Glande parathyroïde qui 'reprend vie'

[MarieLuly]

Bonsoir à toutes et tous.

Tout d'abord un grand merci à vous, suite à mon cancer en mars 2014, ce forum et surtout vous tous, vous m'avez permis de tenir

C'est une bonne nouvelle qui m'amène, mais aussi des interrogations. Après mon opération on m'a annoncé que mes parathyroïdes n'étaient plus actives (PTH à 0 pendant plus d'un an)

Mais à ma plus grande surprise, depuis 1 an, le taux remonte (un peu).
0, puis 5, puis 7, et à présent le taux sanguin est à 9.

Béate, je n'arrive plus à trouver les conversations ou vous expliquiez comment petit à petit l'aider en diminuant les substitution (1 un-alpha par jour pour moi).

Pouvez-vous partager avec moi vos expériences ? Des articles ?

En vous remerciant

[Beate]

Bonjour,

wow, c'est encourageant !

Quels sont tes taux de calcémie ? Une calcémie basse stimule les parathyroïdes - c'est pourquoi, en cas d'hypoparathyroïdie post-op, on conseille de ne pas chercher à "normaliser" la calcémie, mais de la garder tout en bas de la norme, ou même un peu en-dessous, pour à la fois stimuler les parathyroïdes et éviter des soucis rénaux (l'excès de calcium étant éliminé par les urines, trop de calcium peut provoquer des calculs).

Tu prends uniquement de l'Un-Alpha ?

En effet, il y a déjà quelques années, nous avons discuté de ce sujet, et j'avais alors cité un article en anglais, sur un essai effectué à Newcastle, pour arrêter progressivement le traitement chez des patients opérés, pour certains, plusieurs années auparavant (essai dont l'un des instigateurs est un endocrino anglais que je connais bien, Petros Perros, c'est en cherchant avec son nom que j'ai retrouvé la discussion) :

Hypocalcémie.

L'article original est ici (dans la discussion, il y a une traduction en français, page 2) :

'Can treatment for post-thyroidectomy Hypoparathyroidism ever be stopped?'

Je ne suis pas médecin, mais à ma connaissance, si on prend calcium ET vitamine D, il faut d'abord arrêter le calcium (petit à petit, si on en prend plusieurs doses par jour), et ensuite réduire progressivement le Un-Alpha. Et si les parathyroïdes fonctionnent, normalement on n'a pas besoin de prendre du Un-Alpha (vitamine D déjà hydroxylée), on peut prendre de la vitamine D "classique", non hydroxylée (dont on manque souvent, même sans problème parathyroîdien) - soit par ampoules, toutes les quelques semaines, surtout en hiver, soit par gouttes ou capsules faiblement dosées, tous les jours (nous avons des articles à ce sujet sur le forum).

A très bientôt !

Beate

[MarieLuly]

Merci pour ta réponse ! Oui c'est encourageant en effet

Voici quelques taux :

TSH indosable, avec une T3 à 4 pmol/l
Thyroglobuline à 0,04 ng/ml
Calcémie à 2,24 mmol/l
Calciurie (pot des 24h) dans les normes (hautes)
Vitamine D à 77 nmol/l
Parathormone en avril à 7 et en octobre à 9 pg/ml

pour le calcium, je ne supportais pas le calcium chimique, ça partait dans les urines, avec une calciurie 4 fois supérieures aux normes. J'ai décidé de compenser depuis deux ans avec du calcium marin (calceo force 3). Celui-là me réussi. C'est lui, si je te suis bien qu'il serait préférable de baisser...

Mon endocrino est super, mais pas prête pour les changements. Donc je veux récupérer des infos pour que je puisse lui indiquer le champ des possibles

A bientôt

[aurore79]

Bonjour

Et bien que ca fait du bien de lire que oui c possible !!!!je suis en hypoparathyroidie depuis opération il y a 2ans 1/2 les dosages pour ma part ont bcp changé ca m'interresserais d'avoir des infos sur le calcium dont tu parles car moi aussi pour un minimum dans le sang j'en ai un maximum dans les urines
Bonne chance en tout cas en espérant que tu puisses te passer de tous ces traitements!!!😉

[MarieLuly]

Bonjour Aurore,

Je vais te donner mon parcours médicamenteux. Je te conseille cependant vivement de te rapprocher de ton médecin pour tous changements

Je prenais du calcit qui était rejeté directement dans les urines, avec un taux de calcium bien au dessous du minimum. Enfin bref, mon endocrino se sentait dépourvu de solution, et moi j'avais le moral dans les chaussettes.
Après quelques recherches, j'ai modifié mon alimentation, et changé le calcium journalier, et là, bim, en moins d'un mois, les résultats (calcium/calciurie) étaient bon (dans les normes). Pas de miracle, juste de l'attention journalière :

- Diminution du sel, le plus possible (ca veut dire suppression de la charcuterie et autres cochonnerie sauf pendant les fêtes)
- Taux de magnésium au top (apport journalier au besoin) et/ou eau d'hépar
- Le calcium laitier, j'évite, ce n'est pas celui qui est le mieux assimiler, privilégier le calcium du lait d'amende par exemple
- J'ai choisis de prendre mon calcium et ma vitamine D en même temps, loin des repas (c'est un choix)
- urologue m'a conseillé de prendre un verre de jus de fruit naturel par jour afin de réduire les risques de calcul
- Boire au minimum 1,5 litre d'eau par jour (pour dillluer le calcium dans les urines)
- Pour le calcium, j'ai remplacé par du Calceo force 3 (deux cachets par jour pour moi) > je te fais passer le lien en MP pour pas faire de pub.

Je te conseille de lire ce document, qui m'a permis d'ajuster mes apports alimentaires et mon calcium
http://clubthyroide-idf.fr/content/.....parathyroidie_Maruani.pdf

Tiens moi au courant

Bonne journée

[Chloé*]

Merci pour ces infos MarieLuly,

Depuis ma seconde opération le 16 septembre dernier, j'étais environ à 80 de calcium malgré les 2g et 6 un-alpha par jour, à en avoir des nausées du matin au soir...

Je bois aussi du lait végétal et mon calcium est enfin dans les normes, vendredi il était même à 104...je ne voudrais pas être en hypercalcémie non plus et 6 un-alpha c'est énorme! Depuis vendredi je n'ai plus de calcium en médicament et je fais attention à ne pas trop en consommer dans les aliments, le taux étant très haut. J'espère donc vite réduire le un-alpha.

Te lire donne de l'espoir parce que cette hypocalcémie est vraiment très désagréable.
je ne savais pas pour le sel et le jus de fruit. J'ai un extracteur, j'en consomme tous les jours!

[MarieLuly]

bonjour Chloé

Tu as l'air sur la bonne voie en tout cas, super que tu puisses déjà supprimer le calcium médicamenteux...

A très bientôt

[Chloé*]

Merci MarieLuly j'espère! Ton expérience est riche pour moi.. Je viendrais vers toi si jamais