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Que faire quand rupture de stock de Levothyrox ou Cynomel?

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CastorJuniorhors ligne
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MessageQue faire quand rupture de stock de Levothyrox ou Cynomel?

 
Posté le: 27. Fév 2017, 11:15
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27 février 2017

Bonjour,

Je crée un nouveau sujet pour cette question particulière car, la dernière fois que j'ai dû aller à la pharmacie, on m'a dit, "ah désolé, nous n'avons plus de Cynomel!"...Confused

J'ai dit "peut-être qu'ils en ont dans d'autres pharmacies"?...
La pharmacienne me répond "non, c'est national"... Shocked

Alors bon, j'ai encore deux boites de Cynomel pour 2 mois, mais tout de même, ça fait peur...
Qu'est-ce que je ferai si je n'en avais plus?
Et encore, je peux survivre sans Cynomel...
Mais si c'était Lévothyrox? Shocked
Comment font les gens qui dépendent du Lévothyrox, ils meurent?
Où alors je dois essayer d'en acheter en ligne, avec le risque que ce soit des faux médicaments, qui contiennent des produits dangereux?

On me dit que c'est national, mais je suis étonné de ne voir personne se plaindre de cette pénurie dans les derniers sujets postés depuis plusieurs semaines... Surprised
Elle m'a peut-être menti et c'est juste ma région? (Gard / Vaucluse)

Comment vous faîtes quand il y a une rupture des stocks? Confused
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josykhors ligne
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 (p445786)
Posté le: 27. Fév 2017, 12:13
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Bonjour

S'il n'y a plus de Cynomel tu peux prendre de l'Euthyral qui contient à la fois de la T4 et de la T3. Il se peut que tu doives alors ajouter un peu de Lévothyrox.

Je pense que la rupture est passagère et qu'il y en aura à nouveau dans quelques semaines, enfin il faut l'espérer.
Je ne sais pas si cette rupture est générale, je ne prends pas de Cynomel.

_________________
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Beatehors ligne
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 (p445796)
Posté le: 27. Fév 2017, 13:37
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : CastorJunior
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Bonjour,

c'est surprenant, qu'on t'ait parlé d'une rupture du Cynomel - il n'y a pourtant aucune information sur le site de l'agence du médicament, qui normalement recense toutes les ruptures de stock ?

La seule information récente au sujet du Cynomel, c'est celle qui concerne le retrait de deux lots (cela date du 16 février) : Lien à l'intérieur du forumRappel de 2 lots de Cynomel

Je ne sais pas combien de boites, au total, ont été concernées - c'est peut-être suite à ce rappel (qui a obligé à fournir un grand nombre de boites "de remplacement" à la place des lots incriminés) qu'il y a des problèmes d'approvisionnement ? Mais normalement, cela ne devrait pas être "général" et vite rentrer dans l'ordre !

Je contacte tout de suite l'ANSM pour me renseigner !

En attendant, s'il ne t'en reste plus du tout, tu pourrais en effet utiliser de l'Euthyral, en calculant bien l'équivalence en T4 et T3 (un comprimé entier contient 100 µg de T4 et 20 de T3).

Mais s'il te reste du Cynomel pour 2 mois, le problème sera sans doute resolu bien avant !

Concernant le Levothyrox, je comprends que l'idée d'une rupture peut faire peur - mais justement, autant les laboratoires que les autorités font tout pour que cela n'arrive pas ! En 2013, il y a eu quelques soucis momentanés d'approvisionnement (qui avaient créé une certaine panique, et, suite aux achats de "réserves" par des patients angoissés, fini par provoquer une véritable rupture, pendant laquelle le laboratoire a dû importer des boites d'Italie). Nous en avons d'ailleurs beaucoup parlé sur le forum, à l'époque !

Mais justement, depuis cette histoire, les laboratoires font tout pour que cela n'arrive plus jamais - avec un médicament pris par 3 millions de Français (c'est le 3ème ou 4ème médicament le plus vendu en France), cela ferait vraiment trop mauvais effet de ne pas pouvoir les approvisionner ! Donc, ils prévoient maintenant toujours suffisamment de stock d'avance, pour pouvoir faire face à une demande accrue - et l'ANSM a également insisté pour qu'en plus du princeps de chez Merck, il y ait un générique bioéquivalent (la levothyroxine Biogaran, qui est actuellement en train de changer sa formule, pour le rendre encore plus proche du Merck, et qui va revenir en fin d'année).

Et puis, même si en France, il n'y a actuellement qu'un seul fabricant, Merck, dans d'autres pays il y en a plein d'autres (en Allemagne par exemple, au moins une dizaine), et c'est l'un des médicaments les plus vendus au monde, il y a toujours possibilité d'en faire venir d'ailleurs en cas de problème localisé.

Et fort heureusement, avec un médicament comme le Levothyrox, hormone thyroïdienne à la demi-vie très longue (7 jours - et 6 semaines avant d'avoir tout éliminé), une éventuelle interruption du traitement, pendant quelques jours ou même quelques semaines, serait beaucoup moins dramatique qu'avec beaucoup d'autres maladies (p.ex. le diabète - un diabétique insulino-dépendant tomberait dans le coma après 1 jour ou 2 sans ses injections ...). On aurait donc le temps de voir venir - mais cela n'arrivera pas, rassure-toi !

(cela me rappelle une "anecdote", qui n'a certainement pas été très drôle pour les patients concernés : après la catastrophe de Fukushima, au Japon, pendant plusieurs mois les laboratoires japonais n'ont pas pu fabriquer de levothyroxine, et le pays n'a pas voulu demander de l'aide à l'étranger ... du coup, les médecins japonais ont conseillé à leurs patients de "diviser leur dosage par deux" pour tenir plus longtemps ... (j'ai été en contact, par mail, avec un endocrinologue japonais pendant cette période, j'ai trouvé cette manière de faire assez surprenante, imaginez un peu le tollé que ce genre de conseil aurait provoqué en France ... mais la culture japonaise est très différente ...)

Voilà, donc pour le Levothyrox aucune inquiétude - et pour le Cynomel, je me renseigne tout de suite et reviens donner des informations dès que j'en ai !

Beate
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 (p445799)
Posté le: 27. Fév 2017, 14:08
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Merci pour les réponses, Josyk et Béate! Smile

Je précise la ville dans laquelle je vais d'habitude acheter mes médicaments,
Bagnols-sur-cèze dans le Gard.

Et merci pour le lien sur le "rappel de 2 lots de Cynomel", j'avais raté cette info!
Je pense que je devrais utiliser ce site plus assidûment. Razz
Euuuh... Je remarque d'ailleurs que le Cynomel que je suis en train de prendre fait partie du lot 6434C... Shocked
Je me demande ce que je risque... Pour l'instant, ça va.
Mais je vais peut-être utiliser l'autre boite que j'ai.

Et bien, si j’enlève cette boite, donc j'ai du Cynomel pour un mois encore.
Je vois mon endocrinologue le 16 Mars donc ça ira, et puis je lui demanderais ce qu'elle pense de la substitution par Euthyral en cas de coup dur, etc. Smile

Oui, même si je n'étais pas encore malade à l'époque, j'ai entendu parler de cette pénurie en 2013... Ça fait peur...
Tu as raison, et je connais bien le diabète aussi, ma grand-mère en souffrait, et je sais à quel point c'est vital de bien faire sa piqûre tous les jours à la même heure!

Et bien, même moi qui ai vécu au Japon pendant 2 ans, je suis étonné qu'ils soient fiers à ce point... (En tout cas, j'imagine que c'est de la fierté...) Là, c'est vraiment exagéré...
Pourtant, je me sentais en sécurité là-bas et la qualité des soins était exceptionnelle, mais c'est vrai qu'on a tout de même souvent l'impression que le gouvernement Japonais n'hésiterait pas à sacrifier son peuple... Et c'est une Japonaise qui m'a dit ça.
Ma copine veut qu'on retourne aller vivre là-bas un jour... Maintenant que je suis malade, ça me fait hésiter... lol Laughing
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 (p445800)
Posté le: 27. Fév 2017, 14:20
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Rebonjour,

je pense qu'il n'y a pas de risque à prendre les comprimés d'un des lots incriminés (mais tu peux la garder en réserve, et prendre d'abord l'autre boite - si d'ici là le Cynomel revient en pharmacie, tu pourras faire remplacer la boite concernée).

Car le motif du rappel n'est pas un gros souci de qualité, c'est une éventuelle légère variation du dosage (mais quand on prend un tout petit dosage, et pas tout seul, mais associé au Levothyrox, qu'il y ait un demi ou un microgramme de plus ou de moins par comprimé, dont on ne prend que 1/2 ou 1/4, ne devrait pas vraiment se ressentir - et sera toujours mieux que de devoir totalement interrompre la prise de T3).

Intéressant, tes réflexions et ton expérience du Japon ! Tu y as vécu 2 ans ? Une de mes filles aussi (et en mars 2011, pendant le tremblement de terre et le tsunami, j'avais même 2 de mes filles là-bas, à Tokyo, ce qui bien sûr n'était pas évident à vivre ...). Moi, je n'ai été qu'une fois, fin 2010, en vacances, j'ai beaucoup aimé, mais aussi pu constater l'importance des divergences culturelles (discipline, obéissance etc), même si, après Fukushima, l'attitude de la population a un peu changé, avec moins de "confiance aveugle" qu'avant ... En tout cas, mes échanges avec un endocrino japonais (connu via l'association internationale TFI dont nous faisons partie, et à qui j'avais rendu visite pendant mon séjour à Tokyo) étaient très intéressantes, j'ai trouvé très instructif de voir à quel point les attitudes sont différentes d'un pays à l'autre ...

A bientôt !

Beate
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 (p445801)
Posté le: 27. Fév 2017, 15:01
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Moi, j'ai vécu à Tokyo en 2006-2007 puis Fukuoka en 2012-2013, en fait. Smile
Et aussi un petit mois à Nagoya avec une amie Japonaise qui m’hébergeait.
C'est une amie que j'ai connue en ligne, justement au moment du tsunami, en Mars 2011.
Peut-être que c'est ça qui nous a un peu rapprochés..
Je peux te dire que mon entourage m'a dit que j'étais fou de retourner au Japon après l'accident de Fukushima...
D'ailleurs, ma mère est persuadée que c'est là-bas que j'ai "attrapé" Hashimoto.
(Normalement, Hashimoto n'est pas causée par les radiations, je crois?)

A Tokyo, ta fille doit bien connaître les petits tremblements de terre!
La première fois, ça m'a fait bien peur, surtout que c'était la nuit.
Ce qui me "calmait", c'est de voir les Japonais rigoler et me dire que c'était rien...
Comme quoi, on s'habitue à tout. Laughing
A Fukuoka par contre, au Sud du Japon, rien du tout, la terre est beaucoup plus stable. Smile

Oui, concernant l'obéissance, il y a des choses que nous Français n'arriveront jamais à vraiment accepter. Laughing
J'ai étudié (le Japonais) et travaillé là-bas.
A mon travail, on n'avait pas le droit d'aller aux toilettes pendant le travail, seulement durant les pauses.
Autre chose, c'est normal là-bas de crier sur les employés...
Et même, les employés en question m'ont donné l'impression qu'ils étaient d'accord, car ça les faisait travailler mieux... (Je me demande si je ne suis pas le contraire...)
Remarque, j'ai connu encore pire... A Tokyo, il y avait une très jeune Chinoise de 15 ans dans mon école de Japonais, qui me disait que sa mère la battait (pas juste des petites fessées... D'ailleurs, elle était trop "vieille" pour des fessées... lol), et que c'était bien d'être "disciplinée" comme ça. Shocked

Sans parler de politique, j'ai souvent l'impression que la France et le Japon sont deux extrêmes totalement opposés.
Le Japon ultra-strict et la France permissive...
Peut-être que c'est justement la différence extrême qui attire?
Enfin, je sais que ça n'est pas que ça...
J'ai vu de tout au Japon, comme Français... Ceux qui en avaient marre de la France, ceux qui veulent faire carrière, ceux qui cherchaient l'amour, et puis pas mal comme moi qui y vont juste pour étudier et avoir un diplôme de Japonais tout en étant totalement immergé dans la société Japonaise.
Par contre, je me demande si je n'aurais pas dû aller jusqu'au bout et faire ma vie là-bas...
J'avais l'opportunité de rejoindre une école de musique pour devenir créateur de musiques de jeux vidéos... (C'était très cher alors ça m'a fait hésiter... Mais en étant hébergé par cette copine de Nagoya, c'était faisable! Je crois qu'elle voulait se marier, par contre... Ahem...)

Mais bon, je me demande comment ça se serait passé si j'avais eu Hashimoto pendant que je travaille au Japon... Cette maladie a vraiment "stoppé" ma vie, depuis 2015...
Je me demande quand est-ce que mon énergie va revenir...
J'ai un problème de Vitamine D alors j'ai beaucoup d'espoir pour un beau printemps bien ensoleillé, et avoir une bonne dose constante de Vitamine D!

Bon, je vais arrêter là, je pourrais parler du Japon pendant des heures...
Laughing
(Là, je ne parle que des défauts, j'ai l'impression... Mais évidemment, il y a des qualités extraordinaires aussi! Smile)
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Carla75010hors ligne
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 (p446285)
Posté le: 05. Mar 2017, 14:17
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je confirme il y a eu rupture aussi en Ile-de-France pour le Cynomel

mais là c'est résolu

il faut faire des stocks à l'avance .. Déjà que l'on a autant des problèmes pour se faire soigner correctement (i.e; se faire prescrire Cynomel en plus du Levo)
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Alizée33hors ligne
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 (p491235)
Posté le: 23. Avr 2018, 13:30
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23 avril 2018

Et voilà, nouvelle rupture de Cynomel, un peu plus d'un an après la dernière... Impossible d'avoir de date de remise en pharmacie... Ca devient lassant, ces gestion de stock à flux tendu alors qu'il n'y a aucune alternative au Cynomel. Serait-il possible de demander à la ministre de faire comme pour le Lévothyrox et de demander d'autres marques en France ?

Je précise que je ne peux pas prendre d'Euthyral, surtout parce que mes besoins en Cynomel varient en fonction de mon cycle menstruel (irrégulier en plus), mais pas mes besoins en Tcaps (sans doute e un problème d'hypophyse : quand elle est plus active, j'ai plus d'énergie et moins besoin de Cynomel. Je dois faire un IRM hypophysaire bientôt)
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josykhors ligne
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 (p491241)
Posté le: 23. Avr 2018, 15:00
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Bonjour

Si tu n'as pas assez de stock, il y a la possibilité de commander du Thybon Henning en Allemagne, c'est de la T3 en comprimé de 20 µg.

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 (p491244)
Posté le: 23. Avr 2018, 15:32
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bonjour Alizée33
je ne vois pas quel peut etre le rapport entre ton hypophyse et la t3...

la transformation t4 en t3 se fait dans le foie principalement...

l'hypophyse envoie plus ou moins de tsh en fonction des niveaux de t3 t4 circulant dans le sang mais cela n'a pas de rapport sur la production de t3...

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 (p491268)
Posté le: 23. Avr 2018, 21:02
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Beate a écrit:
Bonjour,



(cela me rappelle une "anecdote", qui n'a certainement pas été très drôle pour les patients concernés : après la catastrophe de Fukushima, au Japon, pendant plusieurs mois les laboratoires japonais n'ont pas pu fabriquer de levothyroxine, et le pays n'a pas voulu demander de l'aide à l'étranger ... du coup, les médecins japonais ont conseillé à leurs patients de "diviser leur dosage par deux" pour tenir plus longtemps ... (j'ai été en contact, par mail, avec un endocrinologue japonais pendant cette période, j'ai trouvé cette manière de faire assez surprenante, imaginez un peu le tollé que ce genre de conseil aurait provoqué en France ... mais la culture japonaise est très différente ...)

Voilà, donc pour le Levothyrox aucune inquiétude - et pour le Cynomel, je me renseigne tout de suite et reviens donner des informations dès que j'en ai !

Beate



Bonjour Béate,


Oui, c'est très japonais....

Ceci dit, moi je n'aurai pas besoin d'un médecin pour savoir qu'en cas de disette, il faut diviser par deux la quantité pour tenir plus longtemps... (n'importe qui avec un cerveau se fait cette réflexion).

Je pense que lorsqu'un médicament est vital ainsi,sa formule et le procédé devraient tomber dans le domaine public.

Certes, il y en bien qui essaient de privatiser l'eau.... Mais c'est un peu du même acabit.
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 (p491273)
Posté le: 23. Avr 2018, 22:12
Répondre en citant

Bonsoir Sylviane,

oui, en période de "disette", c'est bien sûr la meilleure manière de faire (en espérant qu'on n'en aura jamais besoin !)

Mais ce qui était vraiment surprenant, au Japon, c'était qu'ils auraient tout à fait pu obtenir des médicaments en provenance de l'étranger, les associations (notamment la TFI) étaient tout à fait prêtes à les aider, les autorités, laboratoires etc aussi, cela aurait pu s'organiser assez facilement ... c'est juste que, par fierté sans doute, les autorités japonaises n'ont pas voulu demander de l'aide ... (par contre, je ne pense pas qu'on ait vraiment demandé leur avis aux patients ...)

C'est un état d'esprit assez particulier, très différent du nôtre (avec des aspects très bien, mais d'autres qui sont vraiment difficiles à comprendre !)

Beate
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non spécifié
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 (p491368)
Posté le: 25. Avr 2018, 10:34
Répondre en citant

Bonjour Winnie
Désolée les conséquences des pbs hypophysaires sont plus complexes que ça. Personnellement je n'ai aucun problème de foie (analyses parfaites cures régulières de desmodium zinc sélénium et vit d) et pourtant je convertis très très mal la t4 ent3. Sans doute parce que les moments de mon cycle où mon hypophyse fonctionne le moins, ma prolactine est très haute (et la prolactine devient presque normale quand les autres fonctions hypophysaires marchent mieux) . La prolactine bloque la conversion de la t4.

Et sinon oui merci Josik j'ai commandé le thybon à ta pharmacienne.
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 (p491371)
Posté le: 25. Avr 2018, 11:04
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c'est la première fois que je lis que la prolactine pourrait bloquer la conversion T4 en T3...
comment as tu appris cela?

_________________
Wynnie

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Brittanyhors ligne
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Thyroidite auto-immu...
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Messagerupture de stock

 (p491422)
Posté le: 25. Avr 2018, 21:22
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Je confirme les dires d'Alizée concernant le cynomel.
Mon pharmacien a regardé. un de ses grossistes est en rupture, les 2 autres un nombre restreint de boîtes.

Est-ce que VST peut se renseigner sur la pénurie de cynomel?

Merci d'avance
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Que faire quand rupture de stock de Levothyrox ou Cynomel?

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