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Thyroïdectomie ratée, on recommence !

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Marisa1hors ligne
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MessageThyroïdectomie ratée, on recommence !

 (p442477)
Posté le: 05. Jan 2017, 22:56
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Bonjour à tous-tes,

J'ai subi une thyroïdectomie totale (enfin suppposée telle) en avril 2014 à l'hôpital Bichat à Paris, qui s'est bien passée, sans complications immédiates et avec un dosage de Lévothyrox bien adapté. Il n'y avait pas de cancer mais des nodules qui grossissaient et dont un était pré-toxique.
Problème : en juilet 2015, une écho de contrôe détecte un reliquat thyroïdien sur le lobe gauche, sur lequel se trouve un nodule bénin de 2,9 cm3. Le nodule en question est passé à 5,8 cm3 en juillet 2016. Erreur médicale ou pas ? C'est probable, le chirurgien a reconnu "ne pas l'avoir vu".
En janvier 2017, il arrive à 6,9 cm3. En bref, il grossit et commence à me gêner : renflement visible à la base du cou et sensation que "ça me tire".
Le médecin échographe me conseille une ablation car il grossit de toute évidence et va finir par être vraiment gênant. Le nodule est toujours bénin.
Me voilà repartie vers une "reprsie de thyroïdectomie".
Qu'en pensez-vous ? Ce gente de mésaventure est-elle arrivée déjà à quelqu'un-e d'entre vous ?
Pouvez vous me conseiller un hôpital ? L'échographe m'a parlé de Cochin et La Pitié à Paris. J'aurais besoin d'être opérée, si je décide de le faire, par un chirurgien très expérimenté car revnir deux fois au même endroit, c'est délicat.

Merci pour vos conseils !!!
Tous mes voeux de bonne santé à tous-tes !
Marisa1
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Heliotropehors ligne
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 (p442719)
Posté le: 10. Jan 2017, 09:28
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J'imagine ta déception Marisa1.
Je fais remonter son sujet afin qu'il ait plus de chances d'être vu.
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Marisa1hors ligne
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 (p442765)
Posté le: 10. Jan 2017, 21:08
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Merci Heliotrope !

Déçue, le mot est faible... Remettre le couvert alors que tout était censé être réglé... J'ai RV avec un chirurgien réputé de La Pitié dans un mois, c'est déjà ça ! Et le nodule est bénin, tant mieux !

Amitiés
Marisa1
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Heliotropehors ligne
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 (p442778)
Posté le: 11. Jan 2017, 09:09
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Pfeil nach oben
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 (p442890)
Posté le: 12. Jan 2017, 20:35
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Bonjour,

c'est vraiment étonnant cette histoire - et assez scandaleux, je comprends ta déception ! Ce chirurgien opère-t-il souvent des thyroïdes ? C'était quoi, un chirurgien ORL, endocrinien ? Qu'il y ait un tout petit réliquat, c'est fréquent, le chirurgien ne peut jamais "tout" enlever, il risquerait, en grattant trop, d'endommager les nerfs récurrents ou les parathyroïdes. Mais laisser un bout aussi gros, avec un nodule dessus ?

As-tu eu une cytoponction sur ce nodule ? Il est solide (ce n'est pas un kyste) ? S'il grossit aussi vite, il faudra en effet t'en débarrasser, il finira par devenir vraiment génant.

A la pitié, en cas de nodule reconnu bénin (par 2 cytoponctions), ils proposent aussi des méthodes non chirurgicales (Laser, échothérapie), pose la question si cela peut s'envisager dans ton cas ?

A très bientôt !

Beate
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 (p445741)
Posté le: 26. Fév 2017, 15:36
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Bonjour Marisa1, comment ça va? Où en es-tu?
Bon courage et tiens nous au courant si tu veux bien.
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anne-clarahors ligne
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 (p445922)
Posté le: 01. Mar 2017, 12:59
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Coucou Marisa

drôle de nouvelle, en effet ... on ne s'attendait pas à ça quand on t'a vu après ton opération, ça avait l'air nickel. Comme quoi, les apparences sont parfois trompeuses.

Comme te l'a indiqué Béate, il y a peut-être moyen de passer par une thermo ablation à la Pitité, si c'est bénin, ça pourra être une solution.

Je ne me rappelle pas si, lors d'un de tes passages au Café parisien, tu avais rencontré "Bouboule 1er". Elle a choisi cette méthode en automne dernier et a mis des récits détaillés sur le forum. A voir si ça peut te servir

Et sinon, comment vas tu ?
Si tu as envie de repasser à un Café, n'hésite pas. Le prochain aura lieu le 14 mars (toujours au même endroit).

Gros bisous

_________________
Anne-Clara

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Marisa1hors ligne
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 (p445929)
Posté le: 01. Mar 2017, 13:54
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Bonjour à toutes,

Je n'ai pas été avertie de vos messages sur mon adresse mail, et du coup je ne réponds que maintenant... désolée ! En plus je me suis suis fait opérer d'un oeil entretemps, ce qui m'a un peu mobilisée.
La chirurgienne qui m'a opérée est jeune mais semblait avoir une bonne habitude de ce type d'opération. Elle a reconnu piteusement qu'elle n'avait pas vu le reliquat... Piètre consolation...
La cytoponction et les échos ne révèlent rien de malin. J'ai consulté un service spécialisé à la Pitié qui ne me conseille pas la thermo ablation : le nodule est trop gros et trop bas. De plus il y a des effets secondaires (gonflements du cou, cortisone etc.) qui ne sont pas engageants. J'ai consulté le docteur M (lje crois qu'on ne doit pas mettre les noms des médecins sur le site), habitué à faire des "reprises de thyroïdectomie" qui n'a pas été surpris par ma mésaventure et m'a proposé une intervention. En effet le nodule grossit, me tire un peu dans le cou et atteint un volume supérieur à celui d'un lobe gauche normal. Il m'a dit que ce genre de chose arrive, y compris quelquefois un bout de tissu thyroïdien égaré dans la cage thoracique remonte après l'opération et s'installe à la place de la thyroïde enlevée ! Mais ce n'est pas mon cas, le reliquat était en place au moment de la première opération.
Le contact avec le chirurgien a été très bon, il a même noté que je préférais les fils résorbables aux agrafes (!) et j'y vais en confiance. Je resterai une ou deux nuits et après repos avec petit foulard. Il va reprendre la même cicatrice. Le dosage de Lévo est très bien et je n'aurai pas ce souci ensuite
Je vais me faire opérer le 6 avril prochain. Je prends la chose avec philosophie en me disant que c'est une prévention de problèmes ultérieurs et qu'ensuite je serai tranquille. J'ai des ami-es qui sont autrement malades et mon problème est vraiment soft à côté de ce qu'ils endurent.
Je voulais venir au café thyroïde mais ce soir j'ai une réunion Arrrgh !!!
Par contre le 14 mars je serai dispo et ravie de vous retrouver autour d'une bonne salade !

Toutes mes amitiés et merci pour vos réponses, cette fois-ci je vais consulter le site plus souvent !
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 (p446009)
Posté le: 02. Mar 2017, 15:07
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Bonjour Marisa1,
J'espère que ton œil va bien depuis ton opération. C'est ton année dis donc Wink C'est très positif et rassurant ce bon contact que tu as eu avec ton chirurgien, habitué de ce genre de situation ... Peux-tu me dire qui sait en MP stp? (on avait déjà échangé toutes les 2 en 2015 à ce sujet : j'ai des tissus résiduels, 1 kyste tractus et 1 nodule après une TT pour Basedow...).
Tu seras donc bientôt libérée de ce nodule et de la gêne qu'il occasionne dans ton cou Smile Super!
On se rencontrera peut-être au prochain café thyro!
Bises!
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Marisa1hors ligne
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 (p448895)
Posté le: 12. Avr 2017, 23:21
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Chères amies,

Mon opération s'est bien passée le 6 avril dernier à la Pitié à Paris. J'ai eu des suites d'opération assez simples, pas de problème de calcium, un dosage de Lévothyrox un peu augmenté (je ne sais pas pourquoi, je vais en parler avec mon médecin traitant, pour le moment j'ai gardé le même qu'avant l'opération). Le service où je me trouvais était agréable, les soins bien faits dans l'ensemble et le voisinage avec mes co-locs dans la chambre très sympa.
Problème : j'ai un bourrelet assez important au-dessus de la cicatrice et je ne sais pas quoi faire. Aucune indication ne m'a été donnée avant de partir, et je vois qu'il est conseillé sur la FAQ des massages et des crèmes. Pour le moment c'est très disgracieux et ça me fait flipper. C'est comme si un petit cylindre de chair et de peau était en trop entre un pli et la cicatrice, les deux étant quasi parallèles. Au toucher c'est un peu dur juste au-dessus de la cicatrice. Est-ce cela que l'on appelle des adhérences ? Puis-je poster une photo ?
Si vous avez des conseils, je suis preneuse... j'ai eu des fils auto-résorbables et la cicatrice en elle-même est fine et belle.

Merci d'avance !
Comment vas-tu, Emeline 1? ca s'est bien passé pour toi ?
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