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cancer thyroide

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Isa58hors ligne
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Messagecancer thyroide

 (p449127)
Posté le: 18. Avr 2017, 20:39
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Bonjour, je m'appelle Isabelle et on vient de me diagnostiquer un cancer de la thyroide après une ponction et une biopsie d'un ganglion; résultat, cancer, avec plusieurs ganglions. Mon ORL de Moulins m'a orientée sur Clermont Ferrant , mais je n'en sais pas plus, je dois être contactée par téléphone, mais depuis jeudi où on m'a annoncé cette nouvelle par téléphone, plus rien, j'ai très peur et je pleure sans arrêt..
Pouvez vous me rassurer un peu et me dire ou je dois aller et comme ça va se passer?
Merci beaucoup car là, j'angoisse!!
isa
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Beatehors ligne
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 (p449131)
Posté le: 19. Avr 2017, 00:21
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Isa58
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Bonjour Isa,

et bienvenue parmi nous !

C'est normal d'être paniquée, après une telle annonce, surtout au téléphone (ce n'est pas vraiment normal, on aurait dû te proposer une consultation ...)

Rassure-toi, le cancer de la thyroïde, même quand il est un peu plus avancé, reste dans l'immense majorité des cas limité au cou pendant très longtemps (car les ganglions font barrière), et du moment qu'on est bien opéré, par un chirurgien expérimenté, qui enlevera la totalité de la thyroïde et un certain nombre de ganglions à proximité, on a d'excellentes chances d'en guérir !

Savoir déjà AVANT l'opération qu'il y a un cancer est d'ailleurs ici un avantage, car ainsi le chirurgien sait d'emblée ce qu'il doit enlever, et fera tout pour ne pas laisser le moindre petit ganglion suspect, et ainsi minimiser le risque de récidives.

A Clermont Ferrand tu seras entre de bonnes mains. Il faudra sans doute quelques semaines pour fixer un RDV de consultation avec le chirurgien, avec l'anesthésiste, une date d'opération - mais même si l'idée du cancer fait très peur, rassure-toi, avec celui de la thyroïde, généralement lent et peu agressif, ces quelques semaines ne te font courir aucun risque supplémentaire.

Après l'opération, tu feras très vraisemblablement un traitement à l'iode radioactif pour visualiser et détruire les toutes dernières cellules résiduelles, bénignes et (éventuellement) malignes, et avec un peu de chance, à ce moment-là, il ne te restera déjà plus rien du tout !

N'hésite pas à parcourir la FAQ, foire aux questions, rubrique Opération et Cancer, tu y trouveras beaucoup d'informations.

A très bientôt !

Beate
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Isa58hors ligne
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 (p449178)
Posté le: 19. Avr 2017, 21:41
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Bonsoir Beate, et merci pour votre réponse, mais pourquoi c'est si long pour avoir un rdv, la secrétaire de mon ORL m'a pris un rdv avec un autre ORL à Clermont, je ne comprends pas pourquoi, moi, c'est un chirurgien qu'il me faut et en plus j'ai rdv le 12 mai, pourquoi pas plus tôt? au CHU, mais peut être qu'à l'hôpital Jean Perrin ce serait mieux et plus rapide? je suis complètement perdue, mon ORL ne m'a même pas rappelé pour me rassurer, on m'a balancé ça par téléphone et maintenant, il faut que je me débrouille et en plus, je commence à avoir du mal à déglutir, j'ai peur et je pleure tout le temps, qu'est ce que je dois faire svp, merci
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Surnomhors ligne
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 (p449179)
Posté le: 19. Avr 2017, 21:59
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Bonjour Isa,
Je comprends que tu paniques dans ces circonstances-là, car l'attente est plus angoissante que l'action finalement et pouvoir discuter de vive voix va te rassurer!
En attendant le RdV, que penses tu de prendre directement une consultation par téléphone avec le chirurgien recommandé. Si tu veux avoir un rendez-vous rapide, il y a aussi le secteur privé du chirurgien (médecine à 2 vitesse, malheureusement) mais si ta mutuelle le permet...
C'est ce que j'avais fait à Paris dès que j'ai eu le résultat de ma ponction de nodule et de ganglion, je me suis sentie mieux et tout s'est enchaîné vite et bien.
Bon courage.
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Isa58hors ligne
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 (p449180)
Posté le: 19. Avr 2017, 22:09
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Surnom a écrit:
Bonjour Isa,
Je comprends que tu paniques dans ces circonstances-là, car l'attente est plus angoissante que l'action finalement et pouvoir discuter de vive voix va te rassurer!
En attendant le RdV, que penses tu de prendre directement une consultation par téléphone avec le chirurgien recommandé. Si tu veux avoir un rendez-vous rapide, il y a aussi le secteur privé du chirurgien (médecine à 2 vitesse, malheureusement) mais si ta mutuelle le permet...
C'est ce que j'avais fait à Paris dès que j'ai eu le résultat de ma ponction de nodule et de ganglion, je me suis sentie mieux et tout s'est enchaîné vite et bien.
Bon courage.
Oui, je pense que tu as raison, je suis en repos demain, je vais voir si je peux avoir un chirurgien directement,mais, je n'ai pas de chirurgien recommandé, mon orl me renvoie à un autre confrère à Clermont Ferrand, mais je ne suis pas d'accord de tout recommencer alors que l'on sait ce que j'ai!!! pourquoi c'est si long d'obtenir un rdv avec un chirurgien ? je vais rappeler ma toubib et lui dire qu'elle m'aide car franchement, j'angoisse grave là. merci pour votre soutien, c'est gentil de votre part.
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Anne28hors ligne
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 (p449272)
Posté le: 21. Avr 2017, 11:31
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Bonjour Isa
Je comprends ton angoisse et l'attente est vraiment insupportable. Malheureusement c'est devenu monnaie courante aujourd'hui dans toutes les disciplines médicales (à moins d'aller dans le privé). D'un autre côté, s'ils se permettent ces délais, c'est que les cancers thyroïdiens sont d'évolution très lente. Du coup, ce n'est pas considéré comme une urgence. Tu peux lire plein de témoignage sur le forum qui t'indiqueront que ce type de cancer se soigne très bien.
Je ne peux pas te renseigner sur les médecins de Clermont mais il y a une rubrique pour trouver un bon médecin sur le forum. Ton ORL t'envoie voir un autre ORL car sans doute un spécialiste de la thyroïde et c'est lui qui te suivra sur le CHU et t'orientera vers un chirurgien.
Dès que tu peux, mets nous tes résultats d'examen (échographie, cytoponction), car cela nous permettra de te parler davantage de ton cas particulier et peut-être de te rassurer.
Plein d'encouragements, Anne
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Isa58hors ligne
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 (p449312)
Posté le: 21. Avr 2017, 19:59
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Anne28 a écrit:
Bonjour Isa
Je comprends ton angoisse et l'attente est vraiment insupportable. Malheureusement c'est devenu monnaie courante aujourd'hui dans toutes les disciplines médicales (à moins d'aller dans le privé). D'un autre côté, s'ils se permettent ces délais, c'est que les cancers thyroïdiens sont d'évolution très lente. Du coup, ce n'est pas considéré comme une urgence. Tu peux lire plein de témoignage sur le forum qui t'indiqueront que ce type de cancer se soigne très bien.
Je ne peux pas te renseigner sur les médecins de Clermont mais il y a une rubrique pour trouver un bon médecin sur le forum. Ton ORL t'envoie voir un autre ORL car sans doute un spécialiste de la thyroïde et c'est lui qui te suivra sur le CHU et t'orientera vers un chirurgien.
Dès que tu peux, mets nous tes résultats d'examen (échographie, cytoponction), car cela nous permettra de te parler davantage de ton cas particulier et peut-être de te rassurer.
Plein d'encouragements, Anne


Bonsoir Anne,

Merci beaucoup pour ta réponse, mais du coup, mon médecin traitant m'a aidé et j'ai obtenu un rdv plus rapide, mais à Lyon au CHU de la Croix Rousse avec le professeur PC mercredi prochain suite à un désistement, donc, j'ai sauté sur la place et j'ai aussitôt annulé à Clermont pour laisser ma place à quelqu'un d'autre. je ne suis pas très douée avec l'informatique, du coup, je ne sais pas comment mettre mes résultats de ponction et de biopsie, je peux seulement les recopier, je suis désolée, voilà. Mes symptômes datent de début décembre avec des boules dans la gorge, j'ai été soigné pour une sinusite avec des antibiotiques. Mais rien bien sûr, j'ai demandé un scanner à mon médecin traitant, je l'ai passé avec une échographie, c'est le radiologue qui a rajouté l'écho suite au scanner et j'ai attendu dans la cabine, et du coup après les résultats, ils m'ont rappelé et ont recommencé, puis j'ai apporté mes résultats à un ORL suite à ma demande, et là rebelote, encore des antibiotiques qui n'ont rien donnés, j'y suis retournée et là il m'a prescrit la ponction à Vichy, mais qui n'était pas très concluante, donc l'orl a décidé de me faire une biopsie, après une attente de 9 jours, il m'a téléphoné et m'a dit que j'avais un cancer de la thyroïde, qu'il était désolé de m'annoncer cela par téléphone et qu'il transmettrais mon dossier où je voulais, plus particulièrement à Clermont avec qui il travaille et c'est tout. Je n'ai pas pu poser des questions ni rien, je me suis sentie abandonnée, donc, j'ai demandé de l'aide à ma généraliste qui a fait le nécessaire et donc, je vais à Lyon; qui apparemment est très bien côté; mais je n'en sais rien, j'apporte mon dossier et je verrais bien, voilà, tu sais tout. merci en tout cas pour ta réponse, peut être que j'en ai eu d'autre, mais je ne trouve pas, je suis désolée. Isa
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Anne28hors ligne
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 (p449340)
Posté le: 22. Avr 2017, 10:41
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Super pour ce rendez-vous avancé. Tu seras dans les mains de spécialistes. Tu vas pouvoir poser tes questions. Et venir nous raconter ! En attendant ne cogite pas trop...
A bientôt
Anne
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Isa58hors ligne
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 (p449366)
Posté le: 22. Avr 2017, 20:00
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Anne28 a écrit:
Super pour ce rendez-vous avancé. Tu seras dans les mains de spécialistes. Tu vas pouvoir poser tes questions. Et venir nous raconter ! En attendant ne cogite pas trop...
A bientôt
Anne


Merci Anne pour ta réponse et ton soutien, ça fait du bien, mais pour ce qui est de ne pas cogiter, là, ce n'est pas gagné, car j'ai très peur de ne pas m'en sortir, je ne peux pas m'empêcher de penser à ça, et surtout, pourquoi moi, j'ai jamais fait d'excès, je ne sais même pas d'où ça peut venir cette merde!!!!

Bonne soirée et merci

Isa
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Anne28hors ligne
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 (p449371)
Posté le: 23. Avr 2017, 06:39
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Bonjour Isabelle
Je peux te dire que tes interrogations sont tout à fait légitimes. On se pose tous ces questions. Bien sûr on sait que la maladie existe mais tant qu'on n'y est pas confronté, on pense toujours que ça concerne les autres. Et le jour où on comprendra pourquoi un cancer se déclenche, pourquoi lui ou elle, on saura quoi faire pour soigner. Cela paraît injuste. Je peux cependant te garantir que c'est sans doute le cancer qui se traite le mieux. Reste à surmonter le choc émotionnel de cette annonce, à digérer la nouvelle. Cela prend du temps. C'est super que ton rendez-vous soit si près car tu seras dans l'action. Et surtout viens parler ici, ça aide.
Bien à toi
Anne
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Isa58hors ligne
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Messageopération cancer thyroide

 (p452906)
Posté le: 25. Juin 2017, 21:21
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Bonsoir,

Je reviens vers vous pour vous raconter mon parcours après l'annonce de mon cancer de la thyroïde et du choc que cela m'a fait; maintenant, les épreuves sont finies.
J'ai été opérée le 23 mai à LYON, par le professeur C, 2 cicatrices qui sont "belles", il m'a retiré 45 nodules dont 4 cancéreux.
Puis RDV avec une endocrinologue toujours sur Lyon et prise de RDV pour le traitement à l'iode 131 que j'ai eu cette semaine sur 3 jours.
Contrôle scanner et scintigraphie pour voir si l'iode s'est bien fixée sur le reste des glandes thyroïdes; je suis rentrée chez moi et j'ai RDV dans 3 mois.Par contre, mon calcium n'est pas remonté et je suis supplémentée en calcidose et 1alpha 3 fois par jour.Mais après tout cela, ce qui m'inquiète, ce sont les douleurs des oedèmes internes qui me font une sensation d'étouffement permanent et ma voix qui est complètement cassée!!! et des douleurs dans l'épaule droite, j'ai beaucoup de mal à me coiffer!! j'angoisse un peu pour la reprise du boulot, ou je dois quand même parler et aussi porter des choses un peu lourdes.Je revois le professeur C le 6 juillet. Est ce qu'on doit quand même faire des scéances d'orthophonie ou je pourrais m'en passer et ma voix va revenir? je vous remercie pour vos réponses et depuis que je suis opérée, je suis un peu moins angoissée. Je suis au Levotirox 100 bien sûr, mais je suis aussi inquiète de mon énergie, je n'arrête pas et je dors très peu, est-ce normal? voilà, merci à toutes celles qui m'ont répondu et qui le feront encore. bonne soirée et merci. Isa
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Beatehors ligne
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 (p452927)
Posté le: 26. Juin 2017, 07:31
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Bonjour,

je pense que oui, quelques séances d'orthophonie seront certainement utiles, et pourront t'aider à recupérer ta voix plus rapidement !

Les problèmes à l'épaule peuvent arriver, après un curage étendu (le chirurgien a dû racler assez près d'un nerf) - cela revient, mais ça peut mettre du temps (n'hésite pas à te faire prescrire des séances de kinésithérapie, et à faire des exercices doux (à voir avec le kiné), la natation peut également être très bénéfique).

Concernant ton "hyperactivité" actuelle, tu es peut-être un peu surdosée ? Quand dois-tu faire ta prise de sang ? Encor'e que ... 100 µg de Levothyrox, c'est un tout petit dosage, combien pèses-tu ? Chacun absorbe les hormones différemment, tu fais peut-être partie de ceux qui les assimilent particulièrement bien et qui ont besoin de moins de 2 µg par kilo ?

Pour les oedèmes, cela devrait progressivement s'attenuer (mais n'hésite pas à en parler au chirurgien lors de ta consultation).

Tu dis qu'on t'a retiré 45 nodules (dont 4 cancéreux) - n'étaient-ce pas plutôt des ganglions (en plus des nodules dans la thyroïde) ?

A très bientôt !

Beate
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 (p453109)
Posté le: 28. Juin 2017, 06:22
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Bonjour Beatle,

Merci pour votre rapide réponse, c vraiment gentil. Mais c vrai que je suis larguée, on ne m'a pas réellement expliqué toutes ces histoires de taux de TSH 3 ou 4, le dosage du levothyrox, à combien il doit être ou je me situe? je pèse 60 kg, et j'ai du mal à aller me coucher le soir, je ne dors pas avant 1h du matin, et je suis relevée à 6h30, je reprends mon travail samedi, peut être que je serais plus fatiguée? merci de m'expliquer que si on a plus de thyroïde est-ce que l'on est en hypo ou en hyper et quels sont les différences? je vais demander des séances d'ortho et de kiné, car j'ai mal au bras et j'ai du mal à me coiffer, c'est bizarre, c'est venu après? j'ai encore mal au cuir chevelu à droite aussi, et j'ai toujours cette sensation d'étouffement, c'est terrible!!!! oh, je n'arrête pas de me plaindre, ce n'est pas bien, je sais, mais j'ai jamais été comme ça!!! comme je me sens diminuée, quand vais retrouver ma vie d'avant ça? merci Beatle pour vos réponses, ça m'aide. isa
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 (p453116)
Posté le: 28. Juin 2017, 09:04
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Bonjour Isabelle,

cela me rappelle les périodes où j'étais surdosée, je dormais 3 ou 4 heures par nuit, étais totalement hyperactive, le coeur très rapide ... on a l'impression d'être très dynamique, mais en fait on s'épuise.

Dans notre Lien à l'intérieur du forumFAQ , Foire aux questions, tu trouveras des explications sur l'hyper, l'hypo, les symptômes, le taux de TSH à viser après un cancer ...

Concernant le "bon" dosage, le problème est que chaque patient assimile les hormones différemment (en fonction de son acidité gastrique, du fonctionnement de ses intestins ...) - il peut y avoir d'énormes différences d'une personne à l'autre pour un même poids.

C'est pourquoi, après l'opération, on commence avec un dosage "standard", calculé en fonction du poids (entre 1,5 et 2 µg par kilo, en fonction du cas, donc par exemple du 100 pour quelqu'un qui pèse entre 50 et 60 kg).

Ensuite, on fait un contrôle 6 à 8 semaines plus tard, et si les taux ne sont pas bons, on ajuste (vers le haut ou, plus rarement, vers le bas).

Il y a aussi souvent un grand "lâcher d'hormones" au moment de l'opération (dernier baroud d'honneur de la thyroïde, sous le stress de se faire charcuter ...) - ce qui fait qu'on est souvent un peu "hyper" les premiers jours, avant même que le levothyrox n'agisse. Les hormones naturelles mettent 6 semaines à s'éliminer totalement, et le levothyrox à peu près autant pour agir pleinement. Donc, idéalement, si le dosage est bon, l'un remplace progressivement l'autre, sans hypo ni hyper.

Dans ton cas, est-ce que l'hyperactivité s'intensifie, ou s'attenue, depuis l'opération ? Ou est-ce pareil ? Si elle était plus forte au départ, ce sont vraisemblablement les hormones naturelles, mais si elle s'intensifie, c'est plutôt le dosage qui est un peu trop haut pour toi.

Tu as eu ta cure d'iode tout récemment - avec des injections de Thyrogen (TSH), sans arrêter le Levothyrox ? Est-ce que tes symptômes étaient différents, avant la cure, ou toujours les mêmes ?

Si tu viens de recevoir ces injections (qui sont de la TSH, pour stimuler les dernières cellules restantes afin qu'elles absorbent bien l'iode, pour assurer le succès de la cure d'iode), cela a dû chambouler un peu tes taux, il ne faudra pas vérifier ta TSH et T4 avant 2 ou 3 semaines. Ensuite, on pourra ajuster le dosage si on constate que tu es surdosée avec du 100 (et on te fera passer à 87,5 : soit en alternant 75 et 100, soit en combinant tous les jours 100 et 1/2 de 25).

Courage, j'espère que ça ira vite mieux !

Beate
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Isa58hors ligne
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 (p453150)
Posté le: 28. Juin 2017, 16:07
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Re Beate,

Merci beaucoup pour ta rapide réponse, je ne sais pas quand j'aurai un contrôle pour le dosage du levothyrox car en ce moment c'est plutôt le calcium qui les intéresse, j'ai une prise de sang prévue toutes les semaines pendant 3 mois, jusqu'à ce que je revois mon endocrinologue à Lyon, donc pour le moment, je reste comme ça je suppose car le calcium ne remonte pas comme prévu, donc j'ai des médocs pour ça en plus du levothyrox donc, j'attends, on verra bien. Pour mon hyperactivité, je lui dirais dans 3 mois aussi. merci en tout cas pour les explications, je retourne au travail samedi, je verrais si je tiens le choc, il faudra que je me couche plut tôt ça c'est sûr.
Bonne journée et merci encore, je vous tiendrais au courant. je n'ai pas vu de changement avec la cure d'iode, je me repose seulement un peu les après-midi, mais avec la reprise du travail, peut être que ça se régulera tout seul!!! voilà voilà et merci encore pour ton soutien.
Isa
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