjà passé du temps avec mes parents (une semaine semai ans semaine voir), et je ne lui manque pas tant qu elle est avec des gens qu’elle île, donc ça roule... c’était plus dur pour moi en fait!

Maintenant il faut que j’encaisse le choc. Je repousse ça, j’en suis consciente, j’appréhende le contre-coup, surtout quand je vais devoir répondre aux questions des collègues par exemple, affronter les tapes sur l’épaule ou les regards fuyants.
Meme si le plus dur a deja ete fait et que les choses sont prises en main avant meme qu’il n’y ait un probleme, ca reste unepremière morsure de crabe, il était là, dans ma chair.

J’attends le résultat de la RCP sur le traitement, je ne sais pas ce qui m’attend. Le chirurgien à dit que la cure d’iode n’était peut-être pas sûre, mais en même temps je préfère sécuriser plutôt que me poser la question pendant des mois, "et s’il restait quelque chose qui se diffuse sournoisement?". Les précisions de Beate vont dans ce sens.

Et tout ça, ça veut aussi dire que le projet bb2 est remis encore en suspens... :/

[Sedyna]

Bonjour,

comme je te comprends sur plein de choses !!

Comme toi, j'ai trouvé ce moment à l'hôpital comme une parenthèse, somme toute pas si désagréable, car j'étais celle qu'on chouchoutait (même si le papa me chouchoute dès qu'il le peut ) et le quotidien était géré par le papa aidé par des amis. Ma Poulette le vit bien aussi à partir du moment où elle est avec des gens qu'elle connaît, mais je pense important d'expliquer à bébé ce qui se passe avec des mots très simples. Est ce bénéfique ou non, je n'en sais rien, mais chacun gère comme il le veut / et surtout peut !

Concernant les collègues et les regards fuyants, moi j'ai trouvé un truc. J'explique et pour éviter de laisser l'autre chercher ce qu'il faut dire, être gêné, embarrassé... je prends les devants genre "les statistiques disent que pour mon stade, les chances de rémission sont de 99%. Mais bon, moi je suis différente, je suis sur du 100% et ce n'est pas négociable parce que bon, tu me connais, faut pas me faire chier ..." Et j'enchaîne sur une anecdote ou autre chose. Je coupe un peu l'herbe sous le pied des gens qu'ils aient pas le temps de me regarder avec compassion ou pitié et on enchaîne sur un autre sujet.

Je sais que pour toi c'est difficile, car tu as déjà eu qqch et tu pensais en être sorti ... Je ne sais pas si ta condition est génétique. Dans ma famille maternelle, toutes mes tantes et ma mère ont été opérées de la thyroïde, même si aucune n'a eu de diagnostique de cancer (cela dit, y a 20 ans, on en parlait pas comme ça). Je me demande souvent si ma fille va connaître le même problème, si je lui ai donné des risques de développer un cancer ... très difficile. Et puis, je me raisonne, car justement on va la suivre de plus près et ne pas laisser la situation dégénérer, j'y veillerai.

En ce qui concerne BB2, tu sais que je suis dans la même situation que toi, en plus j'ai 36 ans déjà, je sens le tic tac de l'horloge derrière moi et je me dis qu'avant fin de l'année prochaine ce n'est pas envisageable. On voulait une fratrie rapprochée, c'est raté !! Mais, c'est la vie qui est comme ça, et pour un bb2 faut être en bonne santé. Je refuse la possibilité que ce soit plus long, voire impossible. On me dit que le moral est important, c'est la clé ! Je n'en ai pas conscience, mais je refuse cela en bloc car mon envie de bb2 est trop grande pour laisser la place à ces éventualités.

J'ai eu la chance de parler à une psychologue (en fait, c'est avec la psychologue de la crèche que je me suis sentie à l'aise et que j'ai ouvert les vannes) et ça m'a fait beaucoup de bien de poser des mots de craquer. Peut -etre que de te confier (un ami ?) t'aiderait à affronter.

Je te souhaite plein de courage et j'espère que comme moi, une fois l'annonce digérée, tu prendras le taureau par les cornes pour botter le derrière à ce machin qui s'invite chez toi sans être invité. Et puis, comme on le fait maintenant, on le fera peut-etre pas à 70 ans

Bisous

[Ex]

Comme ce forum est précieux... On le dit souvent, mais c’est tellement vrai!

J’attends fébrilement le rdv avec mon endocrinologue (mardi prochain) pour savoir quel protocole à été décidé à la Pitié Salpetriere. Et oh joie oh surprise, un courrier arrive ce matin qui me convoque pour une échographie cervicale et une consultation pour le 19 novembre.
Quel tact... heureusement que grâce à vous, vos témoignages, je m’étais préparée à être traitée comme un simple dossier, sans précautions, sinon j’aurai pu mal le vivre.
Je ne sais pas pourquoi une échographie, quel protocole, qu'elle analyse de la situation. Je poserai les question au rdv de mardi. Mais quand même, c’c’est d’un mépris total pour l’humain de procéder comme ça, par courrier "convocation", sans aucune forme d'explication...

ils surveillent-cherchent-suspectent quoi dans une écho cervicale?

[Ex]

Ça valait le coup d'attendre...
L’endocrino n’a pas de nouvelles de la pitié. Retour à la case départ, et les poches vides.

Peut-être qu’avec un peu de chances, dans 4 semaines pour le rdv auquel la pitié m’à convoqué sans plus d'explications, on me parlera un peu de ce qui m’attend.

Moral en berne...