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Le droit à l'oubli - projet de loi de santé

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Exhors ligne
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MessageLe droit à l'oubli - projet de loi de santé

 (p402277)
Posté le: 17. Mar 2015, 18:33
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Bonjour à tous,

Je n'ai pas vu mention de ça dans les derniers sujets sur le forum, alors je partage...

Aujourd'hui même, une réunion se tient sur le droit à l'oubli pour les anciens malades d'un cancer, c'est le droit de ne plus mentionner le cancer (après un certain délai), notamment auprès des assurances de prêts, immobilier, auto etc.

Ce sujet sera intégré dans le projet de loi de santé étudié à partir d'aujourd'hui à l'Assemblée Nationale.

Un lien ici
Un autre là
Et plein d'autres sur google

A suivre...
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Beate
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 (p402279)
Posté le: 17. Mar 2015, 18:39
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Bonjour,

merci pour les liens !

En effet, il serait plus que temps de reconnaitre enfin qu'après un cancer, on peut être guéri, avoir des projets ... et vouloir mener une vie tout simplement normale, sans être traité comme un citoyen de seconde zone !

Nous en parlons souvent dans cette rubrique, des surprimes et exclusions d'assurance notamment ...

Espérons que les décisions prises seront les bonnes ... et qu'elles seront suivies d'effets !

A bientôt !

Beate
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 (p402283)
Posté le: 17. Mar 2015, 18:50
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Effectivement, j'avais pas mal cherché d'infos sur le sujet, et malheureusement les pratiques étaient bien diverses en fonction des projets, des régions, des compagnies d'assurance, et tout cela malgré la convention AERAS.

Visiblement, le point fait à la fois l'objet d'un amendement à la loi de santé, et également d'une négociation avec les compagnies d'assurances qui prennent désormais ce sujet pleinement en compte, et pas uniquement à la marge ou par dérogations spéciales.
L'avancée dans le domaine médicale a l'air d'être également déjà considérée pour l'avenir, ce qui permettra d'ajuster en fonction des données la durée pendant laquelle on est encore tenus de partager.

Reste à savoir où sera placé le curseur, si on accède au droit à l'oubli pour le cancer de la thyroïde après 20 ans seulement, on n'aura pas beaucoup avancé...
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 (p402756)
Posté le: 25. Mar 2015, 10:45
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Bonjour,

finalement, un "protocole d'accord" a été signé par le président de la République hier :

http://www.leciss.org/espace-presse.....our-les-malades-du-cancerLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.pourquoidocteur.fr/Cance.....roit-a-l-oubli-10180.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Mais ce texte reste très succinct, indique un délai de 15 ans (!!) pour la plupart des cancers, une fois guéris (les détails restent à préciser, le cancer de la thyroïde, comme celui des testicules, aura vraisemblablement des conditions plus favorables) ... et n'est pas du tout applicable aux patients non guéris et aux malades chroniques.

Plusieurs associations de patients (dont la nôtre) ont adressé une tribune au président de la République, publiée hier dans l'Express, réclamant enfin le "droit à l'assurance pour tous" :

http://www.lexpress.fr/actualite/so.....iront-jamais_1664509.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Citation:
Cancer: "Le droit à l'oubli laisse de côté toutes les personnes qui ne guériront jamais"

Signé ce mardi par François Hollande, le droit à l'oubli ne s'appliquera qu'à une minorité de malades du cancer. Plusieurs associations de patients adressent au président français une tribune, réclamant "le droit à l'assurance pour tous".

Droit à l'oubli pour quelques uns ou droit à l'assurance pour tous ?

Monsieur le Président,

En février 2014, vous avez lancé le plan cancer 3 et vous êtes engagé à l'instauration d'un "droit à l'oubli" pour les personnes guéries d'un cancer qui souhaitent souscrire une assurance, par exemple dans le cadre d'un emprunt immobilier.

A la première lecture, cette mesure forte aurait pu sembler une bonne idée. Malheureusement, comme nous le redoutions, les mesures annoncées ce mardi 24 mars sont extrêmement restrictives: seuls seront concernés les enfants de moins de 15 ans et ce après cinq ans de rémission; quant aux adultes, il leur faudra attendre quinze ans après la fin de leurs traitements. Enfin, seulement quelques malades ayant eu des types de cancers bien spécifiques pourront espérer, sous certaines conditions, accéder à une assurance sans surprime. Quelle déception!

Refus d'assurance et surprimes

S'assurer reste un parcours semé d'embuches pour beaucoup de personnes malades. Ces difficultés concernent bien entendu les personnes atteintes d'un cancer. On sait aujourd'hui qu'un malade sur deux n'en mourra pas, on ne peut que s'en réjouir. Mais l'espoir d'une guérison complète reste limité à un faible nombre. Parmi les "survivants", certains vont guérir, certains entreront en rémission, avec un risque éventuel de rechute; d'autres enfin auront besoin d'un traitement tout au long de leur vie, à l'instar d'autres malades chroniques (VIH, maladies rénales, diabète, maladies cardio-vasculaires, maladies psychiques, etc.). Il est surprenant que le droit à l'oubli laisse sciemment de côté toutes les personnes qui ne guériront jamais de leur maladie, mais vont vivre avec, parfois durant des décennies, des existences entières.

Elles restent confrontées à des refus fréquents d'assurance, ou se voient appliquer des surprimes disproportionnées, le plus souvent assorties d'exclusions de garanties concernant les conséquences éventuelles de leur problème de santé. Finalement, soit elles ne sont simplement pas assurées, soit elles paient bien plus cher pour une couverture incomplète et inadaptée. Plusieurs conventions successives -AERAS étant la plus récente- sont intervenues au fil des années pour tenter d'améliorer les choses, mais force est de constater que les résultats ne sont pas au rendez-vous. Les assureurs continuent à surtaxer ou à exclure massivement les malades et, compte tenu de vos dernières déclarations, ils continueront à le faire.

Le système actuel prive les malades chroniques de la possibilité de réaliser leurs projets de vie. S'assurer est en effet une étape nécessaire dans beaucoup de situations, pour emprunter dans le cadre d'un achat immobilier, créer ou développer son activité professionnelle, se garantir une protection sociale convenable via la prévoyance, en cas de dépendance, etc. La complexité des procédures, les échecs et les revers sont si dissuasifs que nombreux sont ceux qui renoncent à faire connaître leur état de santé et effectuent de fausses déclarations. Outre le fait qu'ils se mettent dans l'illégalité, ils prennent également un risque considérable, celui de ne bénéficier d'aucune couverture en cas de difficulté de santé future, qu'elle soit liée ou non à leur maladie.

"Protéger ceux qui ne guériront pas plutôt que de les stigmatiser"

Cette situation vous semble-t-elle juste et équitable? Les bien-portants sont-ils à ce point plus méritants que les malades? Ceux qui guérissent définitivement d'un cancer sont-ils plus dignes d'emprunter que ceux chez qui persiste un risque de récidive? Ceux qui ont "vaincu" une maladie grave sont-ils plus "héroïques" que ceux qui n'auront d'autre choix que de la combattre durant tout le reste de leur existence? Cette inégalité de droits en fonction de l'état de santé laisse entendre que la maladie constitue une forme de rupture du contrat social, qui prive celui ou celle qu'elle touche d'une partie de sa citoyenneté.

Etre malade n'est pas une faute. C'est un accident de la vie, qui met en situation de vulnérabilité. La société devrait s'attacher à protéger ceux qui ne guériront pas plutôt que de les stigmatiser et leur faire subir ce qui s'apparente à une double peine. C'est pourtant ce que prévoit le droit à l'oubli, en opposant malades et anciens malades. On ne peut que souscrire à l'idée qu'une personne ayant eu un cancer dans l'enfance ne soit pas pénalisée pour s'assurer vingt ans après. C'est une évidence, qui devrait naturellement découler d'une prise en compte des risques réels et des statistiques de survie disponibles. Le simple fait que ces difficultés persistent montre que les assureurs ne jouent pas le jeu. Il faut donc les y contraindre. Ce droit à l'assurance doit passer par une obligation des assureurs à ne plus surévaluer les risques et surprimes, mais à les personnaliser en fonction de données actuarielles précises et ce, pour tous les malades chroniques.

Mutualiser les surprimes et utiliser les bénéfices des contrats d'assurance emprunteur

Il pourrait aussi s'appuyer sur un fond de mutualisation des surprimes, abondé par les montants des "bénéfices techniques et financiers" des contrats d'assurance emprunteurs. L'article L.331-3 du Code des Assurances prévoit en effet que doivent être rendus aux assurés (malades ou non!) à la fin du contrat les surprimes d'assurance qui n'ont pas servi à couvrir la réalisation des risques. Or, les contrats d'assurance-emprunteur sont hautement bénéficiaires en France, ce qui montre à quel point ils sont surtaxés.

Sur 100 euros de prime payée par l'assuré, le banquier reçoit plus de 40% du montant de la prime pour un prêt immobilier et pas moins de 70% pour un crédit à la consommation. Au global, ce sont respectivement près de 11,5 et 4,5 milliards qui auraient dû être reversés aux assurés pour la période 1996-2007, mais ne l'ont toujours pas été. Consacrer ces montants, existants et à venir, à améliorer l'accès à l'assurance des personnes malades, quelle que soit la pathologie dont ils souffrent serait une mesure forte, solidaire et incontestable.

Monsieur le Président, il est urgent de prendre une décision politique au plus haut niveau de l'état, qui affirme enfin le droit à l'assurance pour tous plutôt que le droit à l'oubli pour quelques uns.

Les e-patients :

• Yvanie Caillé, fondatrice et directrice générale de l'association Renaloo
• Catherine Cerisey, auteur du blog "Après mon cancer du sein"
• Damien Dubois, journaliste santé, fondateur de Jeune Solidarité Cancer
• Muriel Londres, bénévole de Vivre sans thyroïde
• Giovanna Marsico, directrice de l'association Cancer Contribution
• Michel Simon, président d'[Im]Patients Chroniques et Associés
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Rapiettehors ligne
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 (p402759)
Posté le: 25. Mar 2015, 11:24
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Bonjour !

J'espère que cette très belle lettre fera prendre conscience aux gouvernants de ce qu'est concrètement la vie des malades. Un malade a justement à cœur de bien soigner, car il tient à sa vie. Il n'y a aucune raison de le pénaliser pour un aléa dont il n'est pas responsable. Et pour ce qui des responsabilités; il me semble qu'il faudrait enfin se décider à agir pour améliorer les conditions de vie et la qualité des produits pour éviter de provoquer des cancers et autres maladies.

Bonne journée !

Rapiette
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bobettehors ligne
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 (p402876)
Posté le: 26. Mar 2015, 13:41
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on trouve une synthèse des nouvelles dispositions sur un site officiel :
http://www.service-public.fr/actualites/007690.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre


Convention Aeras
Anciens malades du cancer et « droit à l’oubli » : bientôt un accès plus facile au crédit
Publié le 26.03.2015 - Direction de l'information légale et administrative (Premier ministre)

Les représentants des sociétés et mutuelles d’assurance ont cosignés, mardi 24 mars 2015, un protocole d’accord concernant le droit à l’oubli pour les anciens malades du cancer qui souhaiteraient contracter un crédit.

Les dispositions contenues dans cet accord impliquent :

un droit à l’oubli pour les cancers survenus avant l’âge de 15 ans, 5 ans après la date de fin du traitement (sans déclaration spécifique à effectuer auprès de l’assureur),
un droit à l’oubli pour toutes les pathologies cancéreuses 15 ans après la date de fin du traitement (sans déclaration spécifique à effectuer auprès de l’assureur),
une grille de référence permettant d’assurer au tarif normal des personnes ayant contracté certains cancers dès lors que la date de fin du protocole thérapeutique a cessé depuis un certain nombre d’années inférieur à 15 ans.

Ces dispositions doivent être intégrées dans un délai de trois mois à la convention Aeras (Assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé) signée par les pouvoirs publics, les fédérations professionnelles de la banque, de l’assurance et de la mutualité et les associations de malades et de consommateurs. Cette convention a pour objet de faciliter l’accès à l’assurance et à l’emprunt des personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé.


après l'article, on trouve des hyperliens vers des articles détaillés sur les thèmes : Qu’est-ce que la convention Aeras pour un crédit à la consommation ? Qu’est-ce que la convention Aeras pour un crédit immobilier ?
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MessageDroit à l'Oubli, communiqué UFC Que Choisir

 (p402878)
Posté le: 26. Mar 2015, 14:48
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Un communiqué de UFC Que Choisir (qui dénonce un "échec patent" de la convention AERAS" ... convention qu'à l'époque, ils avaient refusé de signer) :

http://www.quechoisir.org/argent-as.....veritable-droit-a-l-oubliLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Citation:
Assurance emprunteur: convention AERAS

Pour l’instauration d’un véritable droit à l’oubli

Alors que le gouvernement vient de se saisir timidement de la thématique de l’accès à l’emprunt des personnes anciennement malades, l’UFC-Que Choisir révèle aujourd’hui son analyse montrant l’échec patent de l’actuelle convention AERAS, au fonctionnement inefficace et obscur et aux marges scandaleuses. A la proposition d’un oubli de portée particulièrement réduite avancée par le gouvernement et la FFSA, qui ne permettra pas de résoudre ces maux, l’UFC-Que Choisir oppose la mise en place d’un véritable droit à l’oubli, de portée réelle, qui tienne compte des avancées de la science.

Convention AERAS : l’opposition de l’UFC-Que Choisir validée par les faits

Dès l’été 2006, l’UFC-Que Choisir avait refusé de signer la Convention AERAS, aux motifs que celle-ci n’élargirait pas l’accès au crédit, son objectif, et que les assureurs pourraient continuer de ne pas indemniser les consommateurs tout en conservant les primes versées par eux en cas de manques dans la déclaration de santé. Face à une telle aubaine, le risque était de voir l’objectif rester lettre morte. Crainte confirmée dès 2008 par notre enquête(1), révélant l’absence de communication, des problèmes de confidentialité des données, et des surprimes si élevées (jusqu’à 200 € par mois) qu’elles privaient beaucoup de candidats de la possibilité d’acheter le bien souhaité. En 2015, la gabegie est plus que jamais d’actualité.

Aujourd’hui sur les cas les plus difficiles, 60 % de marges pour les assureurs

L’UFC-Que Choisir a pu se procurer les données confidentielles du « BCAC », en charge de traiter le 3ème niveau d’AERAS, soit les cas les plus difficiles. Les chiffres sont édifiants : non seulement le nombre de personnes pouvant accepter une proposition d’assurance est très faible (en 2013, 646 personnes sur plus de 9000 demandeurs au BCAC, soit 7 %), mais surtout, ces clients sont exposés à des primes exorbitantes. Les assureurs ont en effet, entre 2003 et 2013, encaissé 1,6 million d’euros de primes… et reversé seulement 250 000 euros, soit 15 % des primes encaissées ! En comptant les frais de gestion de ces dossiers, de l’ordre de 25 %, la marge des assureurs est à ce jour de 60 %. Un résultat dû directement aux surprimes payées par les personnes ayant eu un cancer : leur surprime moyenne est de 300 %, soit 4 fois le tarif de base !

La cruelle absence de données officielles

Huit ans après sa mise en place, l’opacité est de mise sur l’application d’AERAS. La Commission de suivi « qui propose des améliorations dans l’application du dispositif » ne publie plus de rapport public depuis 2009. La Commission de médiation « chargée d’examiner les réclamations individuelles et de favoriser un règlement amiable des litiges » a publié un unique rapport en 2008. Quant à la Commission des études et recherches, qui « suit les progrès de la science et de la médecine » son dernier rapport date de 2009… Comment dès lors s’étonner des doutes qui se font jour sur la prise en compte du progrès médical, rapide notamment pour le cancer, comme le montrent les publications de l’Institut National du Cancer ?

Face à l’opacité, le droit à l’oubli pour en finir avec la « double peine »

Si les deux premières propositions du gouvernement et des assureurs, à propos de la non-déclaration des cancers de plus de quinze ans chez l’adulte et de cinq ans chez l’enfant, sont des progrès pour les candidats emprunteurs anciennement malades, le nombre des assurés concernés est des plus limité. Ce n’est pas le cas de la troisième qui touche, elle, un nombre significatif d’assurés et n’est qu’un pastiche de droit à l’oubli.
En mettant en place une liste de maladies à déclarer par les candidats à l’assurance, et pour laquelle les assureurs s’engageraient à ne pratiquer aucune sur-tarification, l’opacité du système perdure : les assureurs pourront toujours trouver d’autres arguments, médicaux ou non, pour justifier les sur-tarifications. Surtout, ils pourront toujours pratiquer des exclusions de garanties plus fortes pour les anciens malades… revenant au même qu’une surprime! Il y a là une incohérence majeure à prétendre vouloir « oublier », tout en imposant le « signalement » de la maladie concernée. La seule manière de rendre cette liste efficace est de la transformer en liste des maladies permettant le droit à l’oubli.

Face à l’opacité du système actuel, permettant des marges injustes et disproportionnées, l’UFC-Que Choisir demande la mise en place d’un vrai droit à l’oubli basé sur une liste unique et publique de maladies, mise à jour chaque année en fonction des statistiques officielles de santé, maladies que les consommateurs n’auraient plus à déclarer à leur assureur.


(1) Enquête menée auprès de 625 agences bancaires visitées par nos enquêteurs bénévoles
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 (p419919)
Posté le: 05. Fév 2016, 11:49
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Bonjour à tous,

Ca fait longtemps que je n'étais pas passée dans le coin... Mais je n'ai pas pu m'en empêcher! Je reroute l'article posté sur la page Facebook de Vivre sans thyroïde qui m'a redonné le sourire ce matin :

http://www.dossierfamilial.com/sante-social/droits-des-patients/droit-l-oubli-un-dix-ans-pour-contracter-un-pret-sans-surprime-apres-certains-cancers-ou-une-hepatite-c-83545

Ca ressemble fort à une bonne nouvelle !

Si je comprends bien, le compte à rebours commence au lendemain de la cure d'iode ou de l'opération, et court déjà pendant la période de suivi. C'est bien ça?
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 (p419922)
Posté le: 05. Fév 2016, 12:24
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Ex a écrit:
Si je comprends bien, le compte à rebours commence au lendemain de la cure d'iode ou de l'opération, et court déjà pendant la période de suivi. C'est bien ça?


Bonjour !

Si j'ai bien compris, le délai commence "à compter de la fin du protocole thérapeutique et en l’absence de rechute". Reste maintenant à voir comment on définit la "fin du protocole thérapeutique" ? Est-ce la fin du "traitement" en tant que tel (cela peut être l'opération, si on ne fait pas d'iode 131, ou la cure d'iode), ou seulement le contrôle (généralement entre 3 mois et 1 an après, suivant les cas) qui confirme la "rémission" ? A mon avis, c'est plutôt la deuxième hypothèse ? Donc, quand le bilan montre une TG basse ou même indétectable, et que l'écho (et éventuellement la scinti, si on en passe une) ne montrent plus rien de suspect ?

Je viens de rajouter un message avec plein de détails (notamment la définition des différents "stades" de la maladie, I, II, III et IV, classification très peu utilisée pour le cancer de la thyroide, mais dont il faut tenir compte pour savoir quel délai s'applique, 3, 6 ou 10 ans) : Lien à l'intérieur du forumMessage

Avant l'age de 45 ans, il n'y a que 2 stades, I et II, et nous sommes presque tous dans la catégorie I (peu importe la taille et l'extension de la tumeur et l'atteinte ganglionnaire ou non, du moment qu'il n'y a pas de métastases à distance c'est un stade I).

Mais comme le texte dit aussi "en absence de rechute", je pense que le délai court à partir du moment où on est certain qu'il n'y a pas de "maladie résiduelle", donc une TG correcte (très basse ou même indétectable) environ 3 mois après l'opération (pour les petits cancers sans cure d'iode) et un contrôle post-cure correct pour ceux qui ont eu une cure d'iode (contrôle qui se fait généralement entre 6 mois et 1 an plus tard, selon les cas avec ou sans stimulation, avec ou sans scintigraphie ...)

En tout cas, si, à partir de ce moment-là, le délai pour avoir "droit à l'oubli" n'est plus que de 3 ans, pour la majorité d'entre nous, c'est vraiment une bonne nouvelle !

A bientôt !

Beate
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 (p419926)
Posté le: 05. Fév 2016, 13:19
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Oui c'est difficile d'avoir des infos précises... Toute l'expertise de Vivre sans thyroïde va être mise en avant, tu arriveras peut-être à avoir des infos plus fiables là-dessus, j'imagine que les sollicitations seront nombreuses.

Difficile aussi de savoir quel était le délai avant cette décision, j'ai trouvé des infos qui parlaient de 15 ans. Si c'est bien ça, il y a une vraie grosse avancée.
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Valérianehors ligne
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 (p419927)
Posté le: 05. Fév 2016, 13:39
Répondre en citant

Merci une fois de plus, Béate, pour cette collecte d'infos.

Je viens d'imprimer le message inclus contenant les classifications. (Je me croyais en III, et me voilà en IV. Eh oui, 66 ans lors de la TT (pT1am: 5 foyers x1,5 mm ) N1b, MoR1. C'est le b du N1 qui fait changer. ) Mais bof, tant pis!! les dernières nouvelles après la 2è irathérapie sont très bonnes et la TG baisse régulièrement. Mon endocrino (CHU nantes)s'est autorisée à me promettre une bonne nouvelle pour la fin de l'année. J'ai cru entendre le mot rémission.

Et c'est justement ce sujet-là qui me fait écrire aujourd'hui. La question se pose de savoir de quelle date part le compte à rebours. Y-a-t-il un certificat de rémission, ou un compte-rendu officiel délivré par les médecins? Il serait alors opposable à tout refus d'assurance.

Les anciens malades déjà dans ce cas pourraient nous dire quel papier ils ont en main. Malheureusement, ils ne doivent plus visiter le forum. Mais toi, Béate , tu es dans ce cas.

Et 2è motif de ce message. Puisque le forum par essence ne parle que de maladies en cours, ce qui peut saper le moral des nouveaux venus, peut-être pourrait-on créer un agenda des rémissions? Est-ce réalisable si, justement, on a ce fameux certificat? Cela donnerait espoir. Car c'est vrai que dans le forum on ne voit jamais de fins heureuses.
Qu'en pensez-vous , les "actifs"?
Merci encore à vous tous.
Valériane
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 (p419928)
Posté le: 05. Fév 2016, 13:55
Répondre en citant

Bonjour Valériane,

tes réflexions sont très intéressantes !

A vrai dire, je ne sais pas du tout si un certificat du médecin pourrait être opposable à un refus d'assurance - il faudrait poser la question à des juristes ? Peut-être contacter la convention Aeras, ou l'INCa, ou la Ligue, ou une association comme JuriSanté (www.jurisante.fr) ?

Un "agenda des rémissions", hmmm, cela me semble difficile à réaliser (déjà parce que nous sommes TRES peu de membres actifs à faire fonctionner ce forum, à modérer les nouvelles contributions, à répondre, à tenir un agenda des opérations et des cures d'iode - et totalement dépassés par l'ampleur de la tâche ...)

Tu as raison, peu "d'anciens" viennent encore sur le forum (ce qui est bien dommage !), mais il y en a quand-même un certain nombre ! Et j'invite aussi, dans chaque mail groupé, les "anciens" à revenir donner de leurs nouvelles. Mais il est vrai que les témoignages positifs (qui existent !) ne sont pas forcément faciles à trouver, surtout pour un "nouveau" qui débarque et qui est très angoissé par l'annonce de sa maladie ... justement, nous avons (parmi de nombreux autres projets) le projet de faire un message "témoignages positifs", à accrocher en haut du forum, qui contiendrait les liens vers plein de récits positifs éparpillés sur le forum, pour les retrouver plus facilement. Mais là aussi, c'est un projet que nous avons commencé, mais pas encore eu le temps de terminer, par manque de temps ... il faudrait qu'on le reprenne !

A très bientôt !

Beate
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Le droit à l'oubli - projet de loi de santé

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