seconde opération + sternotomie

[supervalou]

Je viens de vivre ma seconde opération de la thyroïde avec en prime une sternotomie pour pouvoir retirer une masse bien cachée.
Suis je un cas unique ?
Opérée en 2010 d'une thyroïdectomie totale quelle ne fut pas ma surprise lorsque lors d'un echo doppler le médecin me dit " qu'est ce quelle est grosse votre thyroïde!!" Ben non ce n'est pas possible je n'en ai plus !!
Après quelques mois et plusieurs examens: échographie, IRM, Scanner, scintigraphie j'ai bien un petit bout de thyroïde avec des nodules d'un coté et de l'autre une masse comme grosse une balle de tennis qui me dévie la trachée d’où la nécessité d'ouvrir le sternum.
Opérée mi novembre, je peux vous dire que je vais bien, ce n'est pas encore la forme olympique mais ça va.
( je raconterai mon opération dans l'espace dédié et il y a de quoi dire !!!)

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue sur le forum !

Dis-donc, quelle aventure !

Tu as donc été opérée une 1ère fois à la Pitié, en 2010 (soi-disant pour une thyroïdectomie "totale") - or, on vient de te reopérer pour un goitre, apparemment tellement énorme qu'il a fallu ouvrir le sternum pour pouvoir le retirer ?

J'ai un peu de mal à comprendre comment c'est possible ? Depuis 2010, tu avais sans doute une certaine surveillance, tu étais sous Levothyrox ? On contrôlait ta TSH ?

La thyroïde est en effet un organe qui peut se reconstituer, s'il reste suffisamment de cellules (lobectomie ou thyroïdectomie "subtotale) ET si ces cellules sont suffisamment stimulées : soit par une TSH, thyréostimuline, qui reste pendant trop longtemps trop élevée (p.ex. parce qu'on ne prend pas, ou pas suffisamment, de Levothyrox), soit, dans le cadre d'une maladie de Basedow, parce qu'il y a beaucoup d'anticorps anti-rTSH stimulants qui stimulent les cellules restantes (et provoquent une recidive de Basedow).

Mais je crois que chez toi, ce n'était pas Basedow, on t'a opérée (la première fois) pour des nodules, des deux côtés (et qui étaient finalement bénins à l'analyse) ?

Bon, cette fois-ci on peut espérer que tu en sois bel et bien débarrassée, mais c'est vraiment étonnant, ton histoire - tu n'as vraisemblablement pas été très bien suivie au cours de ces dernières années, sinon on s'en serait rendu compte plus tôt ?

Et l'opération semble ne pas s'être passée dans de super conditions, avec tous ces soucis d'ordre organisationnel ... certains se plaignent parfois que la Pitié fait un peu trop "usine", ton récit semble le confirmer ...

J'espère que tu auras bientôt les résultats et qu'ils seront BONS !

Bon rétablissement et tiens-nous au courant ! Gros bisou !

Beate

[supervalou]

Bonjour,

Effectivement quelle aventure. le plus dur étant derrière moi.

J'ai bien eu une thyroïdectomie totale en 2010, sous Lévothyrox 175 depuis ( avec je dois bien l'avouer de nombreux oublis et surtout une prise non correcte, un jus d'orange + médoc pour la tension et hop petit dej direct)
Grâce au forum, je l'avale désormais juste avec de l'eau et attend 30 minutes pour déjeuner. J'avais depuis 2010 une prise de sang annuelle avec des résultats dans la norme.

Ce qui est étonnant ce que pour passer la scintigraphie j'ai arrêté le Lévothyrox en juillet sans aucune modification de la TSH, toujours dans les clous. ( donc non reprise du levo avant l'opération)

L’hôpital a demandé une prise de sang 5 semaines après l'opération, mon généraliste a préféré en faire une intermédiaire, le résultat vient de tomber la TSH est à 13. La question que je me pose vaut-il mieux attendre le résultat à la 5 éme semaine ( puisque je ne prends du Lévothyrox que depuis le 18/11) ou augmenter le dosage de suite ?

Merci de votre soutien et de votre aide

[Beate]

Rebonjour,

tu as pris du 175 depuis ton opération, et as toujours eu une TSH "dans la norme" ? Dans ce cas, même si elle était peut-être un peu haute (mais toujours "dans la norme") par moments, c'est vraiment surprenant que cela ait pu à ce point stimuler une repousse ... peut-être ont-ils oublié une partie du goitre lors de la première opération, qui était peut-être déjà présent ? As-tu d'anciennes échographies et peut-être scintigraphies, faites avant ta première opération ? Des échographies faites depuis, entre 2010 et 2016 ?

Cela "ne changera rien", bien sûr, mais cela permettrait au moins de comprendre ...

Concernant ta TSH, 13 est en effet trop haut - cela fait combien de temps que tu prends du Levo, depuis le 18-11 ? Donc, un peu plus de 15 jours ? Quel dosage, toujours du 175 ? Pour quel poids ?

Là, ta thyroïde semble donc bel et bien disparu (alors qu'auparavant, si malgré l'arrêt du levo tes taux restaient normal, cela prouve qu'elle était toujours en place ...)

Je ne sais pas s'il faut augmenter, cela dépend de ton poids, 175 est déjà un dosage assez conséquent, et devrait aller pour une personne de 85 à 100 kilos environ ...

A bientôt !

Beate

[supervalou]

Oui Béate j ai toujours du levothyrox 175 ( je pèse 120kg)
je vais chercher mes anciens examens j avais déjà eu une scintigraphie.
Merci beaucoup c est agréable d avoir quelqu'un avec qui échanger.

[Beate]

Pour 120 kg, c'est éventuellement un peu juste, en effet ...

Normalement, il est conseillé de ne faire son contrôle qu'après 6 semaines au même dosage - mais le problème, c'est que si ce dosage est insuffisant (ce que ta TSH, déjà haute après 3 semaines, semble indiquer), attendre 3 semaines supplémentaires risque d'empirer les choses ...

Ton dernier dosage a été fait combien de temps avant l'opération ? A combien était ta TSH à ce moment-là ? Elle a peut-être un peu grimpé, quand tu as arrêté le Levothyrox ? Donc, le fait qu'elle soit actuellement à 13 ne vient peut-être pas seulement du dosage que tu prends maintenant ?

As-tu d'autres dosages à la maison ? Si tu avais des comprimés de 25, tu pourrais compléter le 175 pour passer à 200 ... (ou si tu avais des comprimés de 50, rajouter 1/2 tous les jours).

A bientôt !

Beate

Si tu changes de dosage, il faudra ensuite attendre 5 à 6 semaines avant de refaire une prise de sang.

[supervalou]

Voici mes résultats TSH
23/02/2015. 3.288
06/02/2016. 2.780
11/06/2016. 3.711
Arrêt levo 175 en juillet
03/09/2016. 3.804
15/10/2016. 2.567

Merci

[Beate]

Ces résultats restaient parfaitement dans la norme (sans doute que ta thyroïde avait repris du service !)

Donc, si là, ta TSH a augmenté, c'est que depuis ton opération tu manques d'hormones, tes hormones naturelles sont déjà presque entièrement éliminées (50% après 1 semaine, 75% après 2 semaines et ainsi de suite).

Tu as commencé le Levothyrox combien de jours après l'opération ?

Il met plusieurs semaines à faire pleinement effet (là aussi, on a à peu près 50% après une semaine, 75% après 2 et ainsi de suite). Idéalement, quand le dosage est bien adapté et qu'on commence assez rapidement après l'intervention, le Levothyrox vient progressivement remplacer les hormones naturelles, qui s'éliminent progressivement, et on ne devrait passer ni par l'hypo ni par l'hyper ...

... mais si le dosage est un peu insuffisant (ce qui pourrait être le cas ici), plus ça va, plus on manque d'hormones, les symptômes (fatigue etc) empirent au lieu de s'améliorer ...

Ce n'est pas "grave", mais désagréable ! Peut-être pourras-tu parler avec le médecin qui t'a prescrit l'analyse, pour qu'il t'ajoute 1/2 comprimé ou même 1 comprimé de 25, avec une nouvelle analyse 5 à 6 semaines plus tard.

Tiens-nous au courant !

Beate

[supervalou]

Bonjour Beate,

2 bonnes nouvelles pour la journée:
Mon médecin à augmenté le levothyrox, je suis maintenant à 200 ( prise de sang prévue)
Le reliquat que l on m à retiré est benin ( 7x6x4 80 grammes)

Je n oublie pas de chercher mes anciens examens...

Bonne journée

[Beate]

Bonjour,

super !!! Un grand OUF, pour les résultats !

Et avec 200, j'espère que tu seras vite bien dosée !

A prendre bien à jeun, avec de l'eau, loin de tout autre médicament, et en attendant 20-30 minutes avant de déjeuner, pour bien absorber la totalité des hormones, au lieu d'en perdre une partie, entrainée par le "bol alimentaire".

A bientôt !

Beate