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Ganglion... inquiéte...! Et le verdict tombe...

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marrohors ligne
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 (p417133)
Posté le: 18. Déc 2015, 14:24
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Bonjour à tous!

Annette7, non je n'ai pas été opéré à Lille.
C'est super que tu aies été aussi bien prise en charge!!

Beate, merci pour ta précédente réponse.
Effectivement, je n'ai pas eu besoin de prendre de précaution en sortant de cette hospitalisation.

Je vous donne les résultats de mon contrôle.
Tg indétectable.
Anticorps inf à 4UI/ml.
Pas de fixation cervicale résiduelle significative, ni d'anomalie de fixation extra cervicale.
Donc, très bien.

En revanche, à mon entrée, lors de la palpation, le Dr a repéré plusieurs ganglions: ganglions jugulo-carotidiens inférieurs bilatéraux et un ganglion plus ferme, en situation supra claviculaire gauche, d'env 1cm de hauteur.
On m'a donc fait passé un scanner en plus de la scintigraphie: on visualise des formations ganglionnaires spinales et jugulo carotidiennes inférieures gauches ne fixant pas l'iode. Le ganglion le plus volumineux est ovalaire, d'aspect non specifique, mesuré à 12x7 mm.

Rien d'inquiétant selon le Dr, mais je ne suis pas rassurée pour autant!
Ces ganglions, je les ai palpé moi aussi, il y a plusieurs mois, voire meme plus!
Des ganglions normaux, ne restent pas palpables aussi longtemps, si? Et 12mm, ça fait gros quand meme je trouve.

Donc bref, je devrais être rassurée, mais non, je n'y arrive pas.
Je me dis que j'ai peut être une autre pathologie....
Pffffffffffffffffff!!!
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marrohors ligne
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 (p418012)
Posté le: 06. Jan 2016, 21:35
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Bonsoir,

Personne pour me donner un avis?
Je suis toujours très inquiéte.
Que faire?
Prendre rdv avec mon medecin traitant pour la prescription d'une eventuelle écho? Attendre mon rdv endocrino en fevrier?

Je ne suis pas sereine du tout...

Bonne soirée.
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Beate
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Carcinome papillaire...
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 (p418016)
Posté le: 06. Jan 2016, 23:45
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Bonsoir,

désolée, avec les fêtes etc, je n'avais pas vu ton message !

Il faut essayer de te raccrocher à tout ce qui est RASSURANT, dans ton bilan !

Citation:
Tg indétectable.
Anticorps inf à 4UI/ml.
Pas de fixation cervicale résiduelle significative, ni d'anomalie de fixation extra cervicale.

Et puis, également très important : le ganglion le plus gros (1,2 cm, ce n'est pas SI gros que ça ... on parle de ganglions "gros" à partir de 1 cm, donc c'est à peine qu'il est au-dessus de la limite !) est OVALAIRE (ce qui est normal - ce sont les ganglions RONDS qui sont suspects) et ne semble présenter aucun critère suspect !

Et tu en as plusieurs (ce qui est fréquent quand ils sont "réactionnels" à n'importe quelle inflammation ou infection, ce qui arrive souvent en hiver)... et les ganglions réactionnels restent souvent gros pendant un certain temps, plusieurs semaines ou même plusieurs mois ...

Moi, on m'a même réopérée pour cela, pour un ganglion un peu gros (et qui le restait), 2 ans après ma thyroïdectomie, or finalement il n'y avait RIEN !

Si vraiment ces ganglions restaient gros, même d'ici quelques mois, on pourrait éventuellement ponctionner le plus gros, mais normalement, on ne le fait que s'il y a des critères suspects, comme des microcalcifications, une hypervascularisation, une perte de l'hile central ...

Essaie de ne pas trop t'inquiéter (même si ce n'est pas facile) et d'attendre "tranquillement" le prochain contrôle !

A bientôt !

Beate
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marrohors ligne
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 (p418044)
Posté le: 07. Jan 2016, 16:30
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Merci Beate!
C'est vrai que je devrais voir ce qui est positif...
Mais j'ai du mal à m'y fier, car je garde en tête que le ganglion qui avait permis le diagnostic, était lui aussi ovalaire... et ne mesurait que 9mm.
Ce qui avait interpelé le radiologue, c'était une petite "bosse" qui pouvait faire pensé à une poche de liquide. On avait alors procédé à une ponction ganglionnaire, qui avait permis d'aspirer 1ml de liquide, dans lequel la Tg était à plus de 37000!!! Te souviens-tu?
Et en plus, ce fameu ganglion n'avait pas été retrouvé à l'anapath!
Donc... un doute subsistait malgré la certitude du chirurgien.
Bon je me suis dit que s'il avait été oublié, la Tg ne serait pas indétectable, et il aurait très probablement capté l'iode.

Non, ce qui m'inquiéte, c'est qu'il me géne ce ganglion. Je le sens, ça me donne meme parfois une sensation de chaleur, de fourmillement dans cette zone. Et il est là depuis longtemps!! Mon ostéo l'avait palpé, avant meme que je me fasse opéré, donc il y a plus d'un an. Et aussi, je ressens une très très grosse fatigue!! Une fatigue anormale.
J'ai à proximité un naevus verruqueux, derrière l'oreille gauche.
Je le fait controler env une fois/an. Mais le dermato y regarde à peine et ne cesse de me répéter que ça ne dégénére jamais, ou alors, s'il doit dégénérer, j'aurai 90 ans!....
Tout ça pour dire, que je me dis que c'est peut etre ça...

Bref, plein de doutes, plein de questions!!....
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Andrea1hors ligne
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 (p418234)
Posté le: 09. Jan 2016, 20:17
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Bonjour
J'ai lu l'intégralité de cette conversation car je suis dans le même cas que toi marro ... Moi je me fais opérer début fev donc voila je suis ton parcours qui me donne de l'espoir ! J'espère que tout va bien pour toi !
Bon we! J'ai hâte d'être moi aussi à J+365
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marrohors ligne
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 (p419307)
Posté le: 27. Jan 2016, 10:55
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Andrea1
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Bonjour Andrea1!

Je suis désolée de te répondre aussi tardivement. Je n'avais pas vu ton message.
Je vais allée lire ton histoire, ton parcours,... Tu semble vivre les même choses que moi effectivement.
Je te souhaite plein de courage pour les semaines à venir.
On croise très fort les doigts!!!!
Donne de tes nouvelles.
Bises.
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Andrea1hors ligne
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 (p419740)
Posté le: 03. Fév 2016, 09:53
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Bonjour je pensais au meme profil mais finalement après l'opération non ... Je tombe un peu bas côté moral ... Sur l'ensemble des ganglions retirés la quasi intégralité est touché ... Ils sont malins je suis sous le choc jespererais n'avoir que celui repéré lors de l'écho et analyse à la cytoponction .. Je me sens très mal ... Quelqu' un a eu mon cas ?

Merci
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Rose7hors ligne
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 (p420942)
Posté le: 23. Fév 2016, 00:17
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Bonsoir.

Marro, j'ai lu ton histoire, et ça me "rassure" de l'avoir lu. Comment te sens tu aujourd'hui? Aux dernières nouvelles tu étais inquiète pour la présence des ganglions...

Je dois également me faire opérer dans le Pas de Calais, à Boulogne sur mer (j'ai ouvert un sujet : "nodule découvert par hasard... c'est mon histoire).

Peux-tu me donner le nom de ton Chirugien, voir si j'ai le même que le tien?

Bonne soirée,

Cindy
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sabrinallyhors ligne
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Messagedans le même cas

 (p421438)
Posté le: 29. Fév 2016, 17:16
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bonjour
je me suis opérée le 14 dècembre un nodule cancéreux (en attente de ma cure d'iode ou pas) et depuis 3 semaines 2 ganglions un gros dans le cou 3 cm et un sous l'aisselle..j'ai une ponction vendredi dernier j'attends les résultats et ils veulent me l'enlever tout de même sous anesthésie générale le 3 mai..je suis aussi très inquiète...Marro qu'en est il depuis pour toi?
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marrohors ligne
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 (p449862)
Posté le: 02. Mai 2017, 14:03
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Bonjour à tous,

Je reviens prendre et donner quelques nouvelles.

Andrea1, Rose, Sabrinally, comment allez-vous?
Je n'avais pas vu vos derniers messages, je suis vraiment désolée...
Je pense que j'avais besoin de couper avec le forum pour essayer de penser à autre chose,... Il arrive un moment où les mots "cancer", "thyroide", "ponction", "nodule", "ganglion", deviennent étouffants, et on ressent le besoin de les fuir!

De mon côté, pas de grand changement...
J'ai un suivi "classique": échos, prise de sang, rdv endocrino... et séances d'ostéopathie pour essayer de diminuer ma gêne cervicale, toujours présente à ce jour.
Je sens toujours le fameu ganglion qui m'a tant inquiété et m'inquiète toujours autant... Je repasse une écho dans une dizaine de jours pour faire le point justement.

A bientot!
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 (p449864)
Posté le: 02. Mai 2017, 14:29
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Je reviens avec les résultats de mon dernier bilan sanguin, qui m'interpellent!!!

Après ma thyroïdectomie totale, ma TSH est restée effondrée pendant pas mal de temps. Il a fallu diminuer, diminuer, et diminuer encore le dosage de mon levothyrox pour arriver à un resultat correct, mais aujourd'hui surprise: TSH à 3.82! (contre 0.65 il y a 6 mois, et T4 à 10.4 contre 19 en octobre)

Qu'est ce qui peut expliquer une telle élévation de la TSH?
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 (p449865)
Posté le: 02. Mai 2017, 14:59
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Bonjour,

ne t'inquiète pas, c'est vraisemblablement qu'on a TROP baissé le levothyrox, sans laisser à l'hypophyse suffisamment de temps pour re-augmenter progressivement sa production de TSH !

Car quand on a longtemps eu une TSH "freinée", très basse, les cellules qui la fabriquent, au repos, s'atrophient ... et quand on baisse le dosage, elles mettent parfois beaucoup plus que les "6 semaines" habituellement préconisées pour se remettre au travail !

Donc, il ne faut pas baisser trop vite, et continuer à baisser, en se basant uniquement sur le taux de TSH ... quand on arrive à un dosage "étonnamment bas" pour le poids, plutôt que de continuer à baisser aveuglement, mieux vaut regarder d'abord les taux de T4 et éventuellement T3, et s'ils sont dans la norme, et que le patient n'a aucun symptôme de surdosage, le laisser quelques mois à ce dosage là, puis re-mesurer, souvent la TSH aura fini par se normaliser toute seule.

Tu prends quel dosage maintenant, pour quel poids ? Et comment te sens-tu ? Ta T4 semble bien basse ...

Si tu as quelques symptômes de sous-dosage, fatigue, tristesse, ralentissement, frilosité etc, et prends un dosage assez faible, il faudra sans doute reaugmenter un peu, p.ex. de 12,5 µg, puis recontrôler dans 2 mois pour voir s'il faut encore augmenter.

A bientôt !

Beate
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 (p449873)
Posté le: 02. Mai 2017, 15:52
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Bonjour Beate, et merci pour ta réponse!

Je suis actuellement sous Levothyrox 87.5, et je pèse 59kg.

J'ai démarré à un dosage de 125, puis 112.5, puis 100, et 87.5.
Mon endocrino ne voulait pas descendre en dessous de 100, mais ma T4 était à 18.6 et ma TSH à 0.04. (à 0.02 sous Levothyrox 112.5)
Il me disait que je ne tiendrai pas dans le temps comme ça.
On est donc descendu à 87.5, il y a tout juste 1 an, en avril 2016.
Trois mois plus tard, en juillet 2016, TSH à 0.92, T4 à 17.
En octobre 2016 TSH à 0.65, T4 à 19.
Il trouvait ça parfait.

Et là.... Shocked
Je n'ai pourtant rien changé à mes habitudes.

Des symptômes, oui: la fatigue et la frilosité ne me quittent pas! Rolling Eyes
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Carcinome papillaire...
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 (p449875)
Posté le: 02. Mai 2017, 16:31
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Bonjour,

à mon avis, il faudra remonter à 100 ... à l'époque, comment te sentais-tu sous 100 ? Bien, ou "surdosée" ? Sinon, on pourra aussi envisager un dosage intermédiaire (alterner entre 87,5 et 100).

Bon courage !

Beate
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 (p449876)
Posté le: 02. Mai 2017, 16:38
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Je me sentais mieux sous 87.5 que 100.
Une alternance serait peut etre effectivement un bon compromis.

J'attends des nouvelles de mon endocrino...

Merci Beate.
A bientot.
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Ganglion... inquiéte...! Et le verdict tombe...

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