Nouvelle venue - présentation

[CecileB57]

Bonjour à toutes et à tous,

Après avoir longtemps parcouru le forum au gré des examens, sans jamais participer ni même m'inscrire, je sens que maintenant les choses ont évolués au point de vous rejoindre officiellement.

Je m'appelle Cécile, j'ai 43 ans, mariée, des enfants, et deux nodules thyroïdiens, dont un assez gros noté très récemment tirads 4B et l'autre plus petit noté tirads 4A.

Déjà ado je me souviens qu'on disait que j'avais un gros cou, un début de goître mais moi ça me choquait pas, je m'étais toujours vu comme ça, le généraliste de l'époque ne s'affolait pas non plus.
Ce n'est qu'en 2007 qu'un généraliste (un autre puisqu'entre temps j'ai déménagé, me suis mariée, ai fait des enfants), m'a prescrit une écho thyroïdienne + analyse parce que je me plaignais de cervicalgie et de douleurs sous la machoire. L'écho a montré l'existence d'un nodule isthmique gauche et un autre plus petit à droite, côté prise de sang, rien à signaler, tout était a priori ok.

En 2011, changement de médecin, qui du coup me refait tout faire, re écho, le nodule gauche a un peu grossi, mais "ma p'tite dame, tout le monde a des nodules, circulez y'a rien à voir". Prise de sang toujours ok.

2013, idem, ça grossit, on surveille, pds ok là encore.

Mars 2015, ça a tellement grossi (18,8 mm * 8,2mm * 17,3mm) que ça commence à me gêner pour tourner la tête, et esthétiquement ça se voit de plus en plus. Re écho, re prise de sang (toujours ok), et direction un endocrino qui décide de faire une ponction. On commence à me parler d'opération même si c'est bénin pour éviter que ça ne me gène encore plus. le résultat de la ponction arrive tout va bien, et en accord avec mes médecins en août 2015 on décide de continuer la surveillance parce que j'avoue ne pas être réceptive à l'idée de l'opération, et que je n'arrive pas à choisir entre garder cette thyroide qui a l'air de fonctionner malgré le nodule, et m'en passer complètement (à cause de la localisation du nodule, qui empêche de conserver une partie de thyroïde).

Les mois passent, j'essaie d'oublier cette boule, et j'y arrive pas top mal jusqu'en septembre où là je me rends à l'évidence, ça a encore grossi, il faut que je refasse les examens, et là j'avoue avoir fait l'autruche et avoir attendu la semaine dernière pour prendre mes rendez-vous et repasser cette fichue écho et la pds (toujours ok elle).

Et là ben le radiologue, il était bien gentil, mais... il m'a bien fait peur, tout en essayant de me rassurer (c'est pire)... et la jolie note attribuée à mon gros nodule ne m'a pas rassurée non plus.

Alors bien sûr je sais que ça ne signifie pas cancer, bien sûr je sais que puisque le nodule est gros (22 mm) je me sentirais mieux en l'enlevant car moins comprimée (moins de ronflement, plus esthétique, etc....), et ue ce gros nodule justement peut cacher malgré tout qq chose de moins joli, qui ne se serait pas vu à la ponction, mais j'avoue avancer à reculons vers une éventuelle opération. J'ai dû mal à accepter l'idée de dépendre à vie d'un médoc et de laboratoires alors qu'a priori "tout va bien" (je mets les guillemets, parce que j'ai bien compris que si ma thyroide fait des nodules, c'est que non, tout ne va pas tout à fait bien).
Pour l'heure ma généraliste m'a prescrit la ponction que je vais faire la semaine prochaine, ensuite en fonction des résultats, on avise. Quant à mon endocrino, je ne la vois pas avant fin mai, elle est en congé maternité non remplacé...

Merci de m'avoir lue

(au passage, je ne savais pas trop où ranger cette présentation, si elle est au mauvaise endroit, merci de me l'indiquer)

[Fanny CH]

Bonsoir CecileB57,

Tu as très bien fait d'écrire ta présentation

J'ai moi-même "traîné" pendant 10 ans un petit kyste qui a finalement grossi à 4,6 cm. Encore jamais été opérée, c'était la panique. Mais je me suis résignée à cette opération, aussi j'en avais assez de tous ces contrôles et ponctions (12 ponctions au total).

Je peux tout à fait te rassurer car tout le monde n'a pas de problèmes une fois sans thyroïde. Nombreux sont les gens qui viennent sur ce Forum, ayant besoin de renseignements, conseils et soutien.
Les très nombreuses personnes sans problèmes majeurs ne viennent pas sur le Forum puisqu'elles vont bien .

Depuis 5 ans je suis sans thyro et je vis normalement et fais du sport.

Il y a des personnes du Forum qui font des semi marathons, aussi une personne jeune qui a fait un tour à vélo pendant plusieurs mois. La vie ne s'arrête donc pas.

Bien sûr il faut prendre tous les matins ce comprimé, mais il y a bien des personnes qui doivent prendre un médicament à vie pour une autre maladie.
Une copine de Lycée de ma fille devait se faire une piqûre d'Insuline à chaque récréation, ceci donc à l'âge de 17 ans.

Tu trouveras ici bcp de soutien et de compréhension

Bonne semaine,

Fanny CH

[Cbover63]

Bonjour Cécile,

Comme toi et Fanny, j'ai traîné 10 ans avec mes nodules... J'avais 27 ans quand ils ont été découverts. Je suis aussi passée par les écho, cytoponctions, prises de sang... etc.
Sauf que dans mon cas, j'ai eu dès le début du lévothyrox, chose qui m'exaspérait, car je n'avais aucun des symptômes de l'hypothyroïdie. J'ai néanmoins suivi avec beaucoup de sérieux le traitement, car j'espérais vaguement que "les choses se tassent" et que j'en entendrais plus parler. Bien que mon endocrino m'ait prévenue que l'opération serait de toute façon inéluctable...
Bref après avoir trouvé toutes les meilleures raisons du monde pour ne pas me faire opérer (essais bb, grossesses, enfants en bas âge, déménagement, changement de travail,... etc), mon endoc m'a expliqué que cette fois, je n'y couperait pas, car mon plus gros nodule frôlait les 5 cm (mais sans gêne pour moi).

J'ai donc été opérée le 11/01/17, thyroïdectomie totale.
Première satisfaction : je n'ai plus à me préoccuper de "ça", plus d'épée de Damoclès au-dessus de la tête !!
D'autant que d'après l'anapath, un des petits nodules que j'avais, présentait des signes distinctifs qui le prédisposait à générer un cancer... Ouf !!
Bien-sûr il reste à équilibrer le lévo car je me sais en hypothyroïdie, et ma calcémie, qui s'améliore peu à peu. Le lévothyrox, c'est vrai, on y est dépendant à vie, mais c'est juste un petit comprimé ! Rien de dramatique, même si tu l'oublies de temps en temps (et si tu l'oublies le matin, tu peux le prendre le soir, suivant quelques règles simples). Perso, j'ai moins de mal à gérer le lévo que la pilule...
Et pour rebondir sur ce que dit Fanny, ma fille avait dans sa classe en petit section de maternelle (donc 3 ans..) un petit garçon équipé d'une pompe à insuline... Alors le comprimé de lévo, c'est vraiment de la gnognotte à côté...

Comme dit Fanny, quand tout va bien après l'opération, on ne ressent pas le besoin d'aller le dire sur le forum ! .
Là, je me sens encore fatiguée (lié à l'hypothyroïdie et à un rythme de vie assez soutenu), mais j'ai repris le travail, je m'occupe de mes enfants, je reprends mes cours (je suis une formation) comme avant, bref, l'opération n'a pas chamboulé ma vie, mais elle a libéré mon esprit d'un poids, ce qui est déjà pas si mal !

Quant à l'opération, ce n'est pas aussi terrible que ça en a l'air ! Ça a été aussi pour moi ma 1ère anesthésie générale, et tout s'est bien passé. Avec le recul, je me dis que j'aurais dû le faire il y a bien longtemps...

Si tu as besoin d'autres infos, n'hésite pas, le forum est riche d'expériences et de renseignements !!

[CecileB57]

Merci à vous de m'accueillir et de me rassurer.
Depuis hier et ma discussion avec ma généraliste, ça cogite ça cogite, j'essaie de lire un max de choses, de prendre des renseignements, de rationaliser, pas toujours évident. Je voudrais surtout ne pas prendre de décision trop hative. J'ai lu des articles parlant de thermoablation, je ne sais pas si c'est indiqué dans mon cas ou pas, mais j'ai l'intention de me renseigner et de poser la question...