Cancer enfant

[Vabe]

Bonsoir
je suis la maman de Janelle 15 ans à qui nous avons découvert un cancer de la thyroïde en avril 2015, opérée en mai 2015, nous sortons aujourd'hui de sa 3ème cure d'iode, la scintigraphie faite aujourd'hui montre qu'il reste encore de la maladie. Je suis très inquiète, j'aimerais discuter avec des parents d'adolescents ayant eu plusieurs cures d'iode et peut-être même une reprise chirurgicale.

Merci

[Beate]

Bonjour Vabe,

et bienvenue sur le forum (même si tu aurais sans doute préféré ne jamais le connaitre !)

Où Est-ce que Janelle est suivie ? Quel type de cancer avait-elle, papillaire ? Tu dis que la scintigraphie montre encore des fixations - elles se situent où ? Dans les ganglions du cou, ou ailleurs (p.ex. aux poumons) ? Ont-elles diminué, depuis la 1ère cure ? Quelle a été l'évolution de son taux de TG (thyroglobuline), qui montre combien il reste de tissu thyroïdien ?

Le cancer de la thyroïde n'est pas très fréquent chez les enfants et adolescents, mais nous avons quelques personnes concernées sur le forum. Or, la plupart ont fréquenté le site il y a quelques années, au moment du diagnostic et des traitements, mais ne reviennent plus (souvent parce qu'ils sont totalement guéris !), et ne verront donc pas forcément ton message !

Mais tu peux essayer de retrouver d'anciennes discussions et contacter les personnes en question directement par mail ou par message privé (MP). Je t'ai inscrite dans la liste "Jeunes malades", liste d'adolescents et jeunes adultes (toute maladie thyroïdienne, mais il y en a plusieurs concernés par un cancer). Groupes ainsi que dans "parents de malades" : Groupes

J'ai retrouvé quelques profils qui pourraient t'intéresser (via ces profils, tu pourras retrouver les anciennes discussions) :

sam est l'un des plus anciens membres du forum, pratiquement depuis sa création - on lui a détecté un cancer de la thyroïde en 1999, à 16 ans, elle avait des métastases pulmonaires, a fait plusieurs cures d'iode - apparemment, il reste encore quelque chose, mais qui n'a pas bougé depuis plusieurs années, et une TG détectable mais qui ne bouge pas. Depuis, elle s'est mariée, a eu 2 enfants, et, aux dernières nouvelles, va tout à fait bien !

Il y a arocaria, Virgule1 et patricia06, voir cette discussion : cancer de la thyroide chez une adolescente

Et puis, Ouarti, maman de la petite Pacôme, opérée à 6 ans en 2003 ... malheureusement son adresse mail ne fonctionne plus, mais je viens de retrouver la trace de Pacôme sur Facebook, c'est une magnifique jeune lycéenne qui a l'air épanouie et en pleine santé !

A bientôt, n'hésite pas à revenir avec toutes les questions que tu te poses - et tiens-nous au courant !

Beate