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Hashimoto - levothyrox trop tot? trop tard?

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mingal63hors ligne
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Hashimoto
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MessageHashimoto - levothyrox trop tot? trop tard?

 (p443953)
Posté le: 27. Jan 2017, 22:46
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Bonsoir, voilà quelques 3 mois que je me retrouve propulsée dans le monde d'Hashimoto après une année cahotique physiquement.
54 ans, ménaupause annoncée, j'ai découvert le site et la qualité des informations, des échanges qui m'ont beaucoup aidé dans la compréhension d'une maladie que je découvre et avec laquelle je comprends que je vais devoir composer pour le restant de mes jours.
Je n'ai pas encore rencontré le bon relai médical entre ma première visite chez le médecin généraliste que je connais depuis 20 ans qui s'est soldée par "dans 6 mois tu reviendras dans mon cabinet pour pleurer ton cachet !". J'ai presque culpabilisé de l'avoir vexé en refusant de prendre la généreuse ordonnance avec une prescription de lévothyrox 75 le matin ! j'ai fini par faire suivre le protocole pour le diagnostic de Hashimoto.

Au 19/10/2016 Résultats Analyse
TSH : 5.41 (0,38 à 5.33)
T3L : 3.98 soit 6,11 pmol/L (2.50 à 3.90)
T4L : 7,0 soit 9,0 pmol/L (6.1 à 11.2)
AC-ANTI THYROPEROXYD 523 UI/ml (inf. à 9) Sad
AC-ANTI THYROGLOBULINE 4 UI/ml (inf. à 4)

Résultats Echographie 25/10/2016
mesure thyroide :
a droite 44x16x13mm (L x l x e)
a gauche 42x13x11mm (L x l x e)
Echostructure hétérogène micro-nodulaire mais sans nodule individualisable ni anomalie de la vascularisation : conclusion : thyroidite

A la lecture des résultats j'ai pris rendez vous chez un endrocrinologue (le premier dispo près de chez moi qui a confirmé Hashimoto (avec la présence des ANTI THYROPEROXYDASE qui signent la maladie) et indiqué qu'il n'y avait pas d'urgence à prendre du lévothyrox pour le moment si je me sentais bien. Il a corrigé un déficit en vitamine D (1 ampoule) Il m'a laissé une ordonnance pour les prochaines analyses de suivi dans 2 mois. Surveiller si problème de poids.

Au 13/01/2017 Résultats Analyse
TSH : 5.28 (0,38 à 5.33)
T3L : 4.29 soit 6,58 pmol/L (2.50 à 3.90)
T4L : 8,6 soit 11,1 pmol/L (6.1 à 11.2)
AC-ANTI THYROPEROXYD 610 UI/ml (inf. à 9) Sad

Depuis quelques jours, je recommence à grelotter dans la journée, et recommence à me sentir fatiguée même si je n'ai plus les sensations de confusion d'esprit, de malaise, 3 tendinites l'été, une allergie aux mains, des crevasses et panaris aux doigtts, que j'avais cet été avant le diagnostic de la maladie. Ne faudrait-il pas mettre ma thyroide au repos ? je vois que mes anti-corps continuent de progresser. Y a Il quelqu'un qui puisse décrire ou parler de sa propre expérience - chaque personne est unique - mais c'est pour comprendre si ce n'est pas mieux de soulager ma thyroide par le traitement substitutif plutot que d'attendre qu'elle s'épuise avec tous les désagréments que cela risque d'entrainer ?
Puisqu'il faudra s'y résoudre à un moment donné. C'est une question que je souhaite poser à l'endocrinologue, il m'avait déjà dit "c'est comme vous voulez, comme vous le sentez" de toutes les façons à un moment vous ne pourrez pas sans. Vous savez des femmes avec des thyroidites (Hashimoto) en ce moment j'en ai 5 à 6 nouvelles par semaine, c'est comme ça. Dans tout cela je suis perdue je ne comprends pas ce qui est mieux ou pas mieux de faire - la balle est dans mon camps ? je ne comprends pas la décision de commencer le traitement m'appartient ? Shocked
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mis78hors ligne
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 (p443977)
Posté le: 28. Jan 2017, 10:37
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Bonjour,

Tes T3 et T4 sont dans la norme (T3 même un peu au dessus) et ta TSH, la thyréostimuline, une hormone qui est sécrétée par l'anté-hypophyse dont le rôle est de stimuler la thyroïde à fabriquer de la T4, est élevée. Pour l'instant ta thyroïde fonctionne toujours, les T3 et T4 en témoignent, mais ta thyroïde attaquée par les anticorps va s'épuiser et si tu ne prends pas de traitement son fonctionnement va baisser assez rapidement et tu auras des symptomes. On voit sur l'échographie que ta thyroïde est hétérogène et micronodulaire, signe de thyroïdite de Hashimoto. En quelque sorte ta thyroïde est en "sur régime". A force de rester comme ça, tu auras de plus en plus de symptomes

Tu as bien fait de refuser le Levothyrox 75 c'est un dosage trop élevé pour commencer et tu risques d'avoir des symptomes de surdosage. Il faudrait plutôt commencer par du Levothyrox 25, un comprimé ou un demi comprimé et faire des bilans sanguins régulièrement afin de pouvoir ajuster le dosage.

Attend d'avoir des avis de membres du forum plus expérimentés que moi. Si tu veux, tu peux lire mon post ici sur le forum Hashimoto. Sur la première page j'explique comment on m'a découvert la maladie et tous les symptômes que j'avais.

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CastorJuniorhors ligne
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 (p443982)
Posté le: 28. Jan 2017, 11:25
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Euuuh il voulait commencer à 75 d'un seul coup? Shocked
Quand je pense que moi, commencer à 50 d'un coup m'a donné des maux de tête tellement intenses que je voulais mourir...

Je suis très étonné par ta T3, qui est proportionnellement plus élevée que ta T4... Je t'envie, dans un sens. Smile

En tout cas, je crois que je n'ai jamais lu de cas de gens dont les anticorps ont fini par baisser d'eux-mêmes sans Lévothyrox.
Et Hashimoto est bel et bien confirmé... Crying or Very sad

D'un autre côté, comme ta T3 et T4 sont plutôt dans les normes (T4 bien moyenne quand même), je ne sais pas s'il ne faudrait pas plutôt attendre.
Où alors, comme le dis "mis78", commencer doucement à 25...
Voire 12,5, car ta T3 est même au dessus de la norme max...
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mingal63hors ligne
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 (p443999)
Posté le: 28. Jan 2017, 13:00
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Bonjour, merci pour ces précieuses infos. Il me semble logique de devoir commencer doucement mais je ne suis pas médecin. Je comprends que je dois en discuter avec endocrino plutot que mon géneraliste pour le démarrage. Comme je suis suivi par homéopathe pour pb de peau elle me déconseille le levothyrox mais me conseille plutot de booster ma thyroide. La encore je suis sceptique car je me dit que plus ma thyroide va être boosteé plus les anti-corps vont s ,activer et donc accélérer le processus d hypothyroidie non ? cela me fait encore plus douter. Je trouve. Plus de reponses pausées et réfléchies au sein de la communauté du forum. A la base j étais réticente au traitement de peur d une erreure de diagnostic. Maintenant que la maladie est clairement posée, je m ´interroge sur la façon d aborder le traitement. Je comprnds que mes résultats ne sont pas encore catstrophiques mais pour combien de temps et j ´aimerai éviter tous les désagréments d' une chute annoncée du fonctionnement de ma thyroïde. Il me semble quequ 1 cachet de levo 75 au premier abord c est beaucoup mais comment le dire au médecin qui vous le prescrit ? Cest lui le specialiste mais pas moi. Il est important de trouver le bon endocrino. Je suis dans le 95 si qqu a une suggestion. Poste sur privé. Wink
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Aliettehors ligne
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Thyroidectomie sub t...
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 (p444001)
Posté le: 28. Jan 2017, 13:54
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Bonjour mingal63

Pour trouver un endo dans le 95, tu trouveras dans le forum Substitution le sujet Lien à l'intérieur du forum ' J'ai un bon médecin à .... '

Dans le 1er message de Beate, tu verras liste des médecins, c'est la liste des utilisateurs qui acceptent de communiquer les coordonnées de leurs médecins :

Tu as maral Lien à l'intérieur du forumMessage (p425922) et pascale.loute Lien à l'intérieur du forumMessage (p313173) , essaie de leur envoyer un message privé.
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CastorJuniorhors ligne
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 (p444003)
Posté le: 28. Jan 2017, 15:07
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mingal63 a écrit:
...plus ma thyroide va être boosteé plus les anti-corps vont s ,activer et donc accélérer le processus d hypothyroidie non ?


Exactement ce que je pense. Confused
Je simplifie mais, moi mon Hashimoto a commencé avec une hyperthyroïdie en Janvier 2015.
Ca s'est calmée en Février 2015 et Hashimoto diagnostiqué en Mars.
Ensuite, ma thyroïde était fatiguée à cause de l'hyper du début de l'année pendant des mois, mais comme elle était moins active, les anticorps étaient assez bas, beaucoup plus que les tiens. (Ils étaient tellement bas qu'on n'était même pas surs que j'avais Hashimoto! lol)
Au bout de plusieurs mois (presque 5 mois je crois!), ma thyroïde est repartie, ce qui a aussi "activé" à leur tour les anticorps qui ont explosé en Juillet 2015.
Comme tu dis, plus la thyroïde est active, plus il y a d'anticorps.
Ils sont redescendus bien plus tard, une fois que je prenais Lévothyrox et qu'on avait bien endormi la thyroïde, et descendu la TSH entre 0,5 et 2.

Je ne peux pas t'aider pour le 95, mais comme le dit Aliette, consulte la liste des médecins! Razz
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 (p444834)
Posté le: 12. Fév 2017, 11:21
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Bonjour, un retour après quelques jours de réflexion et participation à mA première participation cafe rencontre thyroide antenne idf - un bien fou au moral pour l accueil et surtout les personnes rencontrées. Je suis fan du bien être et soutien que cela apporte même si je ne suis pas des plus malades. Chaque personne est considéree quelque soit le degré d atteinte et sa pathologie. Merci a toutes et tous pour ce soutien.
Blume Blume
Toujours sans traitement et dans ma course pour trouver le bon relai médical, aux denières nouvellles j ai fait une tentative avec ma généralite Mad résultat : "pas d affolement, la tsh n est pas tès haute c est une simple thyroidite, c est très fréquent et vaut mieux attendre avant de prendre un traitement à vie. On recontrolera la tsh dans 2-3mois" j ai dit et les tpo ce n est pas un signe de hashimoto ? "C est léger " me répond elle (je rappelle 610 (ref inf à 9). "Non ca ne veut rien dire pour le moment'". Bon je comprend que je ne suis pas à la bonne porte. Le sujet sera clos. On ne se verra plus pour ca en tous les cas. Voilà donc j attends de boucler 6 a 8 semaines depuis des dernières analyses de janvier, si pas d aggravation entre temps je tenterai à nouveau la visite chez l endocrinologue pour démarrer le traitement. A +
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mis78hors ligne
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 (p444863)
Posté le: 12. Fév 2017, 18:27
Répondre en citant

Bonjour,

Comment te sens-tu ? Si tu peux tenir encore quelques semaines, faire un prise de sang et te rendre chez l'endocrinologue, ça me paraît pas mal puisqu'il était OK pour te donner du Levothyrox.

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mingal63hors ligne
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 (p444878)
Posté le: 12. Fév 2017, 21:43
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Bonsoir ca va, quelques légères bricoles, une nouveauté avec un peu d insomnie mais rien de bien méchant, je recommence un peu a grelotter et quelques bouffées de chaleur, je comprends que ma petite thyroide n est pas en bonne compagnie, je n en suis pas a un niveau aussi fort qu avant noel mais comme tout cela avance par poussées et que je ne connais pas a quelle vitesse, 3, 6 mois ou plus, je me dis que c est mieux de la mettre au repos. Ca reste l inconnu et je ne sais pas trop ou ca va mener tout ca. Donc c est pas l enthousiasme non plus j y vais un peu a reculons c est tout simple Embarassed Pour le moment je digère le diagnostic posé, rien de grave Wink
Merci encore pour l 'avis et le soutien, j' apprécie et ca m aide a avancer. Très bonne semaine
Martine
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 (p445669)
Posté le: 25. Fév 2017, 09:12
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Nouveaux résultats au 24/02
THS: 5,13 (0,38 à 5,33)
T4L : 6,3 soit 8.1 pmol/L (6.1 à 11.12)
T3L : 4.33. soit 6.65 pmol/L (2.50 à 3,90)

Globalement si je n étais pas au courant du diagnostic hashimoto je supporterai mes grelottages la nuits et quelques bouffées de chaleur. Quelques soucis de concentration quand même et de désorganisation dans mon travail. Ca me gêne car ma mêmoire de travail n est pas aussi performante qu avant. J avais mis ca sur le compte de la fatigue de l'hiver et aussi mes préoccupation du fait d'une vie privée qui vol en éclat. Un stress qui s est ajouté a la découverte de hashimoto. Un virage en cache un autre ! Mes priorités sont complètement revisitées donc accompagner et essayer de préserver ma Santé, me préserver des situations violentes de stress émotionnel après 33 ans de vie commune qui sont entrain de voler en éclat. Aie lá ca coince je le reconnais je ne suis pas programmée pour ca et hashimoto n est pas la meilleure alliée mais on va composer toutes les 2 . Ce n est jamais bon la colère ou d'aller contre quelque chose. il'y a toujours une solution le seul problème c est de la trouver.
Résultat je vois endocrinologue le 27/02 pour discuter du bien fondé ou pas de démarrer le lévo et a quel dosage...
Je vais voir s'il est réceptif dans l écoute pour l accompagnement comme je ne suis pas encore un cas de crise on va voir. J aimerai travailler aussi sur la nutrition, je n ai pas de carences a part la vitamine D, comme j ai repris le sport 2 a 3 fois par semaine, tapis de course 10 minutes jogg et 35 minutes marche. Ca vide la tête et fait du bien à l'organisme. Ma préoccupation ces de comprendre les facteurs déclenchants de cette maladie auto-immune, même si j ai des pré-dispositions maintenant il s'agit de ne rester dans les mêmes conditions qu avant . Tout un programme.


Razz
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 (p445681)
Posté le: 25. Fév 2017, 13:05
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Coucou Mingal,
Il en faut du courage pour pouvoir gérer tout ça en même temps!
Et tes résultats, à peu près identiques à ceux d’octobre dernier, + certains symptômes, vont en faveur d’un coup de pouce hormonal. Pas la peine d'attendre que ça crise de ce côté là en plus.
C’est une bonne chose que tu vois l’endocrino lundi Smile
Pour t’avoir rencontré au Café Thyroïde, et échangé ensuite avec toi en MP, je vois que tu es d'une nature très dynamique, enthousiaste et passionnée et que tu sais ce qui est bon pour toi (alimentation, sport, activités, etc…), alors je sais que tu vas mettre toutes les chances de ton côté pour conserver cette belle énergie et et affronter les difficultés de la vie.
En attente des tes nouvelles lundi Wink
Gros bisous et bon courage !
à bientôt
PS : Vitamine D en gouttes every day!
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Fredhashimotohors ligne
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 (p445691)
Posté le: 25. Fév 2017, 17:05
Répondre en citant

Regarde toutes les discussions sur le pilotage de la TSH en fonction des symptômes et du setpoint

Il y a deux écoles on dirait
Attendre un seuil TSH haut
Piloter aux symptômes

Et tout autre cas médical et circonstances à évaluer par un médecin


Recherche setpoint dans le forum
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mingal63hors ligne
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 (p445855)
Posté le: 27. Fév 2017, 23:24
Répondre en citant

Retour de chez l endocrino ce jour, ordonnance pour démarrage levothyrox 50,
* 1ère semaine 1/2 cachet le matin,
* 2ème semaine Alterner 1 jour sur 2 La prise d'1 cachet de 50 , l ´autre 1/2 cachet de 50 pendant 1 semaine
* 3ème semaine à 8 ème 1 cachet 50 le matin
Prochaines analyses dans 2 mois donc - pas besoin d etre a jeun, sauf pour la prise de sang. La je suis surprise ,, aie aie, il m a dit qu il ne faut pas lire n importe quoi sur internet on lit tout et son contraire m a t il répondu (aie je sens que je l agace...)
Je suis un peu perplexe je croyais qu 'il fallait faire des analyses avant de changer de dosage ? J'ai tenté de lui dire mais il m a stoppé en disant que je n étais pas la première patiente qu il traitait Confused J ai alerté sur des nouveaux symptomes apparus aujourd hui avec des vertiges mais il m a dit que ce n avait rien à voir avec la thyroide ni ma fatigue au vu de mes analyses de sang, on ne peut pas tout mettre sur le compte de la thyroide.... Rolling Eyes
Bilan mi figue mi raisin, je ne suis pas toubib mais je ne me sens pas a l aise avec son ordonnance. Quelqu un peut il m éclairer ?
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 (p445860)
Posté le: 28. Fév 2017, 09:46
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Coucou! Avant que les expert(e)s te répondent, je trouve que ta prescription est très bien car elle est progressive et la pds dans 8 semaines c'est nickel!
Je ne suis pas étonnée qu'il ait tenu ces propos pour internet, il n'a pas tord. Mais ce forum, c'est pas n'importe quoi!!
Pourquoi tu dis:"pas besoin d'être à jeun"... Pour la pds et la prise de Lévo? Si si à jeun!!!
Je connais par coeur ces discours à rendre hypocondriaque : "rien à voir avec la thyroïde", "faut pas tout mettre sur la thyroïde" ... blablabla!
Là l'important c'est de démarrer le traitement! Tu jugeras bientôt par toi même pour fatigue et vertiges ..
Alors tu commences demain?! Smile
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 (p445876)
Posté le: 28. Fév 2017, 13:14
Répondre en citant

Bonjour Mingal,

Beaucoup de médecins n'aiment pas internet. Personnellement je dit souvent "j'ai lu" ou "une amie m'a dit que" et ça passe mieux. Moi aussi j'ai eu droit à "il ne faut pas tout mettre sur le dos de la thyroïde" ou "la thyroïde à bon dos". Je confirme : Le Levothyrox se prend à jeun avec de l'eau et il faut ensuite attendre au moins vingt minutes avant de manger ou boire autre chose que de l'eau. Si tu prends le Levo sans etre à jeun il sera moins bien absorbé et tu auras besoin de doses plus élevées.

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Hashimoto - levothyrox trop tot? trop tard?

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