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ETUDE : Vécu et prise en charge du cancer de la thyroïde

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Beate
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Carcinome papillaire...
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MessageETUDE : Vécu et prise en charge du cancer de la thyroïde

 
Posté le: 11. Mar 2016, 21:46
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : kahedi
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Etude maintenant terminée - merci à tous ceux qui ont participé !
Résultats ici :
Lien à l'intérieur du forumMessage


Bonsoir,

nous invitons tous ceux qui ont, ou qui ont eu, un cancer de la thyroïde (peu importe quel type, guéri ou non), de participer à une grande étude franco-allemande :

"VECU ET PRISE EN CHARGE DU CANCER DE LA THYROIDE"

Cette étude, effectuée via un questionnaire en ligne (totalement anonyme) élaboré conjointement par l'association allemande (avec laquelle nous coopérons depuis nos débuts en 2000 !) www.sd-krebs.de et la nôtre, devra nous aider à :

• Evaluer l’impact d’un diagnostic de cancer de la thyroïde sur la qualité de vie [tout type de cancer de la thyroïde]
• Identifier les différences entre les protocoles thérapeutiques
• Identifier les aspects qui devraient être améliorés.
• Identifier les changements par rapport à notre premier sondage patients effectué en 2010*

* sondage international effectué en 2010 par les associations membres de la Thyroid Cancer Alliance, qui avait donné lieu à une présentation au congrès international de la thyroïde à Paris, devant plus de 700 médecins, et à une publication (en anglais) dans la revue scientifique « Hormones » : www.hormones.gr/8432/article/article.html

Les résultats donneront lieu à différents rapports, présentations et publications - et nous espérons qu'elles feront évoluer la prise en charge des patients !

Si vous avez, ou avez eu, un cancer de la thyroïde, merci de prendre le temps d'y répondre (questionnaire assez long, mais vraiment complet) ! Plus il y aura de participants, plus les résultats auront du poids !

Lien vers le questionnaire (disponible en allemand et en français) :
https://www.soscisurvey.de/sd-krebs-2016/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Le rapport complet sera publié sur le forum.

Merci d'avance (et n'hésitez pas à faire des commentaires dans vos réponses ici !)

Beate et Harald


Dernière édition par Beate le 01. Nov 2016, 22:11; édité 2 fois
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selmab51hors ligne
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Cancer de la thyroïd...
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 (p422362)
Posté le: 12. Mar 2016, 07:49
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Bonjour chére Béate,
Je ne sais pas si vous vous souvenez de moi, Selma. J'étais chaque jour sur le forum quand j ai eu mon premier cqncer de thyroide en 2006. Et en 2015, j ai eu, 9 ans plus tard, une récidive, une dizaine de nodules thyroidiens réapparus. Le scan thoracique a révélé une masse au poumon gauche. Il devenait prioritaire de s'occuper du poumon: chirurgie lobectomie du lobe supérieur gauche le 14 avril dernier puis chirurgie du cou le 8 juin!! Il ne s'agissait pas de métastase un de l'autre mais de 2 cancers distincts ce qui est assez rare je crois et plutôt une bonne nouvelle. Enjuillet: chimiothérapie préventive pour le poumon. Ce fut terrible. Effets secondaires épouvantables dont le blocage de l artère fémorale gauche qui a entraîné un caillot ou débris dans un orteil dont le bout est devenu complètement nécrosé mais a fini par tomber de lui-même après 8 mois de souffrances atroces. Mais c est mieux que l'amputation! Un nodule avait été oublié, je le sentais en surface. Enlevé sous anesthésie locale en novembre. Puis le 3 février dernier, iode radioactif!. C est incroyable comme les choses ont changé en 10 ans! La premiere fois, iode dans une chambre trés isolée à l'hôpital, on me laissait mon repas à la porte!! Cette fois-ci, aucune hospitalisation, je prends ´a gellule à l'hôpital et je rentre chez moi. Juste à suivre les précautions. J ai fait un scan la semaine dernière, presque un an après la chirurgie du poumon. Il y avait aussi une petite tache au poumon droit,l'année passée, mais elle n avait pas capté au TEP scan, ça n avait pas l'air de les inquiéter! Mais j ai peur et me prépare ,mentalement au pire,une chirurgie à l'autre poumon... Je le saurai lundi matin. Béate, je vous écris ce message parce que je viens de répondre au sondage du mieux que j ai pu, mais c'était difficile à cause du premier cancer et celui de la récidive. Je suis à haut risque et le serai toujours. Le CHUM a organisé une soirée d'information en février dernier, j'y suis allée et ai beaucoup apprécié. Les choses ont vraiment changé depuis 2006. L approche devient plus personnalisée. On fait moins souvent la thyroïdectomie totale et tout le monde ne reçoit pas l'iode radioactif. Jai même émis une opinion à Dr Boucher, mon médecin. J ai dit que j avais l'impression que le cancer de la thyroïde était en train de de enir une maladie chronique...
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cati33hors ligne
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Cancer papillaire
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 (p422463)
Posté le: 12. Mar 2016, 21:21
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Ca y est cela a marché avec ce lien.
Il y a une diapo (à 58% de réponse) où il manque le A à A"près"
Bise
Cathy33
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Beate
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Carcinome papillaire...
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 (p425255)
Posté le: 13. Avr 2016, 22:16
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Bonjour à tous,

pour ceux qui sont concernés par un cancer de la thyroïde (récent ou ancien, guéri ou non), et qui n'ont pas encore participé : merci de participer à cette étude et de remplir le questionnaire ! Plus nous aurons de réponses de patients, mieux nous pourrons porter leur parole !

Actuellement, nous sommes à 744 questionnaires remplis - dont 470 en Allemagne et 131 en France.

Les premiers résultats seront présentés lors d'un symposium au congrès de médecine nucléaire à Dresde, la semaine prochaine - mais le questionnaire restera encore en ligne jusqu'à fin juin.

Nous pensons également proposer un poster avec les résultats au congrès de la société française d'endocrinologie, pour octobre - mais ce serait bien s'il y avait davantage de participants français, actuellement ce n'est même pas 20% !

Merci d'avance !

Beate

https://www.soscisurvey.de/sd-krebs-2016/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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Anne28hors ligne
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 (p426763)
Posté le: 02. Mai 2016, 19:02
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Bonjour
J'ai répondu à l'enquête, mais pour certaines questions je ne sais pas trop quoi mettre sachant que je n'ai encore rien décidé par rapport au traitement. Par contre, ce qui m'a clairement manqué, c'est un vrai échange avec les médecins. J'ai subi l'annonce et il m'a fallu du temps pour digérer (seule). Maintenant seulement j'ai repris les choses en mains un peu par hasard suite à l'échographie d'il y a dix jours qui a ravivé toutes les questions que je me posais.
Bonne soirée
Anne
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GRAZhors ligne
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Messages: 178
non spécifié
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 (p426769)
Posté le: 02. Mai 2016, 20:08
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ou en es tu Anne? Vas tu finalement avoir un traitement?
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Anne28hors ligne
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Messages: 141
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 (p426781)
Posté le: 03. Mai 2016, 06:57
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Je n'ai pas encore de retour de mon endocrinologue après l'avalanche d'informations que je lui ai envoyé. Mon problème est que pour le moment je n'ai pas de certitude quant à la nature (variant folliculaire ou non) de mon nodule. Si j'ai bien compris, ils hésitent eux-mêmes. J'espère un retour d'un ana-path que connaît Béate.
Si on me demande mon avis (et qu'est-ce que j'aimerais participer à cette fameuse réunion de comité pluridisciplinaire parce que quand même, en tant que patient, je devrais être consultée non ?), j'annule l'opération. Il n'y a aucune urgence pour le moment. J'aurais envie d'attendre et de faire un point dans un an. Les connaissances évoluent à vitesse grand V en ce moment.
La date de l'intervention est le 23 mai. Je me laisse jusqu'à la fin de la semaine et si je n'ai pas de retour de l'endocrinologue, je crois que je prendrai la décision seule.
Bonne journée
Anne
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paule57hors ligne
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Messagecancer de la thyroide

 (p428149)
Posté le: 23. Mai 2016, 15:47
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Bonjour,

je viens de répondre a ce test que j ai trouvé très intéressant,
heureusement qu il existe une association comme la votre, qui nous soutien et nous donne autant d 'informations.

a bientôt
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gillou38hors ligne
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 (p432426)
Posté le: 01. Aoû 2016, 10:56
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Bonjour Beate
Je m'y suis trop tard hélas pour cette enquête. Je suis de retour sur le forum où je pense faire profiter le plus grand nombre de mon expérience et de mes ressentis. Pas facile quand on travaille beaucoup d'être présent sur tous les réseaux sociaux. Je vais essayer de faire un effort pour les prochains mois.
En tout cas je te remercie Beate pour ton investissement vis-à-vis de l'ensemble des gens concernés par les pathologies de la thyroïde. J'ai eu recours nombre de fois à tes recos en faisant de simples recherches Google (où je retombais sytématiquement sur le forum). Bernard171106 m'a aussi beaucoup aidé lors de ma cure d'iode avec ses commentaires sympas et humoristiques (est ses recettes).
Bonne continuation et à très bientôt sur le forum
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Carcinome papillaire...
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 (p438632)
Posté le: 01. Nov 2016, 22:10
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Bonsoir,

cela fait un petit moment que l'étude est terminée - mais je n'avais pas encore trouvé le temps de résumer les résultats !

Il y a eu 1239 participants, dans différents pays, dont 618 en Allemagne et 387 en France.

Les résultats ont démontré un certain nombre de divergences entre les pays, et aussi au niveau de chaque pays, entre les différents centres (spécialisés ou non). Il y a quelques améliorations par rapport à l'enquête de 2010 - mais il reste encore beaucoup à faire !

Les premiers résultats ont été présentés au congrès de médecine nucléaire à Dresde, Allemagne, fin avril.

Ensuite, nous avons eu un poster au congrès de la société française d'endocrinologie, SFE, à Bordeaux en octobre :

Abstract :

Citation:
Résumé n°PA-029

L’expérience des patients atteints d’un cancer de la thyroïde : prise en charge et qualité de vie (étude comparative : France/Allemagne)

B. Bartès*a (Mme), H. Rimmele b (M.)
a Association 'Vivre sans Thyroïde', Léguevin, FRANCE ; b Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse Leben e.V., Berlin, ALLEMAGNE
* info@forum-thyroide.net


Introduction : Les associations de patients ‘Vivre sans Thyroïde’ (VST), France, et ‘Ohne Schilddrüse leben’ (OSD), Allemagne ont effectué une enquête commune pour :
• Evaluer l’impact du diagnostic d’un cancer de la thyroïde sur la qualité de vie
• Identifier les différences entre les protocoles thérapeutiques
• Identifier les aspects à améliorer
• Identifier les changements par rapport au sondage international de la Thyroid Cancer Alliance (TCA) de 2010

Méthodologie : L’étude est réalisée grâce à un questionnaire bilingue, développé par les associations de patients, mis en ligne de mars à mai 2016. Ce questionnaire reprend le sondage international de la TCA (présenté à l’ITC 2010 à Paris et publié dans « Hormones » en 2012), en l’améliorant et en y ajoutant des questions plus spécifiques sur les détails de la prise en charge.
Résultats : Au 17 mai 2016, l’enquête était toujours en cours, et totalisait alors 1037 répondants. L’analyse complète des résultats sera faite à partir du 1er juin.

Conclusion : Nous avons relevé plusieurs différences nationales dans la prise en charge et le suivi, notamment concernant l’utilisation de l’iode 131 et la discussion en RCP. Dans les deux pays, le diagnostic d'un cancer de la thyroïde a un impact important sur la qualité de vie des patients. Même si on constate des améliorations par rapport à l’étude de 2010, beaucoup de participants regrettent un manque d’informations et une prise en compte insuffisante des aspects psycho-sociaux de la maladie.

L'auteur n'a pas transmis de déclaration de conflit d'intérêt.


Poster : Lien à l'intérieur du forumdownload.php?id=304

Nous avons également publié un article (en anglais) dans le magazine de l'association internationale TFI, diffusée à tous les participants du congrès international de la thyroïde ETA à Copenhague, en septembre :

http://www.thyroid-fed.org/pdf/TW19_2016.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre (page 23 et 24) - ce magazine contient également un article sur notre étude de 2015, "qualité de vie après thyroïdectomie", page 22.

Et au congrès mondial du cancer de la thyroïde, WCTC (qui se tient une fois tous les 4 ans), à Boston, en juillet 2017, Harald et moi présenterons un exposé oral au sujet de cette étude !

Merci à tous ceux qui ont participé à ces enquêtes !

Beate
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