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thyroidectomie + cancer et problème de dosage TSH

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nath0510hors ligne
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Messagethyroidectomie + cancer et problème de dosage TSH

 (p448377)
Posté le: 04. Avr 2017, 14:54
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Bonjour,

Je suis nouvelle même si cela fait longtemps que je consulte ce site.

Mon histoire
Thyroidectomie en mars 2015
Traitement oide mai 2015

Et depuis je cherche le bon dosage en sachant que je pense être en permanence en hypo

Je vous transmets mes derniers résultats de TSH car j'ai vu mon endocrino qui me dit qu'il faut que je baisse encore le dosage alors que j'étais persuadé qu'elle allait m'augmenter le levothitox (grosse fatigue, a fleur de peaux toujours froid et prise de poids)

Donc
THS 0.015 le 05/08/2016 avec dosage à 112,5
TSH 0,115 le 05/12/2016 avec dosage 100
TSH 0.296 le 24/03/2017 avec dosage 100

Et là elle me dit de passer à 87.5 de levothirox

Bref je suis un peu paumé j'ai pris RDV chez un autre endocrino mais le RDV le plus rapide est le 12/06.

Moi j'ai bien envie de repasser à 112.5 voir même plus.

Merci de votre lecture et de vos conseils.
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wynnie
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 (p448385)
Posté le: 04. Avr 2017, 16:41
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bonjour
avant de toucher à ton dosage demande à faire un bilan COMPLET TSH T3 T4 le matin à jeun avant la prise du lévo

la tsh n'est pas aussi fiable que les médecins le pensent

_________________
Wynnie

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nath0510hors ligne
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 (p448387)
Posté le: 04. Avr 2017, 16:57
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Bonjour

Merci de ta réponse.
Mais mon endocro n'a rien voulu savoir donc soit je reste à 100 soit je descend et Pds dans 6 et 12 mois de la TSH et RDV dans un an.

Sinon le premier RDV chez un autre endorcrino le 12/06 rien avant.

Donc je me sent un peu seule....
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wynnie
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 (p448390)
Posté le: 04. Avr 2017, 17:24
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il faut obtenir le bilan de ton généraliste ou le payer toi même alors...
_________________
Wynnie

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josykhors ligne
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 (p448413)
Posté le: 04. Avr 2017, 20:30
Répondre en citant

Bonjour

Je te conseille de ne rien changer à ta dose de Lévo et de faire doser les T4L et T3L en plus de la TSH.
Demande à ton généraliste de te faire l'ordonnance, et s'il ne veut pas tu as deux possibilités:
- soit payer toi-même ces dosages (environ 20 € ou un peu moins) lorsque tu auras l'ordonnance pour la TSH
- soit chercher un autre médecin qui acceptera de te prescrire ces dosages.

Et enfin, plus besoin d'aller chez un endo pour ton suivi de traitement, visiblement ça ne l'intéresse pas de suivre un patient pour une hypo. Il est formaté TSH comme beaucoup et se fiche complètement de tes hormones thyroïdiennes.
A moins que tu sois obligée d'y aller parce que tu as eu un cancer.

_________________
Mon traitement : 1 Novothyral 100 (= 1 Euthyral = 100µg de T4 + 20µg de T3) complété par Euthyrox 25µg (= Lévothyrox 25µg)
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nath0510hors ligne
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 (p448437)
Posté le: 05. Avr 2017, 09:08
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Salut,

Oui j'ai eu un cancer traité à l'iode en 201. Je pensais que le but était d'avoir une TSH le plus bas possible. Donc je ne comprend pourquoi elle me fait remonter la TSH (donc baisser le levothirox).

Je vais demander une ordonnance à mon généraliste pour dosage T3 et T4 pour mon RDV de juin avec un nouvel endocrino. Histoire de ne pas arriver les mains vides.

Mais j'avoue être tenté de remonter dès maintenant mon traitement
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nath0510hors ligne
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 (p448583)
Posté le: 06. Avr 2017, 15:21
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Merci de bien vouloir m'expliquer le taux de TSH après un cancer.

Je pensais qu'il fallait être le plus proche de 0 mais là je monte tout doucement en baissant le levotirox (ce qui est normal) mais surtout ce qui fait que je ne suis pas bien.
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wynnie
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 (p448589)
Posté le: 06. Avr 2017, 15:53
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entre la découverte du cancer et la déclaration en rémission on vise une tsh inférieure à 0.1 pour ne pas stimuler les éventuelles cellules thyroïdiennes restantes.
une fois déclaré en rémission, on peut laisser la tsh remonter en bas de la norme.

par contre la tsh n'est pas toujours fiable et peut être basse alors que t3 t4 sont bas aussi, voila pourquoi on dit qu'il faut vérifier t3 t4 aussi

_________________
Wynnie

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Beate
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 (p448590)
Posté le: 06. Avr 2017, 15:57
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Bonjour Nath,

la "TSH aussi proche que possible de 0", cela s'appelle la "frénation" - mais ce n'est nécessaire qu'au début, quand on n'est pas encore sûr qu'il ne reste rien du cancer, ou chez les personnes qui ne sont pas guéries !

Le but, en gardant la TSH freinée, c'est d'éviter que cette "thyréostimuline" stimule les cellules thyroïdiennes (éventuellement cancéreuses) encore présentes.

Mais à la longue, l'hyperthyroïdie est épuisante pour l'organisme, qui fonctionne en permanence en "surrégime", ce qui épuise le cœur, les os ... donc, une fois en rémission complète, il est plus prudent de laisser la TSH revenir dans la norme (tout en la gardant relativement basse). Un taux de 0,5 serait donc tout a fait correct, à la fois "sûr" pour ce qui concerne le cancer (peu de TSH, donc peu de stimulation), et aussi pour l'organisme (taux dans la norme).

Reste à trouver le taux auquel chaque patient se sent BIEN (on parle de "set-point personnel", très différent d'une personne à l'autre. Il peut aussi être difficile, quand on a fonctionné en "surrégime" pendant un certain temps, de s'habituer à un rythme un peu plus lent - qui est "normal", mais qui peut nous paraître comme un ralentissement ...

Et dans ton cas, s'obstiner à ne regarder QUE la TSH, qui, à 0,29, n'est pas si mauvaise que ça, en baissant progressivement le Levo jusqu'à des taux vraiment faibles, et cela alors que manifestement, tu te sens MAL, et pas "hyper" du tout, n'est pas une bonne politique, car il n'y a pas QUE la TSH qui compte ...

Comme l'a dit Wynnie, avant de baisser davantage, il faudrait vérifier si la TSH est vraiment "fiable" chez toi (il arrive que l'hypophyse, quand la TSH a longtemps été maintenue basse, ait du mal à se remettre à en fabriquer, les cellules se sont atrophiées) - en analysant également au moins la T4, idéalement T4 plus T3 (le matin avant de prendre le Levothyrox).

Si elles sont (trop) hautes, la TSH est correcte et il y a un surdosage ... mais il arrive aussi que la TSH et la T4/T3 sont basses, dans ce cas la TSH n'est pas fiable et on se fiera aux taux de T4/T3 ... ou que la T4 est (trop) haute (Levothyrox trop dosé), mais que la T3 reste basse (mauvaise conversion T4-T3) ...

Donc, plutôt que de continuer à baisser (87 est vraiment peu - combien pèses-tu ?), autant regarder d'abord l'ensemble des résultats, et aviser ensuite !

Tu trouveras différents articles dans la FAQ, foire aux questions, p.ex. sur le taux de TSH après un cancer : Lien à l'intérieur du forumSujet

A bientôt !

Beate
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nath0510hors ligne
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 (p448593)
Posté le: 06. Avr 2017, 16:26
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Merci pour ta réponse très complète et très complexe.

Cela fera 2 ans en mai que j'ai été traité pour le cancer. Est ce assez long pour faire remonter la TSH ?

Actuellement je pèse 60 sachant qu'avant mon ablation je pesais 52 KG
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Beate
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Carcinome papillaire...
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 (p448595)
Posté le: 06. Avr 2017, 16:38
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Rebonjour,

2 ans de suivi pour cancer, oui ... mais tu as été sous dose "frénatrice" pendant longtemps, non ? En août 2016, tu prenais encore du 112,5 (je ne sais pas quand tu es passée à 100 ?), avec une TSH à 0,015 ... as-tu toujours pris du 112,5, depuis le diagnostic, ou as-tu eu des dosages encore plus forts, avant ?

En tout cas, malgré les baisses successives, ton hypophyse ne semble pas très réactive - et pour 60 kg, 87 serait un dosage vraiment TRES faible, assez inhabituel ... c'est pourquoi il semble important de vérifier d'abord les hormones libres, avant de continuer à baisser.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate
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nath0510hors ligne
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 (p448676)
Posté le: 07. Avr 2017, 16:20
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Beate,

je te transmets le suivi de mon dosage

avril 2016 levo à 125 TSH 0.025 et passage à 112.5
aout 2016 levo à 112.5 TSH<0.015 et passage à 100
décembre 2016 levo à 100 TSH 0.115
Mars 2017 levo à 100 TSH 0.296

Merci me donner ton avis
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wynnie
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 (p448677)
Posté le: 07. Avr 2017, 16:27
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tu te sentais comment sous 125?
comment a évolué ton ressenti en baissant de 125 à 112.5?
même question pour le passage de 112.5 à 100?

tu peux lire ma présentation en cliquant sur mon pseudo, ma tsh s'est effondrée à 0.005 quand j'ai eu le bon dosage de lévo (125 pour 61 kg) mais avec des t4 et t3 bien dans la norme et pas de symptômes d'hypo ni d'hyper. ma tsh n'est pas fiable.

il faut vraiment que tu puisse faire au plus tôt un bilan complet tsh t3 t4

_________________
Wynnie

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 (p448678)
Posté le: 07. Avr 2017, 16:40
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Merci pour la rapidité de ta réponse

Je pense que 125 c'est bien pour moi. D'ailleurs quand je suis passé de 112.5 à 100 c'était mon généraliste qui m'a dit de baisser pour un côté pratique (1 seul cachet) Bref...

Lorsque j'étais à 125 je n'avais aucun signe d'hyperthyroidie.

Je dois prendre un RDV lundi avec un nouvel endocrino. J'attends la date de ce RDV pour faire la Prise de sang. J'irai voir mon médecin pour demander T3 T4 et TSH
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