Quelle pds demander pour vérifier si hypo (T3, T4 (+ TSH) ?

[FFrancoise]

Bonjour

Et tout d'abord, tous mes voeux pour la nouvelle année à tout le monde !

Depuis mon opération (17.8.2009) pour micro carcinome papillares, je me plains des symptômes de l'hypothyroïdie (prise de poids, cholestérol, peau, cheveux, perte de mémoire, déprime, mal dans les aritculations, à tel point que maintenant cela ressemble à un canal carpien (lié souvent à l'hypothyroïdie, comme me l'a signalé Fanny CH) ...) mais en vain puisque tous les endocrinologues que j'ai consultés à ce jour, y compris à l'hôpital qui m'a opérée, semblent s'en foutre.

Je réclame depuis lors un contrôle de T3 et T4 et jamais cela n'a été fait. La dernière fois que j'en ai parlé à l'hôpital lors de mon contrôle annuel, l'endo m'a sorti que ce n'était pas la peine après un cancer .... Je précise que je paie mes soins, soit via mon assurance privée, soit directement de mon porte-monnaie...

Ainsi depuis je galère. Je dépense une énergie et un fric de dingue pour préserver ma peau et mes cheveux et me fais suivre pour cholestérol. Il se trouve que maintenant j'ai de fortes douleurs dans les articulations et dans le canal carpien alors je refuse de continuer à galérer avec l'hypothyroïdie). De plus, je me suis mise à faire séances intensives de cardio et même si mon corps s'est modifié (plus de muscles), le poids reste inchangé et je commence non seulement à désespérer mais aussi à m'étrangler de colère contre le système de santé d'ici qui se fout totalement de la détresse des malades.

Ainsi, je voudrais savoir quoi, pas demander, mais EXIGER, vendredi prochain à la généraliste avec qui je viens de prendre rdv sur le net pour obtenir une ordonnance. Si elle me dit que ce n'est pas la peine, je ferai faire la pds sans ordonnance et la paierai (avec ordonnance elle serait prise en charge via mon contrat d'assurance).

Que faut-il vérifier exactement ? T3 et T4 ou alors également TSH (contrôlée le 15.11 dernier, taux était habituel pour moi, soit 0,115 (normes labo 0,270-4,200) ? Pour rappel, je prends 75 X 5 et 88 X 2 en lévo.

Je voudrais faire faire cette pds samedi matin de façon à obtenir résultat à temps pour rdv chez endocrinologue, que j'ai pris également ce matin par net, mercredi 18. Le médecin, étant Arabe, a donc étudié en France ou en GB et donc doit (j'espère car je ne l'ai jamais rencontré) avoir une autre approche que ses confrères polonais, pour qui le confort et la détresse des malades ne sont pas une priorité. Ici, si l'on prend du poids, on nous dit d'arrêter les sucreries et la malbouffe et de faire du sport (et si aucun résultat (mon cas) et bien c'est la "faute à pas de chance").

J'en ai tellement marre de leur ignorance et de leur fainéantise et maintenant je dis "stop".

D'après ce que je lis sur le net, la faiblesse notamment en T3 déclenche les symptômes de l'hypothyroïdie, auquel cas, le Cynomel (il y a encore 2 ou 3 autres médicaments dont je ne me souvient plus du nom) est prescrit. Le Cynomel est disponible ici et est tout à fait abordable.

Si ces "medecins" ne veulent pas soigner correctement les malades et bien qu'ils changent de job !

Merci !

Bonne fin de weekend !

[FFrancoise]

PS: suite à tout ce que j'ai glané sur le net (sites en français, anglais et aussi quelques uns en polonais), j'ai vu que pour limiter les dégâts de l'hypo (en plus d'un régime essentiellement de légumes, fruits et poisson (ce que je faisais déjà en gros), il fallait prendre des suppléments d'iode (j'ai acheté du kelp), de sélénium, de zinc et de vitamine E ainsi que de la tisane d'ortie. Donc, ce matin, en faisant mes courses, j'ai acheté tout ça. . Certes je peux payer mais là n'est pas la solution : j'exige les soins médicaux dont j'ai besoin.

En gros, vu l'incurie et la fainéantise des "médecins" d'ici, je dois me résoudre au bricolage, à la débrouille. Une véritable honte alors que sans doute un médicament tel que le Cynomel ferait l'affaire...

Je suis très en colère....

Portez-vous bien !

[josyk]

Bonjour

Il faut demander les dosages de la TSH et des hormones thyroïdiennes libres FT4 et FT3.
Il faudrait idéalement que ta TSH soit plutôt vers 1 et que ta FT4 soit au moins dans le tiers supérieur de la norme.
Si malgré ça (avec ce type de résultats) ta FT3 est basse dans la norme (disons proche du minimum) alors il faudra voir si tu peux ajouter 1/4 de Cynomel (c'est de la T3) pour voir si ton taux de T3 monte au moins dans la moitié supérieure de la norme.
Mais la difficulté c'est de trouver un médecin qui s'intéresse aux taux de FT4 et FT3, en général c'est la TSH seule qui les intéresse.
Il y a même des médecins qui acceptent de prescrire du Cynomel ou de l'Euthyral (= Novothyral) mais qui continuent de ne regarder que la TSH ! Et alors là... catastrophe... la TSH est très basse voire supprimée, et ils crient à l'hyperthyroïdie même si FT4 et FT3 sont dans les normes.
Personnellement j'en connais plusieurs ici dans ma région qui sont comme je te le décris.
Heureusement je suis près de la frontière allemande, alors je vais chez un médecin allemand pour avoir un traitement adapté et bien dosé.

J'édite car je vois que tu as eu un cancer donc la TSH doit sans doute rester très basse. Je ne m'y connais pas en cancer thyroïdien.

[FFrancoise]

Bonjour et merci, Josyk !

On ne peut pas faire directement T3 et/ou T4 ?

Je vois que l'on m'a contrôlé FT3 et FT4 2 fois : lors de mon opération (mais bon, les taux ne voudraient plus rien dire maintenant) et (sur mon insistance) en février 2016. Ils étaient alors 3,06 (normes 2,00-4,40) pour FT3, 1,32 (normes 0,93-1,70) pour FT4 et ma tsh était alors de 0,573 (normes 0,270-4,200). Plusieurs médecins autres que des endos ainsi que Beate m'ont souvent dit que ma tsh était trop basse (en général, elle est dans les 0,1).

Les médecins ici se limitent à la TSH sans se préoccuper des autres hormones.

Si j'ai plusieurs symptômes de l'hypothyroïdie, confirmés par les autres spécialistes que je consulte, c'est bien que je fais de l'hypothyroïdie et il est plus que temps que les médecins me prennent au sérieux. Je ne suis pas une malade imaginaire.

Merci encore !

[FFrancoise]

PS: @Josyk: suite à mon (micro) cancer (même pas la peine de faire cure d'iode), les endocrinologues veulent que mon taux de tsh soit entre 0,1 et 0,4. Finalement, c'est peut-être là le problème, elle est trop basse. Beate me dit souvent que dans mon cas, on pourrait me la laisser à 2.....

Tu te fais suivre en Allemagne ?! Moi, j'y ai pensé à un moment vu la panoplie de tests inutiles que j'ai dû faire pendant des années ici. La France est trop loin mais je n'écarte pas de me diriger un jour vers l'Allemagne...

Enfin, s'il le faut, je vais élever le ton pour être prise au sérieux ...

Bonne fin de week-end !

[josyk]

FFFrancoise a écrit:

Bonjour et merci, Josyk ! On ne peut pas faire directement T3 et/ou T4 ?

Tu veux dire FT4 et FT3 seules sans la TSH ?
En général on fait les trois.
J'ai dit à mon médecin allemand : mais pourquoi continuer à doser la TSH puisque le résultat est toujours le même ? (ma TSH est non mesurable depuis que je prends du Novothyral).
Elle m'a répondu qu'il fallait continuer à faire la TSH au cas où elle monterait.
J'avoue ne pas avoir compris, car pour moi il y a aucun risque qu'elle monte, sauf si j'arrête de prendre mon traitement !
Mais avec 20 µg de T3 je ne vois pas comment ma TSH pourrait revenir dans la norme.
_________________
Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg

[FFrancoise]

Non, je veux dire T3 et T4 au lieu de FT3 et FT4 ? Ici, ils ne font pas T3 et T4 mais ce qui m'intrigue, c'est que j'ai bien vu T3 et T4 sur la liste des hormones à vérifier sur un compte rendu d'analyses d'un laboratoire médical.

S'il faut dans la foulée faire TSH, cela ne me gêne pas. Je l'ai fait contrôler à la mi-novembre mais s'il le faut, aucun problème !

Pardon, je ne te suis pas. Moi, qui ai eu un cancer, j'ai du mal à comprendre .

Ce qui compte, c'est d'être bien suivi et d'aller mieux (si ce n'est pas "bien").

[Beate]

Bonjour Françoise,

on surveille en général en premier lieu la TSH (qui est un "témoin" de l'impregnation hormonale des cellules ... généralement assez fiable, mais pas "toujours"). D'ailleurs, après un cancer, il est important de garder la TSH à un certain seuil (qui dépend du risque de récidive ... dans ton cas, elle pourra être tout à fait normale, autour de 1, 1,5 ou même 2).

Mais si la TSH est en contradiction avec les symptômes, on peut tout à fait analyser la T3 et T4 (pour simplifier, nous parlons de T3 et T4, mais ce sont bien les fractions "libres" de ces hormones, non liées aux protéines de transport, qu'il faut analyser, donc FT3/FT3 ou T4L/T3L).

On peut être fatigué quand on a trop d'hormones, quand on manque d'hormones, ou quand il y a un déséquilibre entre la T4 et la T3 ... donc, à vérifier (le matin à jeun avant d'avoir pris le traitement) avant de modifier le dosage.

Le cas particulier du "manque de T3" est expliqué dans la FAQ : Sujet

Pour en revenir à quelque chose que tu as dit plus haut :

[FFrancoise]

Bonjour et merci, Beate !

Donc, je vais demander de faire vérifier FT3 et FT4. La denière (et seconde) fois qu'on me les a vérifiées (à ma demande), c'était en février 2016 et c'était bien mais bon, c'était il y a un an et c'est peut-être différent maintenant.

Ca me tue, cet entêtement des médecins de ne considérer que la TSH. Ma TSH peut certes être dans leurs normes mais il n'empêche que je ne suis pas bien et j'en souffre. Je dois donc faire du bricolage, glaner infos sur le net en plus de consulter maintes spécialités. Je dépense des fortunes pour avoir belle peau et cheveux pas trop moches. Au sujet des cheveux, j'ai fait faire il y a quelques semaines une pds comportant en plus de morphologie, fer, ferritine, cortisol, zinc, vitamines B2 et D3 (cela m'a coûté une fortune) et tout va bien. Les dermatologues consultées à ce sujet m'ont toutes dit que c'était vraisemblablement dû à ma tsh, trop basse. Je me suis (jusqu'à maintenant) résignée à acheter des produits et cosmétiques très chers pour peau et cheveux de sorte à régler ou contrôler problème mais si c'est dû à problème thyroïdien, il faut me soigner.

Ce qui me fait maintenant hurler de colère, c'est que je fais du sport de façon régulière et intensive et ne perds quasiment rien et que je ressens douleurs dans articulations. Alors, là, je dis "stop" ! Qu'ils arrêtent leurs "conneries" et me prennent au sérieux ! Si je ressens pas mal de symptômes liés à des dysfonctionnements de la thyroïde, c'est bien que regarder la seule TSH n'est pas assez. Je vais voir (nouveau) endo le 18.

Quant aux suppléments, tu as peut-être raison pour le kelp. Si ce n'est pas nocif dans mon cas, je vais finir la boîte. En tout cas, il y a pas mal de vitamines, d'oligos. J'ai lu que le sélénium et le zinc sont à associer dans ce cas. Quant à la vitamine E, j'ai aussi lu qu'elle était nécessaire, et le sélénium que j'ai acheté en contient ("selen + E" 50 micro SE + 12 mg vitamine E, firme suédoise Naturell AB). J'ai aussi lu qu'il fallait du cuivre, mais je n'en ai pas acheté... J'ai lu pas mal de sites mais je ne les ai pas notés alors je ne pas pas les nommeer.

Enfin, j'en ai vraiment marre et j'espère trouver solution rapidement à tout ça. Ca me pourrit vraiment la vie. Bien sûr il y a bien pire et j'étais bien pire il y a 8 ans 1/2 lorsqu'on m'a annoncé mon cancer mais ce n'est pas une excuse pour mes désagréments actuels....

Merci encore et bises !

[FFrancoise]

PS: à ton avis, Beate, puisque la tsh semble (= est) trop basse, il conviendrait donc de baisser le dosage de levo ? J'imagine que le médecin le 18 va me mettre à 75 micro x 7 (actuellement je suis à 75 x 5 et 88 x 2). Merci :

[FFrancoise]

PPS: Beate, tu me dis que je suis plutôt en hyper (cf. tsh est très basse) mais il s'avère que j'ai les symptômes de l'hypo. Est-ce donc possible d'être à la fois en hyper et en hypo ? Si oui, je comprends maintenant pourquoi le bon dosage est très difficile à trouver ... Certes, mais les médecins devraient être plus à l'écoute de leurs malades (pas le style ici dans disons 99,98% des cas).

Encore merci !

[Beate]

Coucou,

comme je t'ai dis, les choses ne sont pas toujours simples (et le dosage "parfait" peut être difficile à trouver ...)

En tout cas, tes résultats de février 2016 semblaient assez corrects (sans avoir besoin ni d'augmenter ni de baisser) : 3,06 (normes 2,00-4,40) pour FT3, 1,32 (normes 0,93-1,70) pour FT4 et tsh de 0,573 (normes 0,270-4,200).

En novembre, ta TSH était passée à 0,115 - or, je crois que tu n'avais pas changé ton dosage ? C'est surprenant ... Tu avais changé quelque chose à ta manière de prendre le levothyrox, à ton alimentation, commencé (ou arrêté) un autre traitement ou complément alimentaire ?

En ne regardant que cette TSH, on pourrait en effet penser à un léger surdosage - mais puisque les sensations ne correspondent pas, il serait plus prudent de vérifier d'abord si la T4 et T3 correspondent à cela, ou si au contraire elles sont basses (et la TSH alors pas fiable) ...

Bises !

Beate

[FFrancoise]

Bonsoir et merci, Beate !

Tu dis, Beate, qu'en février 2016, mes taux de T3, T4 et TSH étaient corrects ?

Si différence entre taux de TSH d'alors et de maintenant, c'est tout simplement parce qu'à l'époque je prenais un dosage de Lévo supérieur (88 x 3) alors que maintenant je ne prends 88 que 2 fois par semaine (dosage prescrit par endocrinologue de l'hôpital lors de mon contrôle annuel en septembre dernier.

Je comprends bien qu'il est très difficile souvent de bien doser les malades mais pour ce faire, il faudrait que les médecins consultés tiennent compte des problèmes des malades et daignent essayer différents dosages. Dans ma situation, il n'en est rien. Ils se bornent à une TSH comprise entre 0,1 et 0,4 et ils se foutent des dysfoncitonnements hormonaux que je peux avoir. Lorsque je dis que j'ai X ou Y symptôme de l'hypothyroïdie, ils me répondent simplement, que ça n'a rien à voir et donc je dois consulter (ce que je fais) médecins dans autres spécialités.

Maintenant ça n'a aucun sens et mercredi 18, s'il le faut, je vais élever la voix pour être prise au sérieux. Comme me l'a souligné une de mes clientes cet après-midi, elle aussi, avec problèmes de thyro, mais évidemment moins graves, puisque un petit nodule bénin, non seulement il est très difficile d'obtenir un rdv en endocrinologie (je parle du secteur privé car je ne connais pas ni ne veux connaître le système public, avec des attentes de plusieurs années dans certains coins) mais aussi et surtout il est quasiment impossible de trouver un/e endocrinologue compétent/e. Même ceux et celles de l'hôpital de cancérologie ne sont pas au top. Si mercredi en 8, je ne suis pas convaincue de l'endo que je vais rencontrer pour la première fois, je pense que cela va me prendre un sacré coup au moral puis m'inciter à chercher quelqu'un dans tout le pays, peu importe la ville et aussi le prix.

Cette hypothyroïdie me pourrit la vie, me rend malheureuse .... Peut-être aussi que je vais baisser de moi-même le lévo, en prenant 75 microgrammes X 7 au lieu de X 5 et laisser tomber le 88 x 2. J'aurais donc 525 par semaine au lieu de 551 comme actuellement, de sorte à faire remonter un peu ma tsh. Ensuite je ferai une pds et ainsi de suite ...

Merci encore et bises !

[FFrancoise]

Bonjour !

Je reviens de chez généraliste pour ordonnance pour pds que je ferai faire demain matin : TSH, FT3 et FT4.

Au vu de mes récentes pds, elle a remarqué que mon taux de vitamine D3 était très bas et SANS prétendre que cette carence serait la cause de tous mes problèmes, elle m'a précisé que cela agit sur certains de mes problèmes (cheveux, également poids (je viens de regarder sur le net concernant le poids et cela s'avère vrai) et évidemment douleurs rhumatismales...). Elle m'a prescrit de la vitamine D3 à fortes doses, 2000 UI et me recommande d'en prendre de septembre à avril (vu le soleil qu'on a ici ). J'en ai acheté et ai commencé à en prendre.

Bien que généraliste et non pas endocrinologue, elle m'a bien écoutée et a compati . Selon ses recherches sur le net, le Cynomel ou Cytomel ne sont pas disponibles en Pologne (il se peut qu'il y ait tout de même l'équivalent en générique, enfin, je l'espère). Il existe cependant ke Novothyral.

Bon, demain, je fais faire la pds et vais chez endo mercredi 18.

Je suis tout de même contente d'avoir pris connaissance de ma carence en vitamine D3 car je pense que d'ici quelques semaines, je vais voir une amélioration de pas mal de mes maux...

Merci de m'avoir lue !

[josyk]

Bonjour

Si tu trouves un médecin pour une prescription de Novothyral, il faut commencer par 1/4 de comprimé. A ajuster par la suite s'il faut augmenter le taux de FT3.

Le Novothyral 100 contient 100 µg de T4 et 20 µg de T3.
(Mon médecin allemand m'a dit qu'il existe aussi du Novothyral 75, il contient 75 µg de T4 et 15 µg de T3).

1/4 de Novothyral 100 ça fait 25 µg de T4 + 5 µg de T3, il faut alors compléter avec de l'Euthyrox (ou Lévothyrox) pour arriver à la dose de T4 que tu as l'habitude de prendre.

Pour la vitamine D c'est bien 2000 UI que tu dois prendre ? C'est une dose journalière ?