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cancer à cellules hautes

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Murhors ligne
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Carcinome papillaire
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MessageCancer à cellules hautes???

 (p375210)
Posté le: 11. Fév 2014, 15:53
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Bonjour,
Je viens de revoir le médecin pour le résultat d'anapath, c'est un peu plus grave que prévu:
Lobe thyroïdien gauche: - Carcinome papillaire de type mixte avec
composantes à cellules hautes (10%), hobnail/micropapillaire (5-10%) et solide (5-10%), non encapsulé, mesurant 2,6 cm de grand axe et limité à la thyroïde.
-Images d invasion lympho-vasculaire.
Ganglion isthmique: - 1 ganglion lymphatique avec métastase d un carcinome papillaire, sans effraction capsulaire.
Lobectomie thyroïdienne droit: - Un carcinome papillaire, variante folliculaire encapsulé, mesurant 2.5 cm de grand axe, intrathyroïdien, avec invasions capsulaire et lympho-vasculaire.
-Un microcarcinome papillaire, variante folliculaire non encapsulé, de 0,3 cm intrathyroïdien.
Stade pathologique : pT2 (m) pN1a (1/2)
Commentaire : La présence de composantes à cellules hautes (« tall cell »), hobnail/micro- papillaire et solide est associée à un comportement biologique plus agressif que celui d un carcinome papillaire de type classique.

Que signifie vraiment "cellules hautes" ?
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Murhors ligne
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 (p375432)
Posté le: 13. Fév 2014, 19:04
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Hello tous,
Je viens de voir l'endocrino, les "tall cell" ne sont pas des cellules gentilles du tout. Elles sont même considérées comme très agressives donc je passe un scan la semaine prochaine puis peut être retour au bloc!!!.
En attendant je prends du Cynomel depuis aujourd'hui (qui pour info n'est pas encore autorisé en Suisse, je l'achète à la pharmacie internationale) car la cure d'iode risque d'être repoussée.
Je ne sais pas trop quoi penser de tout ça, je suis un peu perdue, pas inquiète mais plutôt déboussolée.
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Beatehors ligne
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 (p375435)
Posté le: 13. Fév 2014, 19:19
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Bonjour,

Tu as raison, les "cellules hautes" sont une variante un peu plus à risque ... quand il en reste, ce dont on n'est pas sûr pour l'instant.

Dommage que tu n'aies pas eu un véritable curage ganglionnaire, au moment de l'opération, avec au moins 6 ganglions, peut-être plus, cela aurait permis de mieux cerner le risque s'il reste quelque chose - là, on n'a enlevé que 2 ganglions, dont un atteint et un sain, on ne peut pas être totalement sûr que celui qui était atteint était le seul.

Tu n'as pas eu d'analyse extemporanée pendant l'opération, on n'a su qu'après, suite aux résultats de l'anapath, qu'il y avait un cancer ? Des carcinomes papillaires de 2,5 cm, un dans chaque lobe, l'extemporané les aurait certainement vu, et cela aurait permis d'enchaîner directement sur un curage ganglionnaire.

Il n'est pas du tout SUR qu'il reste quelque chose dans les ganglions, rassure-toi ! Le souci est juste que pour l'instant, on ne peut pas en être certain (alors qu'avec un curage suffisamment large, s'il y avait au moins le dernier ganglion de chaque chaîne qui était indemne, on aurait pu être pratiquement sûr que ça n'avait pas été plus loin et qu'il n'en restait rien). Maintenant, il faudra attendre les examens, ou, s'ils ne montrent rien (ce que j'espère), les résultats de la cure d'iode avant d'être tranquilles.

Bon, même s'il devait rester quelques cellules, rien ne dit que ce seraient pile les "tall cell" (puisque le carcinome était composé de différentes cellules, dont seulement 10% étaient du type "cellules hautes"). Et ce qui reste, si jamais il reste quelque chose, sera sans doute détruit soit par une nouvelle chirurgie, si le scanner voit quelque chose dans les ganglions, soit par l'iode.

Mais l'attente et "ne pas savoir" est bien sûr très pénible !

Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant !

Beate
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Murhors ligne
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 (p375439)
Posté le: 13. Fév 2014, 19:46
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Bonjour Béate,
Il y a bien eu une extemporanée qui a confirmé le cancer mais sur le lobe gauche seulement ensuite 2 para étaient accrochées aux ganglions donc le chirurgien n'a pas fait un "vrai curage" central dixit son compte rendu, car les para étant fonctionnelles ils a préféré les conserver.
Tu as raison le plus c'est de ne pas savoir.
Merci pour ton soutien qui est très réconfortant.
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Murhors ligne
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 (p376520)
Posté le: 26. Fév 2014, 17:02
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Quelques nouvelle: le résultat du scan est bon, il y des ganglions qui sont "aspécifiques" et le rachis dans les limites de la norme, je ne comprends pas mais dans tous les cas je ne retourne pas au bloc, ça me convient. J'attends les dates pour la cure d'iode.
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Anikyhors ligne
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MessageCellules hautes

 (p409111)
Posté le: 09. Juil 2015, 16:27
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Bonjour.

J'ai appris que j'avais un cancer de la thyroïde en avril 2014 ( la jôurnée du 7e anniversaire de ma fille) à l'âge de 36 ans. On m'a rassuré sur le fait que c'était un "bon cancer" , un carcinom'e papillaire. J'ai été référé en o.r.l et il a décidé de faire une thyroïdectomie totale, vu qu'il y a avait 2 nodules sur un côté et un sur l'autre. Il m'a dit de ne pas m'inquièter car les nodules étaient petits ( le plus gros 1,2 cm) et qu'à mon âge, on avait juste besoin de l'enlever et sans traitement. Pas de stress, on me fait la grande opération le 7 juillet. Une parathyroïde fut enlevée accidentellement ce qui fit chuter mon taux de calcium. Rien de trop grave, juste plusieurs pilules à prendre pendant 1 mois et le taux de calcium est revenu à la normal. Mon docteur a fait un bon boulot, la cicatrice est belle. Le 5 août, j'ai r-v avec mon o.r.l pour les résultats de la pathologie. J'y vais seule, sans stress puisque c'est un carcinome papillaire et qu'on a tout enlevé. En lisant son rapport, il me dit: ôuf! Une chance qu'on a opéré finalement, c'était un bon! Malgré les nodules de petites tailles, le cancer s'est propagé dans 1 ganglion sur 2 d'analyser. C'est un carcinome papillaire à cellules hautes > 30%. Il est clair qu'il ne s'attendait pas à ça. Compte tenu des ses résultats inattendus, il me dit que je vais devoir faire un traitement à l'iode 131 pour réduire les risques de récidives et pour pouvoir mieux faire les suivis avec la thyroglobuline. Donc, je vois un médecin en médecine nucléaire qui me prescrit une dose de 150 milicuris. On me rassure en me disant que ça se traite bien quand même, juste qu'il faut traiter de façon plus agressive. Par contre, je lis sur les sites que cette forme le classe dans les cancers à mauvais pronostics ou pronostique défavorable, qu'il est plus rare et à haut risque de récidive. Pourtant, les gens me disent que j'ai un bon cancer... Donc, je fais mon traitement à l'iode le 15 octobre. Et je suis en isolement chez ma sœur pour 1 semaine. Personne ne peut m'approcher à moins de 2 m. Le lendemain, je ressemble à un chipmunk tellement je suis enflée. Les glandes salivaires ont capté l'iode et je souffre terriblement. Ça dure quelques jours et mon visage redevient normal. 1 semaine après je fais une scintigraphie du corps. Les résultats sont beaux. Il ne reste que quelques petits foyers, mais mon endocrino me rassure que c'est normal car l'iode continuera de détruire pendant 6 mois et qu'à la dose reçue, je n'ai pas à m'inquiéter. Juste avant mon rendez vous du 6 mois, ma glande se remet à gonfler et j'ai encore l'air d'un chipmunk. Bizarre! Après 6 mois... Ça vient et ça part, mes glandes semblent endommagées. En mai 2015 je fais le test sanguin sous thyrogène. Enfin, je pourrai laisser les angoisses de cellules hautes de côté et boire le fameux champagne qui m'attend pour la rémission. J'ai des craintes, mais je suis confiante car j'ai fait tout ce qu'on m'a demandé y compris cette diète dégeu sans iode. Voilà, il y a quelques semaines j'ai reçu mes résultats. Je ne peux être en rémission, mon taux de thyroglobuline est à 5,7 et il doit être en bas de 1 pour la rémission. Je ne comprends pas vraie net tout ça, mai je dois faire une écho de la thyroïde et une radio des poumons la semaine prochaine. Mon doc a dit qu'on décidera à partir de là les prochaines étapes. J'ai l'impression que ça ne finira jamais.
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Murhors ligne
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 (p409117)
Posté le: 09. Juil 2015, 17:25
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Chère Aniky, ce n'est jamais sympa d'apprendre que l'on a un cancer, mais tu as bien fais tout ce qu'il est conseillé de faire, donc c'est une bonne chose et tu te rapproche à chaque fois de la guérison.
J'ai eu la dose maxi d'iode en avril 2014 suite à la découverte des "cellules hautes" après TT. Je suis suivi tous les 6 mois (écho et prise de sang) car il existe un risque de récidive plus important dans ce genre de cancer ce qui explique un pronostique plus défavorable mais cela reste un "bon" cancer car c'est toujours un cancer papillaire. Il est toujours possible de refaire une cure d'iode si il reste des foyers. Même si cela paraît insurmontable il y a encore de nombreuses possibilités de guérison il faut juste un peu plus de patience.
Est ce que tu es bien équilibrée au niveau de tes hormones? c'est important car cela peut influencer ton moral.
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Anikyhors ligne
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 (p409316)
Posté le: 15. Juil 2015, 22:59
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Ouin bien je viens de faire mon écho et il y a des ganglions. Probablement malin vu que la thyroglobuline est trop élevee pour être en rémission. J'imagine qu'ils vont me faire une scintigraphie du corps pour confirmer le tout, ensuite une autre opération sans aucun doute suIvi d'un autre traitement à l'iode. C'est décourageant de devoir refaire le même processus quand ça ne fait même pas 1 an.

Lorsque les gens apprennent que j'ai un cancer, ils me disent que je suis chanceuse malgré tout car c'est un bon cancer et si on est pour en avoir un, mieux vaut que ce soit lui. Quand je lis les statistiques, la majorité des gens n'auront même pas besoin de faire une cure. Alors, pour ceux là, je peux comprendre qu'on parle d'un bon cancer. Pour ma part, je ne me trouve pas chanceuse du tout et je ne le trouve pas bon non plus. Ça aurait sûrement Été différent si je n'avais pas eu la variante à cellules hautes. J'ai l'impression qu'il ne veut pas partir.

Mon dosage au synthroid est correct. On me garde un peu en hyper, mais c'est voulu. Bon alors Même si je n'ai pas envie de refaire le nécessaire, je me dis que cette fois sera la bonne...
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MessageRésultat scintigraphie du corps

 (p446657)
Posté le: 10. Mar 2017, 16:16
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Et bien nous voilà en 2017,

Je viens de recevoir les résultats de la scintigraphie réalisée en octobre. Faut croire que la première cure d'iode n'a pas été assez efficace; il reste un foyer. Incroyable tout de même qu'il reste quelquechose apres avoir reçu 150 mlc. Faut croire que les cellules hautes sont tenaces. Je dois voir le spécialiste de la médecine nucléaire à la fin du mois pour planifier une autre cure d'iode je suppose. Beurk!!! La diète sans iode; je n n'en peux plus!!!
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 (p446674)
Posté le: 10. Mar 2017, 18:43
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Bonjour Aniky,

tu en discutera avec les médecins !

La scintigraphie date d'octobre 2016 - et tu n'as les résultats que maintenant ?

Sur cette scintigraphie, on voyait une fixation ?

Était-ce une scintigraphie de contrôle (avec une faible dose d'iode, environ 5 mCi) ? Si cela avait été une dose pour cure d'iode, il y aurait des chances que, depuis, l'inflammation provoquée par l'iode ait détruit ces cellules - mais avec une simple dose de contrôle, je pense que non.

Je ne sais pas si on va te proposer une nouvelle cure - ou plutôt une nouvelle opération ? Comme on n'est pas certain que ce type de cellule fixe parfaitement l'iode (la fixation était-elle vraiment nette, et forte, en octobre ?), du moment qu'il y a une "cible" bien identifié, on préfère souvent la chirurgie, pour être sûr et certain de s'en débarrasser totalement. Ils vont sans doute discuter cela au "tumorboard" (d'ailleurs, depuis octobre, ils ont déjà dû en discuter ?)

Un autre résultat qu'il serait important de connaitre, c'est le taux de TG, thyroglobuline, et des anticorps anti-TG - on a dû les analyser en octobre, après stimulation ? Et peut-être refait un contrôle depuis (sous Synthroid) ?

Vu que tout cela date d'il y a 6 mois, je pense que la première chose à faire ce serait une échographie, pour voir où tu en es (taille et caractéristiques du ganglion, y en a-t-il un seul ou plusieurs ?) et une analyse TG/anti-TG, ensuite on verra.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate
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Anikyhors ligne
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 (p446863)
Posté le: 13. Mar 2017, 04:21
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Salut Beate,

En fait oui je viens de recevoir mes résultats et ce fut très long. On m'avait averti que ça pouvait prendre jusqu'à 3 mois pour les résultats d'une scintigraphie, mais l'hôpital a changé leur systeme en décembre, il y a eu les vacances de noel et voilà plus de 4 mois plus tard. En tout cas, il ne faut pas se fier au dicton: Pas de nouvelles, bonnes nouvelles lol!

J'ai fait la scintigraphie du corps en tant que test diagnostique avec l'iode à 5mlc, puisque je n'avais pas obtenu de rémission auparavant avec la thyroglobuline sous thyrogène a un taux de 5,9. Mon endocrinologue préférait attendre en espérant qu'en octobre, cela aurait pu diminuer. J'ai dû faire 3 semaines de diete sans iode juste pour le test. Avoir su, j'aurais fait le traitement en même temps maudus... Avant la scintigraphie, j avais eu une echographie du cou et aucun ganglion d'allure suspect. On a testé ma thyroglobuline sous thyrogene en meme temps que la scintigraphie en octobre. Mon endocrino ma dit que ça n'a pas changé. Encore trop haute pour une rémission, mais pas élevé quand même. Il m'a dit que maintenant on savait pourquoi elle ne baissait pas. C'est parce qu'il y a un petit foyer `gauche où était ma thyroide je suppose, puisque j en n ai plus.

Il m'a dit que j'allais voir le docteur en médecine nucléaire pour discuter du prochain traitement. Il semblait croire à un autre traitement d'iode et pas parler d'opération. Il m a dit un petit foyer, mais je ne sais meme pas si c est dans un ganglion. Bref, j'ai mon r-v le 27 mars.
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