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Tout dans les normes - Toujours pas d'énergie

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Gabji66hors ligne
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 (p448511)
Posté le: 05. Avr 2017, 21:15
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"Et qui sait, peut-être que la prochaine fois, ma T4 sera à 15 ou 14, mais ma TSH sera encore à 0, et elle décidera de me baisser encore... " Tu verra bien, t'en sait rien encore, ça se trouve elle aura remontée (mais faut attendre 8 semaines). Ton dosage semblerait se trouver entre 105 et 127 mcg de t4, si on part du principe que c'est fiable (ce qui est pas toujours le cas), donc 100 passe encore, mais bon après c'est pas super fiable non plus.
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Pilyhors ligne
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 (p448513)
Posté le: 05. Avr 2017, 21:17
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Ce que je n'en comprends pas c'est qu'on lit partout , livres, Internet que prendre de la T3 rend là TSH quasi nulle
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 (p448514)
Posté le: 05. Avr 2017, 21:18
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Et finalement peu de médecins qui le reconnaisse ....
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CastorJuniorhors ligne
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 (p448521)
Posté le: 05. Avr 2017, 21:30
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Bon je viens de lire les deux articles en Anglais...
Je les trouve extrêmement déprimants... Laughing
Je rigole pas, ça me donne même envie d'arrêter la T3..
Bon, d'un autre côté, ça a toujours été mon plan de l'arrêter, mais seulement une fois que mon système arrive à convertir la T4 en T3 comme il faut...
(Après tout, au début, j'y arrivais sans problèmes... Juin 2015 : T3 à 6 sans prendre de Cynomel!!)

Encore, une fois, je vais quand même attendre jusqu'à la mi-mai...
Si je me sens bien, j'imagine que je ne changerais rien, sauf si l'endo me force... lol
Mais si je me sens toujours aussi fatigué, je lui demanderais qu'on coupe le Cynomel en 2, pour commencer...
Si elle ne veut pas, j'irais voir mon généraliste, car il est résolument anti-Cynomel. Laughing

C'est marrant, je finirais peut-être par faire le contraire de ce que je voulais au début.
Mais je ne peux pas nier l'évidence, je me sentais AVANT Cynomel, en Automne 2016...

Ouiiiii je saaais, je vais attendre, et voir comment mon ressenti évolue. Wink

Au fait, je comprends enfin pourquoi ma T4 était descendu de 20,8 à 16, grâce à ces articles.
C'était bel et bien la TSH "annulée" qui envoie le message à la thyroïde de ne plus produire d'hormones...
D'après ce que je comprends, si je finis vraiment par arrêter Cynomel, ça ne va pas être une partie de plaisir... Confused
Peut-être même qu'il faudra que j'arrête quart par quart, plutôt que diviser en 2...

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Dernière édition par CastorJunior le 05. Avr 2017, 22:15; édité 1 fois
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Gabji66hors ligne
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 (p448523)
Posté le: 05. Avr 2017, 21:53
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J'ai pas eu ce ressenti là concernant ce qu'il dit, il dit juste que c'est dur à gérer en combinaison avec la t4 (parfois), mais justement à aucun moment il dit qu'il faudrait l'arrêter, au contraire. Après tu es passé à la t3 pour être mieux, si tu n'a absolument aucun bénéfice avec un cynomel entier, effectivement ça craint et ça veut dire qu'il n'y a pas besoin de viser des normes hautes et même que le problème n'est peut être pas la t3 elle-même... Tu devrais essayer d'écouter ton endocrino, et tu verra ce qu'il en ai. Tu as dit que l'énergie revenait doucement recement, c'est plus le cas? J'y comprend plus rien lol.

"Ouiiiii je saaais" on dirait que tu parles à ta mère relou... jsuis partagée entre Laughing et Evil or Very Mad
Si je répète c'est parce qu'à chaque fois les gens n'en font qu'à leur tête et n'attendent soit pas les 6 semaines, soit encore moins les 8 semaines, c'est vrai qu'à la longue ça gave sévère, mais faut que je reste patiente tout de même et dans l'amour d'autrui (mdr).

"D'après ce que je comprends, si je finis vraiment par arrêter Cynomel, ça ne va pas être une partie de plaisir..." I don't understand. Pourquoi ça serait compliqué? Après comme tout je pense qu'il faut évidement y aller par pallier, peut être que tu gardera un quart.
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 (p448524)
Posté le: 05. Avr 2017, 22:12
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Gabji66 a écrit:
J'ai pas eu ce ressenti là concernant ce qu'il dit, il dit juste que c'est dur à gérer en combinaison avec la t4 (parfois), mais justement à aucun moment il dit qu'il faudrait l'arrêter, au contraire. Après tu es passé à la t3 pour être mieux, si tu n'a absolument aucun bénéfice avec un cynomel entier, effectivement ça craint et ça veut dire qu'il n'y a pas besoin de viser des normes hautes et même que le problème n'est peut être pas la t3 elle-même... Tu devrais essayer d'écouter ton endocrino, et tu verra ce qu'il en ai. Tu as dit que l'énergie revenait doucement recement, c'est plus le cas? J'y comprend plus rien lol.

"Ouiiiii je saaais" on dirait que tu parles à ta mère relou... jsuis partagée entre Laughing et Evil or Very Mad
Si je répète c'est parce qu'à chaque fois les gens n'en font qu'à leur tête et n'attendent soit pas les 6 semaines, soit encore moins les 8 semaines, c'est vrai qu'à la longue ça gave sévère, mais faut que je reste patiente tout de même et dans l'amour d'autrui (mdr).

"D'après ce que je comprends, si je finis vraiment par arrêter Cynomel, ça ne va pas être une partie de plaisir..." I don't understand. Pourquoi ça serait compliqué? Après comme tout je pense qu'il faut évidement y aller par pallier, peut être que tu gardera un quart.


Ben en fait, concernant l'arrêt du Cynomel, je me dis voilà...
Si j'arrête, ou même si je coupe en 2, la TSH va quand même rester à 0 pendant 2 mois, voir plus... (Josyk dit qu'elle a dû attendre 3 mois pour que sa TSH augmente à nouveau)
Donc, ça veut dire que malgré la grosse baisse de T3 que je subirais en arrêtant (ou en divisant?) Cynomel, ça ne sera pas compensé car la TSH à 0 ne stimulera plus la Thyroide, et d'après ce que je comprends de cet article, la conversion T4=>T3 non plus...
Donc j'imagine que ça veut dire que tant que la TSH n'augmente pas, je risque de me sentir sérieusement en hypothyroïdie, peut-être... Confused
C'est incroyable, je finis par dire le contraire de ce que je disais quand j'ai commencé à utiliser ce site... Laughing Ça montre la complexité de la chose...

Oui, je sais que beaucoup doivent en perdre leur latin en lisant mon topic, mais vraiment, ça ne va jamais bien longtemps...
Parfois ça va mieux, parfois ça empire...
Remarque, je suis loin d'être le seul... Il y en a plein sur ce site qui se plaignent de hauts et de bas...
C'est la nature même d'Hashimoto....

Tu viens me faire la bise avant de me coucher, maman?
Razz
Je suis bien content d'avoir une maman qui n'a même pas 30 ans! Razz Laughing

P.S: Aucun rapport, mais personne n'a de nouvelles de "Jeeka"?
Je me rappelle qu'elle s'était inscrite quasiment en même temps que moi sur ce site, et j'imagine qu'elle a fini par se sentir bien, puisqu'elle ne donne plus de signes de vie. (pas de blagues morbides svp Laughing )

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Pilyhors ligne
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 (p448568)
Posté le: 06. Avr 2017, 12:53
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Gabji ,

Ce n'est pas toujours facile d'attendre les 6 semaines, au début de la maladie, j'attendais les 6 semaines, voir deux mois, mais au bout de deux mois sous Lévothyrox, ma THS avait grimpé, les T3 T4 baissé, car la maladie était très évolutive chez moi ( ma Thyroïde a perdu la moitié de son volume en 9 mois ). Ensuite, mon médecin m'a peut être augmentée trop rapidement en effet...

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 (p448571)
Posté le: 06. Avr 2017, 13:16
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : CastorJunior
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A moins d'être dans un très mauvais état, il faut attendre c'est un gros risque que vous prenez. Perso je l'ai fait une fois et j'ai grave regrettée, et la seconde fois j'ai pas regretté car j'étais en surdosage et attendre aurait été bien pire. L'hypo n'est pas dangereuse comme l'hyper, alors je sais que c'est pas du tout confortable, mais ça mérite de faire l'effort d'attendre 6 à 8 semaines. J'en vois qui attende 4 à 5 semaines, et ça m’énerve un peu car on a là des résultats absolument pas fiables, puis dans la vie il faut parfois apprendre à être patient et il en va de la qualité de son suivi, après chacun fait comme il veut mais bon si on fait pas les choses correctement c'est pas top après si on cherche de l'aide.

"Ben en fait, concernant l'arrêt du Cynomel, je me dis voilà...
Si j'arrête, ou même si je coupe en 2, la TSH va quand même rester à 0 pendant 2 mois, voir plus... (Josyk dit qu'elle a dû attendre 3 mois pour que sa TSH augmente à nouveau)
Donc, ça veut dire que malgré la grosse baisse de T3 que je subirais en arrêtant (ou en divisant?) Cynomel, ça ne sera pas compensé car la TSH à 0 ne stimulera plus la Thyroide, et d'après ce que je comprends de cet article, la conversion T4=>T3 non plus... "

T'en sais rien, faut pas se comparer aux autres, t'aura jamais exactement les mêmes choses que les autres, trop anticiper ça angoisse inutilement, tu verra bien Wink
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 (p448576)
Posté le: 06. Avr 2017, 14:01
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Gabji66 a écrit:

T'en sais rien, faut pas se comparer aux autres, t'aura jamais exactement les mêmes choses que les autres, trop anticiper ça angoisse inutilement, tu verra bien Wink


Tu as raison. Smile
J'ai juste décidé une seule petite chose cette nuit.
A partir de demain, j'essaierais à nouveau de couper le Cynomel en plusieurs morceaux et de le prendre à heures fixes 2 ou 3 fois dans la journée.
Je pense essayer de le prendre en 3 fois, à 8h avec le lévo, puis à midi, et enfin à 16h.

Bon, je le savais déjà (C'est Josyk la première sur ce site qui me l'avait appris il y a longtemps! Smile), mais je vois que c'est aussi mentionné sur le lien que tu avais mis plus haut...
"The half-life of T3 is short and the drug is very potent. T3 usually needs to be taken in three to five divided doses per day. Some people do find that they do better with one of two divided doses."

J'avais déjà essayé en Décembre mais j'avais abandonné car je n'arriverais jamais à prendre Cynomel à heure fixe l'après-midi...
Mais je vais me forcer à adapter mon emploi du temps. Laughing

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 (p448580)
Posté le: 06. Avr 2017, 14:15
Répondre en citant

Oui bah c'est pas une mauvaise idée! au pire ça sert à rien, au pire ça t'aide Smile 3 ça semble bien, surtout avec 1 cynomel entier. Sinon je voulais savoir, quand tu fais ton analyses de sang, la t3 a été prise combien de temps avant (la veille, etc)?
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 (p448581)
Posté le: 06. Avr 2017, 14:21
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Citation:
chacun fait comme il veut mais bon si on fait pas les choses correctement c'est pas top après si on cherche de l'aide.


J'ai surtout fait comme me le disait mon médecin ! Et il m'est arrivé plusieurs fois de faire la prise de sang plus tôt car justement, peur d'être passée en hyper pour savoir si je devais diminuer la dose.

J'ai toujours surveillé mon pouls, ma tension ( qui bizzarement était trop élevée au début début de la maladie avec une TSH à 7 ).

Et parfois, en hypo on peut être très mal, chez moi cela entrainait de gros vertiges, des problèmes de glycémie, j'ai deux fois perdu connaissance en hypo. Et à longe terme, l'hypo entraine plus de pathologies qu'on ne croit.

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 (p448582)
Posté le: 06. Avr 2017, 14:21
Répondre en citant

Gabji66 a écrit:
Oui bah c'est pas une mauvaise idée! au pire ça sert à rien, au pire ça t'aide Smile 3 ça semble bien, surtout avec 1 cynomel entier. Sinon je voulais savoir, quand tu fais ton analyses de sang, la t3 a été prise combien de temps avant (la veille, etc)?


En général, je fais quasiment toujours mes prises de sang à 8h, donc 24h après la dernière prise de T3. Surprised
Comme on dit que la T3 a une action très rapide, tu crois que ça veut dire qu'il est possible que ma T3 est plus élevée que ce que l'on voit à la prise de sang?

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 (p448584)
Posté le: 06. Avr 2017, 14:24
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Pily a écrit:
j'ai deux fois perdu connaissance en hypo.


Bon sang, j'espère que ça ne m'arrivera jamais...
La mère de ma copine avais appris qu'elle avait une hypothyroïdie après avoir perdu connaissance, et elle s'était cassé les dents en tombant... Confused

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 (p448588)
Posté le: 06. Avr 2017, 14:46
Répondre en citant

"J'ai surtout fait comme me le disait mon médecin ! Et il m'est arrivé plusieurs fois de faire la prise de sang plus tôt car justement, peur d'être passée en hyper pour savoir si je devais diminuer la dose.

J'ai toujours surveillé mon pouls, ma tension ( qui bizzarement était trop élevée au début début de la maladie avec une TSH à 7 ).

Et parfois, en hypo on peut être très mal, chez moi cela entrainait de gros vertiges, des problèmes de glycémie, j'ai deux fois perdu connaissance en hypo. Et à longe terme, l'hypo entraine plus de pathologies qu'on ne croit."

C'est pas la peine de le prendre mal, j'ai aussi le droit de dire que des fois c'est chiant quand on a envie d'aider les autres, qu'on répète 50x les mêmes choses et que c'est toujours pareil, j'ai le droit. Si toi tu as fait l'erreur à cause de ton médecin c'est un autre débat, tu pouvais pas le savoir. Je crois avoir été tout sauf "intransigeante" juste c'est quelque chose des fois de relou surtout quand on connaît l'importance que ça a d'attendre correctement. En tout cas j'ai pris ton point d'exclamation comme le fait que tu l'a mal pris (mais bon c'est internet après), peut être que je me trompe. J'ai jamais dit que sur le long terme c'était bon, mais c'est moins urgent que l'hyper. Moi aussi j'ai aussi eu des symptômes horribles et je peux aussi dire que ça fait 15 ans que je suis malade, mais avec le recule que j'ai, je peux te dire que oui il faut essayer de patienter. Le coma en hypo (si on parle du coma) est très rare et dans le cas d'hypo très profonde, donc vu ta prise en charge (même si mauvaise admettons) tu risques rien (Castor).

"En général, je fais quasiment toujours mes prises de sang à 8h, donc 24h après la dernière prise de T3. Surprised
Comme on dit que la T3 a une action très rapide, tu crois que ça veut dire qu'il est possible que ma T3 est plus élevée que ce que l'on voit à la prise de sang?" En fait j'avais vu qu'il fallait patienter au moins 5h, donc c'est bon c'est ton cas. Mais sinon oui peut être qu'elle est plus élevée, mais bon ça change rien que tu te sent mal au final... Sad Au fait s'en ai ou ton inflammation ou tu sais?
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 (p448592)
Posté le: 06. Avr 2017, 15:07
Répondre en citant

Gabji66 a écrit:
Au fait s'en ai ou ton inflammation ou tu sais?


Maintenant, ça doit faire plus de 3 semaines que je n'ai plus pris d'antibiotiques.
Comme je l'avais prévu, il devait rester quelques bactéries, car de temps en temps, ça chatouille encore, voire ça peut brûler (rarement), mais je vois bien que ça part doucement.
Sans antibios et en plus en étant en hypothyroïdie, ça prend beaucoup de temps...
Mais par exemple, la semaine dernière, je sentais encore des brûlures presque un jour sur deux... Là, je sens à peine des chatouillements, et même pas tous les jours... (plus aucune douleur)
Donc je pense que mon corps doit pouvoir se débarrasser de cette saleté tout seul, en tout cas j'espère... Smile

Je relisais un peu cette page =>
http://recoveringwitht3.com/blog/why-i-believe-t3-should-be-very-last-treatment-thyroid-patients-consider
Je me pose des questions par rapport aux maux de tête que j'ai...
Ça n'est peut-être pas l'hypo mais tout simplement le fait que je prends mon Cynomel entier le matin...

"A single dose of T3, taken on an empty stomach, is rapidly absorbed and reaches peak circulating concentration in just two to three hours after ingestion. Blood serum concentrations of T3 are elevated for six to eight hours. After this, blood serum concentrations then decline again, unless another dose of T3 is ingested."

Si vraiment, comme il dit, la T3 commence à baisser au bout de 8h seulement dans le sang, j'imagine qu'au bout de 24h, on n'a presque plus rien du Cynomel qu'on a pris la veille...
Je me demande si ça n'est pas la raison qui fait que j'ai plus d'énergie en fin d'après-midi, et même j'ai chaud, alors que le matin, j'ai mal à la tête...
Ça y est, je goûte enfin aux joies des symptômes hypo et hyper en même temps!
Moi qui en ai toujours rêvé! Laughing

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