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Sjogren ?

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keepsakehors ligne
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MessageSjogren ?

 (p450454)
Posté le: 12. Mai 2017, 22:24
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Bonsoir toute le monde,

j'ai été opérée d'un cancer à la thyroide voici presque 5 ans.
Depuis quelques temps ça ne vas pas fort, grosse fatigue, maux de gorge, douleurs articulaires et j'en passe, mon ORL suspecte la maladie de Sjogren.
Inconnue pour moi jusqu'ici.
J'ai donc fait des analyses: résultats ANA (anticorpi anti- nucleo) positifs (je vis en Italie je ne connais pas l'acronyme en France).
Du coup, le 19 juin je dois faire une biopsie des glandes salivaires. On m'a déjà rassuré que ce n'est pas trop invasif comme examen.
Vous pensez que je peux aller travailler après ?

Savez-vous combien de temps il faut environ pour avoir les résultats?

Quelqu'un se reconnait dans ce je décris et peut me raconter son expérience?
Merci pour votre aide et support moral, important en ce moment, en effet je voyais arriver les 5 ans comme une ligne d'arrivée... wall

Bonne nuit
Sandra
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Heliotropehors ligne
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 (p450460)
Posté le: 13. Mai 2017, 07:15
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Sur le forum au chapitre autres maladies j'ai trouvé ça sur la maladie de Gougerot-Sjögren

Lien à l'intérieur du forumSujet

Sur internet on trouve facilement des indications :

https://www.google.fr/search?q=mala.....rceid=chrome&ie=UTF-8Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Peut-être obtiendras-tu des réponses à tes questions dans les différents liens.
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keepsakehors ligne
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 (p450710)
Posté le: 17. Mai 2017, 20:05
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Merci Heliotrope!
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keepsakehors ligne
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 (p450716)
Posté le: 17. Mai 2017, 20:21
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Je viens de lire un des post où est expliqué, que bien souvent une maladie auto-immune en cache une autre ..hashimoto je l'ai ...Sjogren j'en saurai donc plus en juin
à suivre sick
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Heliotropehors ligne
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 (p450723)
Posté le: 18. Mai 2017, 07:30
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A suivre, effectivement...
N'oublie pas de venir nous dire en juin ce que tu as appris...
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keepsakehors ligne
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 (p450724)
Posté le: 18. Mai 2017, 07:36
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Promis!
Merci Smile
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Beatehors ligne
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 (p450938)
Posté le: 21. Mai 2017, 21:38
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Bonjour,

et bienvenue !

Tu trouveras beaucoup d'informations sur le site de l'association française de Gougerot-Sjögren et des syndromes secs, AFGS : https://afgs-syndromes-secs.org/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Avant ton opération, avais-tu juste des nodules, ou aussi une maladie autoimmune de la thyroïde, genre Hashimoto ?

Après l'opération, et la découverte du cancer, as-tu fait une cure d'iode ? Cela peut enflammer et endommager les glandes salivaires, et diminuer la production de salive (et parfois de larmes, en endommageant les glandes lacrymales) - donc, cela pourrait éventuellement également être une piste.

Bon courage, à bientôt !

Beate
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keepsakehors ligne
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 (p450944)
Posté le: 22. Mai 2017, 06:03
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Bonjour Beate,
je ne sais pas si tu te souviens, je suis celle qui a été opérée et vit à Rome (la seule persone du forum je crois bien).
Merci pour le link, je me reconnais dans les symptomes de la goujerot Sjogren en effet (les douleurs articulaires, fatigue, les troubles de concentration, gonflement des glandes salivaires et sécheresse).

Oui, j'avais l'hashimoto avant mon opération et après j'ai fait une cure d'iode effectivement. C'est ce que je pensais aussi, que c'est la cure d'iode qui m'a endommagé les glandes salivaires, mais mon ORL a préféré m'envoyer chez un rhumatologue.
Question, sais-tu si les ANA (anticorpi anti- nucleo) restent positifs après l'opération ( l'hashimoto laisse des traces?)?
Merci bien pour tout.
A bientôt
Sandra
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Sensiumhors ligne
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 (p450971)
Posté le: 22. Mai 2017, 14:05
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Salut,

Hasimoto ne se voit pas en testant les anticorps antinucleaires. J´ai fait une recherche récemment qui s´est avérée négative alors que j´ai hashimoto.
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keepsakehors ligne
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 (p450998)
Posté le: 22. Mai 2017, 19:51
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Sad pas rassurant mais merci bien pour ton témoignage.
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keepsakehors ligne
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 (p452894)
Posté le: 25. Juin 2017, 18:08
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Des nouvelles: ça y est j'ai fait la biopsie des glandes salivaires, résultats dans 3 semaines, je vous tiendrai au courant.
Pour info, si ça intéresse quelqu'un (j'espère pas) ça ne fait pas mal, on a des points dans la lèvre qui se résorbent, la lèvre gonfle un peu et ça fait un hématome. On m'a donné des antibiotiques, on peut manger une heure après.

Mardi en revanche j'ai mon contrôle des 5 ans (thyroïdectomie cause carcinome papillaire ) ! Je vous tiens au courant aussi.

Bonne soirée
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Heliotropehors ligne
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 (p452942)
Posté le: 26. Juin 2017, 09:29
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A bientôt alors Keepsake !
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keepsakehors ligne
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 (p455164)
Posté le: 30. Juil 2017, 16:51
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Bonne nouvelle!
La biopsie est négative Smile
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wynniehors ligne
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 (p455167)
Posté le: 30. Juil 2017, 17:39
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bonne nouvelle
et ton controle des 5 ans?

coté tsh t3 t4 tu en est où?

_________________
Wynnie

le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : Lien à l'intérieur du forumfmember.php
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keepsakehors ligne
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 (p455214)
Posté le: 31. Juil 2017, 19:49
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Merci Wynnie,

on m'a dit que ça allait bien et on m'a baissé le dosage d'eutirox, maintenant c'est 100 mcg toute la semaine (avant c'était 100 tous les jours sauf le dimanche où je prenais 125 mcg).
Mais quand j'ai exposé tous mes maux, on m'a dit "non rien à voir avec l'eutirox", même le surpoid que j'ai pris en 2 ans, on m'a dit que j'aurai du maigrir !! Sad Shocked Je n'y comprends plus rien.

Côté échographie, elle a révélé 2ganglions lymphatiques qui ont grossis par rapport à l'an dernier, on m'a conseillé de voir un ORL en me disant que ce n'était pas au niveau de la thyroide et que cela ne semblait pas inquiétant.

En même temps j'ai découvert avoir à nouveau un fibrome à l'utérus (on m'en avait enlevé 3 gros il y 4 ans), c'est rien de grave, mais ça m'agace j'ai toujours quelque chose qui pousse quelque part!!!
Bonne soirée l
baci de Rome (sous une chaleur torride)
Sandra
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