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Hypothyroïdie secondaire ou tertiaire

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Poivretselhors ligne
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MessageHypothyroïdie secondaire ou tertiaire

 (p448835)
Posté le: 11. Avr 2017, 19:01
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Bonjour à tous et toutes,

Cela fait un peu plus de 5 ans que je suis en hypothyroïdie et de ce fait que je viens lire sur le forum les expériences de chacun, qui m'on aidé à faire face à l'incompréhension des médecins.
Je voyais bien qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas, mais quoi ?
J’attendais une réponse des médecins en leurs soumettant mes symptômes, et j'avais comme seul réponse "c'est normal, c'est votre age" à l'époque 45 ans.
J'ai fini après plusieurs mois d'insistance à obtenir de la part de mon généraliste une prise de sang sur la T4, T3 sachant que j'avais une TSH normal.
Résultat T4 en dessous de la norme l'abo et T3 dans la norme basse l'abo.
A cette suite, sous Lévothyrox pendant plusieurs mois les symptômes ont diminués et pour d'autres disparus, j'ai perdu un peu de poids, mais le souci c'est que je n'ai jamais eu l'impression de quitter l'hypo et pour cause...
En janvier de cette année, j'ai réussi difficilement à obtenir un rendez vous chez un ando à Périgueux qui à la lecture des mes résultats s'aperçois que ce n'est pas la thyroïde qui pose problème mais l'hypophyse, sachant qu'un IRM, échographie et scanner avaient déjà été fait il y a 5 ans sans donner d'informtions.
Aujourd'hui on me demande d’arrêter mon traitement pendant deux mois pour faire un test de TRH, difficile à mettre en place, car je suis en création d'entreprise et sachant que au début de mon hypothyroïdie j'ai fait deux septicémies et développé un staphylocoque doré sur le visage qui se déclare à chaque fois que je réduis le traitement, j'avoue que j'ai très peur.
Comment faire ? est il nécessaire de supprimer le traitement pendant 2 mois ou est il vraiment nécessaire de faire faire ce test, puisque l'on connait l'origine, ou il y aurait il d'autres examens à faire?
Je suis sous lévothyroxe 75 depuis un mois car auparavant sous 62.5 mes T3 T4 était dans la norme basse l'abo avec une TSH 0.02, depuis peu mon sommeil commence à être un peu plus perturbé et court avec par moment des palpitations, par contre je me sens mieux psychologiquement avec un esprit ou je commence à me reconnaître.
L'ando me dit que pour un problème hypophysaire le traitement est le même avec du lévo, alors que je suis pas stable depuis 5 ans alors que faire ?
Je ne sais si je suis très claire dans mes explications lol n'hésitez pas à me poser vos questions, mais je souhaiterai rencontrer un autre ando sur Périgueux, Bordeaux ou Angoulême afin de pouvoir retrouver un équilibre car à 51 ans on a encore besoin de travailler.
Merci à tous par avance pour vos conseils


Very Happy
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Agora33hors ligne
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MessageRe: Hypothyroïdie secondaire ou tertiaire

 (p448919)
Posté le: 13. Avr 2017, 10:53
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Bonjour,

Poivretsel a écrit:
est il nécessaire de supprimer le traitement pendant 2 mois
Non, j'ai fais un test à la TRH & je n'ai rien arrêté.

Il ne faudrait pas que les médecins confondent hypothyroïdie secondaire ou tertiaire avec une TSH "farceuse" ou "paresseuse" c'est-à-dire qu'elle ne reflète pas le niveau des hormones thyroïdiennes.
S'ils ne cherchent qu'une belle TSH au détriment du ressenti du patient, de ses symptômes & des T4, T3...

Concernant la T3 tu peux avoir une bonne conversion, avoir proportionnellement plus de T3 que de T4.
Etre dans la norme est une chose, avoir un niveau suffisant en est une autre.

Quand tu es sur un dosage il faut attendre 6 à 8 semaines avant de faire une prise de sang sinon c'est trop tôt.

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Poivretselhors ligne
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MessageHypothyroïdie secondaire ou tertiaire

 (p448953)
Posté le: 13. Avr 2017, 19:46
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Bonjour Agora ,

Merci pour ta réponse qui m'est précieuse Cool

Donc je ne comprends pas pourquoi me suspendre mon traitement surtout que mets T3 et T4 ne font que baissés, être sans de plus pendant 2 mois, je ne vais plus voir le jour lol car je suis toujours avec des symptômes d'hypo.
J'ai seulement un sommeil un peu perturbé avec des palpitations depuis quelques jours car de 62,5 je suis passé à 75 il y a 1 mois de ça.

J'ai fait une analyse de sang hier dont voici les taux: T3 2,90 ngl (1,80-4,60)
T4 13,41 ngl (9,30-17)
TSH 0,01 uiml (0,27-4,20)

De plus, j'ai un cholestérols qui explose depuis 5 ans, je suis sous Crestor 10.
J'ai un médecin généraliste qui m'a prescrit du Cynomel en début d'année que j'ai pris pendant 1 mois, j'en prenais un demi en deux prises qui me convenait très bien, mes taux avaient bien remontés (sauf la TSH) mais l'endo me dit que venant de l’hypophyse ou hypothalamus ça ne sert à rien, donc sous son conseil j'ai arrêté mais voila reprise de poids en quelques jours et les taux qui baisses à nouveaux ....
Elle me dit qu'elle veut me sortir de l'hyper (Sauf que j'en avait pas les signes) et que au final si j'ai un problème secondaire ou tertiaire , mon traitement serait le même . Alors la je ne comprend plus le résonnement, il faut m'expliquer car pourquoi dans ce cas ça ne fonctionne pas?

Je me demande si je ne dois pas reprendre le Cynomel malgré tout ...
Qu'en pense tu ?
Et pour l'examen de TRH, je me demande si hormis le fait que ça confirme un diagnostique, je souhaiterai savoir si ça va relancer la machine qui est en sommeil ou pas du tout ?



Merci encore pour votre aide Wink
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Beate
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 (p448958)
Posté le: 13. Avr 2017, 20:59
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Bonjour,

je ne me connais pas très bien en hypothyroïdie secondaire (quand l'hypophyse ne fabrique pas assez de TSH) ou tertiaire (quand l'hypothalamus ne fabrique pas assez de TRH) ... je sais juste que dans ce cas, la thyroïde est en parfait état de fonctionnement, mais elle ne travaille pas car elle n'est pas stimulée (soit c'est l'hypothalamus qui ne stimule pas l'hypophyse, soit c'est l'hypophyse qui ne stimule pas la thyroïde).

Mais en fin de compte, savoir QUEL type d'hypothyroïdie tu as ne change pas grand-chose, en fait : le traitement est le MEME, il s'agit de remplacer les hormones qui manquent par le Levothyrox (ou Levothyrox plus Cynomel, selon les cas) ! Car il n'existe pas de traitement à base de TRH ou de TSH !

La seule différence, par rapport à une hypothyroïdie "primaire", où c'est la thyroïde elle-même qui fonctionne mal, c'est que l'on ne peut pas utiliser la TSH comme "marqueur" de l'équilibre hormonal, puisqu'elle restera basse même en cas de manque d'hormones.

Mais il suffit alors de regarder la T3 et la T4 (qui doivent être dans les normes, et plutôt la moitié supérieure de la norme) et surtout le ressenti. Par ailleurs, il existe aussi des personnes qui ont une "TSH peu fiable", sans qu'il s'agisse d'une hypo secondaire ou tertiaire - chez elles, on fait pareil, on regarde les hormones libres et le ressenti.

A vrai dire, faire ce test à la TRH ne me semble pas totalement indispensable (surtout si, pour cela, il faudrait arrêter ton traitement et vivre plusieurs semaines d'hypo ...)

Et je me demande si l'endocrinologue s'y connaît si bien que ça ... dire que "le Cynomel ne sert à rien parce que ton problème vient de l'hypophyse ou de l'hypothalamus", ce n'est pas du tout logique, puisque la T3 est une hormone thyroïdienne dont nous avons besoin, tous (même si chez la plupart des patients, elle est fabriquée à l'intérieur du corps, par désiodase, en convertissant la T4 du Levothyrox, mais chez certains, cette conversion marche mal et ils prennent de la T3 en plus du Levo ...)

Tu te sentais mieux sous Cynomel ? Tu en prenais combien ? Vu que ta T4 semble correcte, mais ta T3 un peu basse, ce serait peut-être une bonne idée de garder tes 75 de Levothyrox, et d'y ajouter p.ex. 1/4 ou éventuellement un demi Cynomel ... (en plus, tu as l'avantage que chez toi, la TSH "on s'en fout", on sait qu'elle n'est pas fiable - donc les médecins ne s'affoleront pas devant une TSH basse, comme c'est souvent le cas quand on prend de la T3 ...)

Par ailleurs, concernant le cholestérol, c'est très fréquent en hypothyroïdie (les hormones thyroïdiennes interviennent dans le métabolisme des graisses). Une fois correctement équilibré, cela devrait aller mieux !

Le test, je ne suis pas du tout certaine que cela pourrait "relancer la machine" ... mais je ne m'y connais pas assez. Tu pourras peut-être essayer de te renseigner auprès du centre de référence des maladies de la receptivité hormonale ? Tu peux appeler leur hotline, expliquer ton problème - ensuite ils te demanderont sans doute des détails par mail. Cela permettrait peut-être d'avoir un deuxième avis, sur ce qu'il convient de faire.

https://www.chu-angers.fr/offre-de-.....vite-hormonale-55809.kjspLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Et sinon, tu peux tout à fait vivre comme nous tous ici, car peu importe la raison de l'hypothyroïdie, ce qu'il faut, c'est prendre des hormones, et les doser au mieux, ni trop ni trop peu, pour se sentir bien et vivre normalement ! Et si ton médecin traitant est à l'écoute et prêt à te suivre, cela peut tout à fait suffire.

A très bientôt !

Beate
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Poivretselhors ligne
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MessageHypothyroïdie secondaire ou tertiaire

 (p448961)
Posté le: 13. Avr 2017, 21:58
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Bonsoir Beate,

Très heureuse d'avoir eu ton avis et merci beaucoup.
Merci aussi à tous de partager votre expérience qui nous aide pour une meilleur compréhension et nous permet d'avancer.

Je me soigne quasiment seul depuis le début de mon hypothyroïdie grâce à ton forum, donc toutes mes félicitations et un grand merci...

Car depuis plus de 5 ans je bataille entre différents médecin et endocrinologue, au final, je fais mes propres recherches et je finis toujours ici pour apprendre à gérer ce qui à toujours été bénéfique.

J'avais quelques interrogations personnelles auxquelles je ne trouvais pas solution et tu viens d'y répondre,donc je suis rassurée et je vois que j'étais sur le bon chemin, j'aurais du y rester car depuis janvier, c'est la catastrophe en ce qui me concerne, heureusement j'ai juste baisser mon traitement et pas interrompu comme le demander l'endo.


Donc depuis ce matin je reprends a nouveau 1/2 Cynomel en deux prises dans la journée et je n'ai pas touché au dosage de 75 de lévothyrox.

Dans deux mois les résultats nous dirons ou nous en sommes.

Souvent je lis qu'il faut attendre 6 à 8 semaines pour faire une prise de sang, mais j'avoue que dans le doute il m'est déjà arrivé d'en faire une tous les mois pour voir si les taux évolue ou régresse , je sais que ça n'est pas le résultat définitif mais ça me permet de voir si je suis sur la bonne voie .

Bonne continuation à tous
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MessageRe: Hypothyroïdie secondaire ou tertiaire

 (p448978)
Posté le: 14. Avr 2017, 09:13
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Poivretsel a écrit:
Cynomel en début d'année que j'ai pris pendant 1 mois, j'en prenais un demi en deux prises qui me convenait très bien, mes taux avaient bien remontés (sauf la TSH)
Normal pour la TSH.
C'est toute l'ironie : bien de ceux (rare qui plus est) qui prescrivent de la T3 ignorent que la TSH plonge. Donc c'est normal.
Lien à l'intérieur du forum A tous ceux qui prennent de la T3 : taux de la TSH ?

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MessageHypothyroïdie secondaire ou tertiaire

 (p449010)
Posté le: 14. Avr 2017, 18:03
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Enfin, sauf que la T3, on a bien voulu me la prescrire car j'ai dit au médecin qui était un remplacent que j'en prenais déjà Embarassed sinon je pense pas que j'en aurai eu Razz
Pour la TSH , meme sans la T3 elle est à 0, je suppose que ça confirme hypothyroïdie central, qu'en penses tu ?
Et si j'ai bien compris le résonnement, j'ai une thyroïde qui fonctionne, mais vu qu'elle ne reçois rien en TSH, il faut considérer que j'en ai plus et le protocole et le même qu'une personne qui à eu une ablation de la thyroïde . C'est ça ?

Merci et bon Weekend à tous Razz
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 (p449034)
Posté le: 15. Avr 2017, 19:28
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Oui dans le sens où le traitement d'une hypothyroïdie, quelque soit son origine, est le même.
Après, qu'elle soit centrale, je ne peux pas le dire.

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MessageHypothyroïdie secondaire ou tertiaire

 (p449128)
Posté le: 18. Avr 2017, 22:06
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J'ai cru comprendre que hypothyroïdie centrale ce soigne de la même manière, mais j'attends quand même confirmation, je n'en suis pas sur à 100% non plus.
J'ai repris un dosage faible de T3 depuis 1 semaine, sans changer le dosage de lévothyrox et bizarrement les symptômes d'un rythme cardiaque qui s’accélère par moment et le sommeil perturbé que j'avais diminue progressivement, j'ai un peu moins le sentiments d’être dans le brouillard, j'ai une prise de sang dans 1 mois je déposerais mes résultat sur le site.
Merci Agora et à très bientôt
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MessageRe: Hypothyroïdie secondaire ou tertiaire

 (p449300)
Posté le: 21. Avr 2017, 18:42
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Agora33 a écrit:
Quand tu es sur un dosage il faut attendre 6 à 8 semaines avant de faire une prise de sang sinon c'est trop tôt.

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MessageHypothyroïdie secondaire ou tertiaire

 (p449592)
Posté le: 26. Avr 2017, 23:38
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Bonsoir,

Très bien j'en prend note, mais c'est vrai que j'ai demandé une prise de sang entre deux pour savoir si les taux n'était pas encore en dégringolade ...
Je viens de recevoir un courrier de l'endo, et voici son message:

La TSH reste abaissée à 0 avec une T4 libre dans les normes et une T3
libre plutôt normal haute.
Comme je le mettais dans mon précédent courrier, je préconise l’arrêt
du traitement lévothyrox, avec un contrôle thyroïdien au bout de 6
semaines pour juger de la réelle nécessité de ce traitement et éliminer
une éventuelle hypothyroïdie centrale , chose que nous ne pouvons pas
faire sous lévothyrox .

Sauf que depuis le 12 j'ai augmenté le lévo de 62,5 à 75 et repris le cynomel
et me sens de mieux en mieux avec les jours qui passent. Je dors bien, pas de perte mais pas de reprise de poids non plus, moins de problème de mémoire ,plus vive et plus de douleurs articulaires et musculaires.

Qu'en pensez vous ?
Rolling Eyes
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 (p449597)
Posté le: 27. Avr 2017, 10:51
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D'autres vont te donner un avis, le mien est que tu continues à ce dosage au moins 6 semaines puis prise de sang TSH, T4, T3.
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Hypothyroïdie secondaire ou tertiaire

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