cancer vésiculaire

[sandie]

Bonjour,

J'ai 28 ans, le 11 septembre 2016 (je ne sais pas si c'est une fatalité avec cette date mais bon...) on m'a appris que les résultats de mon anapath' révélait un carcinome vésiculaire de stade 3. Etant infirmière de profession, j'ai tout de suite compris que c'était le cancer.
Je suis mariée et maman d'un petit garçon de 3 ans, avec mon mari on souhaitaient avoir un deuxième, forcément notre projet est annulé. Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière, à Paris.
J'ai eu ma cure de irathérapie le 19 octobre. J'ai mal supporté le défreinage avec beaucoup de fatigue et une prise de poids.
La scintigraphie de contrôle a montrée des métastases osseuses (boite crânienne, épaule, cotes). Ma thyroglobuline est a 17.

A l'heure actuelle, j'ai passé scanner, IRM, TEP SCAN. J'ai ma consultation avec mon médecin nucléaire en février 2017 et une cure de thyrogen en mai 2017.

Le moral est oscillant, avec beaucoup de questions sur mon avenir et surtout pour l'avenir de mon fils. J'ai peur de ne pas le voir grandir, qu'il oublie sa maman si je viens a disparaître. Et pourrons nous avoir un deuxième dans un futur. J'ai beau être dans la profession, les examens sont pour moi une torture, beaucoup de stress au point de m'en rendre malade. J'en veux a la vie, pourquoi? Mon quotidien est remplis de personne malade, mon travail, des personnes proches... pourquoi? malheureusement je n'aurais jamais la réponse.
Je suis aussi révolté contre le système français, pas aide pour la maison, une aide psy téléphonique payante!!! Il est mal d’être malade en France...

Je souhaiterais échanger avec d'autres personnes qui ont un même vécu ou qui ont eu cette même approche de la maladie.

Merci pour celles et ceux qui me répondront.
Cordialement,
Sandie

[Beate]

Bonjour Sandrine,

et bienvenue sur le forum (même si tu aurais sans doute préféré ne jamais le connaître !)

C'est dur, ce qui te tombe dessus, je comprends que tu sois revoltée ! On ne s'était jamais rendu compte d'aucun souci de thyroïde, auparavant ? Connais-tu les détails de l'anapath (taille du carcinome, notamment) ? Vu que c'était un vésiculaire, les cellules ont certainement migré par le sang (et n'ont donc pas été arrêtées par les ganglions, comme pour le papillaire), c'est ainsi qu'elles ont pu donner des métastases osseuses.

Ce qui est encourageant, c'est que toutes ces métastases ont bien fixé l'iode, et l'iode continue actuellement à faire son oeuvre, on peut donc espérer qu'avec 2 ou 3 cures d'iode, on en vienne au bout ! En attendant, il faudra bien sûr garder la TSH assez basse, "freinée", pour éviter toute stimulation des cellules encore présentes.

Je comprends que tu te poses plein de questions sur ton avenir (on le ferait à moins !), mais rassure-toi, du moment que le cancer est iodo-fixant, normalement il se traite très bien, et de manière très ciblée, par l'iode radioactif, et il devrait être possible de t'en débarrasser totalement assez rapidement ! Et par la suite, il ne devrait pas y avoir de souci pour continuer ta vie et tes projets (2nd enfant etc) - il faudra juste attendre au moins 6 mois après le dernier traitement radioactif, et bien sûr etre correctement dosée et bien surveillée.

A la Pitié, tu es entre de bonnes mains ! Et je suis surprise de ce que tu dis sur l'absence d'aides - il y a pourtant des "soins de support" à la Pitié ? On ne les propose pas systématiquement dans le cadre du cancer de la thyroïde, c'est plutôt accroché au service d'oncologie, mais je pense que tu pourras tout à fait t'adresser à eux ! Tu trouveras aussi des adresses sur le site de la Ligue contre le cancer, notamment.

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[LyneSagesse]

Bonjour Sandrine
Effectivement on serait en colère à moins ! Mais tu parais courageuse et dynamique et la colère et la peur ne te tiendront pas longtemps.
Concernant les aides, à la maison et peut être séances psychologue, as tu vu avec ta mutuelle, une grande majorité d'entre elles le propose.
De plus, en post cancer tu peux bénéficier de 5 séances gratuites (c'est toujours ça), c'est initié par l'hôpital, avec un psychologue ou un ostéopathe. À la Pitié il sont très technique, mais peu dans l'accompagnement, il faut donc "reclamer", malheureusement.
Bon courage à toi.
Lyne.