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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p417447)
Posté le: 24. Déc 2015, 07:39
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : RAIPONCE
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Bonjour
Joyeux Noël à toi et ta petite famille!
quel bel exemple en effet, j'espère qu'il te rassure?
c'était un plaisir de t'avoir rencontrée l'année dernière et j'espère que l'occasion se représentera!
bises _________________ Wynnie
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Praline2 Inscrit le: 30.07.12 Messages: 182Cmt Ardèche 70+ |
Message: (p417460)
Posté le: 24. Déc 2015, 14:20
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Joyeux Noël Raiponce!
Je te conseillais de "vivre ta vie". Cet exemple devrait te rassurer. Profites de ton bonheur actuel. On ne sait jamais ce que l'avenir nous réserve et en ce moment dis-toi que tu n'es pas malade.
Évidemment nous pensons toujours avec émotion à ceux que nous avons perdu sur ce forum . Ils restent dans nos cœurs et plus particulièrement encore en ce moment ils occupent nos pensées. Mais notre destin n'est pas forcément le leur, tu viens de nous en citer un beau exemple.
Passe de bonnes fêtes près de ceux que tu aimes.
Bonnes fêtes à tous. |
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RAIPONCE Inscrit le: 28.05.14 Messages: 89Cancer medullaire de... Lyon 30+ |
Message: (p421395)
Posté le: 28. Fév 2016, 20:47
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Bonjour a ceux qui lisent et avec qui je correspond,j ai eu dernierement des examens assez stable.Le stress est retombé.Ma calcitonine etait a 85.1 en sept et aujourd hui 87.2 mais mon ace est lui un peu plus haut de 2.8 il passe a 3.8 je suis en dessous de la limite qui est 5 .Mais qu ilfluence l ace sur notre maladie??Flutut il autant que la calcitonine.Pour le prof de lyon c est stable donc encouragent..Nous verrons dans 6 mois si je reste a deux dosages par an ou bien une surveillance annuelle...A voir bises a tous |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49771Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p421398)
Posté le: 28. Fév 2016, 21:07
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Bonjour Romy,
des résultats "stables", c'est encourageant - ils peuvent rester des années (et parfois des décennies) ainsi !
Concernant l'ACE, je sais que pour le CMT, on les surveille en même temps que la calcitonine.
J'ai trouvé les explications suivantes :
Citation: | L’antigène carcinoembryonnaire (ACE) est une protéine qu’on détecte normalement dans le tissu d’un fœtus en développement. Le taux d’ACE dans le sang diminue après l’accouchement. On observe habituellement l’ACE en petite quantité dans le sang de la plupart des personnes en bonne santé.
On peut faire le dosage de l’ACE pour aider à diagnostiquer certains cancers et surveiller la réaction au traitement.
(...) Une légère hausse n’est pas nécessairement grave. Le médecin observe plutôt la tendance à la hausse au fil du temps. |
Source : http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-i.....ic-antigen-cea/?region=qc
Gros bisou !
Beate |
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Henri
Inscrit le: 05.05.04 Messages: 616Cancer Médullaire - ... Eure - Haute Normandie en France |
Message: (p426464)
Posté le: 27. Avr 2016, 23:56
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : RAIPONCE
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Le cancer médullaire est peu facile à soigner mais un moral fort amplifie l'effet bénéfique des traitements. Pour moi, c'est une certitude.
Depuis 13 ans, j'utilise la méthode Coué pour garder un bon mental. En clair, il s'agit d'autosuggestion.
Garde confiance en ton corps qui participe aux soins médicaux.
Bises, Henri
_________________ Amitiés,
HENRI
Forum "la Voix Brisée"
Courriel : le-forum@Voix-Brisee.org
Forum : http://VOIX-BRISEE.org |
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Praline2 Inscrit le: 30.07.12 Messages: 182Cmt Ardèche 70+ |
Message: (p426469)
Posté le: 28. Avr 2016, 06:55
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : RAIPONCE, Chpr4510
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C'est aussi mon avis Henri, et c'est aussi ce que je t'ai dit souvent Raiponce, le moral est très important. Dans la mesure où ce cancer se fait oublier et nous permet de vivre les bons moments, il faut en profiter pleinement et penser à ceux qui, eux n'ont pas de répit et donneraient cher pour en avoir, ne serait-ce que quelques semaines... Et puis, la vie est pleine de surprises : on se fait du souci pour une maladie sans savoir qu'on prend tous les jours des risques, qu'on passe à côté des accidents sans le savoir. Finalement, bien malin celui qui sait à quelle sauce il va être mangé. Soyons philosophe, cela ne peut être que positif aussi pour notre corps. Tes résultats sont stables, ton médecin n'a pas l'air inquiet, donc essaies de ne pas te pourrir la vie pour quelque chose qui n'arrivera peut-être jamais.
Bonne journée à tous. |
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Henri
Inscrit le: 05.05.04 Messages: 616Cancer Médullaire - ... Eure - Haute Normandie en France |
Message: (p440489)
Posté le: 30. Nov 2016, 22:33
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : RAIPONCE
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Quand je parle de méthode Coué, je veux dire que par l'autosuggestion journalière et tétue, on peut aider l'efficacité des traitements et on peut renforcer le système immunitaire.
Jeu de volonté et de patience auquel je m'adonne depuis plus de 13 ans alors qu'on me prédisait en 2003 une chance de survie faible à 5 ans....
Mais il n'y a pas de miracle tout de même puisque après 5 opérations, le crabe est toujours là.
Mais courage à tous. La volonté, le courage et la méthode Coué sont de bons compléments à la médecine.
_________________ Amitiés,
HENRI
Forum "la Voix Brisée"
Courriel : le-forum@Voix-Brisee.org
Forum : http://VOIX-BRISEE.org |
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RAIPONCE Inscrit le: 28.05.14 Messages: 89Cancer medullaire de... Lyon 30+ |
Message: (p448537)
Posté le: 06. Avr 2017, 06:35
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Il y a bien longtemps que je n avais pas publier.Le temps passe vite entre les consultations medicales.J ai fais ma prise de sang mardi et j ai eu mes résultats hier.
Mon ace passe de 3.1 alors que j avais 4.2 en juillet.Et ma calcitonine a augmenter de 95 en juillet a ce jour 129.Peut on parler de grosse augmentation????
J ai esseayer de joindre mon endo mais bien sur sans reponse..Mon medecin non plus.
Bref personne ne repond donc je viens a vous médullaire.J ai rendez vous en juin.Donc vais attendre je ne vois rien d autre a faire...A bientot |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49771Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p448555)
Posté le: 06. Avr 2017, 11:31
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : RAIPONCE
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Bonjour,
ce n'est pas une augmentation dramatique - d'autant plus que les ACE, eux, n'ont pas augmenté mais au contraire baissé, ce qui est plutôt rassurant ! Il faut savoir que la calcitonine n'est pas fixe, elle peut varier, même en cours de journée parfois - donc, il ne faut jamais s'affoler pour un seul taux un peu plus haut, mais regarder au moins 2 ou 3. Avais-tu fait l'analyse dans les mêmes conditions, au même moment de la journée ?
J'espère que tu pourras bientôt joindre tes médecins, pas parce qu'il y aurait urgence, mais pour te rassurer. Ta prochaine échographie est prévue quand?
On regardera si tes ganglions ont changé d'aspect - si jamais on pense qu'ils progressent, peut-être qu'on envisagera l'opération (en choisissant un bon chirurgien, c'est certainement faisable et sans grand risque), mais on ne le fera que si on est certain que c'est indispensable - pour des ganglions "stables", avec une calcitonine relativement stable, on estime généralement que la comparaison bénéfice/risque est plutôt en faveur d'une surveillance étroite.
Gros gros bisou !!
Beate
Fin de la discussion
Écrivez un message...
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RAIPONCE Inscrit le: 28.05.14 Messages: 89Cancer medullaire de... Lyon 30+ |
Message: (p448620)
Posté le: 06. Avr 2017, 19:29
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Merci beate j ai eu grace a toi et d autres patients du forum qui ont pris la peine de m ecrire pour me rassurer.Alors je suis allée plus tard a ma prise de sang a 10h au lieu de 7h 30..Et j ai pas trop jeuner la veille.Je fais ca d habitude.J ai rendez vous en juin avec une echo et surement un scan....Merci beaucoup j espere que tu vas mieux???Bisous et merci a ceux qui m ont repondus. |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p448624)
Posté le: 06. Avr 2017, 19:42
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : RAIPONCE
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Bonsoir
je passe juste faire un coucou d'encouragement!
bisous _________________ Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : fmember.php |
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RAIPONCE Inscrit le: 28.05.14 Messages: 89Cancer medullaire de... Lyon 30+ |
Message: (p557303)
Posté le: 05. Juil 2023, 20:01
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Bonsoir, désolé j ai été un long moment absente. J avais perdue mes identifiants suite à mon divorce. Car j avais une boîte mail commune avec mon ex mari. Et celle ci n existe plus. Du coupe Béate m à contacté sur les réseaux. Je viens donner de mes nouvelles. 9 ans que ce fichu cancer cohabite avec moi. Et que dire si ce n est que ma peur du début devient une habitude une routine. Tous les mois d octobre novembre. J ai mon rituel prise de sang et une journée d hospitalisation. On nous observe sous toutes coutures. Les internes sont ravis de nous voir de discuter. Certains nous regardent comme des bêtes curieuses.Comme me dit le radiologue que je vois. Vous êtes malade sans être malade... Et bien oui c est cela.Du coup durant ces 9 ans je me suis mise à fond dans la course à pied, le dépassement de soi et faire un marathon que j ai reussi. Je me suis remise en question sur moi pourquoi j ai été malade quelle leçon de vie a tirer ?? Et aucune réponse.. La faute à pas de chance.J ai changé des choses au niveau de mon alimentation moins de sucre, moins de viande charcuterie. Aujourd hui j ai des taux qui ont bcp fluctuer j ai eu plus de 250 en calcitonine et à cet instant ils sont à 125.l ace est toujours rester à moins de la limite. Les échographies montrent une masse mais personne n à envie d opérer et moi non plus. Donc j attend je ne sais quoi..Ma professeur a prit sa retraite. La nouvelle je vais la rencontrer en fin d'année. Et pour couronner le tout je suis obligée de prendre un congé payé pour aller à l hôpital. C est pas cool je préférerais faire autre chose mais pas le choix.
Voilà pour les nouvelles. J espère avoir des nouvelles d'autres personnes du forum. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49771Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p557313)
Posté le: 06. Juil 2023, 21:46
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Bonjour Romy,
merci d'avoir donné de tes nouvelles, cela fait très plaisir ! Et le fait qu'après 9 ans, ton marqueur soit toujours pratiquement au même niveau, avec l'échographie qui ne bouge pas, c'est vraiment rassurant ! Si jamais un jour cela se met à grossir, il sera toujours temps d'envisager une opération - mais dans l'immédiat, le risque est vraisemblablement plus important que le bénéfice.
Cela va sans doute rassurer des "nouveaux" comme Alban !
J'espère te revoir lors d'un prochain passage à Lyon (peut-être à la rentrée, ou, au plus tard, en janvier, lors d'une conférence !)
A bientôt !
Beate |
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lithofee83 Inscrit le: 14.07.23 Messages: 4Cancer médullaire de... Lorgues dans le var |
Message: (p557398)
Posté le: 14. Juil 2023, 12:48
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Bonjour
Après plusieurs années sans venir sur le forum me revoilà !
Je suis aussi atteinte d’un CMT depuis 2006 . Opérée plusieurs fois avec une calcitonine à 5000 je suis à 200 maintenant. Radiothérapie pour les métastases osseuses, rien pour l’instant sur les métastases hépatiques mais je fais l’IRM fin juillet.
Contente de vous retrouver.
Bien à vous |
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phi Inscrit le: 24.02.22 Messages: 1 |
Message: (p558323)
Posté le: 28. Sep 2023, 14:48
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Bonjour à vous tous,
Sous les conseils de Beate, je me manifeste également auprès de vous, afin de partager, comme vous j'imagine, nos inquiétudes et nos résiliences.
J'ai été diagnostiqué d'un CMT et opéré en 2021 (3 opérations successives 1)thyroïde gauche (gros nodule de 4 cm mais bien "encapsulé" puis 2) thyroide totale lorsque le CMT a été identifié (analyse après la première opération) enfin 3) curage ganglionnaires gauche (le taux de calcitonine restait encore élevé après la seconde opération et remontait tout doucement, sur plusieurs mois jusque environ 200 il me semble). Les analyses scintigraphie, puis scanner et puis pet scan n'avaient d'abord rien révélées. J'ai subi alors un second pet scan, au marqueur dactanoc cette fois, qui a mis en valeur un ganglion ( et qui a été la raison de la troisième opération). Après donc cette troisième et dernière opération, la calcitonine est descendue à 68 ( donc je ne suis malheureusement toujours pas guéri). Ils ont bien vu le ganglion affecté et qui a été retiré (10 enlevés au total, 1 affecté). Par contre, ils n'ont pas retiré les ganglions de droite ( le lobe droit de la thyroïde était nickel après l'avoir retiré lors de la seconde opération). Le chirurgien m'a indiqué de ne pas essayer de ' courir après la maladie ' , c’est a dire de vouloir absolument atteindre une calcitonine a " zero ". Je suis sous surveillance ( calcitonine et CEA) tous les 6 mois .
Mon avant dernier contrôle était à 64 ( environ, je n'ai pas les chiffres exacts en tête) mais malheureusement , le dernier contrôle( 6 mois de plus ) remonte à 94! . Prochain contrôle en novembre ...on verra (en espérant que ces chiffres sont encore ceux d'une fluctuation acceptable)
Ah oui, j'oubliais, je suis suivi au CHU de liège en Belgique. Je me sens très bien entouré. L'équipe est très compétente, et très humaine par ailleurs.
C'est vrai qu c'est important de partager cela.
Bonne journée à tous,
Phi |
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