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MATLA1hors ligne
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Messagesuivi MATLA1 PDS help

 (p444679)
Posté le: 09. Fév 2017, 17:57
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Voilà les contrôles commencent et je suis comme tout le monde perdue.
Petit résumé de mon histoire.
Opération le 15/11 TT+curage, carcinome papillaire, cure d'iode sous lévothyrox 175 non stop et 2 piqures de thyrogen du 21 au 23/12/16.

Comme j'avais des malaises, problèmes de respiration, essoufflement mais une vraie sensation d'être mal, pas juste essoufflée, j'ai fais une 1ere PDS à 5 semaines de la sortie de cure (pour info TSH à 100 le 21 en entrée de cure)

J'ai aussi stoppé un nouveau médicament rajouté à mon traitement contre l'hypertension, il est indiqué qu' il peut donné des palpitations.

donc 1er exam le 30/01/217 à 5 semaines de levo; Pas de médicaments avant la pds
TSH 0.65 MUI/L REF 0.27 à 4.20

T4L 18.0 pmol/L REF 12.0 à 21.9
1.4 ng/DL REF 0.9 à 1.7

T3L 3.7 pmol/L REF 3.1 à 6.8
2.4 pg/mL REF 25.0 à 4.4

Tout semblait normal dans ses résultats j'ai pensé que j'avais pas laissé assez de temps donc 2eme contrôle à presque 7semaines cette fois . Même laboratoire et même référence. et surprise TSH en hausse?????

le 08/02/2017
TSH 1.07
T4L 16.7 et 1.3
T3L 4.0 et 2.6
Je suis très étonnée que la TSH remonte c'est pas logique?? Est ce que cela peut fluctuer en si peut de temps, je laisse toujours une demi heure avant de prendre mon petit déjeuner et autres médicaments.

La seule différence entre les 2 pds, la première on m'a déposé en voiture, la seconde je suis partie en métro, c'est à côté de mon boulot. Est ce que l'effort peut jouer sur le taux???

Est ce que je n 'assimile plus les t3 t4 qui n'ont pas beaucoup bougés, personnellement je suis mieux avec une tsh un peu plus haute mais cela m'inquiète, je sais qu'avec le cancer elle doit rester basse, et j'ai peur de devoir augmenter le dosage.
Je ne comprends pas la hausse de ce taux. Merci de m aider à y voir plus claire
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Beatehors ligne
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 (p444688)
Posté le: 09. Fév 2017, 19:14
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Bonjour,

Le Thyrogen peut pas mal chambouler l'hypophyse, qui ne comprend pas trop d'où vient toute cette TSH (alors que les hormones continuent à circuler, puisque tu n'as pas arrêté le Levothyrox) ... il ne faut pas trop se focaliser sur ces premiers résultats !

En fait, puisque tu as eu du Thyrogen, tu n'as donc pas du tout arrêté le Levothyrox ? Tu prenais du 175, depuis ton opération mi-novembre, et tu as continué ensuite ? Avais-tu eu un premier contrôle, avant la cure d'iode (même si cela ne faisait pas encore 6 semaines) ? Ou celui du 31 janvier était-il le tout premier ?

175 est un dosage assez conséquent, combien pèses-tu ?

Ta TSH a un peu augmenté, ta T4 un peu baissé, mais la T3 augmenté ... je ne pense pas que le stress joue sur les taux, la seule chose qui peut jouer, c'est la distance par rapport à la dernière prise du Levothyrox.

A mon avis, le mieux serait d'attendre 2-3 semaines et de refaire encore une analyse, tout au moins TSH et T4, pour voir si la TSH va re-baisser ou s'il faut augmenter un peu le dosage. Une TSH à 1 n'est pas "dramatiquement élevée", surtout si tous tes résultats étaient bons - plutôt que d'ajuster trop rapidement, au risque de te mettre en hyper, mieux vaut patienter encore un peu je pense ! Et si on veut ajuster, il faudra vraiment TRES peu, vu que tu n'es pas loin du but - de l'ordre de 6,25 µg par jour, à mon avis (en ajoutant 1/4 de 25 tous les jours, ou 1/2 de 25 un jour sur deux).

A bientôt !

Beate
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MATLA1hors ligne
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 (p444700)
Posté le: 09. Fév 2017, 20:33
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Merci Béate pour tes réponses si rapide.. Je dois dire que j étais vraiment perturbée avec ce résultat je pensais que la tsh allait descendre ,et non monter.

Pour répondre à tes questions je pèse 100kilos et je suis sous Levo 175 depuis le 16 novembre lendemain de l operation . je n ai jamais arrêté depuis malgré la cure.
J ai en effet réalisé une pds avant de rentrée en cure prévue pour le rdv post op du 20/12 qui n a jamais eu lieu, je rentrais le 21 à 8h en nucléaire. Ça faisait beaucoup.

Pas le même laboratoire que les 2 autres exam du 13 décembre 2016
Tsh 0.41mUI/L réf 0.30 à 4
T4 1.29 ng/dL réf 0.70 à 1.70
16.6 pmol/L ref 9 à 21.9

J ai rendez vous le 15 février chez l endocrinologue j espere qu elle va pas trop me chambouler le dosage. Avec ton conseil je vais essayer de la freiner un peu.
Merci encore je suis un peu rassurée
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Message1ER DIAGNOSTIC

 (p444800)
Posté le: 11. Fév 2017, 13:45
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Je viens de voir mon généraliste qui explique la hausse de la TSH de la façon suivante:
l'iode continue son petit mais non moins important travail de destruction des cellules et donc cela déclenche une sorte d'hypo puisqu' il reste de moins en moins de thyroïde. Donc le dosage de levo ne suffit plus à balancer pour rester en hyper. Ca parait logique???
Moi qui espérait baisser un peu le dosage pour un meilleur confort de vie, mercredi l'endocrinologue va surement l'augmenter. Mais je vais bien insister pour y aller doucement.

Moi cette explication m'a quand même rassurée, cela peut peut être en aider parmi vous.

Suite le 15 avec la spécialiste
Bon week end
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MessageLa chasse au bon médecin

 (p445170)
Posté le: 16. Fév 2017, 20:23
Répondre en citant

Je viens de voir mon endocrinologue, elle avait jusqu'à présent fait ma lettre pour le chirurgien. C était ma première visite normale après 6s de la sortie de la cure d iode pour faire le point dosage.
Je suis déjà choquée, elle ne me parle pas de l operation, ni de mon ressenti, si j ai des questions sur les resultats la cure . Rien c est moi qui commence a lui demander si j ai bien compris fou les résultats et l attente de la cure. A peine des réponses.

Elle me demande mon dosage regarde mes pds, je lui explique ma surprise sur la hausse en 10j de la tsh et comme réponse: Mme c est votre poids, Eden 10j j ai pas pris 10kl.
Après je lui parle de mon essoufflement des que je marche monte un escalier etc..
"Mais madame l opération n a rien à voir la dedans je le sais bien c est votre poids". Et rebelote. J ai beau avancer que beaucoup d opérés on ce genre de soucis, elle s enerve un peu elle sait mieux que moi.
Oui mais même si je suis en obésité, j ai pris 4kl depuis mon opération du 15/11 et avant je n avais pas ça.

Enfin bref maintenant pour baisser mon taux je passe à
1 de 175 + 1/2 de 25 par jour. Ça je m en doutais plus de 1 en tsh c était trop haut.

Je ne vais pas retourner la voir elle fait une fixette sur mon poids , elle me sort "madame il faut vous motiver pour maigrir."
Pour info j ai commencé à grossir à 3 ans problèmes génétiques du côté de mon père je me bats depuis toujours surtout depuis que je suis adulte, enfin bref elle m a chauffé et je me demande encore si vraiment je l ai consulté pour mon cancer.
Si maigrir était juste une histoire de motivation jeferais kl et pas 100

Au final j ai un rdv chez une autre spécialiste en avril juste 6s après le nouveau dosage. Ça ne résous pas mon problème de souffle, je vais gérer seule.
Ah la dur bataille pour trouver un bon médecin😩😩😩😩😩
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wynniehors ligne
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 (p445172)
Posté le: 16. Fév 2017, 20:35
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Bonsoir
Le point positif c'est le passage à 187.5
Il faudra faire un controle complet tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du lévo

Voit du coté de l'orthophonie aussi peut etre pour l'essouflement

_________________
Wynnie

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Mariegdhors ligne
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 (p445177)
Posté le: 16. Fév 2017, 21:09
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Bonsoir Matla,

Je comprends ta déception, je trouve aussi qu'il est difficile de trouver un endocrinologue à la hauteur.

Peut-être qu'un généraliste compréhensif pourrait te soutenir dans ton ressenti.

Bon courage.

Bises
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MessageCohabiter avec le levo

 (p445179)
Posté le: 16. Fév 2017, 21:48
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mariegd
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Merci à vous 2 wynnie et maridg. Heureusement que je garde le moral elle n arrivera pas à m atteindre sur ce sujet de l obésité que je connais trop bien. Tu bas raison mariedg mon généraliste est bien plus utile même pour les explications des Pds

Wynnie je vais suivre ton idée, je vais Surveiller à mi chemin des 7s jusqu'au prochain rdv même à mes frais. Ma toubib m a juste demandé la tsh, j ai demandé t3 t4 elle a dit pas la peine c est inutile. Elle a même pas cherchée à savoir si je respectait bien la prise du médicament.
Oui je fais bien attention de faire le contrôle sans prise du levo. Heureusement qu' il y tous vos commentaires et votre aide pour avancer au mieux même sans bon médecin.

, j ai préparé mes petits comprimés sur la table de nuit, bonne nuit et merc. i le meilleur soutien c est encore vos commentaires
Bises
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MessageNouveau contrôle PDS suite à hausse du Levo

 (p448619)
Posté le: 06. Avr 2017, 19:15
Répondre en citant

Bonjour
Je n étais pas très active depuis février la hausse du dosage a 187,5 au lieu de 175 n a pas été facile du tout.
Une semaine après le nouveau traitements, j ai senti une grande fatigue, les essoufflements sont revenus (ca allait déjà mieux) et puis de véritables malaises manque de souffle avec des palpitations je respirais très vite sans réussir à trouver un rythme normal.
Enfin bref presque 3 semaines très pénibles et difficiles. Puis un mieux s est installé, même essoufflée je récupère assez vite. Je me sentais mieux j avais donc peur que la TSH soit de nouveau à la hausse mais voici mes resultats

TSH 0,19 norme 0,27 à 4,20
T4 1,5 norme 0,9 à 1,7
T3 3,1 norme 2 à 4,4
Deb février c était 1,07/ 1,3/2,6

J ai l impression que les taux sont assez bons par rapport à la problématique du cancer.le prochain contrôle TG et écho cervicale seulement en juin. Si je ne suis pas pire qu' aujourd'hui par rapport aux malaises je vais pouvoir tenir même si Je ne suis pas comme avant l opération.
Je vois une nouvelle endocrinologue le 11 J espere que se sera la bonne cette fois ci. Je vous donne des nouvelles.
Bon courage à toutes et tous il faut tenir bon, c est ce que je me disais quand j étais si mal
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 (p448623)
Posté le: 06. Avr 2017, 19:41
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : MATLA1
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bonsoir
rst ce que tu as vu pour l'orthophonie?

tes T4 sont assez hautes maintenant mais tes T3 ne sont pas bien hautes...
il faudrait essayer d'améliorer ta transformation T4 en T3 en suivant pendant 3 semaines les 2 conseils suivants :
faire une cure de dépuratif pour le foie à base de plantes comme le desmodium, le radis noir, le chardon marie car c'est dans le foie que se fait principalement la transformation
augmenter ton apport en sélénium nécessaire à la transformation en mangeant chaque jour 3 à 5 noix du brésil ou d'amazonie riches en sélénium

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Wynnie

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 (p448635)
Posté le: 06. Avr 2017, 21:14
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Merci pour ton conseils wynnie demain je m occupe de trouver de quoi suivre cette cure, je devrais trouver cela en pharmacie ou boutique bio.
Mais juste pour comprendre car j ai encore bien des lacunes, c est quoi le problème avec les T3 qui ne sont pas asez hautes.
Autant c est clair pour la TSH que cela reste flou pour les autres T3/4
J avoue avoir rajoutée sur l ordo de l analyse les t4 et t3 car je vois bien ici que c est important alors que l endocrino ne le voulait pas.

Je n ai pas vu d orthophoniste car il y a eût une période comme en ce moment où je vais mieux. Même s il reste une essoufflement après un escalier cela passe vite. Je peux marcher en parlant sans courir bien sur mais sans soucis. Les problèmes semblent plus liés aux modifications du dosage et à une grande fatigue.
Merci encore bonne nuit
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 (p448644)
Posté le: 07. Avr 2017, 06:14
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : MATLA1
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le lévothyrox c'est de la t4 et ton corps doit ensuite transformer les T4 en T3
pour aller bien il faut un bon niveau de T4 et de T3

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Wynnie

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MessageADAPTATION AU DOSAGE

 (p449816)
Posté le: 01. Mai 2017, 08:31
Répondre en citant

Ce mois d'avril est enfin fini, il était difficile. Voilà 2 semaines que je suis en arret de travail, cause: bronchite sifflante plus fièvre. J'ai même déclenché de l'asthme. 2 visites du médecin donc 2 antibiotiques différents, cortisone, moi qui commençait à me remettre de la hausse de mon ami le Lévo, cet épisode m'a épuisé.
Je dois reprendre le travail ce mardi 2 mai. J'espere que d'ici le 20 juin pour mon contrôle à l'hôpital je vais avoir éliminé ces médicaments qui peuvent influencer les résultats de la TSH.

Je voulais surtout rassuré tous ceux qui ont des difficultés avec leur spécialiste, j'ai vu mon 2eme endocrinologue et cette fois c'est la bonne personne. Elle a écouté mes symptômes, mes questions et m'a prise au sérieux. Elle pense que la chute de la tsh était peut être trop rapide ce qui explique les malaises. On pourra intercaler 1/j sur 2 un dosage si besoin moins fort si besoin.

J'ai apprécié aussi qu'elle m'explique que la suite du suivie par des écho cervicales se fera dans des laboratoires spécialisés qui savent lire les résultats quand il y a eut une opération. Celle ci a laissé des cicatrices internes et si c'est mal interprété on peut se retrouver en panique pour rien.

Donc conclusion ne pas hésiter à changer de médecin tant que l'on ne se sent pas écouté et épaulé dans cette épreuve.

Courage à tout le monde
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Message1Eer contôle post cure iode

 (p452856)
Posté le: 24. Juin 2017, 13:56
Répondre en citant

Voilà déjà 6 mois de passés depuis ma sortie de la cure d iode, incroyable. Mardi je me retrouve donc à l'institut E3M à la Salpêtrière. Centre tout neuf moderne, enfin personne à l'accueil, pas de climatisation, des ventilateurs au secrétariat dans la salle des infirmières pour la prise de sang. Et partout des pancartes "ATTENTION A LA CANICULE".

Bref, j'avais rendez vous avec le même échographiste qu'au service nucléaire, j'ai apprécié, elle était agréable à l'écoute.
Je ne suis pas entièrement satisfaite du résultat, et en même temps je me dis que c est pas si mal.
La gorge est apparemment ( je ne dispose pas encore des comptes rendus ) bien nettoyée, il y a des traces d amas brulés par l iode, la petite pilule aurait donc fait son job!!
en revanche nouveauté qui me dérange, un ganglion ne peut pas être classé bénin ni encore suspect.
On recommence , comme pour mes nodules suspects, il est classé intermédiaire il faut suivre l'état de son évolution pour décider de le ponctionner ou pas.
Douche froide, ok mardi avec 37° j'aurai pu apprécier, mais la non pas vraiment.

Quant à la TG, résultat dans 4 à 6 semaines, le temps que le médecin récupère les résultats pour les étudier et faire taper le rapport .
On a le temps de se faire un film. Rassurante elle m'explique que s'il y a un problème on me téléphone, ça j'ai l'habitude avec cet hôpital, même l'annonce du cancer se fait par téléphone.

Enfin voilà c'est relativement bien, mais manque la prise de sang et le marqueur TG, et un bémol pour le ganglion.

Suite au prochain épisode
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Mariegdhors ligne
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 (p452999)
Posté le: 26. Juin 2017, 17:11
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Bonsoir Matla,

Difficile toute cette attente.
4 à 6 semaines pour la TG ? En labo on a le résultat en 3 jours, pas cool pour toi.
Pour le ganglion ne te stresse pas, comme tu le dis l'iode semble avoir bien travaillée.

Bon courage.

Marie
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