Suivi Papillon - Nouvelles interrogations

[Beate]

Bonjour,

Hashimoto est une maladie assez fréquente, et reste souvent non diagnostiquée ! Il arrive qu'on le constate lors d'une thyroïdectomie (ton anapath ne mentionne nulle part une "thyroïdite" ? Chez moi, c'est en lisant mon anapath que j'ai appris que j'avais ça !)

Et vu qu'en 2015, il te restait des anti-TPO, et que maintenant tu en as toujours, apparemment Hashimoto est toujours là, sur le tissu thyroidien qui te reste (ta thyroidectomie n'était apparemment pas SI totale que ça ... et le sousdosage, avec une TSH elevée, a sans doute stimulé la repousse).

Rien de particulièrement inquiétant dans l'échographie, il faudra juste continuer à surveiller, et veiller à ce que ta TSH reste normale/basse, pour ne pas stimuler davantage ce reliquat.

A bientôt !

Beate

[papillon m]

Hashimoto?! Qu'est-ce que c'est que ce bazar encore! Sur l'anapath que je viens de relire, il est uniquement question de Basedow. Encore un "truc" passé inaperçu dans mon parcours médical chaotique !!!

Selon l'anapath et le cr il y a eu ablation totale. Il paraît qu'il reste toujours du tissu thyroïdien après ablation?? (ou alors le chirurgien n'a pas tout enlevé et là c'est grave... mais ça, on ne le saura jamais!).

Du coup j'ai d'autres questions :

- est-ce que ces reliquats tissulaires peuvent agir/réagir comme la thyroïde ?

- quelle action ont mes anticorps sur les nodules et les tissus résiduels ?

- à quelle fréquence et à quel endroit sérieux à Paris je peux faire contrôler tout ça ?

Désolée pour toutes ces interrogations !

Et un grand Merci...

[Beate]

Rebonsoir,

c'est un peu surprenant, en effet, que tu aies ces anticorps-là (ce n'est pas rare, avec Basedow, d'avoir aussi quelques anti-TPO ... mais ce qui est bizarre, c'est qu'ils augmentent, alors que les TRAK, eux, semblent avoir disparu?)

Normalement, on ne regarde même plus les anticorps, après une thyroïdectomie totale ... car le plus souvent, quand il ne reste quasiment rien, ils baissent et disparaissent, au fil des mois, et parfois années, qui suivent.

Je ne me rappelais plus que tu avais Basedow, avant ton opération ... je pensais que tu avais été opérée pour nodules, je n'ai pas relu la totalité de tes anciens messages (il y en a beaucoup), et je n'ai pas non plus pensé regarder ton profil , juste réagi "à chaud" à ton message (désolée !) !

Il reste toujours un tout petit peu de cellules thyroïdiennes, notamment autour des nerfs récurrents et des parathyroïdes, pour éviter de les endommager. Mais normalement, on laisse vraiment peu.

Les anticorps peuvent entretenir une inflammation (thyroïdite), et petit à petit atrophier les tissus résiduels. S'il restait des TRAK, ils auraient pu provoquer une récidive de Basedow, mais apparemment ce n'est pas le cas.

Le tissu résiduel réagit comme la thyroïde : il fixe l'iode, produit (éventuellement) un peu d'hormones thyroïdiennes, est stimulé par la TSH.

S'il n'y a rien de suspect à l'écho (nodules sans critères suspects, pas de ganglions), il n'y a rien de particulier à faire, juste une écho et une prise de sang de temps en temps. Sur Paris, tu as par exemple l'institut E3M, à la Pitié, ou Saint Louis.

A bientôt !

Beate

[papillon m]

Comment ça Beate tu n'as pas lu tout l'historique depuis 2004 ?!

Oui c'est bizarre ce taux d'anti-tpo comme tu dis.... Je vais appeler l'endocrino lundi pour voir ce qu'elle pense de ces résultats.

Merci beaucoup pour toutes tes réponses. Très intéressant ce que tu m'indiques sur les tissus et les AC.
Ah tiens, c'est justement à l'institut E3M que j'ai fait la dernière écho ! J'y retournerai donc pour le prochain contrôle échographique.

Merci Béate, gros bisous, prends soin de toi et bon dimanche!

[papillon m]

Bon, j'ai appelé mon endocrino mais elle est absente pendant 2 jours. Et mon généraliste n'est pas dipo au tel pour toutes mes questions, j'ai pris rdv donc.

En plus des AC anti-TPO élevés, je m'interroge aussi sur mon taux ACTH à 8h00 à : 63,3 ng/l, la norme étant : 10,3 à 48,3 ng/l.


Qu'est-ce que cela peut signifier svp ??

[papillon m]

Winnie? Josik?
Auriez-vous également un petit commentaire à faire sur mes derniers résultats/messages?
Désolée, je sais que j'en demande beaucoup ces derniers temps!
Merci...

[wynnie]

Bonjour
Coté ACTH je n'y connais rien...
Pour les anti tpo je n'ai pas mieux que ce que t'as dit Béate...
Désolée de ne pas pouvoir t'aider plus!

Sinon, comment vas tu?
Bises

[papillon m]

Bonjour Winnie,

Je te remercie pour ta réponse. Ne sois pas désolée, tu m'as beaucoup aidé question dosage des hormones! Je fais tout comme tu m'as dit et j'attends patiemment ma prochaine pds le 6 mars.

Merci également de me demander comment je vais. Je ressens une légère amélioration depuis 3/4 jours côté énergie et moral 2 semaines après mon changement de traitement. J'ai par moments des sensations de vertiges, de flottements, avec une très forte et soudaine envie de dormir et de manger un fruit sec !!! Je ne sais pas comment décrire cet état bizarre, c'est un peu comme si j'étais saoule avec des jambes en coton!

Et ce matin j'ai piqué une grosse colère dont j'ai du mal à revenir! J'ai enfin pu joindre l'endocrino mais je l'ai trouvé fort désagréable. Elle rentrait de déplacement, j'ai du mal tomber. Mais elle m'a dit un mot de trop ça m'a mise hors de moi ! Je l'appelais donc principalement au sujet des ac antiTPO et l'ACTH élevés, elle m'a répondu froidement et en soupirant qu'elle n'avait pas mes résultats sous les yeux et qu'elle ne pouvait donc rien me dire (d'accord, je comprends. Je lui ai faxé ensuite). J'ai néanmoins essayé de lui glisser les 2 résultats mais elle m'a coupé la parole nette en disant d'un ton agacé : "Écoutez, on verra ça quand j'aurais les résultats, là il n'y a pas d'urgence"!! C'est ça qui m'a mis dans une colère immédiate ... après avoir raccroché tout de même! Je suis restée calme et polie, mais après avoir raccroché ... j'ai hurlé!! Qu'est-ce qu'elle en sait qu'il n'y pas d'urgence puisqu'elle n'a pas vu/écouté mes résultats ?! Moi je les ai sous les yeux depuis 1 semaine et ça commence à devenir pressé pour moi qu'on m'explique ce qu'il se passe encore! Je conçois qu'elle a sûrement des choses plus urgentes mais voilà, c'est ce genre d'attitude qui me fait fuir et changer d'endocrino régulièrement depuis + de 20 ans ... J'te jure! Incroyable.
Désolée, c'était un peu long comme réponse!
Et toi Wynnie ça va ton pied ? Je vais aller lire ton post tiens
Bises et merci ...

[mis78]

Coucou papillon,

Comment vas-tu ? L'endocrino t'a-t-elle rappelé par rapport à tes analyses ?

[papillon m]

Hello Miss 78! C'est gentil de prendre de mes nouvelles. J'ai rappelé l'endocrino hier. Pour mon taux d'ac anti-TPO, elle m'a parlé de rémanence, de mémoire cellulaire... Rien d'alarmant selon elle. Je trouve le taux vachement haut mais bon. Et au vu de mon taux élevé de l'ACTH, elle m'envoie faire un test au Synacthene pour les surrénales.

[papillon m]

J'ai oublié de préciser que je viens d'avoir le cycle le plus cours de ma vie : 20 jours. C'est peut-être du au changement de dosage...? Habituellement j'ai des cycles réguliers de 26/28 jours.

[mis78]

Contente que tu aies eu l'endocrino au téléphone. Je ne saurai pas te répondre pour les anticorps anti TPO. Effectivement un cycle de 20 jours c'est court. Tiens nous au courant pour le test pour les surrénales.

Passe un bon weekend

[papillon m]

Oui je ne manquerai pas de vous tenir informées Merci!
Bon week-end!

[wynnie]

Un petit coucou pour savoir comment tu vas après quelques semaines de ton nouveau traitement?

Tu as un traitement de vitamine D?

Quand fait tu le test au synactène?
Bises

[papillon m]

Bonjour Wynnie,

C'est super sympa de me demander de mes nouvelles, je te remercie!

J'ai un peu plus d’énergie et beaucoup moins d'idées sombres, c'est très positif ça! Alors j'en déduis que le nouveau traitement avec de la T3 en + me réussit! Parfois j'ai le cœur qui s'emballe sans raison (au repos) mais ça ne dure pas longtemps. Et j'ai plus les vertiges bizarres! Mais en revanche, ça pulse et ça picote dans ma gorge (au niveau des reliquats), ce n'est pas vraiment douloureux mais c'est très désagréable et ça me gêne souvent pour avaler. Je vais demander une échographie de contrôle de tout ce bazar.

Oui, dès que j'ai reçu mes résultats j'ai repris la vit D à raison de 3 gouttes d'Ergy D/jour (c'est de la D3, 1 goutte=5µg/200Ul). Je prends aussi 1 gélules d'Actyféril depuis 4 jours.

Mon ancien médecin traitant m'avait conseillé de prendre vit D + fer toute l'année (= toute la vie!), ça me parait beaucoup mais c'est peut-être nécessaire.

J'attends toujours de recevoir l'ordonnance de l'endocrino pour mon test au synacthène. Son secrétariat confirme l'envoi alors je patiente.

Merci beaucoup Wynnie et prends bien soin de toi,

Des bises!