Carcinome vesiculaire angio invasif

[Liz222]

Bonjour

je suis nouvelle mais cela fait un petit moment que je vous lis.
on m'a retiré la thyroide en janvier, au mois de fevrier, le laboratoire n'a pas reussi à definir de quel cancer de la thyroide il s'agissait, mes prelevement sont partis à la pitié, je n'ai eu les resulats que debut mai.

J'ai eu mon premier RDV à Saint louis jeudi dernier, cancer vesiculaire angio invasif avec necrose.

j'ai un scaner, une echo, un ped scan à passer, on m'a parlé de cure d'iode, mais pas encore de date.

Comme tout le monde je suis aller fouiner sur internet et ce que j'ai lu ne m'a pas rassurer.

le medecin m'a parlé de mestastases aux poumons et aux os, dans l'avenir, de plus elle m'a dit que mon cancer etait du genre recidivant, de plus m'a tg 3 semaines apres l'operation etait à 23.

je n'ai pas trouvé dans le forum des temoignages avec ds pathologie comme la mienne.

je me pose tellement de question, j'angoisse.

est ce que quelqu'un a deja eu ce type de cancer, et a quoi dois je m'attendre

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue (même si tu aurais sans doute préféré ne jamais avoir besoin de ce forum) !

Le médecin avec qui tu as parlé y va un peu vite en besogne, dis-donc ... ta TG n'est certes pas encore "indétectable", et même encore un peu élevée, mais pas si haute que ça ... il reste sans doute quelques petites cellules, et il est en effet possible qu'elles soient au niveau des poumons (c'est le cas le plus fréquent), mais justement, c'est pour les visualiser et surtout les détruire que tu feras la cure d'iode !

Le carcinome vésiculaire a en effet à vouloir envahir les vaisseaux pour pouvoir envoyer des cellules plus loin - mais il est généralement bien différencié, c.à.d. il fixe bien l'iode, ce qui permet de détecter et de détruire les cellules qui restent, où qu'elles soient.

Si cela peut te rassurer, il y a quelques semaines, lors d'une rencontre entre patients à Toulouse, nous avons fait la connaissance d'un membre du forum, Seb (qui n'avait jamais raconté son histoire ici), qui a été opéré il y a une vingtaine d'années, à 12 ans ... qui a fait plusieurs cures d'iode, car TG très élevée et métastases aux poumons ... et à qui il ne reste absolument plus RIEN, il est officiellement en rémission complète depuis plusieurs années !

Et avec une TG de 23, ce qui te reste, c'est sans doute minuscule, à peine visible à la scintigraphie ... on devrait très vite en venir au bout, avec une ou éventuellement 2 cures d'iode.

Tu dois faire ta cure d'iode où ? A St Louis ou à la Pitié ?

N'hésite pas, si tu as envie de rencontrer d'autres patients, à assister à un de nos "cafés thyroïde" mensuels (voir rubrique rencontres). Et si tu dois la faire à La Pitié, assiste à la réunion d'information pour patients qu'ils organisent 2 fois par mois, c'est très intéressant (et des membres de notre association y assistent, pour témoigner).

N'hésite pas à nous transmettre les conclusions exactes de ton anapath, quand tu les auras. Et en attendant la cure d'iode, il faudra bien sûr prendre suffisamment de Levothyrox pour garder la TSH assez basse, un peu sous la norme, pour stimuler le moins possible les quelques cellules restantes.

A très bientôt !

Beate

[Liz222]

Un grand merci pour cette réponse rapide qui m'a fait un bien fou, ayant tendance à voir le verre à moitié vide, ce que j'avais lu sur internet m'avais completement désemparée, du genre 30% de survie à 10 ans.

J'ai 44 ans et 5 enfants, les derniers des jumeaux de 6ans.
Je suis suivi à Saint Louis donc cure à Saint Louis.

Les conclusions de l'anapath sont les suivantes:

Cancer vesiculaire angio invasif avec necrose, 1 embole tumoral veineux et plusieurs aspects de protusion vasculaire, moins de 1 mitose /10 champs.
Absence de territoire peu différencié 5N.

j'avoue que c'est un peu du chinois.

reçu le compte rendu de mon RDV à Saint Louis de Jeudi dernier et en fin de feuille il est noté :

Annonce de cancer de la thyroide avec haut risque initial de recidive /maladie persistante du fait des caracteristiques histologiques.

j'ai passé un scanner du cou et thorax aujourd'hui, resultats vendredi, j'irai les chercher quand je passerai mon echo.