Nouvelle, cure d'iode la semaine prochaine

[Tessa]

Bonsoir,

j'ai 41 ans, je suis malade depuis 10 ans, les premiers symptômes ont été asthénie, ménopause précoce (diagnostiquée à 32 ans), maux de tête, alternance constipation, diarrhée, changements d'humeur, douleurs musculaires et articulaires et les marqueurs inflammatoires montaient parfois ( l'impression d'avoir un syndrome grippal en permanence).

En 2008 j'ai eu le bonheur d'avoir mon troisième Loulou mais la grossesse a été compliquée par un diabète gestationnel pour lequel j'étais suivie à l'hôpital Joseph Ducuing à Toulouse par le Dr Uzan qui trouvait que je ne rentrais pas dans les critères de la personne diabétique ( je suis très mince).
Après mon accouchement le Dr Uzan suspectait un diabète de type 1 à évolution lente et il m'a fait les Anti-Gad qui sont revenus positifs, j'ai alors été de nouveau insulinée mais mes glycémies étaient très irrégulières. Malheureusement le Dr Uzan est tombé malade et son successeur, le Dr Fontaine à repris mon dossier. Il m'a prescrit toutes sortes d'analyses et d'examens ( test d'effort, électrocardiogramme, examen du fond de l'oeil, test sanguin, IRM cérébrale etc) pour enfin comprendre d'où venaient tous mes symptômes mais comme mes analyses des T3 T4 étaient "normales", il ne m'a pas prescrit l'échographie de la thyroide... Le Dr Fontaine n'a rien trouvé et à fini par me dire que c'était dans ma tête! J'étais abasourdie...
Mon médecin traitant ne comprenait pas et il traitait les symptômes à coup d'antalgiques, Anti inflammatoires. Depuis l'an dernier, mon état de santé s'est aggravé et j'ai commencé à avoir des flush, les douleurs ont augmenté, j'ai eu un ulcère et une nevralgie faciale est venue compliquer le tableau.
Au mois de mai 2016, j'ai commencé à tousser, perdre ma voix et à avoir très mal à la gorge. Mon médecin traitant était en congé j ai alors consulté un autre medecin qui m'a pratiqué la fameuse échographie de la thyroide.. j'avais un nodule de plus d'1 cm, j'ai donc vu un radiologue et bénéficié de la cytoponction car le nodule était classé TIRADS 4. Des cellules tumorales ont été retrouvées donc j ai vu un chirurgien thoracique, le Pr Dahan à l hôpital Larrey ( je le recommande, je l'ai trouvé chaleureux et professionnel) qui a pratiqué une thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire car en plus du nodule principal, il y en avait 2 satellites et un ganglion était touché.
Samedi et dimanche je reçois les injections de thyrogen pour faire augmenter la TSH et lundi je suis hospitalisée 5 jours à l'oncopôle de Toulouse ( 3 jours en isolement) où je vais recevoir l'iode 131.
Je suis inquiète, il y a t-il un risque à long terme des effets de la radioactivité? Pensez-vous que ma nevralgie faciale soit liée au cancer? Y a t-il un risque de metastase si seulement un ganglion est touché? Les médecins sont très opaques et me délivrent les informations au compte goutte...
J'espère ne pas avoir été trop longue et merci beaucoup, votre forum m'a beaucoup aidé
Tessa

[Beate]

Bonjour Tessa,

et bienvenue sur le forum !

Pas de soucis, à l'Oncopole tu seras entre d'excellentes mains ! J'y suis également suivie (mais guérie depuis longtemps) ! Nous avons plusieurs membres du forum qui viennent tout juste d'y faire leur cure d'iode - Melleci a mis un long récit ici : Message

Chloé* vient de faire sa cure cette semaine (elle l'a surtout raconté sur Facebook, dans le groupe "Vivre sans Thyroîde"), et a passé sa scintigraphie hier - aucune fixation suspecte, TG à 0,5, donc tout va bien !

Tu as bien fait d'insister pour qu'on regarde ta thyroïde - il est vrai que devant des résultats "normaux", on n'y pensait pas forcément, mais le cancer de la thyroïde, le plus souvent, ne se voit PAS dans les analyses ... quand on a des soucis de toux et des pertes de voix, il devient important de regarder de ce côté-là.

Maintenant tu en es débarrassée (et puisqu'on savait, grace à la ponction, déjà avant l'opération que c'était un cancer, on t'a opérée bien comme il faut, avec curage ganglionnaire etc) - et la cure d'iode sera une sécurité supplémentaire, même s'il ne reste vraisemblablement déjà plus rien.

Sais-tu combien de ganglions ont été enlevés au total ? Normalement, le cancer progresse ganglion après ganglion, ils font barrière et il doit les vaincre l'un après l'autre, ce qui prend du temps - donc, avec un bon curage ganglionnaire, si seul le premier était touché, et les suivants sains, le risque de métastases ailleurs est quasi nul ! On le saura très vite, au moment de la cure d'iode (si la scintigraphie ne montre rien et que la TG est basse, tu seras tranquille !)

Par qui es-tu suivie à l'Oncopole, en médecine nucléaire ? J'échange régulièrement avec eux, nous y avons même organisé une conférence pour patients l'année dernière.

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[Chloé*]

Bonsoir Tessa

Je comprend très bien tes inquiétudes et j'ai moi-même eu des moments difficiles cette année et ces derniers mois...

Mais aujourd'hui, suite à ma cure d'iode à l'Oncopole, je suis pleine d'espoir (non ceci n'est pas une pub ) et je commence même à pouvoir en sourire.

Je suis sortie hier de l'Oncopole, rentrée lundi matin, comme toi!! J'ai eu les injections de Thyrogen et je me suis beaucoup inquiétée. Tout s'est très bien passé! Je sais que l'entendre dire ne rassure qu'à moitié mais c'est déjà un peu. Je vais faire mon récit d'ici demain, que tu puisses lire les détails de mon séjour.

Je ne peux pas répondre aux autres questions sur ta névralgie faciale, sur les métastases... C'était ma grande crainte et tu auras des réponses bientôt.

J'ai fais de la sophrologie de manière intensive, trois fois dans la semaine avec une pro avant d'y aller. Ça m'a beaucoup aidé sur place, je te donnerai quelques astuces en mp.. mais là je vais me reposer, je ferai ça demain.

Courage

[Tessa]

Bonjour Beate, bonjour Chloé,

Merci mille fois pour vos retours si chaleureux☺.

Beate, pour répondre à tes questions, j'ai vu le Dr Bastié à l'oncopôle et en ce qui concerne mon opération, d'après le compte-rendu opératoire, le Pr Dahan a pratiqué un "curage récurrentiel bilatéral" et seul un ganglion était touché avec rupture capsulaire.

Chloé je te souhaite beaucoup de repos et je suis contente que tu ailles bien. Moi aussi je pratique la sophrologie et la méditation mais je suis toujours preneuse de conseils😉. J'ai aussi décidé de voir une psychologue ( Mme Girard que je recommande) à l'oncopôle car je n'ai malheureusement pas le soutien de ma famille...d'ailleurs il y a t-il un sujet sur le forum concernant les réactions de l'entourage et les solutions pour apaiser les choses?

Je vous souhaite à toutes les deux une très belle journée ensoleillée et à toutes celles et ceux qui en ont besoin beaucoup de courage☺

[Chloé*]

Bonjour Tessa

J'ai posté mon récit de cure à l'Oncopole ici :
viewtopic.php?p=439326#439326

Je suis aussi suivie par le Docteur Bastié. Tout s'est très bien passé avec elle et ses assistants.

Je suis désolée pour toi que tes proches ne t'accompagnent pas dans ce moment mais je ne sais pas quoi te conseiller pour "apaiser les choses".. Tu as des enfants?

Super pour la sophrologie Quant à la psychologue de l'Oncopole, je n'ai pas entrepris de démarche mais c'est sans doute une bonne initiative. Ils connaissent bien le problème.

Bon courage, n'hésites pas si tu as des questions.

[Tessa]

Bonjour Chloé, bonjour à tous,

Merci pour ton récit qui m a permis de lâcher prise☺.
Je suis à l oncopôle depuis hier et effectivement l'équipe médicale est vraiment très agréable et disponible, je m'y sens vraiment bien☺.
J'essaierai moi aussi de raconter la manière dont j'ai vécu mon irathérapie; une chose est sûre, ce qui est très dur à appréhender est la radioactivite puisque ça ne se voit pas et pour ma part je n'ai eu aucun effet secondaire...

À très vite,

Tessa.

[Chloé*]

Bonsoir Tessa,

Je suis ravie de savoir que tout va bien pour toi!
Tu pourras passer mon "bonjour" aux aides soignantes/infirmières si tu veux...il y avait notamment deux antillaises super sympas!! J'étais la maman de deux enfants avec le vélo.

J'ai hâte de lire ton récit, reposes toi bien. Tu sors quand au fait, rappelles moi...?

Bonne soirée

[Chloé*]

Ah oui je me suis fait la même réflexion ce matin dans ma douche pour la radioactivité, on ne la voit pas.
Moi qui ai tendance à me poser beaucoup de questions sur tout, cette fois j'ai préféré en savoir peu et me laisser aller.
On n'a pas le choix et je me suis dit que ça allait me soigner donc que c'était une bonne chose. Ce n'est pas toujours facile mais il vaut mieux voir le positif

J'ai une de mes amies Melleci qui a fait sa cure à l'Oncopole en Octobre. Il faudra qu'on s'organise une rencontre, avec Beate et les toulousaines...

Bonne soirée, bises, on pense à toi!

[Tessa]

Bonjour Chloé,

J'ai transmis ton attention à Marie Claude ( infirmière antillaise), elle t' envoie le bonjour aussi😉.
Pour moi aussi cette expérience difficile au début, s'est transformée en "remise en question positive", mon corps me parle et je l'écoute...
Je serai ravie de vous rencontrer les filles, votre aide est vraiment précieuse☺!
A bientôt j'espère et bon courage à toutes et tous!

[Chloé*]

Bonjour Tessa,

Je suis contente pour toi, c'est plutôt bien si tu écoutes tes ressentis... je fais de même
Encore cette semaine, j'ai besoin de repos.

Super, je me souviens de Marie Claude, elle est très gentille. C'est marrant, j'imagine tout de l'endroit où tu te trouves!
Bientôt tu seras chez toi...

On s'aide toutes mutuellement et ça nous fait toutes du bien
Courage!!