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Cabozantinib : témoignages ?

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Sidoniehors ligne
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MessageCabozantinib : témoignages ?

 (p449729)
Posté le: 28. Avr 2017, 20:08
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Bonsoir,

Je me décide enfin à vous écrire.

Mon mari est atteint d'un CMT (voir notre profil)

La calcitonine et l’ACE continuent à progresser dernier contrôle le 01/04/2017
Calcitonine : 4080
ACE : 116,6
Le reste du bilan biologique est parfait

Le traitement systémique a été temporisé jusqu’à maintenant.
Mais, aujourd’hui nous pensons qu’il va nous être proposé à notre prochain rendez-vous le 4 mai.

Nous connaissons les effets secondaires de ce traitement mais, vos témoignages seraient plus éloquents que les explications scientifiques.

Certains d’entre vous ont-ils reçu cette molécule et comment l'avez-vous vécu ?
Quels en ont été les résultats ?
Quels conseils pouvez-vous nous donner ?

Actuellement mon mari n’a aucune douleur, n'a jamais perdu de poids, il vit normalement, mange normalement (c’est un épicurien).
Nous avons aussi un projet qui nous tient à cœur, chaque année partir en caravane pendant plusieurs mois à partir d’avril jusqu'en septembre dont trois mois en Espagne.

La grande question ce traitement long et contraignant nous permettra-t-il de conserver cette "qualité de vie" ?

Nous attendons vos réflexions et vous en remercions d'avance.
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Beatehors ligne
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 (p449846)
Posté le: 01. Mai 2017, 21:01
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Sidonie
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Bonjour Sidonie,

et bienvenue sur le forum !

Plusieurs personnes du forum ont été traitées au Cabozantinib (le nom commercial est Cometriq - et il y a aussi un certain nombre de discussions avec le nom de la molécule utilisée pendant les essais cliniques, XL184). Je t'ai inscrite dans le groupe "essais cliniques / thérapies moléculaires ciblées", une liste de personnes concernées, qui permet de retrouver plus facilement leurs profils et témoignages (mais cette liste ne fait pas de distinction entre les différentes molécules).

Certains patients de cette liste sont malheureusement décédés depuis - mais ils avaient tous une maladie très avancée, et des marqueurs beaucoup plus élevés que ton mari !

Tu peux aussi lancer la fonction "rechercher" du forum sur les mots "cabozantinib" ou "cometriq" ou "xl184", en cochant l'option "afficher les résultats sous forme de messages" (et non "de sujets"), pour essayer de retrouver plus facilement les messages qui en parlent (souvent cachés au coeur de discussions qui font plusieurs pages). Lien à l'intérieur du forumsearch.php

Les médecins ont-ils déjà parlé de ce traitement ? La calcitonine et l'ACE progressent, mais une question importante est de savoir où se situent les métastases qui les produisent ? Les thérapies ciblées sont des traitements "systémiques", qui se diffusent partout dans l'organisme (d'où les effets secondaires, parfois importants) - on les utilise quand la maladie n'est pas seulement progressive (si les marqueurs augmentent, elle l'est), mais aussi symptômatique, et s'il n'y a pas de traitements locaux possibles.

Car souvent, on peut traiter les métastases de manière locale, pour les détruire ou tout au moins les faire regresser, il existe différentes techniques qui fonctionnent très bien, avec peu d'effets secondaires, et cela permet de retarder le moment où il faut donner un traitement systémique : p.ex. la radiofréquence pour les métastases au foie ou aux poumons, la cimentoplastie ou la cryothérapie pour les métastases osseuses ... il faudra en discuter avec les médecins !

Concernant les projets de voyage (c'est bien de faire de tels projets, cela permet de se mettre des objectifs, auxquels on peut se raccrocher pour se redonner courage !), je pense que c'est tout à fait possible, même sous traitement, du moment que le traitement est bien instauré, que les premiers effets sont passés, et en prenant différentes précautions (les thérapies ciblées sont notamment photosensibilisantes, il faudra donc prévoir de quoi se couvrir, chapeaux, manches longues, pantalons longs, gants, écran total), en ayant une pharmacie de bord bien fournie pour pouvoir traiter les différents problèmes qui pourraient survenir (problèmes de peau, diarrhées), et en ayant une liste d'adresses de hôpitaux etc où s'adresser en cas de problème.

Voilà pour les informations que je peux te donner pour l'instant ! Tiens-nous au courant quand vous aurez vu les médecins !

A très bientôt !

Beate

Lien à l'intérieur du forumARTICLE : le Cabozantinib (XL184) ralentit le CMT
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Sidoniehors ligne
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 (p450034)
Posté le: 04. Mai 2017, 21:34
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Bonsoir,

Merci Beate pour ton accueil sur le forum.

Nous avons rencontrer l'endocrinologue ce matin qui nous a confirmé que la radio-embolisation du foie avait été écartée car elle risquait d'endommager les parties saines.

Elle a évoqué le traitement systémique et plusieurs molécules sont envisagées , VANDETANIB, CARBOZANTINIB ou autre en étude.

Tant que les métastases resteront infracentimétriques elle temporisera le traitement.

IRM et scanner vont être programmés pour début juillet ainsi que l'examen biologique complet avec taux de la calcitonine et ACE.

La BONNE NOUVELLE, nous pouvons partir en Espagne jusqu'aux prochains examens. Presque deux mois de bonheur sans penser au crabe.

Je te tiens au courant à notre retour.

Bon courage à tous
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Beatehors ligne
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 (p450048)
Posté le: 05. Mai 2017, 10:41
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Bonjour,

contente de ces bonnes nouvelles (rien de prévu pour l'instant, car avec des métastases infracentimétriques cela semble en effet totalement prématuré, vacances à venir ...)

Je suis un peu surprise qu'on écarte d'emblée la radiofréquence, j'ai pourtant entendu dire que cela marchait particulièrement bien pour le foie et les poumons ? Bien sûr, cela dépend aussi de la localisation de la métastase (ou y en a-t-il plusieurs ?), peut-être trop proche de l'hile du foie (où se connectent beaucoup de vaisseaux) ?

Mais en tout cas, avec des métastases aussi petites, inutile pour l'instant de sortir l'artillerie lourde et de dégainer les thérapies ciblées ! Ne reste plus qu'à espérer que ces cellules se tiendront tranquilles, et ne vont PAS grossir, tout au moins pendant très longtemps ...

Avec le CMT, il n'y a malheureusement pas la piste de la "frénation" (garder la TSH très basse pour ne pas stimuler les cellules), cela ne marche que pour le papillaire et le vésiculaire, mais le CMT n'est pas sensible à la TSH).

Mais une piste qui vaudrait peut-être le coup d'être explorée, ce serait de limiter au maximum le sucre, et les glucides en général (sachant que les cellules cancéreuses s'en nourrissent), et d'opter pour un "régime cétogène" ?

Articles :
http://www.medisite.fr/cancer-et-nu.....togene.1613968.38948.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://guerir-du-cancer.fr/le-regime-cetogene/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Deux livres très intéressants :
Le régime cétogène contre le cancer : http://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/2365490964/vivrsansthyr-21Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Céto cuisine : http://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/2365491170/vivrsansthyr-21Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Je me rappelle qu'il y a quelque temps, un patient du forum, Zaz, atteint d'un cancer avec métastases pulmonaires (non CMT), à qui on voulait prescrire une thérapie moléculaire ciblée, avait finalement, après longue discussion ici sur le forum, et aussi avec des spécialistes, décidé de ne pas encore commencer le traitement et de changer son alimentation, apparemment avec de bons résultats (il n'est pas revenu depuis un petit moment, je vais lui demander des nouvelles).

Personnellement, je fais également ce régime, mais contre le diabète, et une fois les bonnes habitudes prises (arrêter le pain, les pommes de terre, les pates et le riz ... et consommer beaucoup de (bonnes) graisses ... pas évident au début !), c'est vraiment facile, cela fait plus de 2 ans que je le fais et je suis en pleine forme !

Bon courage et surtout de très bonnes vacances !

Beate
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Sidoniehors ligne
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 (p450097)
Posté le: 05. Mai 2017, 20:09
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Merci Beate

Concernant l'alimentation il y a des années que j'ai proscrit le sucre dans notre alimentation. Mais quelquefois mon mari fait des écarts, comment lui en vouloir ?

Aujourd'hui je me suis procurée le régime Cétogène, par contre la cuisine était indisponible. Ce sera ma lecture durant le voyage.

Le DESMODIUM en ampoule, doit-il le prendre en cure sur 20 jours ou chaque jour sur un temps indéterminé ?

Nous partons demain matin et sur le camping en Espagne j'ai internet dans la caravane.

A bientôt
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 (p450161)
Posté le: 07. Mai 2017, 17:20
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Bonjour,

je pense que pour le desmodium, c'est plutôt par cure de 20 jours, plusieurs fois par an.

Je vous souhaite d'excellentes vacances (vous êtes dans quelle région d'Espagne ?)

A très bientôt !

Beate
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 (p450253)
Posté le: 09. Mai 2017, 15:01
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Bonjour,

J'ai dévoré le livre, je l'ai lu deux fois afin de bien m'imprégner des conseils et j'ai commencé à chercher sur internet.

Par contre je ne sais pas si je vais le débuter ici car pas facile en Espagne et en camping.

Nous pensions avoir une bonne alimentation (reconnue par l'endocrinologue) mais pas du tout en accord avec le régime cétogène. Du pain (50g) une fois par jour au petit déjeuner, avec 2cc de confiture maison à la stévia, une part de féculents au déjeuner et des fruits.
Concernant les glucides et le sucre je dois revoir ma copie.

D'ailleurs je me suis procurée les bandelettes et le premier test a été négatif pour les cétones par contre bon pour le diabète.

J'aime faire la cuisine cela ne devrait pas être difficile de modifier mes recettes avec des aliments adaptés.

Nous sommes à Empuriabrava sur la costa brava. Il fait beau et c'est le soleil que nous venons chercher ici.

Merci pour tes conseils

Amicalement
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 (p452170)
Posté le: 12. Juin 2017, 20:53
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Bonjour,

Quelques nouvelles d'Espagne.

J'ai suivi ton conseil Beate, dès notre arrivée je me suis lancée dans la cuisine cétogène.

Pas facile de commencer une nouvelle alimentation en camping et en Espagne mais, "à coeur vaillant rien d'impossible".

Pour mon mari j'ai commencé la réduction glucidique à 45 puis à 30 et depuis le 21 mai à 20. Les bandelettes urinaires sont réactives à ++50 mg.

Tout ce que nous mangeons est pesé et j'effectue la valeur nutritionnelle de chaque aliment avec "monalimentation.org". Chaque jour je note dans un tableau excel les résultats de la journée.
Comme j'ai quelques difficultés avec la quantité de lipide journalière, je fais une moyenne sur une semaine.

Il a perdu 7 kg (1m70 et 70 kg). Je retrouve le jeune homme que j'ai épousé il y a 40 ans !!!
Son diabète est très bien équilibré et sa tension est bonne.

Prochains examens le 4 juillet, bilan sanguin, IRM et Scanner.

J'aimerai à mon retour être accompagnée par une nutritionniste ou un médecin si l'un d'entre vous peut me donner une adresse je l'en remercie d'avance (Nantes et Pays de la Loire).

Rendez-vous fin juillet pour la suite de notre histoire.

Bonne soirée à tous.
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 (p452183)
Posté le: 13. Juin 2017, 10:12
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Bonjour,

Merci pour ces nouvelles, encourageantes !

Pour les adresses de médecins, nutritionnistes etc, tu peux peut-être t'inscrire dans un ou deux groupes Facebook consacrés à ce régime, et y poser la question ?

Il y en a plusieurs, entre autres "diabète et diète cétogène" (où il y a aussi quelques patients atteints de cancer, et où certains participants ont des connaissances très pointues) : https://www.facebook.com/groups/1659899434264695/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre , "la vie cétogène", "Régime Keto" ...

Bonne continuation et à bientôt !

Beate
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Sidoniehors ligne
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 (p471940)
Posté le: 13. Nov 2017, 17:10
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Bonjour à tous,

Après plus de six mois de régime cétogène voici quelques nouvelles.
Mon époux va bien il ne se plaint d'aucune douleur (perte de poids total 14 kg).

En lien avec cette perte de poids modifications thérapeutiques apportées :
- diminution du Coaprovel en juillet
- arrêt du Diamicron en mai
- diminution du Levothyrox de 112.5 à 100g par jour (TSH 0.36)
- arrêt du Januvia (hemoglobine glyquée à 5.6 %)
- maintien de la Metformine

Globale stabilité du CMT métastasique avec des cibles toutes <15 mm. Apparition d'une métastase sternale de 10 mm.

Calcitonine 4040 ng versus 4080 en avril
ACE 194 ng versus 176 en juillet et 148.5 en avril

Depuis juillet, nous sommes passés à 50g de glucides/jour avec des tests urinaires satisfaisants 40 mg/dl.

Nous "envisageons" de rajouter le traitement métabolique.

Prochaine étape avril 2018.

Bonne soirée à tous
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