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Orion33 Inscrit le: 08.11.16 Messages: 72Gironde |
Message: (p440589)
Posté le: 03. Déc 2016, 12:27
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Bonjour vividbois,
J'ai pris connaissance de ton parcours... Impressionnant! Juste une question :
vividbois a écrit: | je pense soumettre mon cas par mail au Pr. RODIEN à Angers, en espérant qu'il puisse se pencher dessus... parce que mon état avec 3 cynomel... y'a un truc qui cloche!
.../...
Je retourne voir mon medecin avec le courrier du pr Rodien... |
L'as-tu vraiment contacté par mail? |
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vividbois Inscrit le: 07.10.15 Messages: 112Hashimoto - Coeliaque 18 -Cher |
Message: (p440590)
Posté le: 03. Déc 2016, 12:34
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Il faut prendre contact avec sa secrétaire au numéro de la hotline, puis envoyer par mail l'ensemble de son dossier.
Il faut juste être patient, le pr rodien est très pris j'ai attendu plus de 2 mois pour qu'il regarde mon dossier. |
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vividbois Inscrit le: 07.10.15 Messages: 112Hashimoto - Coeliaque 18 -Cher |
Message: (p441288)
Posté le: 14. Déc 2016, 17:36
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Je tente sur le conseil de mon médecin de prendre un peu de levothyroxine le soir au coucher pour tenter de diminuer l'état catastrophique au réveil (douleurs musculaires et articulaires).
J'en prends bien sur le matin au réveil ajeun.
Certaines personnes en prennent elles le soir? Est ce vraiment beaucoup moins bien assimiler lorsque l'on est pas ajeun. Je le prends au coucher eloigné tout de même de plusieurs heures du dernier repas.
Et pour info et vous faire sursauter un peu ah ah ah... j'en suis à 300 de levothyrox le matin puis 3 comprimés de cynomel et 100 de levothyrox au coucher.... et je suis encore entrain d'augmenter... voilà voilà... |
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Orion33 Inscrit le: 08.11.16 Messages: 72Gironde |
Message: (p441293)
Posté le: 14. Déc 2016, 18:45
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Bonsoir vividbois,
Est-ce que ton médecin a tenu compte du courrier du professeur d'Angers? As-tu l'impression que la démarche auprès de ce professeur a été productive? |
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vividbois Inscrit le: 07.10.15 Messages: 112Hashimoto - Coeliaque 18 -Cher |
Message: (p441294)
Posté le: 14. Déc 2016, 18:48
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Mon médecin n'est pas d'accord avec le Pr Rodien qui ne trouve pas le cynomel utile alors que j'ai une très très mauvaise conversion de T4 en T3.
Parcontre ils se rejoignent sur l'anomalie de résistance aux hormones thyroïdiennes. |
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vividbois Inscrit le: 07.10.15 Messages: 112Hashimoto - Coeliaque 18 -Cher |
Message: (p442434)
Posté le: 05. Jan 2017, 14:18
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Pouvez vous me dire si quelqu'un connait le dr peggy PIERRE au CHU Tours Bretonneau?
Et quelqu'un a t il déjà rencontré un médecin conseil de la sécu? Mon médecin traitant va lui parler de mon cas et je serai probablement convoquée. Pour l'établissement d'un protocole et que mon médecin puisse me prescrire des doses + élevées de levothyrox.
Pensez vous qu'un cortisol un peu bas puisse changer beaucoup l'activité des T3? |
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josyk Inscrit le: 09.02.14 Messages: 3580Thyroïdite Hashimoto Bas-Rhin (Alsace) 60+ |
Message: (p442589)
Posté le: 08. Jan 2017, 14:22
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Bonjour
Pour répondre à ta dernière question, voir ici :
http://webcache.googleusercontent.c.....=fr&ct=clnk&gl=fr
En outre, une insuffisance surrénale peut être défavorable à la production thyroïdienne, la conversion, la capture cellulaire et la réponse thyroïdienne. Une diminution de la densité des récepteurs adrénergiques est notée au cours de l'hypothyroïdie. Qui plus est, les fonctions surrénale et thyroïdienne peuvent être influencées par des perturbations au niveau d'autres hormones (en particulier oestrogènes, progestérone et testostérone : voir : "Hormones stéroïdes"). Des faibles taux d'oestrogènes et de progestérone peuvent affecter la production des hormones thyroïdiennes et leur capture au niveau des récepteurs cellulaires. _________________ Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg |
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vividbois Inscrit le: 07.10.15 Messages: 112Hashimoto - Coeliaque 18 -Cher |
Message: (p442592)
Posté le: 08. Jan 2017, 14:29
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Merci! Chez moi ca ne serait pas à proprement parlé une insuffisance surrénales mais un manque uniquement de cortisol. Je me demande juste si un petit manque de cortisol peut être suffisant pour expliquer que je puisse prendre 550 de levothyrox et 5 cynomel sans grand effet....
Je verrai avec le test au synacthène... |
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josyk Inscrit le: 09.02.14 Messages: 3580Thyroïdite Hashimoto Bas-Rhin (Alsace) 60+ |
Message: (p442593)
Posté le: 08. Jan 2017, 14:35
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Ben là il y a un réel problème !
En fait les hormones thyroïdiennes que tu prends n'ont aucun effet.
J'espère que les tests que tu vas faire vont permettre aux médecins de savoir quel est ton problème. _________________ Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg |
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vividbois Inscrit le: 07.10.15 Messages: 112Hashimoto - Coeliaque 18 -Cher |
Message: (p442596)
Posté le: 08. Jan 2017, 14:49
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Voilà c'était le sens de ma question... ok le cortisol enfin le manque de cortisol peut empêche les T3 de pénétrer les cellules et donc restent inactives mais au point de rendre tout ce que je prends inactif je suis pas sure. Enfin inactives non je vois tout de même une différence entre quand je ne prenais aucun traitement et maintenant a 550 de levothyroxine et surtout 5 cynomel mais le mieux est vraiment faible. Je m'endors toujours dans la journée malgré des nuits de 10h minimum et ce que je ne supporte vraiment plus c'esr la faiblesse musculaire, les douleurs musculaires et articulaires... je marche peniblement... tout ça depuis 2 ans.
Mon médecin doit rencontrer le médecin conseil de la sécu pour pouvoir me prescrire ce dont j'ai réellement besoin, sans avoir à "galérer" pour me procurer à droite a gauche quelques boites.
Je dois également trouver un endocrino connaissant le syndrome de résistance pour faire une recherche génétique avec le centre de référence à Angers.
Voilà où j'en suis... |
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vividbois Inscrit le: 07.10.15 Messages: 112Hashimoto - Coeliaque 18 -Cher |
Message: (p443287)
Posté le: 17. Jan 2017, 20:48
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De nouvelles analyses...
Cortisol 37 ng/mL (60-184)
Donc franchement bas mais qui augmente normalement par stimulation au synacthène donc pas d'insuffisance des surrénales.
La préalbumine est basse aussi 0.12 g/L (0.20-0.40)
Si vous avez des commentaires et connaissances dans le domaine... you're welcome! |
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