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Carcinome papillaire ~ suivi Swallow

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Swallowhors ligne
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Carcinome Papillaire
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MessageCarcinome papillaire ~ suivi Swallow

 (p446309)
Posté le: 06. Mar 2017, 02:18
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Bonjour à toutes et tous,

Cela fait quelques semaines que je parcours ce forum sans trop oser écrire. J'ai finalement décidé de me lancer car je crois que j'en ai besoin... Rolling Eyes

J'ai 30 ans, un fiancé avec lequel nous avons un désir d'enfants, une thyroïde qui m'en fait voir de toutes les couleurs depuis ces dernières années, et un carcinome papillaire récemment détecté.

Côté "thyroïde" :
2014 : apparition soudaine et persistance pendant plusieurs mois d'adénopathies cervicales (avec notamment, un ganglion à droite de + de 11mm de diamètre), sans raison identifiée (pas d'infections). L'échographie signale que les ganglions ne sont pas suspects. En revanche, le radiologue note que la thyroïde doit être surveillée en raison de micronodules thyroïdiens de 3 à 4mm, dont 1 calcifié. Pas de signes cliniques évocateurs d'un dérèglement thyroïdien, je vais bien.
Les adénopathies diminueront en taille plusieurs mois plus tard, sans que je ne sache comment ni pourquoi.

2015 : Chamboulements physiologiques et psychologiques en série, je me sens brutalement très mal. Les prises de sang révèlent une TSH à la limite du seuil labo et des anticorps anti-TPO++. Les médecins pensent à un état dépressif ( Evil or Very Mad ), moi je sais que non car j'ai tout pour être heureuse à ce moment-là. En revanche, j'ai l'impression de devenir folle. L'échographie de la thyroïde signale un aspect multi-micro-nodulaire, prédominance droite, avec plages infiltratives hypoéchogènes, sensiblement hypervascularisées ; ensemble compatible avec une thyroïdite d'Hashimoto.
Jusqu'en 2017 : ajustement du Levothyrox, 50, puis 75, puis 62,5. Jusqu'à être bien équilibrée.

janvier 2017 : échographie de contrôle qui signale une formation micro-calcifiée médio et basilobaire antérieure droite (9x8x4 mm), TI-RADS 4B. Le reste du parenchyme est typique d'une thyroïdite auto-immune, sans autre nodule décelé. Cytoponction du nodule indiquée.

février 2017 : conclusion de la cytoponction : "L'aspect cytologique est celui d'un carcinome de variété papillaire dans un contexte de thyroïdite d'Hashimoto."

Je dois être prise en charge par l'équipe de la Salpé... Mon médecin me conseillait d'être suivie par le Professeur M...x ou par le Dr G...s-P...t. Compte-tenu des délais du premier, le secrétariat m'a donné rendez-vous avec la deuxième. Je la rencontre mercredi, j'espère que cela se passera bien...

Au niveau émotionnel, je ne me sens pas très bien. J'alterne entre déni total (où je parle avec une fausse nonchalance, je ris à gorge déployée et use d'humour pour que "les autres" n'aient pas de quoi s'inquiéter) et pics de stress et crises de larmes (où j'ai du mal à me projeter avec nos envies d'enfants, de mariage, d'appart...). Je me pose plein de questions qui amènent d'autres questions, sans fin.. (lien avec les adénopathies ? lien avec Hashimoto ? vivre sans thyroïde ? sans parathyroïdes ? traitement ? iode ? paralysie de la voix ? est-ce que j'aurais la possibilité d'avoir des enfants en bonne santé ? est-ce que je vais changer ? est-ce que je vais ressentir un manque ? est-ce que je serai plus souvent en hypo ? est-ce que je pourrais travailler sans difficulté ?)

J'aimerais pouvoir faire un bond dans le temps, juste pour savoir ce qui m'attend et être plus sereine. L'inconnu, c'est difficile à gérer. Crying or Very sad

Voilà pour ma petite histoire...

A bientôt,
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p446324)
Posté le: 06. Mar 2017, 12:38
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Bonjour,

et bienvenue parmi nous !

Tes nodules semblent tout petits - il y aura donc de bonnes chances pour être très vite totalement débarrassée de ce cancer ! Mais bien sûr, depuis tout ce temps que tu te plains de ta thyroïde, c'est un choc d'apprendre qu'il y a bel et bien quelque chose, ce qu'apparemment tu "sentais" depuis un bon moment.

A la Pitié, même si c'est un peu "l'usine", tu seras entre de très bonnes mains, ils ont une grande expérience des opérations de la thyroïde.

As-tu déjà une date ?

Si, en attendant, tu as envie de rencontrer d'autres patients, tu peux peut-être assister à un des "cafés thyroïde" parisiens ? Le prochain aura lieu mardi 14 mars - il y a toujours des patients atteints de différentes pathologies, Hashimoto, Basedow, personnes opérées, cancer, futurs opérés ... cela permet d'échanger, de se rassurer mutuellement ... (voir rubrique Rencontres)

Bon courage, à très bientôt !

Beate
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Swallowhors ligne
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 (p446333)
Posté le: 06. Mar 2017, 15:37
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Bonjour Beate,

Je te remercie pour ta gentille réponse !

Oui, je rencontre pour la première fois le Dr G...s-P...t après-demain, le mercredi 8. C'est la seule date que j'ai pour l'instant.

Merci beaucoup pour l'invitation, je vais peut-être me laisser tenter ! Rolling Eyes

Je suis vraiment très novice (pardon si ma question est naïve) mais je me demandais s'il était possible que les adénopathies cervicales de 2014, très marquées à droite, aient été un des premiers marqueurs de l'installation du carcinome papillaire (qui lui aussi est à droite) ?
Ou était-ce plutôt à mettre en lien avec la manifestation, l'année suivante, de Hashimoto ?
(Ou ni l'un ni l'autre ?)

Bon après-midi !
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p446336)
Posté le: 06. Mar 2017, 17:04
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Rebonjour,

tu dis qu'à l'échographie, les adénopathies n'étaient "pas suspectes", non ?

Quel aspect ont-elles maintenant, ont-elles grossi ? Sont-elles restées stables, ou se sont-elles modifiées ?

Avoir des ganglions un peu gros, "réactionnels", est très fréquent avec Hashimoto, qui est une inflammation chronique. Si vraiment il s'agissait de métastases du carcinome, elles auraient bougé, depuis tout ce temps : se seraient multipliées, auraient développé des caractéristiques suspectes (hypervascularisation, perte de l'hile central, forme ronde au lieu d'ovale ...)

De toute façon, lors de l'opération le chirurgien va sans doute enlever non seulement la thyroïde, mais aussi quelques ganglions à proximité, on en aura vite le cœur net.

Tu pourras lui parler de ces ganglions, lors de ta consultation (amène les différentes échographies en ta possession, pour qu'il puisse voir l'évolution). Fais-toi une liste de tes questions, pour ne rien oublier.

A bientôt !

Beate
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Swallowhors ligne
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 (p446353)
Posté le: 06. Mar 2017, 19:41
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Merci beaucoup Beate !

Effectivement, les ganglions n'avaient pas un aspect suspect.
Depuis, ils n'ont pas été ré-examinés mais à la palpation, ils ont bien diminué de volume. Donc oui, tu as raison, ce doit juste être le signe qu'Hashimoto est dans les parages !

Oui j'emmènerai bien tous mes examens... et ma liste de questions !

Encore merci.
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Swallowhors ligne
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 (p446592)
Posté le: 09. Mar 2017, 10:40
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Bonjour,

Je reviens vous donner des nouvelles suite à ma rencontre avec le chirurgien (Dr GP) à l'hôpital de la Salpêtrière.

Effectivement, comme tu me l'indiquais Beate, on ressent ce côté "usine" mais aussi expertise et gentillesse de l'équipe. Cela m'a énormément soulagé !

La thyroïdectomie a été prévue dans 1 mois et demi, le 21 avril, avec analyse de quelques ganglions autour pour déterminer si une cure d'iode radioactive sera nécessaire ou non.
Plus qu'à patienter... Rolling Eyes

Au niveau du dosage du Levothyrox, est-ce qu'il n'est pas trop difficile de retrouver les bons apports en hormones thyroïdiennes ? (j'ai tellement erré avec Hashimoto que j'ai associé tout ça avec "parcours du combattant"..)

En terme d'organisation, je suis aussi un peu inquiète par rapport à la reprise de mon activité professionnelle. Etant en libéral, je dois pouvoir anticiper pour replacer mes propres patients mais je ne sais pas trop comment m'organiser.
L'arrêt de travail donné est de 3 semaines. Est-il possible que je sois complètement rétablie à l'issue de ces 3 semaines ?

Bonne journée !
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Surnomhors ligne
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 (p446619)
Posté le: 09. Mar 2017, 23:31
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Concernant l'arrêt de travail, j'ai trouvé que 3 semaines, c'était vraiment bien et j'ai repris sans problème avec des journées de 10h parfois, comme avant!Smile
Le problème est sans doute différent si on a de jeunes enfants.
J'ai été opérée il y a 6 mois à la Pitié par le Pr M...x pour un papillaire avec curage central et latéral unilatéral il a d'ailleurs un secteur privé si on le désire.
Sincèrement, je n'ai pas eu de douleur, je n'ai même pas pris 1 seul Doliprane chez moi.
Un peu faiblarde le lendemain de la sortie qui a eu lieu à J+2 car fourmillements en rapport avec une petite baisse de calcémie qui a mérité 15 jours de traitement. Aucun redon, voix inchangée, cicatrice rapidement très discrète que je couvrais pour la protéger du soleil. Au travail, plus rien aprés le 2ème mois et jamais de remarque! Very Happy
Le plus dur, le plus long, c'est d'accepter qu'on n'est plus invincible avec ce cancer, que notre vie sera rythmée la peur au ventre par des contrôles, qu'elle dépend d'un médicament. Il faut du temps, savoir accepter plutôt que de perdre son énergie en regrets inutiles!
Pas de choix, on repart de plus belle, plein d'optimisme salutaire à partir de là!!
On voit les témoignages des autres sur le forum, on se sent moins seul et on y croit, que c'est un "bon cancer" finalement, qu'on n'en mourra pas nous dit-on et on comprend que la chirurgie et les traitements complémentaires n'ont pas la sévérité d'autres cancers.
Le lévothyrox n'a pas d'effets secondaires, il n'y a pas de chimio ou de radiothérapie externe éprouvants.
La cure d'iode n'est vraiment rien en comparaison, je trouve.
Pour l'équilibre du traitement, c'est autour de 2 gammas/kg et avec le cancer on est maintenu en hyperthyroïdie relative - on a donc la pêche!
Tu pourras lire les récits d'opération et de cure d'iode , j'ai contribué comme beaucoup!
Bon courage Laughing
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Swallowhors ligne
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 (p446763)
Posté le: 11. Mar 2017, 15:39
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Bonjour Surnom,

Merci beaucoup de m'avoir fait part de ton expérience personnelle ! Cela me rassure beaucoup. J'espère avoir une belle évolution comme la tienne. Rolling Eyes

Bon week-end !
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