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Izru Inscrit le: 27.03.17 Messages: 15 |
Message: (p447877)
Posté le: 27. Mar 2017, 20:02
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Bonjour !
J'ai été diagnostiquée hypo frustre à 17 ans (lever un sèche-cheveux était éreintant...). J'en ai maintenant 5 de plus. Jusque-là, sous Levothyrox, tout allait bien, ma TSH était parfaite, mais depuis quelques mois j'ai des doutes.
- Un jour par ci, par là, j'ai des démangeaisons internes (aux paumes des mains, plantes des pieds, creux du coude, aisselles) très agaçantes, sur lesquelles se gratter n'a aucun effet. Mon médecin a vérifié la NFS, le calcium et le potassium et quelques autres mais finalement je suis à la limite de l'hypercalcémie et j'ai un très beau bilan. Il m'a laissée partir comme ça et je n'ai pas osé insister car j'ai parfois l'impression d'être un malade imaginaire. Heureusement, ça fait deux semaines que je n'en ai pas eu.
- J'ai de grosses difficultés de concentration et mon temps de réaction est super lent. Je ne vous dis pas comme j'ai souffert pour passer le permis... et maintenant, je suis morte d'angoisse au volant, mais pas beaucoup plus efficace. Je ne me donnerais pas ce fichu permis. Un jour, je vais tuer quelqu'un.
- J'ai parfois des semaines entières d'épuisement psychique. Je le sais parce que je suis encore dans mes études. Ma mémoire est minable. Ma concentration n'est pas extraordinaire non plus. Je suis parfois apathique et j'ai été comme ça pendant un mois, récemment, ce qui m'a fait perdre tout ce que j'avais de muscle parce que je n'avais même plus la volonté de bouger (j'ai fait des exercices dès que j'ai été en état). Et aussi 5 kilos, mais j'en ai regagné 4. Pour que ce soit plus drôle, je n'avais aucun autre symptôme qui suggère une infection par un virus...
- Naturellement, je suis une anxieuse, une grosse dormeuse, et je me réveille toutes les nuits, au beau milieu de la nuit, avec ou sans cauchemar.
- En revanche, si j'ai des symptômes "nerveux", je n'ai plus aucun symptôme musculaire, je transpire moins qu'il y a 5 ans, je ne suis plus bouffie et j'ai, bizarrement, plutôt une intolérance à la chaleur. Mes mains ne se bloquent presque plus jamais quand j'utilise trop mes muscles.
Parfois on me dit que c'est le stress, mais ça fait quelques mois que je ne suis plus vraiment stressée, bien que je l'aie été. Donc pour le cortisol qui freine l'entrée de la T3 dans les cellules, c'est compromis. Et je doute franchement d'être dépressive.
Je me demande si ma thyroïde n'a pas été mis au repos en engendrant ces conséquences moyennement sympa.
Ou alors c'est dans ma tête.
Juste comme ça : ma grand-mère et ses deux enfants (dont ma mère) ont aussi une hypo, mais elles ont probablement vécu des années avec, en disposant d'une énergie monstrueuse. Et à part l'observation, il n'y a pas de preuve que ce soit génétique. Edit : et je n'ai pas d'anticorps anti TPO.
Tout ça vous évoque quelque chose ? Qu'est-ce que je devrais faire ?
J'avais fait l'hypothèse d'un défaut de conversion en T3. J'ai pensé à essayer le guggul ou le schisandra, et même le ginseng bien que ça n'ait pas de rapport avec l'hypo (pourvu que je puisse tester avant qu'un médecin me déclare que je vais parfaitement bien). Mais j'ai lu que le guggul à la posologie normale était insuffisant dans l'hypo, et j'ai également lu qu'il n'y avait pas de preuves faites avec le schisandra. Sinon quoi ? Des infusions de romarin ? (qui augmenterait l'activité de la T3)
J'avais également cette hypothèse que pour une raison mystérieuse, mes hormones passeraient mal la barrière hémato encéphalique mais je n'ai juste rien trouvé à ce sujet...
Je suis assez embêtée par cette impression que je fais perdre mon temps aux médecins avec ma maladie imaginaire. On ne me le dit pas, hein. Mais voir une analyse magnifique et s'entendre dire qu'on est en pleine forme, c'est tout comme pour ma confiance en moi.
Je prends mon Levo le matin pour ne pas l'oublier alors que je sais qu'il est plutôt conseillé de le prendre le soir, ça pourrait être lié ?
J'ai une lettre pour voir un endocrino qui date de cet été où j'avais des palpitations mais j'avais envoyé mon dossier et je m'étais faite snober. J'ai réglé le problème en changeant de pilule.
Vous avez déjà eu ça ? Ou alors vous connaissez des gens qui ont eu des choses semblables ? Je dois faire quoi ?
Merci d'avance à ceux qui ont lu ce très long message !
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Hors sujet : je fais des études de pharmacie et je pense faire ma thèse sur un sujet qui touche de près ou de lui aux hypo. Pourquoi pas la conversion T4-T3... Ou un quelconque autre sujet avec de la bonne matière... Je pensais regarder sur le forum ce qui préoccupe les autres hypo. |
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Cbover63
Inscrit le: 22.12.16 Messages: 38840+ |
Message: (p447881)
Posté le: 27. Mar 2017, 21:41
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Bonsoir,
Le plus simple serait de refaire une pds complète (TSH / T4L / T3L + anticorps + Vit D + Ferritine ), je n'ai pas lu que tu en avais fait une récemment ? Si oui, merci de mettre les résultats et normes labo, pour que les pros du forum puissent t'aider.
Tes symptômes je ne sais pas, certains sont plutôt hypo (manque de concentration, épuisement), d'autres hyper (intolérance au chaud, nervosité).
Pour la conversion T3/T4, sur le forum on préconise cure de sélénium + dépuratif type desmodium/chardon marie/radis noir.
Je ne connais pas l'efficacité, je n'ai pas testé.
Pour le lévo, la plupart sur le fofo le prennent le matin à jeun, 30 min à 1h avant de manger. Pas de médicaments à proximité, ni soja et pamplemousse. |
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Liwe
Inscrit le: 22.04.15 Messages: 2545Thyroïdite lymphocyt... Gard 40+ |
Message: (p447897)
Posté le: 28. Mar 2017, 12:37
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Bonjour,
Avec des résultats d'analyse, on pourrait peut être en dire un peu plus !
As tu des résultats récents de TSH, T4, T3, vitD et ferritine ? une échographie ?
es tu tjs sous traitement lévothyrox ?
comment a été posé le diag d'Hashimoto sachant que tu n'as pas d'antiTPO > norme ?
(Pour la thèse: interactions médicaments, compléments alimentaires et traitement hormonal ou alors qqch en lien avec la vitamine D : analyse non remboursée, mais les thyropatraques en manquent svt, rôle du pharmacien dans la suplémentation). |
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Izru Inscrit le: 27.03.17 Messages: 15 |
Message: (p447972)
Posté le: 28. Mar 2017, 20:28
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Mille fois merci de m'avoir répondu !
Je n'ai pas eu un bilan complet... juste la TSH à 2,04 [0,27-4,20] et la vitamine D à 37 [30-100] ce qui dans mon cas est plutôt bon, mais j'ai quand même eu une ampoule. Et je suis sous lévo à 87,5 microns (au-dessus, j'ai des palpitations). Je le prends le matin 15min avant le repas, avec une pilule mais seulement progestative, et je ne bois que de l'eau ou une orange pressée au petit dèj.
Pour le sélénium, je mange déjà beaucoup d'amandes et pour le dépuratif, j'ai mangé récemment trois ou quatre fois du radis noir donc je pense que je devrais chercher ailleurs. Aujourd'hui, je suis allée dans une pharma, et une prep très convaincue m'a refilé une cure d'ail plutôt que ce que je m'apprêtais à prendre (pour l'attention). Je vais essayer et je vous dirai si ça a de l'effet.
Pour la thèse : les interactions me plaisent beaucoup mais j'ai vu que ça avait déjà été fait. Je pourrais faire un sujet général sur la vitamine D en revanche, ça pourrait marcher ! Merci beaucoup !
Edit
J'ai oublié de préciser mais j'ai aussi de très fréquents maux de tête, toujours du même côté, mais pas hyper intenses. De l'autre côté, je ne sens même pas mon pouls... Mais je dois passer chez le dentiste avant de dire que c'est la thyroïde. |
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Mélice
Inscrit le: 05.10.13 Messages: 161Hashimoto (et Syndro... Ile-de-France 40+ |
Message: (p447975)
Posté le: 28. Mar 2017, 21:11
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Bonsoir et bienvenue à Izru sur le Forum !
Cbover63 a écrit: | Tes symptômes je ne sais pas, certains sont plutôt hypo (manque de concentration, épuisement), d'autres hyper (intolérance au chaud, nervosité). |
Petite précision : en général, on lit souvent que l'hypo est synonyme de frilosité quand l'hyper serait reliée à l'intolérance à la chaleur.
D'après le livre du Dr Claeys "En finir avec l'hypothyroïdie", et ça correspond à mon ressenti personnel, pour être plus exact, l'hypothyroïdie peut se manifester par un dérèglement du "thermostat", c'est-à-dire qu'on est intolérant au froid mais aussi à la chaleur. En effet, je passe mon temps à être congelée dès qu'il fait frais, mais en cas de chaleur un peu forte, je le vis tout aussi mal, comparé à mon entourage non malade. Et je ne suis pas sûre qu'il s'agisse d'un symptôme d'hyper.
Mélice
PS: Je ne suis pas sûre de comprendre : est-ce que tu prends un petit-déjeuner consistant ou juste une orange pressée ?! Car dans le deuxième cas, il n'est pas certain qu'un simple jus d'orange te suffise pour bien attaquer la journée et faire le plein de tout ce dont l'organisme a besoin !
Et sinon, les plus expérimentés sur ce Forum ainsi que ma pharmacienne m'ont conseillé de patienter plutôt 30 minutes que 15 avant d'avaler le petit-déj... _________________ Aidons financièrement VST : https://www.helloasso.com/associations/vivre-sans-thyroide |
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Liwe
Inscrit le: 22.04.15 Messages: 2545Thyroïdite lymphocyt... Gard 40+ |
Message: (p447979)
Posté le: 28. Mar 2017, 22:08
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Bonsoir,
Bien attendre 30 min avant d'avaler quoi que ce soit, jus de fruit ou autre, sinon le levo part dans le bol alimentaire en partie.
Je rejoins Mélice pour l'intolérance au chaud... Qu'est ce que j'ai du mal moi aussi qd il fait trop chaud, alors que je peux greloter à 25 degrés !
La vit D mériterait d'être plus haute, bien pour le complément. Pour mon petit vécu perso, c'est un vrai plus pour aider la thyroïde, notamment pour la concentration et l'attention qui me faisaient encore bien défaut ces dernières semaines étant pas mal côté thyroïde mais carencée en vit D.
Ca vaudrait le coup d'avoir un bilan complet pour voir ce qu'il se passe côté t3 et t4.
Et les céphalées peuvent aussi être un symptôme d'hypo.
Pour les palpitations, as tu fais un Holter ? L'hypo peut donner des troubles du rythme comme les extrasystoles.
Peut être es tu aussi sensible aux changements de dosage par ailleurs et qu'il te faille un poil plus que 87,5 mais pas 100 ! ou que les changements de dosage aient été trop brutaux (+25 direct alors qu'on aurait pu essayer +6.25 ou +12.5 d'abord). |
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Fanny CH
Inscrit le: 03.05.04 Messages: 4021OP TT 2012 Tirosint ... près Lausanne, Suisse 70+ |
Message: (p447993)
Posté le: 29. Mar 2017, 09:52
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Bonjour Izru,
Un délai de 15 minutes entre la prise du Lévothyrox et le pt dèj' est trop court.
Selon mon endocrinologue, il faut attendre au moins 40 minutes (plus c'est mieux) avant de manger.
Pas d'autres médicaments, soja, pamplemousse etc. à proximité du Lévo.
Question rythme cardiaque et Lévo, tu trouveras explication et conseils dans la notice d'emballage du Lévothyrox ou via Google Search "notice Lévothyrox" (idem Euthyrox pour la Suisse). Il y est expliqué comment procéder lors de palpitations/extrasystoles suite à un changement de dosage.
Bonne semaine,
Fanny CH |
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Gabji66 Inscrit le: 23.01.14 Messages: 342Hashimoto Rhône 30+ |
Message: (p448006)
Posté le: 29. Mar 2017, 13:17
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D'après merck, 30min c'est suffisant. Tu devrais démarrer ta journée plutôt par des protéines, là ça te fait une montée de la glycémie avec un truc super vite absorbé (les fruits c'est bien mais en fin de repas ou casse dale ou juste avant un entraînement sportif), ça suffit pas pour tenir une matinée. Les amandes ne contiennent presque pas de sélénium, c'est les noix du brésil le mieux et malheureusement leur teneur en sélénium dépend du sol ou elles ont poussées et elles auront pas toute la même teneur, donc quand on veut vraiment combler une carence je trouve qu'il vaut mieux un complément de sélénomethionine dosé à 100mcg pendant quelques semaines/mois et après reprendre les noix du brésil en maintient si on le désire. Il te faut absolument du zinc (essentiel dans la conversion) avec le sélénium, quelque chose entre 10 et 20mg par jour est suffisant. As-tu fais doser ta ferritine? Elle doit se trouver entre 70 et 100 pour fonctionner de manière optimal. Faudrait aussi un petit bilan t3, t4 et tsh pour avoir une vue générale. |
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Fredhashimoto Inscrit le: 19.02.17 Messages: 157Hashimoto France |
Message: (p448031)
Posté le: 29. Mar 2017, 22:30
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Il y a plusieurs cas Hashimoto
Tu as écrit pas d'anti tpo
As-tu été testée pour les anti tôt
Edit anti TPR. Faute de frappe
Il y a plein de suscipission de liens génétiques, mais ce n'est pas absolue, et il y a des cofacteurs mal connus
Les cas mauvaise conversation en t3 existe sur le forum. Dans ces cas les gens prennent t3 + t4
Sans parler des différences individuelles
Tu peux commencer par un peu plus de vit d, fer, Se
Et ensuite si cela ne marche pas essayer autre chose : dosage, régime ( un peu pas trop) et fait un tour dans FAQ en haut à droite une mine d'or
Dernière édition par Fredhashimoto le 30. Mar 2017, 12:07; édité 1 fois |
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Izru Inscrit le: 27.03.17 Messages: 15 |
Message: (p448046)
Posté le: 30. Mar 2017, 11:50
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C'est vrai que je suis aussi frileuse... Je mange quelque chose de consistant, sinon je ne tiens pas deux heures ! Je commence beaucoup de mes journées assez tôt et j'ai du mal à me réveiller à 6h, mais c'est vrai que je devrais me réveiller plus tôt.
Mon médecin m'avait dit que si j'étais régulée, peu importait la manière dont je prenais mes médocs, car la partie absorbée pendant les repas serait juste Msoustraite de ma dose efficace. mais c'est vrai que ça peut être un facteur de variabilité...
J'ai fait un holter il y a 4 ans et tout était ok ! Par contre je n'ai jamais eu la ferritine. Mais je suis tout sauf anémiée. Et pour les autoAc, j'ai été testée à la détection de mon hypo.
OK donc je prends du "vrai" sélénium après mon essai avec l'ail et je me débrouille pour avoir un bilan complet. |
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Izru Inscrit le: 27.03.17 Messages: 15 |
Message: (p448219)
Posté le: 02. Avr 2017, 09:36
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L'ail n'était peut-être pas la meilleure des idées, même si ça m'a rendue plus dynamique. J'ai eu un rhume et mon nez et ma bouche se sont mis à saigner avec générosité, quant à ma gorge, c'était la guerre. Le bon point, c'est que ça a disparu très vite à l'arrêt.
Des nouvelles, plus tard |
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Laurence1408 Inscrit le: 22.08.16 Messages: 4Hashimoto Ile de France |
Message: (p448455)
Posté le: 05. Avr 2017, 14:24
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Bonjour Izru,
je suis soignée depuis environ un an et demi après avoir cru mourir dans l'indifférence générale (au moins médicale) et après avoir vu 3 endocrinos dont une "spécialisée" dans les pathologies de la thyroïde ou parathyroïde (Paris 14ème) et c'est après avoir consulté un fameux Docteur en Belgique, que j'ai pu enfin aller mieux, même si tout n'est pas réglé. Avant de le rencontrer, mon généraliste me voyant dépérir, et soignant déjà mes 2 parents pour des problèmes de thyroïde, a décidé de me mettre sous Lévothyrox, alors que les endocrinos considérant mes résultats de prises de sang trop limites, n'ont rien fait et mon raccompagnée à leur porte, sans solution et surtout ce qui est plus grave, sans chercher plus loin. Au début du Lévothyrox, il y a eu un léger mieux mais au bout de quelques mois mon état s'est aggravé. Lorsque j'ai consulté le Dr C. en Belgique, il m'a expliqué que mes taux sanguins ne racontaient pas grand chose et il m'a fait des examens des urines de 24 heures qui ont montré que mon taux de T3 était très bas. Il m'a alors prescrit de l'Euthyral qui est un mélange T4+T3 et des compléments pour le zinc, l'iode ainsi qu'un rééquilibrage alimentaire permettant de m'apporter les micro nutriments qui me manquaient et que personne avant lui n'avait eu l'idée de vérifier.
Je ne dis pas que c'est le remède miracle, mais des taux sanguins qui vont bien (sur le papier) et un état de santé qui ne va pas du tout, c'est exactement ce que j'ai vécu pendant presque 8 ans avant que j'en arrive à être au bout du rouleau et avec des symptômes qui allaient de l'intolérance au grand froid jusqu'à celle aux fortes chaleurs, plus de sudation pour compenser le trop chaud, des douleurs diverses et variées (musculaires, articulaires, céphalées violentes) une impossibilité de faire des efforts physiques, le cerveau complètement ralenti, le raisonnement lent et embué, plus de mémoire au point de s'y rependre à plusieurs fois pour composer un numéro de téléphone, etc, etc... et bien sûr, les différents médecins que j'ai rencontré (endocrino, rhumatologue, interniste, généralistes) ont tous fini par me conseiller le psy !
Aujourd'hui je suis encore en phase d'équilibrage mais j'ai récupéré mon cerveau, même s'il y a des jours avec et des jours sans, que je ne sais jamais vraiment pourquoi je vais bien ou pas mais il y a du mieux.
Tout ce roman pour dire que les taux sanguins ne sont que des statistiques, il faut être à l'écoute de son corps et trouver le docteur qui accepte cette façon d'aborder les choses (je ne l'ai pas encore trouvé en France mais je ne désespère pas).
Sur les conseils de ma mère, je vais tester le ginseng, je ferai un retour de cette expérience.
Bon courage |
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Gabji66 Inscrit le: 23.01.14 Messages: 342Hashimoto Rhône 30+ |
Message: (p448456)
Posté le: 05. Avr 2017, 14:38
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Laurence, vous avez des anticorps positifs? Quelles carences aviez-vous à part l'iode et le zinc? Vous avez eu quoi comme analyses avant d'en arriver à être mise sous euthyral, ça m’intéresse de savoir si on va a fait doser la vitamine d, ferritine etc.
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josyk Inscrit le: 09.02.14 Messages: 3580Thyroïdite Hashimoto Bas-Rhin (Alsace) 60+ |
Message: (p448459)
Posté le: 05. Avr 2017, 15:45
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Bonjour Laurence1408
Il t'a donné quoi d'autre le Dr Claeys ?
Je veux dire autre chose que l'Euthyral, d'autres hormones (Hydrocortisone, DHEA, ...) ?
Quels sont tes derniers taux sanguins de FT4 et FT3 (avec normes labo) et avec combien d'Euthyral ?
Tu prends Euthyral seul ou combiné avec du Lévo ?
Voir sujet ici : Sujet _________________ Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg |
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Izru Inscrit le: 27.03.17 Messages: 15 |
Message: (p448508)
Posté le: 05. Avr 2017, 21:02
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Apparemment ma lettre pour voir un endocr est toujours valide. Je suis preneuse de toute coordonnée sur Paris |
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