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que faire de plus maintenant??

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martinahors ligne
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 (p442858)
Posté le: 12. Jan 2017, 09:37
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Bonjour
Oui, je vais changer, je me sens pas écoutée !!! Maintenant ce n est peut etre pas la thyroide qui me donne tous c est symptomes le matin ( tremblements, faiblesse, mal partout) je mets 3 heures au moins a sortir de cet état. Merci de m avoir répondu
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Heliotropehors ligne
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 (p442913)
Posté le: 13. Jan 2017, 08:25
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La maladie de Basedow étant une maladie auto-immune (il faut donc la présence de TRAK anticorps anti récepteurs de TSH pour s'en assurer...) et les maladies auto-immunes ayant la fâcheuse habitude d'aller de paire avec d'autres maladies auto-immunes (mais ce n'est pas systématique, loin de là) on peut toujours supposer qu'il y a autre chose. Pour le savoir il faut déjà soigner correctement la maladie identifiée et après résultat voir ce que cela donne.
D'après une endocrinologue, consultée à l'époque où je devais soigner un Basedow assez sévère, cette maladie potentialise les autres problèmes de santé qu'on peut avoir. Les gens qui ont des douleurs rhumatismales, par exemple, les ressentent encore plus fortement avec un Basedow...
Un Basedow, il faut le soigner correctement. Ce n'est pas une maladie anodine.
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martinahors ligne
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 (p443068)
Posté le: 15. Jan 2017, 21:33
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Bonsoir
Oui la maladie a été confirmée, là je suis a mon troisième traitement, avec récidive trés courte ( 3 MOIS) Tu as d autres maladies auto-immune ? J ai été voir mon genéraliste il me dit que c est de l anxiété et me donne du xanax, j en prends rien ne change , mais comment savoir si une autre maladie c est déclarée. Je trouve que les médecins prennent ça un peu a la légère et pensent qu on exagère nos symptômes . Merci de vos réponses
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Heliotropehors ligne
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 (p443079)
Posté le: 16. Jan 2017, 08:26
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Oui, martina, j'ai un autre souci qui se profile, bien antérieur à la maladie de Basedow, et que je garderai sans nul doute jusqu'à la fin de ma vie.
Il semblerait que certaines des fibres de mon collagène présentent des "faiblesses" et c'est génétique.
J'ai un RdV en juillet prochain dans un service très spécialisé pour confirmer le diagnostic. D'après un chirurgien orthopédique consulté récemment il n'y aurait pas de doute, ce syndrome ferait bien parti du lot de mes problèmes de santé et serait même à l'origine de plusieurs d'entre eux...
Wait and see.
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martinahors ligne
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 (p444377)
Posté le: 04. Fév 2017, 11:23
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Bonjour a toutes et tous
Merci Heliotrope pour ta gentillesse , je vois que toi aussi tu as pas mal de soucis de santé. Moi je suis toujours en errance médicale, mes symptomes ne s arranges pas, toujours cette faiblesse qui me poursuit 24/24 , le pic est au réveil le matin, moi qui me levais a 7H, maintenant c est vers 10H, je suis réveillée mais incapable de mettre un pied par terre. Le mécedin m a fait refaire une prise de sang disons basic , rien de spécial un peu de cholestérol, un peu de sucre 1.14 pour une norme de 1.10 maximum. Pour la thyroide je suis aussi dans les normes: 2.243 norme 0.350/4.940 T4 0.95 norme 0.81/1.32 T3 2.86 norme 2.47/4.10 voilà
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wynniehors ligne
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 (p444378)
Posté le: 04. Fév 2017, 11:35
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Bonjour
Ta tsh est trop hautes et tes t3 t4 trop basses. Il te faut du lévo 75 tous les jours

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Wynnie

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martinahors ligne
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 (p444379)
Posté le: 04. Fév 2017, 11:58
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Merci wynnie de ta réponse très rapide, c est un peu ce que je pensais mais tu sais quand on en parle au médecin , elle me répond que c est dans les normes alors on a la sensation que c est nous qui inventons nos symptomes, donc je vais suivre tes conseils mais je reste sur 10MG de tyranozol? en tout cas merci beaucoup
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wynniehors ligne
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 (p444380)
Posté le: 04. Fév 2017, 12:02
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Les normes sont bien trop larges ver le haut pour la tsh et vers le bas pour les t4

Tu ne touche pas au thyrozol

Je pense qu'il faut sérieusement que tu envisages l'opératioon. Tu ne peux pas rester eternellement sous thyrozol

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Heliotropehors ligne
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 (p444398)
Posté le: 05. Fév 2017, 08:30
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D'après tes résultats tu n'as plus d'anticorps anti récepteurs de la TSH (TRAK), la prise de Thyrozol ne se justifie donc pas.
Ta fatigue pourrait s'expliquer par la prise d'un freinateur alors qu'il n'y a plus d'anticorps.
A ta place j'irai voir un nouvel endocrinologue avec tous mes résultats sur au moins deux ans.
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Beatehors ligne
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 (p444412)
Posté le: 05. Fév 2017, 15:25
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Bonjour,

j'ai un peu de mal à suivre cette histoire de récidive (la 3ème, je crois ?) - à combien étaient les anticorps au moment de ce diagnostic ? Et à combien sont-ils maintenant ? Il serait peut-être utile de faire une échographie avec doppler couleur - pour voir d'une part l'activité de la thyroïde, et d'autre part pour surveiller le nodule (tu disais que cela faisait longtemps ?) ?

Quand au traitement, certains malades Basedow, qui ne sont pas guéris mais ne veulent pas être opérés, prennent une toute petite dose d'antithyroïdien au long cours, genre 5 mg ... mais généralement, dans ce cas ils ne prennent QUE cela, pas d'un côté un antithyroïdien (pour freiner la thyroïde) et de l'autre du Levothyrox (pour remplacer les hormones que la thyroïde ne produit plus) - ce traitement "block and replace" peut se faire pendant 12-18 mois environ, pour traiter une maladie de Basedow (en espérant faire disparaître les anticorps et pouvoir ensuite l'arrêter), mais pas au long cours. Et quand on fait ce traitement combiné, on met généralement la thyroïde totalement au repos, et on la remplace entièrement par du Levothyrox (du genre 20 mg de Thyrozol plus 100 µg de Levothyrox), il ne s'agit pas de la ralentir "juste un peu" et de compléter "juste un peu" (dans ce cas, autant donner moins de Thyrozol et ne pas compléter ... ce qui s'appelle la "titration").

Or, avec une TSH à plus de 2, tu n'as vraisemblablement pas assez d'hormones ... un peu plus de Levothyrox serait sans doute utile (si vraiment tu as encore besoin de prendre du Thyrozol, mais ça, c'est à voir avec le médecin).

Et si tu ne te sens vraiment pas écoutée, essaie de prendre un deuxième avis (avec un historique de tous tes résultats) !

Bon courage !

Beate
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 (p444546)
Posté le: 07. Fév 2017, 11:08
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Merci à toutes les trois,je crois que je vais demander un deuxième avis,pas beaucoup d écoute ni de mon médecin,ni de mon endormi, au dernier résultat elle a regarde et m a dit "et bien c est parfait"j ai eu beau lui dire que je n était pas bien, elle m a donné 75mg de levo le dimanche seulement en me disant que cela ne pouvait pas me faire de mal,toujours pas d Echo de contrôle ,c est toujours la prochaine,elle découvre sur son ordi que j ai deux nodules !! Smile
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Heliotropehors ligne
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 (p444572)
Posté le: 08. Fév 2017, 08:35
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Tu as tout intérêt à le faire et rapidement. C'est ta santé qui est en jeu.
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martinahors ligne
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 (p450263)
Posté le: 09. Mai 2017, 19:45
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coucou
Voilà, c est encore moi !!!! j ai fait le traitement qu on m avait conseillé qui était 75 mg de lévo et 10mg de tyrozol approuvé par mon médecin, qui a bien fonctionné jusque mars, mais j ai depuis avril je me sens pas bien, j ai fait une prise de sang et je suis de nouveau a 0.139 norme 0.350 / 4.900 et T4 1.17
norme 0.81/ 1.32, donc je vais vers l hyper avec cette dose et a 63.5 DE LYVO, je pars très vite en hypo , je suis épuisée, je n ai pas eu mon médecin au téléphone mais je vais baisser le lyvo et me faire opérer !!!!
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 (p450274)
Posté le: 10. Mai 2017, 07:52
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martina, Beate et d'autres t'ont dit de prendre un autre avis en allant voir un nouvel endocrinologue. Pourquoi ne le fais-tu pas ?
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