Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49855Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
Evénement: 05.12.2015
Posté le: 30. Nov 2015, 23:13
|
 |
|
Bonsoir à tous,
suite aux évènements tragiques du 13 novembre et à l'état d'urgence, beaucoup de manifestations ont dû être annulées pour raison de sécurité ... et malheureusement, la "Marche des Maladies Rares", grand moment de solidarité dans le cadre du Téléthon, auquel notre association participe depuis de nombreuses années, en fait partie !
L'Alliance Maladies Rares propose de faire, au moins, une "marche virtuelle", en prenant des "selfies" avec les symboles de la marche (écharpe ou autre vêtement orange, et/ou marguerite, et/ou le numéro du téléthon, 3637 ... - tout est expliqué sur leur site :
http://www.alliance-maladies-rares......lle-des-maladies-rares-2/
| Citation: | Mobilisons-nous sur les réseaux sociaux
du 24 novembre au 5 décembre 2015 pour les maladies rares !
Suite à l’état d’urgence prolongé, nous sommes dans l’obligation d’annuler la 16e Marche des Maladies Rares prévue le 5 décembre.
Nous vous proposons de vous mobiliser sur les réseaux sociaux et montrer ainsi que « les maladies sont rares mais les malades sont nombreux ».
Qui ?
Tout le monde, familles, amis, collègues … que vous soyez concernés de près ou de loin par les Maladies Rares, vous êtes conviés à vous joindre à notre action !
Quand ? Du 24 novembre au 5 décembre 2015
Comment se mobiliser ? Avec un « selfie »
Avec si possible les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares :
- l’écharpe orange (ou autre vêtement orange)
- et/ou la marguerite (maquillée sur votre joue ou dessinée) ou 3637
Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie » !
Comment publier son « selfie » ?
Sur l’événement « Selfie Marche des Maladies Rares » de notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR.
Ou sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
Ou sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
Vous n’avez pas de compte Facebook ni Twitter ni Instagram ?
Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org
Partagez autour de vous cette action en téléchargeant l’affiche :
http://www.alliance-maladies-rares....../affiche-mobilisation.pdf
Retrouvons ensemble le résultat de la mobilisation le 5 décembre !
Plus encore cette année, restons unis pour faire connaître les maladies rares !
Merci pour votre soutien !
|
Ce serait sympa si les malades de la thyroïde étaient nombreux à participer à cette mobilisation ! Car même si "les maladies de la thyroïde", toutes ensemble, sont nombreuses, certaines font partie des maladies rares (hypo congénitale, certains cancers ...), et c'est important d'être tous solidaires !
Beate |
|
S'inscrire
Autres forums
Marche des maladies rares: cette année elle est virtuelle !
