Guérison tous symptômes après opération hyperparathyroïdie ?

[Ana6]

Bonjour Mounete,
Je me permets de répondre pour te rassurer. Après l'intervention qui consiste à enlever les parathyroïdes malades, on est guérie.

J'avais aussi des petits nodules sur la thyroïde mais sans conséquence et le chirurgien n'y a pas touché.

Pour les parathyroïdes, j'avais mon taux de calcium dans le sang toujours à la limite haute ou qui dépassait. Mon rhumatologue n'a pas trouvé ça inquiétant pendant plus de 10 ans, je le consultais pour une flbromyalgie et des gros problèmes de tendons calcifiés qu'il a fallu opérer.

J'ai eu la chance de changer de généraliste qui a tout de suite demandé un dosage de la PTH qui était élevé. Donc échographie qui a montré un nodule à une parathyroïde et ensuite scintigraphie qui elle n'a rien montré du tout !
Le radiologue a même été désagréable et m'a dit que je lui faisait perdre son temps !!
Mon généraliste me prescrit alors un scanner TDM qui a bien montré un gros nodule. J'ai été opérée il y a 4 mois et le chirurgien a trouvé en plus une seconde parathyroïde avec hyperplasie.

Depuis on me dit que je suis guérie, le calcium descend petit à petit et la PTH aussi. Il faut attendre de 6 mois à 1 an avant que toutes mes calcifications disparaissent.

Bonne chance pour la suite !

[aurore75]

En tout cas, quelle galère souvent pour identifier clairement un adénome para thyroïdien. Entre les erreurs d'interprétation de l'échographie, de la scinti, du scanner, il faut avoir la chance de tomber sur un médecin compétent et qui ne baisse pas les bras.

Une intervenante a pu voir son adénome identifié grâce à un pet-scan pratiqué à Tenon après avoir galéré des mois.

Si seulement il y avait en France un centre spécialisé dans cette opération où ils enverraient également vers des radiologues spécialisés !. Car bien souvent, ce sont des erreurs (ce fut le cas pour moi) d'interprétation de l'imagerie médicale qui font traîner les choses pendant des années.

Et ensuite une fois que le diagnostic est établi avec certitude, il faut encore tomber sur un chirurgien qui a une grande habitude de ce type d'opération et qui sache reconnaître une adénome parathyroidien ou encore une parathyroide hyperplasique (pour moi, le chirurgien parlait d'un "morceau de chair" qui pouvait "peut-être" être un adénome !! (sic). Le lendemain, ils n'avaient toujours pas les résultats du soi -disant extemporané.

@ Mounete,

Je suis ravie que tu aies enfin un témoignage positif.

Ton compte-rendu est tellement technique que je ne peux guère avoir un avis (merci d'avoir tout recopié) mais comme je t'ai dit en MP, le fait que tu sois opérée en privé par le chef de service et qu'il ait pris la peine de se faire son opinion en regardant lui-même ton cd est un très bon signe. Tu as toutes les chances que ça se passe bien. Pour moi, le chirurgien n'avait regardé que le compte-rendu, et m'avait dit qu'il n'avait pas besoin du reste !

Courage, quelques jours encore à attendre. J'espère que l'année 2017 sera pour toi une renaissance.

[Mounete]

Merci à Ana6 et Aurore75 pour vos messages, ici et en mp, ça remonte le moral et on se sent moins perdue...
J'ai été longtemps silencieuse, absente vacances de Noël, puis problèmes d'ordi et enfin ces fichus calculs rénaux qui m'en font voir de toutes les couleurs ! Je passe la plus grande partie de mon temps au lit avec une bouillotte sur le ventre ou sur les reins.
Je vous passe le parcours du combattant : toubib, le 15 pour sang urines, urgences pour fièvre, etc... j'ai passé scanner aux urgences et j'ai "un chapelet de petits cailloux dans chaque rein".
Il en ressort que les calculs sont petits et doivent s'évacuer seuls... il faudrait leur dire alors parce qu'ils me font chanter depuis le mois d'octobre !
Finalement, ces problèmes de calculs rénaux ont pris tellement d'importance pour moi que je suis allée me faire enlever mon adénome para thyroïdien juste comme un obstacle supplémentaire à surmonter... genre la cerise sur le gâteau !
Comme nous sommes sur un site qui concerne l'hyperparathyroïdie, je vais quand même en parler.
Je suis entrée la veille juste pour une prise de sang et un électro. Le lendemain matin, l'opération s'est bien passée. Au réveil, j'avais un anti douleur par perf mais évidemment, je ne l'ai pas supporté (nausées) donc ils l'ont arrêté. Dommage parce que ça faisait effet sur mes coliques néphrétiques habituelles.
J'ai eu nouvelle prise de sang pour comparer avec celle de la veille. On ne m'a pas donné les résultats mais il paraît que le calcium avait bien baissé. Ils m'ont demandé régulièrement si je n'avais pas de fourmis dans les extrémités (pour savoir si je n'étais pas en hypo calcémie) auquel cas, ils m'auraient donné du calcium.
Je suis sortie le lendemain, j'ai gardé les fils une semaine et refait une prise de sang. Le calcium est à la limite inférieure et la parathormone a baissé mais pas assez.
Donc, il paraît que le taux de PTH met du temps à se régulariser et il faut surveiller le calcium. J'ai une nouvelle prise de sang début mars.
J'ai modifié mon alimentation en conséquence. Avant, je buvais beaucoup de volvic car c'est l'eau qui a le moins de calcium et maintenant je navigue entre contrex et vittel.
Au début, j'avais une boule sous la cicatrice mais après 3 semaines, elle est quasiment résorbée.
Je ne vois pas trop ce que je peux dire de plus... sinon que s'il y a des personnes qui se tracassent comme je le faisais avant au sujet de cette opération, qu'elles se rassurent, c'est à peine une formalité, très peu douloureux et à J + 3 semaines, ça va très bien.
J'y repasserais volontiers demain si ça pouvait m'enlever ces p... de coliques néphrétiques !
Je retourne maintenant au lit avec ma bouillotte...
Cordialement
Mounete

[Beate]

Bonjour Mounete,

très contente d'apprendre que l'opération est derrière toi, et que tout se soit bien passé ! Ouf, un souci en moins !

Et j'espère très fort que maintenant qu'il n'y a plus ce surplus permanent de calcium, les calculs vont enfin finir par s'en aller - et qu'ensuite tu seras tranquille !

N'hésite pas à insister auprès de tes médecins si tu continues à souffrir et si les calculs ne veulent pas s'éliminer naturellement, peut-être pourra-t-on les "fragmenter" aux ultrasons, pour qu'ils partent plus facilement ?

Il existe différents sites qui conseillent des moyens naturels (jus de citron, différentes tisanes à base de plantes), mais je ne sais pas trop ce qu'il faut en penser (il vaudra sans doute mieux consulter un bon phytothérapeute, par sécurité) - dans tous les cas, boire beaucoup (des eaux faiblement minéralisées) est certainement utile.

A bientôt !

Beate

[aurore75]

Mounete,

Je viens de voir ton message et je suis vraiment contente pour toi.

Quand j'étais en hypercalcémie, j'avais la sensation d'avoir plein de petites aiguilles qui me piquaient au niveau des lombaires. Radio, écho ....on ne voyait rien. Lorsque j'ai fait enfin le rapprochement avec mon calcium élevé, je me suis mis à boire au moins 1litre et demi par jour. Et ces douleurs sont parties en 48H. C'était sans doute des tous petits cristaux. Alors j'imagine à peine la douleur causée par de vrais calculs récurrents (j' ai eu une fois à 18 ans une crise de colite néphrétique après une série d'injections intra-musculaire de calcium. La douleur tellement sympa qu'on s'en rappelle touts sa vie !! )

Essaie de boire aux moins deux litres par jour. Mon néphrologue (je l'ai consulté l'an dernier pour une baisse de la clairance de la créatinine) m'a dit qu'il n'y avait pas de contre-indications à boire deux litres d'eau tous les jours. Tu éviteras sans doute la formation de nouveaux calculs tu élimineras ceux qui peuvent l'être. Plutot si possible encore une eau peu minéralisée ou l'eau du robinet.

Heureusement, ta calcémie et ta PTH sont mieux. (si tu n'es pas trop fatiguée, peux-tu mettre seulement les résultats). Tu devrais voir un néphrologue. Il te faudrait un bilan complet de la fonction rénale - vu que tu as traîné des années cette saleté d'hypercalcémie - et le néphrologue pourra te proposer les techniques visant à éliminer les calculs.

Tu as fait le plus gros : l'opération. Ne reste pas à souffrir chez toi dans ton lit.

Certaines personnes vont mieux très vite après l'opération. D'autres ont des fluctuations importantes de PTH et de calcémie pendant plusieurs semaines (ce sera sans doute ton cas).
Et d'autres hélas ne voient pas d'amélioration (ou l'adénome n'a pas retiré complètement, ou il y avait d'autres glandes parathyroïdiennes hyperplasiques.
En France, il n'y a pas de centres spécialisés dans cette intervention.

Ma PTH est restée pendant trois ans 50% au dessus de la norme après l'opération. Seule la calcémie était normale.

Bon courage et j'espère que tu verras le bout du tunnel en ce premier semestre 2017.

Très cordialement.