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Suivi de Pily PDS du 27/09/17 p72 à 9 semaines de 100µG

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céline24hors ligne
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 (p449274)
Posté le: 21. Avr 2017, 11:49
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Coucou pily

Je n'ai pas réussi à ouvrir ton lien (sûrement parce que je suis sur mon téléphone) mais j'imagine que ton document doit être complet et précis.
Tu as raison de tout montrer et de faire cette synthèse auprès de ta nouvelle endo. Elle aura de la matière.
Tiens nous au courant.

Bisous
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 (p449326)
Posté le: 22. Avr 2017, 09:11
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Coucou à toutes et à tous,

Hier j'ai donc vu l'endo de Paris. Elle était à l'heure ( même un peu en avance car la personne d'avant avait du retard ). Elle m'a gardé 40 minutes. Je l'ai trouvé très respectueuse du patient.

La première chose qu'elle m'a dite en regardant mes PDS :"pourquoi vous faites les T4 T3 ? Dans la plupart des labos, la T4 n'est pas fiable, encore moins la T3. "

Pour elle je suis surdosée et la première chose à faire est de baisser le Lévothyrox à 112,5 ...euh, là quand elle a vue ma tête elle m'a dit que je pouvais d'abord faire une semaine à 125. Son but étant de ramener ma TSH autour de 1 ou au moins 0,5.

Elle m'a dit qu'ensuite, si je n'allais pas mieux, elle envisagerait de faire des analyses plus poussées des T3L et T4L dans des centres de référence ( vous avez déjà entendu parler de cela ? )

Elle est dubitative sur mes vertiges présents en hypo comme en hyper et pense qu'il faudra peut être faire d'autres bilans de ce côté là si ça persiste.

D'après elle le Propranolol n'a pas d'incidence sur les hormones thyroïdiennes mais elle pense que je n'en n'aurais plus besoin après la diminution du Lévo.

J'ai demandé aussi si le lait avec une incidence sur l'absorption du Lévo, elle dit que pris à distance , 1/2 avant, il n'y a pas de problème.

Elle m'a demandé si je prenais du Sélénium ( oui ), de l'iode ( j'ai dit que cela ne m'avait pas réussi cet été , j'ai eu une petite pensée pour toi Morgane ) .

Elle a fait une petite écho rapide qui a confirmé la petite taille de ma thyroïde et son aspect hétérogène. Contrairement à ce que m'avait dit l'échographiste d'Evreux en janvier, elle prétend que ma Thyroïde peut encore fonctionner un peu, mais qu'on ne peut pas le savoir à l'écho de toute façon.

Elle m'a prescrit une PDS avec TSH et T4L à faire six semaines après le même dosage et je la revois fin Juillet.

Même si cette baisse de Lévo me fait un peu peur , j'ai envie de lui faire confiance. En tout cas de baisser à 125 dans un premier temps.

Je lui ai demandé si les anticorps baissaient un jour. Elle m'a répondu que ça faisait un certain nombre d'année qu'elle attendait que les siens baissent, et qu'elle attendait toujours ( j'en ai déduis qu'elle était elle même atteinte d'Hashimoto ou Basedow ? ).


Bon, je crois n'avoir rien oublié.

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 (p449344)
Posté le: 22. Avr 2017, 11:29
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Coucou pily

Bon, je ne sais pas trop quoi te dire... Jamais entendu dire que doser T3 et T4 n'était pas fiables... Alors on fait quoi avec les gens comme moi qui ont une hypo secondaire ?
Et T4 et T4L ce n'est pas la même chose ?
Et non jamais entendu parler des centres de référence...

Si elle pense que la baisse du levo peut améliorer certaines choses et que tu lui fait confiance alors essaye... Tu t'en rendras vite compte à mon avis.

Plein de courage à toi.

Bisous
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 (p449347)
Posté le: 22. Avr 2017, 11:56
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Merci Céline.

Oui, T4 et T4L c'est la même chose, on ne dose que les T4 libres...

Je me demandais aussi ce que l'on faisait dans le cas une hypo secondaire. Je pense qu'elle fait un peu confiance aux T4 de toute façon puisqu'elle les fait doser.

J'ai mis un autre post sur les T3 T4 et les centres de référence....

Bisous

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 (p449350)
Posté le: 22. Avr 2017, 12:41
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Je viens de voir que sur l'ordonnance pour la prise de sang elle avait mis la T3L aussi...???
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 (p449402)
Posté le: 23. Avr 2017, 16:37
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Moi c'est le contraire, j'ai lu TRÈS souvent que ni la T4 ni la T3 n'étaient fiables, mais seulement sur internet, pas venant de mes docteurs. Laughing

Dans mon cas c'est différent, je prends Cynomel donc on ne peut pas savoir quel est mon taux de T3 quand il est au plus haut dans la journée...Peut-être 6? (quand je fais une prise de sang 24h après la dernière dose, la T3 est à 5,4)
Quoique... Maintenant que j'y pense, je crois que mon docteur généraliste (Oui, le même que le tien, Liwe!) m'avait dit que la T3 changeait de manière tellement radicale au fil d'une journée que son dosage n'était jamais fiable.

Aaaaah je n'avais pas suivi, je croyais que tu avais arrêté propranolol!
Hmmm ça m'est déjà arrivé de prendre des médicaments qui interagissaient avec Lévothyrox, et même une petite dose pourrait diminuer la conversion, je pense...
Je ne te conseille clairement pas de prendre l'autre médicament dont tu parles et qui bousille le foie, mais il faudrait vraiment trouver un moyen pour que tu n’ai plus besoin de Propranolol pendant quelques mois, histoire de voir comment ça évolue.

Au cas où tu as peur de baisser la T4, je peux juste te dire mon expérience...
Comme tu le sais, que je prenne 50µg ou 125µg de Lévo, ma T3 restait à 4,3~4,5.
Peut-être que ta baisse de T4 n'aura pas d'incidences sur ta T3!

Celine, je ne connaissais pas l'expression "hypothyroïdie à T3", mais j'imagine que c'est que j'ai aussi alors. Laughing

Bon j'aime pas trop parler de diarrhée... Laughing
Mais! Je dois dire tout de même que les RARES fois où je me sentais bien et je sentais que c'était comme si la T3 était enfin "active", je pouvais finir par en avoir aussi... Embarassed
Par exemple, augmentation de dose => thyroide qui se met un peu au repos => fatigue => constipation pendant 2 semaines => dose qui se stabilise => conversion T4=T3 => énergie, sueurs, palpitations => diarrhée (ou au moins, plus de constipation). Laughing
Cette suite d'événements m'est arrivé TRÈS souvent depuis 2 ans.
(Pas forcément après une augmentation de dose. Ça peut arriver même sans que je ne change rien à mon dosage. Ou alors après une maladie...)

Donc, tu es un peu comme moi, j'ai l'impression...
Là, tu t'es senti mieux comme si ta T3 devenait active ou simplement si la conversion s'améliorait...
Puis patatras, après tu finis par ressentir à nouveau des symptômes d'hypo?
Je n'y comprends rien mais je suis pareil, comme si il y avait quelque chose qui empêchait notre système d'être "stable" pendant plusieurs mois, et que la dose soit enfin efficace.
Je n'arrête pas de faire des recherches sur cette fameuse "stabilité" car je SAIS que c'est la clé pour retrouver notre énergie.
Nous connaissons des fluctuations hormones (en tout cas les symptômes, ça c'est sur) et il faut trouver la solution.

"Elle est dubitative sur mes vertiges présents en hypo comme en hyper"....
J'en ai marre d'entendre ça mais c'est pareil pour moi depuis 2 ans... Crying or Very sad

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 (p449410)
Posté le: 23. Avr 2017, 18:25
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Coucou Castor,

Oui, j'ai un peu peur de baisser mais je vais le faire. J'ai d'ailleurs commencé , 125 depuis samedi matin. Elle pense que je pourrais arrêter le Propranolol d'ailleurs dans quelques temps. Je l'ai déjà divisé par deux en diminuant d'un quart le Lévothyrox...donc à suivre. J'ai envie de lui faire confiance de toute façon.

Je ne sais pas comment marchent les pourcentages quand on diminue, vous savez, les fameux, 50 % la première semaine, 75 % la deuxième semaine..etc...
et si il y a des symptômes de "diminution " comme il y a des symptômes " d'augmentation " ?

Tu as aussi des vertiges Castor ?

Je me demande parfois s'ils sont liés à l'hypo, l'hyper, au changement de dosage , aux anticorps ? Nous sommes quand même quelques uns à avoir des problèmes de vertige avec les problèmes de Thyroïde....

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 (p449420)
Posté le: 23. Avr 2017, 20:41
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Pily a écrit:
Coucou Castor,

Oui, j'ai un peu peur de baisser mais je vais le faire. J'ai d'ailleurs commencé , 125 depuis samedi matin. Elle pense que je pourrais arrêter le Propranolol d'ailleurs dans quelques temps. Je l'ai déjà divisé par deux en diminuant d'un quart le Lévothyrox...donc à suivre. J'ai envie de lui faire confiance de toute façon.

Je ne sais pas comment marchent les pourcentages quand on diminue, vous savez, les fameux, 50 % la première semaine, 75 % la deuxième semaine..etc...
et si il y a des symptômes de "diminution " comme il y a des symptômes " d'augmentation " ?

Tu as aussi des vertiges Castor ?

Je me demande parfois s'ils sont liés à l'hypo, l'hyper, au changement de dosage , aux anticorps ? Nous sommes quand même quelques uns à avoir des problèmes de vertige avec les problèmes de Thyroïde....


Et oui, je l'avais mentionné quelques fois, j'ai bel et bien des vertiges, autant en hypo qu'en hyper.
Même si je trouve que la sensation est différente. C'est difficile à définir...
Je dirais qu'en hypo, j'ai l'impression d'être tellement fatigué que j'en ai la tête qui tourne et que je vais tomber par terre...
Alors qu'en hyper, je ne sais pas si c'est l'hypertension qui fait ça, ou de l'hyperventilation qui me monte à la tête et j'ai l'impression que je risque de perdre connaissance...

Diminuer de 25µg ton lévo d'un coup, ça fait beaucoup, non? Surprised

Concernant les "pourcentages", je me rappelle avoir appris quelque chose par cœur sur un site...
Quand on augmente (et j'imagine, quand on baisse aussi) la dose de lévothyrox (que ce soit 12,5, 25, peu importe), on a 50% du médicament dans notre système au bout d'une semaine, 75% au bout de deux, 87,5 au bout de trois, bref, chaque semaine c'est deux fois moins d'augmentation, si tu regarde bien. Smile
C'est d'ailleurs pour ça que j'ai toujours été un petit peu contre cette histoire d'attendre 6 semaines, car tu as déjà assimilé en grande partie ta nouvelle dose au bout de 3/4 semaines.
Par contre, et c'est vrai que ça dépend des gens, il vaut quand même mieux attendre 6 semaines au moins pour que la TSH "réagisse".
Me concernant, j'ai remarqué (après de nombreux changements de dosage depuis 2 ans) que ma TSH changeait au bout de 5 semaines après un changement de dosage! Surprised

Pour revenir aux vertiges, oui c'est vrai qu'on peut les ressentir même si on n'est ni en hypo ni en hyper, mais qu'on a simplement changé notre dosage.
Moi, par exemple, normalement, tout est dans les normes. Je ne suis ni en hypo ni en hyper, officiellement.
Mais j'ai essayé une fois de baisser mon cynomel de juste 1/4 et pendant 3 jours j'avais de sérieux symptômes d'hypo, et entre autres des vertiges.

Concernant les anticorps, je dirais que directement, non, ils ne peuvent pas provoquer de vertiges. (en tout cas pas selon ma propre expérience)
Par contre!! Quand j'ai une "poussée" d'anticorps (j'ai l'impression que peu de gens ont ces "poussées" sur ce forum) et que ma thyroïde s'enflamme pendant par exemple une semaine, et bien je finis par avoir des vertiges.
Mais ça n'est pas les anticorps qui les ont provoqués, mais la baisse d'hormones provoquée par l'inflammation de la thyroïde.
Toute fluctuation hormonale provoquée par l'inflammation changeante de la thyroïde provoquera ces symptômes.
(La raison N°1 qui me fait penser qu'on devrait enlever la thyroïde aux gens qui ont Hashimoto... Mais bon c'est juste mon point de vue... Confused )

Ça date d'il y a 2 ans, mais si tu arrives à retrouver mes tout premiers messages sur ce forum (sur un topic différent de celui que j'utilise en ce moment), je me plaignais ÉNORMÉMENT des vertiges, c'était même mon souci premier.
C'était avant que je commence le traitement.

Edit :
Tiens, pour revenir aux pourcentages, voici l'un des premiers sites que j'avais trouvé qui les mentionnait :
http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.fr/2008/07/le-levothyrox-comment-fonctionne.html
"dans les 3 premières semaines ce n'est que 87,5 % du dosage du traitement qui est dans l'organisme et ensuite seulement 12,5 % sur 3 semaines. "
Mais j'ai oublié sur quel autre site ils en parlaient...

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 (p449423)
Posté le: 23. Avr 2017, 21:15
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Pily
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Je me joins à vous sur ce coup car j'ai moi aussi parfois des vertiges et/ou tangages et au final je pense qu'ils sont là quand on n'est pas encore équilibré, c'est à dire toujours en ajustement de dosage.
C'est difficile de les différencier.
En hyPer, je dirais que je chausse les bottes de sept lieues, je m'envole et en hypo j'ai l'impression d'être comme la tour de Pise, fixée sur son socle qui tangue Mon mari dit que pourtant je ne tangue pas du tout, c'est plutôt une impression d'instabilité.
c'est minant, c'est clair.

ps : je crois que diminuer de 25 d'un coup est un peu trop radical. Pour ma part, je viens de diminuer aussi mais seulement de 12.5... mais ce n'est bien sûr que mon humble avis.

Ben oui, les vertiges, c'est pas direct relié à la thyroïde, les endocrinos sont radicals sur ce point... J'ai fait deux orl, un opthalmo, un neuro et j'en oublie encore. Au final, on m'a dit que j'avais un "déséquilibre hormonal" (non, c'est vrai?). A l'époque, j'avais d'abord eu les acouphènes puis les vertiges. En fait, ça paraît logique, les hormones c'est comme un fluide, si ça fluide pas comme il faut, on tangue ou autres joyeusetés.

Bon courage!
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 (p449436)
Posté le: 24. Avr 2017, 10:03
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Merci Morgane3005 pour ton témoignage.

Non, je ne baisse pas de 25 d'un coup , en fait j'étais à 131.25 ( une valeur un peu bâtarde, 125 plus 1/4 de 25 ). L'endo veut me baisser à 112,5. Soit une baisse de 3/4 de 25 soit de 18,75 ....elle a lu l'angoisse dans mes yeux et m'a proposer de passer d'abord à 125 la première semaine....ce que j'ai commencé samedi.
J'avoue que ce qui me fait peur dans les 112,5 c'est que c'était ma dose de cet été, et c'est sans doute la période où j'étais le plus mal. Mais ai_je cru être mal en hypo alors que j'étais mal en hyper en réalité ?

J'ai des vertiges depuis que j'ai 35 ans , mais avant c'était juste deux jours dans le mois avant les règles. Depuis un an, c'est quasi quotidien. J'avais passé à l'époque plein de tests qui montraient un jour un dysfonctionnement de l'oreille interne, puis plus...on m'a parlé de virus, pour qu'un ORL conclue aussi à une cause hormonale.

Bonne semaine !

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 (p449531)
Posté le: 26. Avr 2017, 09:04
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Coucou pily

Comment tu vas??

Tu ressens déjà qqe chose depuis la baisse du levo??
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 (p449533)
Posté le: 26. Avr 2017, 09:42
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Coucou Céline,

Pour l'instant, ce que je sens ( après 5 jours de baisse ), c'est une grosse grosse fatigue dès le réveil, la peau qui redevient hyper sèche, et urticaire géant, comme lors de la première baisse....je croise les doigts pour que ce soit juste un effet " baisse ", comme il y a des effets " augmentation ", et que ça passera ...

ET toi ? Je vais aller voir ton suivi...

Merci de prendre de mes nouvelles.

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 (p449538)
Posté le: 26. Avr 2017, 10:36
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Ah zut, j'espère aussi que ça va se résoudre. Tu as déjà lu des choses comme quoi quand on baisse le levo il y a des effets de ce type mais qui s'estompent ensuite??
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 (p449542)
Posté le: 26. Avr 2017, 10:58
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Non, j'ai peu de témoignages sur l'effet " baisse "...
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 (p449545)
Posté le: 26. Avr 2017, 11:21
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Tu dégustes depuis pas mal de temps j'ai l'impression... Alors j'espère que cette baisse ne presage pas le retour des vilains symptômes d'hypo.
Courage pily
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