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Leah - Hashimoto non traité // 11/2017: news & craintes

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Gabji66hors ligne
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 (p443017)
Posté le: 14. Jan 2017, 21:36
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Fais gaffe car j'ai changé de labo et je croyais que les normes étaient différentes, en fait oui, mais la valeur basse était plus haute, et donc la norme haute, plus haute, ce qui fait qu'au final j'avais EXACTEMENT le même tiers supérieur dans les deux labos. Donc calcule bien le tiers supérieur avant Smile
Fais attention à ton ressentis aussi et tes symptômes cliniques. Pour la tsh, elle est pas très fiable, en général elle est plus haute en hiver et plus basse en été. Donc même en automne elle peut être basse. C'est le froid généralement qui l'a fait augmenter et le chaud diminuer. Est-ce que tu fais ta prise de sang toujours au même moment dans ton cycle menstruel? Car elle sera différente en phase folliculaire (plus haute) que lutéale (plus basse).

Si je comprend bien :

"TSH: 1,00 µUI/ml (VR: 0,35 - 4,94) , rappel: 1,58 (VR: 0,358 - 3,740) en mai et 2,64 en janvier "

Selon moi elle est donc plus haute en janvier (normal c'est l'hiver), encore un peu haute en mai (normal on approche mais on est pas encore en été), et plus basse en novembre (normal on sort de l'été, pas encore en hiver). Mais comme je dis il y a aussi d'autres facteurs à prendre en compte. Le stress, le rythme circadien (heure ou tu fais ta prise de sang) peu jouer aussi. Elle sera plus haute très tôt le matin (entre 00 et 4h) qu'à 10h du matin par exemple. Etc.
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 (p443173)
Posté le: 16. Jan 2017, 20:53
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Merci Gabji66 pour ton retour.

Effectivement, dans mon premier message j'avais considéré la valeur "brute" mais dans le suivant j'ai refait les calculs de % par rapports aux bornes des nouvelles fourchettes, c'est pour ça que je dit qu'il y a un léger mieux (mais je suis qd même dans le 1/3 inférieur de la fourchette).

Pour le ressenti, ça en bouge pas vraiment, je suis très frileuse, notamment des extrémités (ma main qui tient la souris est régulièrement gelée!) et j'ai lu dans un autre de tes message que l'hypo provoquait des tensions musculaires et je suis clairement dans ce cas là: mon dos est un bout de bois et les massages et/ou séances d'ostéopathie que j'ai la chance de pouvoir m'offrir me font beaucoup de bien, mais leur effet disparaît très vite (<1 semaine).

Question de stratégie: mes cours de bio sont loin phase folliculaire et lutéale c'est quel moment du cycle si on compte 1er jour des règles = J1 du cycle ? Enfin ça restera malgré tout approximatif, avec mon stérilet aux hormones je n'ai plus de règles (et je trouve ça top!)
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 (p443181)
Posté le: 16. Jan 2017, 21:21
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Tu as refais une analyse ces derniers temps? Il t'en faudrait une ce mois-ci ou février, voir mars, les températures sont très froides cette année, ça pourrait montrer une tsh en hausse et tu pourrais augmenter ton traitement. Tu dois être au minimum dans la moitié supérieur, pas étonnant que là tu sois mal. Oui jour 1 du cycle, c'est premier jour des règles. Perso j'y vais entre les règles et l'ovulation (jour 10 environ pour moi). Effectivement ton stérilet modifie tes hormones sexuelles et la progestérone en général abaisse la tsh (pour ça d'ailleurs que la tsh est basse en phase lutéale). Après en continue je sais pas si ça modifie beaucoup ou pas.
Tu n'as pas contacté ton médecin? Ne restes pas bien comme ça.
Sinon tu es sure d'avoir un bon taux de ferritine? Important pour la frilosité aussi. Pareil pour la vitamine D (pour les douleurs musculaires), elle est dans les normes?

Bonne soirée!
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 (p443191)
Posté le: 16. Jan 2017, 22:51
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Non, pas d'analyse récente: la dernière date du 10/11/2016.
Quand à augmenter mon traitement, encore faudrait-il que j'en ait un !!! Pour l'instant la seule chose que je prends c'est de la vit. D, en ampoule de 100000 UI.
Mes taux de TSH, T3 et T4 sont toujours restés dans les normes donc malgré mes anti-TPO très élevés, on se contente de surveiller tous les 6 mois, et encore la prescription ne concerne que la TSH (les T3 et T4 je les ai payés de ma poche).
En fait, ça fait tellement longtemps que je suis frileuse, que je peine à ne pas prendre de poids (je ne parle même pas d'en perdre), fatiguée voire déprimée tout l'hiver que je ne peux même pas être sûre que c'est ma Thyroïde qui fait des siennes. Le seul truc qui me conforte dans cette idée, c'est qu'enceinte je n'avais plus froid, je perdais du poids sans rien faire et je me sentais en pleine forme.
Ce qui me fait enrager, c'est de me dire qu'un traitement très léger pourrait peut-être m'aider, sans me faire basculer en hyper (il y a de la marge) mais qu'on attend que ma TSH monte et que -potentiellement- je sois vraiment très mal pour faire quelquechose alors qu'on sait qu'à plus ou moins brève échéance ma thyroïde rendra les armes.
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 (p443194)
Posté le: 16. Jan 2017, 23:04
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Ah désolé, je te croyais traitée, à force de lire pas mal de trucs j'avoue sauter des passages ou pas me rappeler de certains!

Je crois avoir vu que tu avais des anticorps à 2000 environ, ça signe hashimoto! Désolé mais l’échographie montrait hashimoto?

Vaut mieux privilégier les gouttes zymad, c'est plus stable de prendre tous les jours des gouttes, car sinon la vitamine D monte d'un coup et chute rapidement aussi.

Tu m'a pas répondu pour la ferritine, elle est à combien si dosée? Si pas dosée, il te la faut absolument et il faut se situer à minimum 70, l'idéal étant autour de 100. Le fer sert au fonctionnement de la thyroïde.

"En fait, ça fait tellement longtemps que je suis frileuse, que je peine à ne pas prendre de poids (je ne parle même pas d'en perdre), fatiguée voire déprimée tout l'hiver que je ne peux même pas être sûre que c'est ma Thyroïde qui fait des siennes. Le seul truc qui me conforte dans cette idée, c'est qu'enceinte je n'avais plus froid, je perdais du poids sans rien faire et je me sentais en pleine forme. "

Dans l'idée que c'était la thyroïde le soucis? Si oui, je comprend pas le rapport entre grossesse et amélioration de l'état, vu qu'au contraire les besoins sont augmentés, donc ça devrait être pire?! Par contre on sécrète beaucoup de progestérone ce qui peu apporter un grand bien être à certaines.

Tu as essayé de voir plusieurs médecins? Faudrait que tes analyses se situes dans les périodes les moins nulles niveau tsh, vu que c'est tous les 6 mois, faudrait juin/juillet et décembre/janvier. Cette année il fait super froid, tu peux pas tenter de t'auto-financer juste une tsh en janvier/février ou même insister pour en avoir une?
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 (p448483)
Posté le: 05. Avr 2017, 19:18
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Bonjour Gabji66,

désolée, je ne suis pas très assidue dans mes réponses.
Faut dire que je n'ai pas grand chose de nouveau à dire. Le dernière fois que j'ai été testée en ferritine, c'était en 2008 (et j'étais à Ferritine: 25ng/ml (VR 20-200) ) car recalée au don du sang pour cause d'anémie. Depuis je n'ai pas été re-testée.

Et pour le rapport avec la grossesse, en fait, c'est que c'est un moment de chamboulement hormonal, de plus, j'a lu que les hormone de début de grossesse avait parfois un rôle stimulant thyroidien.

Bref, il va falloir que je fasse tester tout ça, d'autant qu'en ce moment je me sens fatiguée et la peu sèche/qui gratouille.
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MessageLeah - Hashimoto // 06/2017: des news + avis sur fer?

 
Posté le: 02. Juin 2017, 23:37
Répondre en citant

Je prends enfin le temps de venir mettre à jour.

Comme évoqué dans mon dernier message, me sentant toujours fatiguée, avec gros coups de barre + peau extrêmement sèche (ça me démange terriblement sur les tibias & le dessus du pied après la douche) alors que d'habitude au printemps ça va mieux, je suis allée faire une analyse.

Avril 2017 - 8h04:
TSH: 1,82 µUI/ml (VR: 0,35 - 4,94) , rappel: 1,00 µUI/ml (VR: 0,35 - 4,94) en nov. 2016 et 1,58 (VR: 0,358 - 3,740) en mai et 2,64 en janvier
T3L: 2,2 pg/ml (VR: 1,71 - 3,71) , rappel: 2,38 pg/ml (VR: 1,71 - 3,71) en nov. 2016 , 2,39 pg/ml (VR: 2,18 - 3,98) en janvier
T4L: 7,7 pg/ml (VR: 7,00 - 14,80) , rappel: 8,8 pg/ml (VR: 7,00 - 14,80) en nov. 2016, 0,83 ng/dl (VR: 0,76 - 1,46) en mai et janvier

Bref, mes hormones T3-T4 baissent (la T4 est à peine à 10% de la fourchette de VR) mais ma TSH ne monte pas beaucoup.

Du coup, quand je suis allée voir ma généraliste pour un début de tendinite et que je lui ai parlé de ma fatigue, je lui ai montré les résultats, mais pour elle TSH OK, pas de problème.
Je lui ai dit que j'avais aussi T3 et T4 mais selon elle pas nécessaire: tant que TSH OK, T3 et T4 sont forcément dans les normes.
Enfin, au moins elle m'a prescrit une analyse plus complète avec notamment la ferritine. Et là, y a sans doute du boulot!
Ferritine : 17 ng/ml (VR: 15 à 200)

Je pense donc qu'en plus de mes 5 gouttes de ZymaD quotidiennes (depuis début mai, après une dernière ampoule d'Uvesterol au 01/03) je vais rajouter du fer. Je pense qu'il n'y a pas de risque, même si pas prescrit par le médecin, j'ai de la marge avant d'être en surdosage !

D'ailleurs, vous avez un conseil entre Timoférol (pris en fin de grossesse, plutôt bien supporté pour autant que je me souvienne) ou Fumafer ?
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 (p451584)
Posté le: 03. Juin 2017, 00:11
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25 de ferritine c'était déjà pas assez, donc 17 c'est pire. Des études disent de viser un minimum de 50, et parfois pour se sentir vraiment mieux il faut viser plus, voir autour de 100. Faut revérifier la ferritine dans environ 3 mois, pour être en surdosage faudrait dépasser 200.

La vitamine d, tu es sure que tu prends assez? car à vu d’œil 5 gouttes c'est pas beaucoup.
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 (p451591)
Posté le: 03. Juin 2017, 07:48
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bonjour
il faut en effet s’occuper de ton fer mais il faut aussi la mise en place de lévo, tes T4 étant au mini de la fourchette et ta tsh presque à deux et la présence de symptomes


pour le fer, perso je suis adepte du ferrograd vitamine C... atention, au moins trois heures entre le lévo et le fer

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 (p451595)
Posté le: 03. Juin 2017, 08:33
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@Gabji66:
5 gouttes, ça fait 1500 UI. Je sais qu'on est loin de 75 UI/kg que tu préconises (d'où vient ce ratio d'ailleurs ?), mais j'avais pris une ampoule de 100000 début mars. Et si on compte que l'ampoule est pour 3 mois, 1500 UI/jour ça fait environ 1,5 fois la dose. Cela étant, j'augmenterai probablement à l'automne.

@Wynnie:

pour le lévo, je pense un peu comme toi (surtout que les T4 ont beaucoup baissé en moins de 6 mois). Ça m’ennuierait de devoir attendre d'être au fond du trou pour être soignée, d'autant que les mois qui viennent au boulot vont être chauds (plusieurs départs pas encore remplacés).
Malheureusement ma TSH n'a pas l'air du genre à grimper (je vois parfois sur le forum des taux T3-T4 meilleurs que les miens avec des TSH plus hautes). Et l'endo que j'avais vu l'an dernier (conseillée par VST IDF + d'autres membres dont Morgane44) dit traiter assez facilement mais c'est seulement à partir de 3,5 donc j'ai peu d'espoir de ce coté (et pas plus coté généraliste).
Dans la formation de ma soeur (véto), leurs profs leur rappelaient que c'était un animal qu'on soignait, pas une prise de sang. Parfois, j'ai l'impression que ce rappel manque à nos médecins. En fait, c'est comme s'ils voulaient absolument que ce ne soit pas la Thyroide la cause de nos problèmes (poids, fatigue, ...)
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 (p451600)
Posté le: 03. Juin 2017, 10:05
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"5 gouttes, ça fait 1500 UI. Je sais qu'on est loin de 75 UI/kg que tu préconises (d'où vient ce ratio d'ailleurs ?), mais j'avais pris une ampoule de 100000 début mars. Et si on compte que l'ampoule est pour 3 mois, 1500 UI/jour ça fait environ 1,5 fois la dose. Cela étant, j'augmenterai probablement à l'automne. " Oui je conseille entre 70 et 75, je le tiens de Julien Venesson, puis j'étais allée à la source et j'avais trouvée l'étude dont il parlait, par contre faudrait que je la retrouve. Dans mes souvenirs c'était une meta analyse (je crois). Généralement 1500 ça suffit pas, à voir pour chacun, je sais que dans mon cas (et pourtant je fais que 52kg) bah ça serait insuffisant. En tout cas tu peux pas partir en surdosage avec ce ratio.
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 (p471393)
Posté le: 09. Nov 2017, 21:34
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Quelques mois plus tard, je reviens avec de nouveaux résultats.

Octobre 2017:
TSH: 2,45 µUI/ml (VR: 0,35 - 4,94)
T3L: 1,70 pg/ml (VR: 1,88 - 3,18)
T4L: 8,4 pg/ml (VR: 7,00 - 14,80)

Pour rappel:
TSH: 1,82 µUI/ml (VR: 0,35 - 4,94) en avril , 1,00 µUI/ml (VR: 0,35 - 4,94) en nov. 2016 et 1,58 (VR: 0,358 - 3,740) en mai et 2,64 en janvier
T3L: 2,2 pg/ml (VR: 1,71 - 3,71) en avril, 2,38 pg/ml (VR: 1,71 - 3,71) en nov. 2016 , 2,39 pg/ml (VR: 2,18 - 3,98) en janvier
T4L: 7,7 pg/ml (VR: 7,00 - 14,80) en avril, 8,8 pg/ml (VR: 7,00 - 14,80) en nov. 2016, 0,83 ng/dl (VR: 0,76 - 1,46) en mai et janvier


Donc voilà, ce que je craignais est arrivé: mes taux d'hormones actives chutent (et passe même sous la norme pour la T3) et ma TSH ne monte pas ou en tout cas pas assez.
Résultat, pour mon médecin traitant, ça ne peut pas être la thyroïde.
J'ai bien tenté de lui dire que ma TSH montait, mais pour elle 2,45 c'est tout à fait normal et les T3-T4 sont inutile tant que TSH dans les normes.

C'est compliqué, car d'un côté, elle est à l'écoute et ne veut pas me laisser dans cet état là (d'autant que j'ai insisté sur ma difficulté de concentration et de mémoire, que même mon mari a remarqué) et donc elle m'a re-prescrit une analyse de sang assez complète et un IRM cérébral.
Mais d'un autre coté,vu mes symptômes et mon contexte perso et familial, moi je soupçonnerais quand même plutôt la thyroïde.
D'autant que mes symptômes se sont aggravés: je perds maintenant le bout de mon sourcil droit (alors qu'avant seul le gauche était significatif), je découvre les "joies" de la constipation (moi qui avais toujours tenu de mon papa un transit rapide) et j'ai traversé il y a 1 mois un bel épisode dépressif, à pleurer sans raison dans la rue! Et je suis beaucoup moins performante qu'avant intellectuellement (j'oublie des trucs, je fais plein de fautes d’orthographe/conjugaison, je doit faire beaucoup plus d’efforts pour me concentrer sur un sujet, ...)
En plus, c'est nul, parce que dans ma tête j'ai plein d'arguments, d'illustrations, mais quand je suis face à elle, je n'y arrive pas, je me retrouve bloquée, je n'ose pas.

Le seul point positif dans ma situation, c'est que j'ai pris du fumafer tout l'été et que j'ai remonté mon hémoglobine à 13,1g/100ml (VR 11,5-16) et ma Ferritine à 58ng/ml (VR 15-200) , mais la CCMH - qui peut aussi être signe d'anémie - est un peu basse, à 31,8g/100ml (VR 32-35). Je vais peut-être en reprendre, j'ai encore de la marge avant d'être trop haut.

Et j'irais bien voir un.e endo, mais j'ai peur que pour lui/elle aussi mes taux soient OK (cf ce qui s'est passé en mai 2016) et que ça ne m'avance à rien.
En plus, le faire "dans le dos" de mon médecin traitant, ça n'aiderait pas non plus à construire une relation de confiance et à monter ma capacité à ne pas partir dans tous les sens.
Donc je pense que je vais faire l'IRM et si - comme prévu - il n'y a rien, j'espère qu'elle acceptera d'envisager la thyroïde. Éventuellement je demanderai une écho pour voir dans quel état elle est depuis 2015 qu'elle se fait attaquer par des milliers d'anticorps.
En tout cas, ce qui est sûr, c'est qu'il est hors de question que je prenne des anti-dépresseurs, en tout cas, pas avant d'avoir pris de la thyroxine pour voir si ça améliore mon état.
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 (p471425)
Posté le: 10. Nov 2017, 07:34
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personnellement je n'ai pas été traité pendant des années avec comme toi des taux dans la norme et mon endocrino qui me disait que ma fatigue n'était pas causée par hashimoto... depuis j'ai changé d'endocrino (l'ancien est parti à la retraite) et je suis traité sous levothyrox ______conséquences:perte de poids, meilleure forme physique et surtout un lissage au niveau des taux qui ne varient presque plus et donc un équilbre psychologique alors qu'avant j'alternais exitation et apathie . voilà après chacun est différent peut-être que dans ton cas cela se justifie de ne pas traiter mais effectivement il y a deux écoles même chez les endocrinos
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 (p471655)
Posté le: 11. Nov 2017, 19:04
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@bapt2014
Oui, c'est bien ce que je crains: de passer des années à être mal, avec des T3-T4 au ras des pâquerettes, avant que ma TSH ne se décide à monter suffisamment pour "justifier" un traitement.
Enfin, je vais quand même prendre RdV pour l'IRM prescrite par mon médecin, histoire d'éliminer une piste de plus. Quand il ne restera que l’hypothyroïdie comme cause éventuelle de mes symptômes physiques et psychiques je finirai peut être par obtenir un traitement (au moins pour tester ce que ça donne).
NB: tu es dans quelle région ? As-tu pensé à proposer de communiquer les coordonnées de ton endo qui a l'air bien sur le sujet "Lien à l'intérieur du forumj'ai un bon médecin à..."? C'est important pour tous ceux qui galèrent.

@ celles qui sont calées en "fer"

A votre avis, avec la Ferritine à 58ng/ml (VR 15-200), je continue encore un peu le fumafer, ou j'arrête ?
Ou peut-être que j'espace: au lieu d'en prendre tous les jours, je fais 1 semaine chaque début de mois pour maintenir le niveau (+ la semaine qui suit un don du sang).
NB: je précise qu'avec ma contraception (stérilet hormonal Miréna) je n'ai pas de règles (yess ! Very Happy ) , donc pas de pertes sanguines mensuelles.
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 (p471658)
Posté le: 11. Nov 2017, 19:23
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bonsoir
pour le fer, continue jusqu'à atteindre au moisn la moitié de la norme

dommage que le médecin ne voie pas la t3 sous la norme et les T4 ras les paquerettes!!!
il ne regarde que le thermostat tsh alors que celui ci ne donne pas la bonne indication...

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Wynnie

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Leah - Hashimoto non traité // 11/2017: news & craintes

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