Précédent
Index du Forum Autres forums Rencontres et rendez-vous Marche des Maladies Rares, Paris, 2...
Sujet: [url=t52048] 

Marche des Maladies Rares, Paris, 2 décembre

[/url].
dans le forum: 
Page 1 sur 1
Poster un nouveau sujet: 
 

Répondre au sujet Marche des Maladies Rares, Paris, 2 décembre Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Auteur Message
Beatehors ligne
Avatar

Inscrit le: 10.10.00
Messages: 41996
Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

MessageMarche des Maladies Rares, Paris, 2 décembre

 (p440530)
Evénement: 02. Déc 2016, 13:00

Posté le: 02. Déc 2016, 00:15
Répondre en citant

Bonsoir,

Comme chaque année, le 1er samedi de decembre, dans le cadre du Téléthon, aura lieu la Marche des Maladies Rares !

Y a t'il des volontaires pour participer à cette marche de la solidarité ??

Cela fait longtemps que Vivre sans thyroïde est membre de l'Alliance Maladies Rares - car si bien sûr les maladies de la thyroïde, dans leur ensemble, ne sont pas "rares", certaines le sont, comme certains cancers, l'hypothyroïdie congénitale ...

Quelques membres de VST participent chaque année - c'est un événement vraiment sympathique !

http://em.ecedi.fr/t/ViewEmail/y/81.....D34DD50F99E794568BD214575Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

N'hésitez pas à répondre à ce message si vous êtes intéressés !

Et pour ceux qui ne sont pas disponibles, ou pas sur Paris, il y a aussi la "Marche virtuelle" avec un "selfie" ! 📸

http://www.alliance-maladies-rares......lle-des-maladies-rares-3/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Beate

Citation:
J-2 AVANT LA MARCHE DES MALADIES RARES

Bonjour à tous,

Soyons nombreux samedi à la 17e Marche des Maladies Rares,
Soyons unis dans la lutte contre les maladies rares,
Soyons solidaires, pensons à ceux qui ne peuvent pas être là !

Bonne nouvelle : le soleil sera avec nous !

Rappel d'informations :

- Rendez-vous à partir de 12h au Stade Emile Anthoine - Paris 15e (accès angle avenue de Suffren/rue Jean Rey – Métro Bir Hakeim)
Des agents de sécurité procéderont au contrôle d’accès de chaque marcheur (ouverture des sacs et des manteaux),
Pour la bonne gestion du dispositif de sécurité, il sera préférable, une fois entré, de rester dans l’enceinte du stade jusqu’au départ de la Marche,
Bien qu’une collation (café, chocolat chaud et friandises) vous sera distribuée, prévoyez de quoi vous restaurer.

- Départ de la Marche à 14h pour couvrir les 6,4 km du parcours
Cette année l'accent a été mis sur la sécurité qui sera renforcée par la présence de professionnels et un nombre accru de volontaires.
Compte tenu des préconisations de la Préfecture pour les manifestations sur la voie publique, il faudra éviter que des marcheurs rejoignent le cortège en chemin, ou en sortent, sauf nécéssité.

- Arrivée de la Marche vers 16h30 à la Maison de la Radio (Paris 16e)
Une collation (café, chocolat chaud et friandises) sera à votre disposition jusqu’à 18h.

A samedi
Avec toute mon amitié,

Nathalie Triclin-Conseil
Présidente

Citation:
CONTINUONS À NOUS MOBILISER SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX AVEC LA MARCHE VIRTUELLE :

Découvrez les premières photos reçues !
https://youtu.be/uByYyiZz4HYLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Comment procéder ? En faisant un « selfie »
Avec, si possible, les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares : l’écharpe orange (ou un vêtement orange) et/ou la marguerite sur la joue.
Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie ».

Qui peut participer ? Tout le monde :
Malades, familles, amis, collègues...

Comment publier son « selfie » ? Plusieurs possibilités :
- sur notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR : https://fr-fr.facebook.com/AllianceMaladiesRaresLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
- sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
- sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
- vous n’avez ni compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram :
Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org

Pour rester unis et faire connaître les maladies rares,
partageons l'information autour de nous !

Résultat de la mobilisation le 3 décembre !
Pour revoir la vidéo de l'an passé: https://www.youtube.com/watch?v=9uIj36x-qhcLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
A très bientôt !
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate Marche des Maladies Rares, Paris, 2 décembre

Page 1 sur 1
imprimer le sujet: Marche des Maladies Rares, Paris, 2 décembre
Sujet: 

Marche des Maladies Rares, Paris, 2 décembre

dans le forum: 

Répondre au sujet Marche des Maladies Rares, Paris, 2 décembre Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Poster un nouveau sujet: 
 
You cannot post calendar events in this forum
Précédent   Revenir en haut  
Index du Forum Autres forums Rencontres et rendez-vous Marche des Maladies Rares, Paris, 2...


'Vivre sans thyroïde' | Home | Plan du site | Contact

Actualiser la barre de navigation     Effacer les cookies déposés par ce forum   |  Passer à la version mobile (beta)


        Designed and powered by  free-Si.de  and  all-Si.de         based  on          Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group     Traduction par : phpBB-fr.com