Traitement Hashimoto Yoyo

[Thyrolienne1]

Merci des conseils et commentaires.
Jusqu'à présent on m'a répondu que tout était du au stress pour le cortisol et à des petites infections pour le reste... J'ai moi-même fini par le penser, c'est la disparition totale et brutale des TCA et de la dépression sous traitement combiné qui m'a fait prendre conscience que je devais faire confiance en ce que mon corps me disait. Et je suis intimement convaincue que,si le psy entre en jeu face aux douleurs ou est un symptôme, il n'est pas la cause première... mais on est assez seuls avec mon compagnon

[Gabji66]

Le test sanguin du cortisol est peu fiable apparemment mais les urines si à plusieurs reprises c'est élevée, mettre sur le compte du stress je trouve ça facile. Pourquoi ils continuent à prescrire le cortisol alors, si ça sert à rien...?!

Par contre tu n'a pas répondu à plusieurs des mes questions (potassium, anémie, phosphatase notamment).

[Thyrolienne1]

Personne ne s'en est inquiété non...
Pour l'anémie j'avais pris du fer et une ampoule de vit D mais c'est tout. Le phosphore et le potassium je l'ai vu en recevant le dossier 4mois après ma sortie. Le cortisol et bien comme le test de freinage a fonctionné et que j'avais eu une irm hypophysaire normale deux mois avant le médecin a dit que c'était bon

Si je dois faire un bilan pour ces pb d'absorption je dois faire quoi à ton avis?(et encore ce sera faussé par tous les compléments alimentaires)

[Gabji66]

Si tu suspectes un peu problème d’absorption, c'est le gastro antérologue que tu dois voir. Il fera une endoscopie et regardera si tu as un problème type atrophie de l'estomac, il fera un prélèvement pour voir si tu as l'helicobacter pylori (qui est un soucis majeur de malabsorption parfois). Mon mari a déclenché une anémie par manque de b12, les seuls symptomes étaient un teint pâle (limite jaune), quelques trucs anormales dans les analyses, des vertiges et de la fatigue. Pas de symptômes type fourmillement etc, et suite à une endo pour comprendre d’où venait sa carence, on lui a trouvé l'helicobacter. Voilà pourquoi je parle de la b12, ça peut être parfois le témoin d'une anémie et donc malabsorption possible. Il faut s'occuper de cette histoire de potassium aussi.

[Thyrolienne1]

Il y a un complément que je peux prendre pour le potassium ou bien il vaut mieux attendre de voir le médecin dans 15jours?

J'vais ouvrir une boutique

[Gabji66]

Ils prescrivent Diffu K, dispo sans ordo aussi, sinon il y a le sirop. Mais vaut mieux attendre de voir ton médecin, ça serait bien de refaire doser le potassium et voir.

[Thyrolienne1]

Bon, retour ce soir de la sensation d'étouffement...je n'aurais donc pas de répit?!
#désespoir

[Gabji66]

Erf, aller perd pas courage! Ces sensations sont dues à de l'angoisse?

[Thyrolienne1]

Non (même si c'est ce que pensent la plupart des médecins) c'est une douleur qui irradie depuis la gorge jusqu'à la machoire et aux côtes du haut. Elle me semble être plus haute et plus derrière la thyroide (mais j'y connais pas grand chose). Elle s'accompagne de douleurs cervicales.

Elle était présente quand j'étais en hyper sous levothyrox et revient parfois (ça peut être en fonction du cycle?). Chaque fois je me demande si je passe en hyper, ou si c'est trop de T3, ou au contraire une inflammation d'hypo. Ou juste une inflammation due à Hashimoto

Elle est très dure à supporter, vraiment. Retour des larmes. Plein de larmes. Ce n'est pas une vie, à même pas 30ans

[Gabji66]

Bah après ça aurait pu être de l'angoisse, c'est ce que j'ai compris en te lisant, il faut dire tout de suite que c'est une douleur sinon les médecins l'interpreterons comme ça. Mais sinon ça aurait pu être de l'angoisse mais induite par l'hypo, car l'hypo donne des crises d'angoisses et de l'anxieté dans certains cas.

Les douleurs aux cervicales peuvent être du à l'hypo, il y a aussi pas mal de muscles dans la mâchoire. Tu prends des médicaments pour ces douleurs? Faudrait voir un ostéo ou chiro sinon, si c'est du à l'hypo ça sera pas miraculeux et ça reviendra, mais ça peu apporter un soulagement pendant quelques jours/semaines. Et l'osteo par exemple sera te dire ce qu'il voit/sent au niveau cervicale et mâchoire.

[Gabji66]

Je ne sais pas si tu verra mon message, mais je me documentais et j'ai vu par hasard que des transaminases élevées (ce qui semble être le cas sur tes anciens résultats) pouvait être du à la maladie cœliaque (qui peut être asymptomatique ou pas). Et vu tous tes symptomes et que tu penches sur une malabsorption, la piste cœliaque est possible. Il faut en parler avec ton médecin et faire doser les anticorps si tu pars la dessus.

[Thyrolienne1]

Hello

Un petit message pour vous donner des nouvelles. Cela fait maintenant 15jours que je suis remontée à 22 gouttes + 1/2 cynomel. J'ai des symptômes que j'espérais de transition (insomnies, fringales sucrées nocturnes, acné, gonflement et douleurs dans les jambes, mixions nocturnes très fréquentes) mais moralement ça allait bien mieux.

Sauf que...retour de la sensation d'étouffement (légère) tout de suite après l'ovulation, et ce matin crise de nerf, comme par hasard environ 10 jours avant mes règles. Savez-vous s'il existe des traitements hormonaux pour les SPM bien cognés? C'est peut-être ça après tout...

Je suis bien fatiguée de tout ça. Pas de nouvelles de l'interniste qui devait me voir à Angers. L'endocrino d'Angers m'a transmis une ordo qu'il avait oubliée pour me faire refaire le cortisol urinaire à distance du test de freinage. RAS sauf le volume d'urine qui est toujours bien au-dessus :

1.750*(0.800 - 1.500) avant j'avais eu 1.800* et 2.000*
Créatinine 7150 (7072-15912)
Cortisol 34 (10-50)

J'ai l'impression de me débattre et qu'on m'abandonne dans un puits sans fin...J'ai eu rdv chez la gygy car mes dernières règles ont été tellement douloureuses qu'on a failli aller aux urgences en pleine nuit. Sauf que c'est la 1ère fois que je vois une femme gygy qui se comporte comme un mec...bref il faut "accepter les douleurs de règles tout le monde en a". Merci, Madaaaaame lol. Pareil de la part de celle qui m'a fait l'écho interne ("je suis au contact de l'ovaire c'est pour ça que c'est douloureux lààààà" en appuyant comme une malade) et RAS. Tant mieux : pas de fibrome ni d'endométriose.

Rdv au centre de la douleur de Grenoble le 16février, to be continued...

ps : pour la maladie caeliaque, c'est bien l'intolérance au gluten? On me l'avait testé par PDS et c'était négatif.

[Thyrolienne1]

Ah et pour le projet bb, mon endo d'Annecy qui me suit en 1er lieu m'a dit qu'on revenait à 22gouttes + 1/2 cyno et qu'on se revoyait dans 6semaines, qu'elle elle regardait surtout le taux de T3. Bref encore une fois ils ne sont pas d'accord. Mon espoir secret : que les T4 augmentent vraiment (fée cigogne si tu m'écoutes!).

En attendant mon amie d'enfance et ma meilleure amies doivent accoucher, et je suis entourée de femmes enceintes. J'essaie de faire un travail sur moi pour ne pas rester centrée sur ma tristesse. Pas toujours facile mais j'y arrive parfois

[Thyrolienne1]

Hello tout le monde

Un petit message après mon passage à Angers. L'interniste pense qu'il s'agit d'un Gougerot (même si les anticorps étaient négatifs en juillet) avec une neuropathie des petites fibres. Dans la foulée j'ai donc eu une biospsie d'une glande salivaire accessoire et la même chose mollet /cuisse. Je n'ai pas de syndrome sec je pense (sinon je ne pourrai pas porter mes lentilles) et je dois voir avec le centre anti douleur jeudi prochain pour les différents symptômes. Je me pose des questions toutefois : est-ce que cette maladie peut expliquer les sautes d'humeur/crises de nerfs et étouffement qui reviennent par période?

Ma généraliste m'a également dit qu'on pouvait essayer du Lutéran pour voir si cela n'agissait pas sur un possible SPM dysphorique. Elle m'a fait également essayer le Laroxyl que j'ai pris hier : j'ai dormi comme un bébé...mais impossible de me lever avant 11h30 ce matin (heureusement que les 3e sont en stage!!) et après la prise j'étais très angoissée car je ne sentais plus ma langue. Trop bizarre...je ne pense pas le reprendre ce soir.

Je suis partagée entre le soulagement d'avoir été prise au sérieux et l'inquiétude de voir arriver tous ces traitements lourds sans confirmation de diagnostic pour le moment et surtout sans traitement de la cause... L'interniste veut me mettre direct sous Plaquénil (est-ce que ça agit sur les décharge dans les jambes ou juste sur les douleurs articulaires? car ce n'est pas franchement ce qui me gâche la vie). Il dit que cela n'a pas d'influence sur une grossesse.

Puis-je "essayer" le Lutéran sans que cela ne mette le bazar dans mon cycle réglé comme une horloge?

Enfin, je ne sais toujours par qui suivre pour le traitement thryroïdien : mon endo d'Annecy pense qu'il faut garder le traitement combiné et augmenter la T4, et donc que mes symptômes de bouffée de chaleur, crise de nerfs, gonflements, cauchemar et insomnies sont des signes d'hypo; et celui d'Angers dont j'ai reçu le compte rendu dit que ce sont des signes de surdosage... Pour l'instant je suis dans la 5e semaine avec 22 gouttes + 1/4 de cyno. Prochain dosage prévu dans 3semaines

pfff suis perdue

Bisous les thyroliennes

[elya17]

Salut Thyrolienne,

Les angoisses et le SPM très fort, j'en souffre aussi. J'ai eu plusieurs mois où je pleurais, un sentiment de désespoir me prenait sans raison) avant les règles et avant l'ovulation. Je prends de légères doses d'un anti-dépresseur. Je ne sais pas si ça aide... J'ai également d'énormes insomnies qui ne s'arrangent pas pour le moment...Pour le SPM, j'ai essayé le Lutéran et d'autres progestatifs et je n'ai pas supporté, plein d'effets secondaires mais quand on le supporte, c'est bien. Je prends depuis moins de 2 mois du gattilier (plante phytoprogestative) en teinture mère. Il faut au moins 3 mois pour sentir une différence. C'est à toi de voir pour le Lutéran. Si ça ne va pas, tu l'arrêtes. sache qu'il existe d'autres progestatifs aussi. Si ta gynéco n'est pas humaine, change. Moi aussi, je suis tombée sur des folles.

J'ai fait les gynéco comme toi, les endos, le gastro aussi, RAS. Alors, il ne me reste que la thyroïde. Je pense que les angoisses, les crises de larmes et le SPM (j'ai aussi de gros problèmes intestinaux depuis peu) viennent de là. Moi, ayant eu un parcours difficile avec les endo (j'ai Hashi et on m'a laissé à 25 de Lévo depuis 6 ans+tous les symptômes de l'hypo), j'essaie d'augmenter doucement mon traitement thyroïdien avec ma généraliste.

Avant l'année dernière, je n'étais pas angoissée, un cycle convenable, pas de problèmes intestinaux.

En résumé, avant de se dire que c'est la thyroïde, faut vérifier les autres pistes médicales mais quand c'est fait, il faut rendre à César, ce qui est à César.

Si j'étais toi, j'éviterais de prendre des traitements trop lourds s'il n'y a pas obligation avérée. Renseigne-toi bien quand on veut te donner un nouveau médoc car certains effets secondaires sont pires que le mal.

Pour les douleurs, il faut un bon taux de ferritine et de vitamine D, ça peut aider pour diminuer les douleurs musculaires ou articulaires. Faut faire une PDS.

Pour ta PDS, il faut au moins attendre 6 semaines. Si tu ne tiens pas, fais-la peut-être un peu plus tôt, du moment que les 6 semaines sont passées. Elle sera valable. Comme ça, tu pourras avoir une indication.

Le chemin est long, les endo très souvent sont mal formés ou s'en foutent et c'est nous qui souffront. Moi aussi, j'ai de grands moments de baisse de moral mais faut continuer.

Pour le projet bébé, dis-toi que d'abord il faut que tu te sentes bien, équilibrée pour avoir le plus de chances d'avoir une belle grossesse et ne pas traîner une hypo dangereuse pendant avec fatigue... Prends soin d'abord de toi, c'est important. Ensuite, le reste viendra Moi, j'en suis là aussi sauf que j'ai 38 ans.