Nouvelle, irathérapie imminente.

[Tala]

Bonjour à tous,

Voilà presque un an que par autopalpation je me découvre un nodule côté droit.
25/11/2015 : Echographie thyroidienne : nodule mesuré a 34x12x18 mm
07/12/2015 : Scintigraphie d ela thyroide : nodule froid sans critère clinique ni échographique suspect d'emblée
15/12/2015 : cytoponction thyroidienne : suspicion de neoplasie vésiculaire a cellules oxyphiles.
En gros, au début, les médecins me disent que dans 95% des cas ce genre de nodule est bénin mais que par précaution il vaut mieux l'enlever. Mais le résultat de la ponction est douteux. Ils ne savent pas si les cellules sont cancéreuses ou non. Seul moyen de le savoir : analyser le nodule pendant l'intervention chirurgicale.
17/03/2016 : j'entre à la clinique, je ne sais pas comment je me réveillerai autrement dit si pendant l'opération ils détectent des cellules cancéreuses ils m'enlèvent complétement la thyroide, si le nodule est sain il m'enlève que le côté droit.
On m'informe des risques des glandes qui gèrent le calcium, le risque de toucher les cordes vocales... je suis très stressée...
Je me réveille et la douleur est très intense, heureusement la pompe à morphine est présente.
Le chirurgien m'informe qu'ils n'ont pas du apporter de réponse quand à la malignité ou non de mon nodule et qu'il va falloir attendre les résultats de laboratoires spécialisés. Il me rassure en étant quasi certain que c'est bénin.
06/04/2016 : le verdict tombe, carcinome papillaire encapsulé non invasif
Il va falloir réopérer...
28/06/2016 : je vis désormais sans thyroide avec bien-sur du lévo à vie...

14/11/2016 : Demain, 15/11 je reçois ma 1ère injection de thyrogen et la 2ème le 16/11.
17/11/2016, je vais rentrer au CHU pour mon irathérapie.
Heureusement je sors le lendemain soir.
J'ai peur, on m'a prévenu des effets secondaires : problèmes aux glandes salivaires, il va falloir que j'acidifie ma bouche en permanence.
Ils veulent me mettre sous laxatif et eau Hépar alors que j'ai le ventre hyper sensible style irritable. Il y a deux chambres avec salle de douche commune, je vais donc croisé une autre personne, moi suis casanière...pas de visite bien entendu et des nausées, douleurs aux cervicales ainsi que toutes les précautions à prendre en sortant...(chambre à part, vêtements, couverts, proximité)...
Je suis anxieuse...

[AnneSo24]

Bonsoir,

ne t inquiète pas, j ai aussi eu une cure d iode 131, hospitalisée pdt 3 jours.
J'ai eu pleins d'aléas (toilettes qui fuient, douche qui inonde la chambre, les ventilos plus bruyants que d'habitude, dents abimées) mais c'est plus agréable que l'opération !

Pour les injections de thyrogen, je n'ai pas eu d effets secondaires, un peu de vertige après la 1ere injection mais çà ne dure pas!

Alors on a déjà dû te le dire l'essentiel, après la prise de la gélule, c est de boire énormément et aussi d'activer les glandes salivaires. Du coup si tu peux emporte ds tes affaires un paquet de bonbons acidulés, çà peut servir!

Pendant ton séjour, ils vont te donner un concentré de citron pour justement activer les glandes salivaires! Un conseil ne prend pas le citron en une seule fois sans l"avoir dilué dans de l eau, les infirmières normalement elles vont t expliquer ce qu elles n ont pas fait pour moi (résultat douleur aux dents 30 minutes après et de nombreuses dents attaquées ...). Mais pour toi si t es hospitalisée 24h, la dose d irradiation est moins forte que la mienne du coup pas trop de risque au niveau des dents !

En effet, ils te donnent un laxatif, la moitié d'un sachet, on ne va pas plus que çà aux toilettes, pas de gêne plus que çà surtt qd on te dit "vs allez prendre un laxatif".

Puis n oublie pas des boules quies, le système de ventilation peut perturber notre sommeil (j ai eu la chance de tomber ds une chambre où le système des 5 ventilos avait un soucis ...) !

Après tu verras, les infirmières nous chouchoutent, viennent souvent nous voir pr nous amener des en-cas. En 1/2 journée, j avais vu au moins 10 personnes, elles sont là pr te soutenir !

C est bizarre que t es une chambre double, pour ma part on avait ts une chambre individuelle.
Puis pour la douche, je n'avais pas le droit d'en prendre pdt les 3 jours... comme on est radioactive j'allais contaminer les bassines de récupération d'eau...

Pendant les 3 jours, je n ai pas eu d effets secondaires comme les raideurs à la nuque, migraines. Ah oui n oublie pas un sac poubelle pour tes vêtements portés. Puis à la sortie, j ai passé une scintigraphie + prise de sang de contrôle avec juste comme recommandation, pdt 48h être loin des enfants et femmes enceintes ! J avais tellement bu que je n étais plus très radioactive!

Bon courage et ne stresse pas trop ! Tout va bien se passer !

[Tala]

Bonsoir et merci bcp d'avoir pris le temps de m'écrire.
je suis étonnée de plusieurs choses.
-pour la présence : on m'a dit que ca serait juste pour les repas car le personnel doit se protéger et que je serais observer par caméra pour vérifier si tout va bien.
-pour l'acidité effectivement il m'a dit de prévoir des choses acidulées, je suis allée aux courses ce matin et j'ai pris des chewings gums au citron, des mentos fruits acidulés, des bonbons arlequins et du chocolat au citron. j'ai aussi acheté du volvic zest citron et une bouteille de pulco a diluer.apparemment ils fournissent que l'hépar...
-pour les douches je dois en prendre minimum deux par jours la bas pour éliminer la radioactivité et la chambre est individuelle, c'est juste l'espace douche qui est commun.
merci de l'info pour le bruit des ventilos, ça on ne m'a pas prévenu...
-pour les contacts humains je n'ai pas d'enfants encore donc ca va...
-ma scintigraphie est prévue le 21/11.

voilà, si d'autres personnes veulent m'écrire merci d'avance...

[AnneSo24]

Re-

oui, le personnel doit se tenir loin de nous, ms bcp n'en avait rien à faire, je me rappelle d une infirmière qui me disait "même pas peur" ! Observée par caméra, ce n'était pas mon cas, çà dépend des hôpitaux je pense comme pour les douches!

Oui les ventilos on n y pense pas, pr ma part c était désagréable, ma voisine de chambre s est même plein du bruit provenant de ma chambre, les infirmières entre elles disaient qu il y avait un problème, je n ai pas eu de chance ... on apprécie le calme en sortant ...

Oui, jsp que tu auras d autres témoignages, la mienne était en Décembre 2015, ce n est pas vieux ms çà peut être rassurant de voir la différence entre chaque hôpital.

[Chloé*]

Bonsoir Tala

Nos histoires se ressemblent beaucoup.
Comme toi on m'a découvert fin novembre 2015 un nodule soit disant "bénin" après ponction. On m'a mis sous levothyrox et en Juillet 2016, comme il a grossit, on a opéré une première fois, le 6 Septembre dernier.
On a trouvé un cancer et j'ai été opérée une seconde fois le 16 septembre.

J'ai fais ma cure d'iode la semaine dernière.
Comme toi j'appréhendais beaucoup. Mais tout s'est très bien passé!
Les effets secondaires liés aux glandes salivaires sont attendus. Cela montre que l'iode fixe et c'est bon signe, c'est que le traitement agit. J'ai senti mes glandes salivaires, on m'a donné des médicaments aux repas, proposé du doliprane mais vraiment ça ne fait pas "mal" et ça passe très vite.
Pour le reste, j'ai très vite éliminé la radioactivité parait-il. J'ai pris deux douches par jour, en me lavant les cheveux à chacune. J'avais amené un sèche cheveux!
Les bonbons j'en ai sucé le premier jour, puis j'ai arrêté parce que mes dents ont du mal à supporter tout ce sucre.

Vraiment rassures toi, on est inquiètes parce que c'est inconnu mais tu as vécu bien pire je pense avec les opérations qui sont des actes difficiles pour le corps, avec des douleurs...Là tu n'auras pas mal!!

Le personnel fait attention, c'est normal. Elles ont droit à un certain taux de radioactivité maximum par jour. Certaines infirmières discutaient longtemps avec moi, de tout et de rien, de mes craintes, de mon avenir...d'envisager enfin la guérison...Elles ont l'habitude et tu vas enfin évoluer dans ta maladie, franchir cette étape pour aller vers autre chose...

Bon je te rassure maintenant mais il y a 10 jours c'était moi qui en avait besoin!!

Je te conseille de lire mon récit
viewtopic.php?p=439326#439326

Tiens nous au courant! Bise

[Tala]

Bonjour et merci Chloé de ton écrit
j'ai lu ton lien, tu l'as très bien raconté

voilà le thyrogen m'a été injecté je suis juste très fatiguée mais pour l'instant pas d'autres effets secondaires, espérons que ça dure.
j'ai RDV a 8h a jeun. donc je le prends quand mon lévo ? je crois que je vais le mettre dans mon sac et leurs demander une fois làs bas...j'ai peur de faire une bêtise.

[Chloé*]

Bonsoir Tala
Merci pour mon récit, je lirai bientôt le tiens

Je ne veux pas dire de bêtise, tu devrais leur demander pour ton levothyrox. Sans doute que tu peux les appeler demain même, il y a un forcément un secrétariat.

Moi j'ai pris mon levo tous les matin à jeun, je le prend à 7h tous les jours, je met le réveil. Je l'ai fais le jour de l'entrée en cure et chaque jour à j'y étais. Mais chaque cas est différent, je te conseille de les appeler pour être sûre.

Reposes toi si tu te sens fatiguée
Courage, tu y es bientôt et ce sera terminé, tu pourras passer à autre chose!

Bonne soirée

[Beate]

Bonsoir,

à mon avis, tu peux le prendre, le Levothyrox, avec une petite gorgée d'eau ! Le temps que tu arrives là-bas, il aura largement eu le temps d'avoir été absorbé, et ne gênera nullement l'absorption de la gelule radioactive (ni l'inverse).

Bon courage pour demain (et de bons résultats à la sortie !)

Beate

[Tala]

Merci de vos réponses. Oui je vais passer un coup de fil demain, c'est plus sûr.
Il va falloir que je fasse ma valise...cela fait 1 an que je suis dans la maladie et c'est long...j'ai hâte que tous ces mauvais souvenirs soient derrière moi.

[Chloé*]

Je te le souhaite Tala... Je suis comme toi, un an malade!
Allez on y croit!!