demande d'aide

[oussisse]

Bonjour BEATES , ET TOUT LE MONDE
Je suis Mr. Oussisse , qui vous contactait souvent a votre site ‘’ vivre sans thyroïde ‘’.
et cela fait longtemps que je n’ai pas pu vous contacter car j’étais très malade et j’avais oublié mes coordonnées pour rentrer à votre site. J’ai pu les retrouver il ya quelques jours seulement …
Comme j’ai eu des difficultés à vous avoir par le biais du forum, j’ai tenté de vous écrire directement a votre boite de réception, ‘’beates@forum-thyroide.net ‘’ la aussi ca n’a pas marché et mes messages étaient systématiquement rejetés .
Pour vous rappeler un peu de moi, j’avais le 15 janvier 2015 enlevé dans sa totalité la thyroïde et j’ai fait après cela une ira thérapie en date du 08/05/2016 soit 14 mois après , on m’a alors fait avalé 100 m C i d’iode - 3,7 GBq selon eux, et la une question me taraude : est ce que 14 mois après l’opération n’est pas trop tard? Du fait que je devais faire quand même cette cure alors qu’au début de l’opération l’on m’avait indiqué que l’ira thérapie pour mon cas n’était pas obligatoire et que si je dois la faire c’est à titre préventifs seulement.
Le balayage toto corporel : Post/Thérapeutique a l’iode 131 , fait le 12/05/2016 soit 04 jours après avoir avalé l’iode ,a mis en évidence selon leur rapport ce qui suit : ‘’ je cite ‘’
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Un foyer de fixation cervical médian , arrondi , intense , en rapport avec un reliquat thyroïdien postopératoire et /ou adénopathies cervicales satellites
Sur le reste du corps exploré est sans anomalie de fixation
Par ailleurs on note la présence de fixation physiologique : naso- bucale- colique et vésicale
CONCLUSION du rapport :
Aspect scintigraphique post-thérapeutique en faveur d’un reliquat postopératoire et/ou adénopathies cervicales satellites, sans autre localisation iodo-fixantes a distances.
Classé PT2NxMx
Cet aspect est a confronter aux taux de thyroglobine en defreination et a l’échographie cervicale de contrôle.
TSHus : sup 50 UI/ml
Tg : 2,98 ng /l
Anti Tg : 14,44 UI/ml … fin du rapport.
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Aussi je vous informe qu’à ce jour je prends une dose de levothyrox de 150 ug et vous rappelle que je suis cardiopathe porteur de deux stents suite a un IDM antero-septal que j’ai fait en février 2008 et que depuis je suis un traitement sans interruption , soit : Tahor – Atenor- Amlor – Aspegic…
Le 31/07/2016 : 2mois après la cure j’ai fait- une TSH qui a donné : 1,99 Ul/ml  dont les valeurs usuelles sont : 0,30 – 3,63 Ul/ml
- une FT4 qui a donné 39,56 pmol/l, ce qui semble t –il est supérieure aux valeurs usuelles qui seraient de : 12 -22 pmol/l ,
on m’a donc conseillé de refaire les deux analyses au niveau d’un autre labo, ce qui fut fait Le 02/08/2016 et qui a aboutie aux résultats suivants :
TSH de : 1,19 Uiu/ml norme : 0.27 - 4 .20
Thyroxine T4 L de : 1 ,38 ng/dl norme : 0 .70 - 1.60
Ce sont la, les chiffres portes sur les bulletins d’analyses faites.
Cette différence de chiffres me rend inquiet, lequel des deux labos a raison ? et sont ils acceptables ?

Le 06/11/2016 : soit 06 mois après l’ira thérapie j’ai fait une TSH au niveau d’un 3eme laboratoire qui était de : 1,21 UL/ML
Le 21/11/2016 : J’ai fait une échographie abdomino- pelvienne et un écho cervical qui étaient normales... selon les rapports qui m’ont été remis

A ce jour, BEATES , je suis très souffrant et je ne comprends rien de tout cela - une fatigue générale , un ballonnement abdominal excessif accompagné de douleurs diffuses dans l’abdomen, des douleurs articulaires partout, une sécheresse de la bouche et de la gorge , un manque d’appétits etc.…
est ce une hypothyroïdie – une hyperthyroïdie ou quoi. ? la thyroïde peut –elle donner tous ces ballonnements bien que je souffre depuis longtemps d’une colopathie fonctionnelle  qui ne me faisait pas autant souffrir?
les médecins ne sont pas prolixes a ce sujet et ne m’expliquent rien qui puisse me convaincre ou tout au moins m’orienter…pour avoir un diagnostique PLUS OU MOINS JUSTE …..
c’est pour cela que je m’en remets a vous s’il vous plait, s’il vous plait , pour m’aider SI POSSIBLE et m’orienter un peu car je suis perdu je vous l’avoue….
Je vous remercie infiniment pour tous les efforts que vous déployez vous et votre équipe a la faveur des malades ,et suis en attente de votre réponse-

[cati33]

Bonjour Oussisse,

Pourrais-tu nous indiquer ton poids ? Tu prends du lévothyrox 15O c'est bien cela car personnellement je ne suis pas médecin mais je trouve que ta TSH est un peu trop haute (un peu plus de 1 de mémoire) . Généralement tant que l'on n'est pas en rémission on maintient la TSH basse pour éviter de stimuler les reliquats éventuels de thyroide.

Pourrais-tu nous indiquer tes derniers résultats de TG (thyroglobuline) et anti TG ?

Concernant tes troubles digestifs, je ne peux pas te répondre. Mais d'expérience... je sais qu'au début de notre vie après l'opération et le traitement du cancer, on a tendance à mettre tous nos maux sur le dos de feu thyroide...

A mon avis, demande à ton médecin car c'est lui qui te connait le mieux et est médecin...

Bon courage à toi
Cati33

[Beate]

Bonjour Oussisse,

tu sais, il est vraiment difficile de s'y retrouver dans ton histoire, car à chaque fois tu ouvres une nouvelle discussion, au lieu de continuer une discussion déjà en cours - au total, tu as mis 36 messages sur le forum, dans une vingtaine de discussions différentes ! Quand on veut se remémorer ton histoire, il faut donc partir à la recherche des anciennes discussions, ce qui prend du temps. Et en plus, tu n'écris pas toujours dans le bon forum (cancer), et ne mets pas toujours des titres très clairs (ce qui oblige à ouvrir le message pour comprendre de quoi il parle) ...

J'ai retrouvé quelques anciennes discussions :

iratherapie faite manque d'information post iratherapie
Situation après thyroidectomie (microcarcinome)

Tu as 66 ans, tu as été opéré début 2015, on a trouvé un microcarcinome. On a quand-même voulu, par sécurité, faire une irathérapie (au printemps 2016) - mais comme dans ton pays il n'y a pas beaucoup de chambres radioprotégées, tu ne l'as faite que 14 mois plus tard (ce qui n'est pas du tout dramatique, si entretemps ta TSH était relativement basse - d'ailleurs, assez souvent, on ne fait PAS d'irathérapie après un microcarcinome, considéré à très faible risque de récidive).

Par contre, tu écris que ta classification est pT[b]2NxMx (d'après ce qui est mentionné dans le CR de l'irathérapie) ? C'est bizarre, avec un microcarcinome cela devrait être pT1 ? Es-tu certain que c'est pT2 (ce qui veut dire carcinome entre 2 et 4 cm) ? D'ailleurs, dans une de nos discussions j'ai lu que ton carcinome faisait en fait 13 mm, ce n'est donc pas "micro" (moins de 1 cm), mais cela reste petit, pT1 et "à faible risque de récidive".

Concernant les résultats au moment de l'irathérapie, ils sont très rassurants ! On voyait une petite fixation (vraisemblablement un résidu thyroïdien banal, qui a depuis été détruit par l'iode radioactif) - mais ta TG, thyroglobuline, était déjà très basse, Tg : 2,98 ng /l (et non faussée par les anticorps, car les Anti Tg n'étaient qu'à 14,44 UI/ml), ce qui montre qu'il restait très peu de cellules thyroïdiennes (qui ont vraisemblablement été détruites depuis) ! Donc, c'est vraiment encourageant ! Il faudra recontrôler la TG maintenant, sous Levothyrox, pour vérifier qu'elle est devenu indétectable.

Si elle est indétectable, on peut te considérer "en rémission complète", et tu pourras alors avoir une TSH "normale", proche de 1.

Reste à savoir si c'est à ce taux-là que tu te sentiras bien, ou s'il te faut un petit peu plus (mais je sais que les médecins font très attention à ne pas te surdoser, à cause de tes problèmes cardiaques). Si avec 150 tu as des symptômes d'hypo, on pourrait éventuellement essayer d'ajouter 1/2 de 25 un jour sur 2 (cela ferait un dosage moyen, par jour, de 156,25).

Pour les soucis intestinaux je ne peux malheureusement pas trop t'aider (mais il est possible qu'avec un dosage un tout petit peu plus haut, cela s'améliore).

Voilà, bon courage et à bientôt !

Beate

PS : pas étonnant que ton mail ne me soit pas parvenu, tu as ajouté un "S" à mon prénom, c'est juste Beate, sans S à la fin ! Et écris plutôt sur le forum (en répondant dans cette discussion), je reçois énormément de mails et n'ai pas le temps de répondre à tous ![/b]

[oussisse]

Bonjour tout le monde
Bonjour BEATE,

je vous remercie tous pour la reponse celere et vous avoue avec votre forum l'on se sent un petit peu soulage car les reponses sont claires au moins...

pour la classificatioin j'ai bien verifie le rapport etablie a l'issue de l'iratherapie c'est bien ecrit PT2 seulement dans d'autres documents , comme les demandes d'echo cervicale et abdominale et aussi la radio telethorax , il est bel et bien ecrit PT1

je n'y comprends rien en tout les cas je m'en tiens a ce que vous m'aviez dit

j'essayerais de refaire la TG et la tHYROGLOBINE et je vous enverrais les resultats
dans la reponse , a mon message ilm'est egalement demande mon poids : il est de 75kgs POUR UNE TAILLE DE 1.68 m

je vous demande de m'excuser pour la perte de temps que je vous cause dans la recherche de mes messages , il s'agit en fait d'une meconnaissance dans la manipulation et dans la recherche mais pas une mauvaise volonte. j'espere que pour cette fois ci j'ai bien fait ...

je vous remercie de nouveau et profite de cette occasion pour vous souhaiter a tous mes meilleurs voeux de bonne sante et de bonheur a l'occasion de la nouvelle annee 2017
et vous dit a tous JOYEUX NOEL.......

[Beate]

Bonjour Oussisse,

pour la classification, pose la question à tes médecins ! C'est vraiment bizarre ce "pT2" - il s'agit peut-être d'une simple erreur de la secrétaire qui a tapé le compte-rendu de ta cure d'iode !

Ce qui compte, c'est le rapport de l'analyse anatomopathologique, qui décrit la taille du carcinome, ses caractéristiques, et définit la catégorie pTNM en fonction de tout cela : FAQ : La Classification pTNM

Passe de joyeuses fêtes !

Beate